Så fort Freja såg oss i morse började hon leka tittut med oss. Det tar jag som ett gott tecken på att hon har det ganska bra! Hon är fortfarande trött och sover mycket men återhämtar sig väldigt bra. Under eftermiddagen kommer vi att få åka ner till avdelningen, dock inte den som vi var på innan, det härjar en otäck magbakterie där inne så vi hamnar med de äldre barnen.
Må 2009 innebära ett lugnare år för Frejas del! Gott nytt år till er alla!
31 december 2008
Gott nytt år!
30 december 2008
Färdig!!
Efter att ha lämnat Freja på operation så gick vi till Ronald och sov. Det låter väl ganska konstigt och känslolöst men jag tror att det är min kropps sätt att reagera när det är oroligt, jag blir så himla trött! Vaknade 11,30 och skulle göra oss i ordning för att åka till Allum och fördriva tiden i alla butiker, då ringer avdelningen och säger att de är klara med operationen! Jag fattade ingenting, vadå klara, ni ska ju inte ringa än?
Vi träffade kirurgen och hade "eftersnack" om vad de gjort och sett. Till deras belåtenhet hade njuren inte suttit fast i något annat utan kunde avlägsnas utan större bekymmer. Den var rund som en boll och vägde 385 gram. (Jag som var så nöjd med hennes vikt igår, 6368 gram, nu är vi under 6 kilosstrecket igen! )
Den kirurg som opererade Frejas tarmar i påskas var med också och kunde se att vissa tarmar hade inte fixerats på rätt ställe och att vissa hade växt samman. Nu fick vi det ordnat på samma gång! 2 in 1!
Efteråt fick vi gå upp till intensiven och träffa henne och hon låg och sov så sött UTAN respirator! Det ena glädjande beskedet efter det andra - det är vi är inte vana vid! De har satt ryggmärgsbedövning som gör att hon inte verkar ha ont det minsta även när hon har vaknat till. Hennes lilla mage, som tidigare såg ut som en boll, är nu platt och fin. Även naveln har de fixat till! Åh jag är så lättad att det är över! Om allt ser bra ut så åker vi ner till avdelningen redan i morgon.
Vi har blivit sånna som jag avskydde när vi var långliggare på IVA - snabbisar!
29 december 2008
Inskrivning
Det blev en lååång väntan när vi kom ner. Till slut kom den underbara kirurgen och pratade med oss om upplägget. Vi ska lämna henne på operation kl 8 i morgon, de kommer vara tre kirurger som opererar och att vi kan ställa oss in på att det tar minst 6 timmar innan de är klara. Jag sa att jag ville att de skulle ta vikt och mått på njurpaketet så man kan föreställa sig hur det ser ut och det skulle inte vara några problem.
Efter det skulle de tas prover. Eftersom Freja fick en cvk på bröstet (en slang ner i ett stort blodkärl vid hjärtat) när i var nere sist, skulle det vara så smidigt att göra detta. Men när sköterskan tryckte in koksalt i slangen sprack cvk´n och det blev lite drama innan hon fick tag i en tång och kunde klämma ihop slangen så inget kom in i kärlet.
Så kvällen spenderades på operation där de skarvade på den söndriga cvk´n med en ny. Vi fick vara med när och jag tyckte det var jätteintressant och se hur de jobbar. Freja var ju vaken, och mitt och Tobbes jobb var att underhålla henne, men jag la mig i narkospersonalens arbete och kom med bra tips och ideer.
Nu ligger Freja och sover sött hos oss här på Ronald. Vi bor nu på Sälen här på Ronald och som alltid är det lika bra var man än bor! Underbara Ronald McDonald - vad skulle vi göra om detta huset inte fanns!
28 december 2008
Göteborg
I morgon bitti bär det av till "Sveriges framsida" Göteborg. Många undrar om det börjar känns jobbigt inför operationen men jag har nog inte riktigt förstått ännu. Fast jag fick en liten klump i magen när familjen kom hem till oss idag för att säga hej då. Är fortfarande skeptiskt till att vi bara ska vara på sjukhus i 7-10 dagar, vilket är det normala, men ingen är gladare än oss om vi får åka hem då!
27 december 2008
Rea
Mamma och min syster drog med mig på shopping idag. Vi och alla smålänningar var på A6 (shoppingcenter) och trängdes i hopp om att göra det bästa kapet. Jag var mest nöjd med mina fynd på Ikea, ett bord till Freja och ett liten bokhylla. Ska tvinga Tobbe att sätta ihop dem i morgon.
Det roligaste med hela trippen var när vi skulle äta på McDonalds och min mamma började öva i bilen på vad hon skulle beställa. Lilla mamma du är så söt!
Ikväll var det full rulle när våra kompisar och deras barn var här. Vi åt pizza och kollade på körslaget. Heja Borås! När de åkte hem vid 22 fick jag ett ryck och började städa undan julen. Här varar inte julen till påska!
25 december 2008
Jul, jul, jul!
Vi är precis hemkomna från svärmor där vi har varit hela kvällen och ätit så magens alla veck är fyllda till max. Har säkert gått upp flera kilon denna jul! Är lite sugen på att åka på mellandagsrea i morgon... Vi får se vad som händer.
På kvällen, dan innan julafton, ringde en läkare från Göteborg och sa att vi ska infinna oss på kirurgavdelningen kl 11 på måndag för inskrivning av Freja. Operationen kommer att ske under tisdagen.
Så nu innan måndag ska vi passa på att träffa de som kan, och som är friska, slänga ut julen och ladda för operation.
23 december 2008
Juletider
22 december 2008
Tack!
Jag kan inte fatta att jag fick 51 kommentarer på den sista inlägget! Tack för alla som har hållt tummarna och för all stöttning! Tror inte att ni förstår hur mycket det betyder! Man blir verkligen peppad av att läsa era kommentarer och känner att man orkar vidare.
Denna helgen har bloggen blivit lite lidande. På Freja-fronten har det varit lugnt, men det har varit en social helg med besök av gamla kompisar, Ronald vänner, Guitar Hero och ett och annat glas Tania.
I morgon ska vi fira jul hos mamma och pappa och förhoppningsvis har min mellansyster och hennes barn piggnat till sig så de kan vara med, men det ser mörkt ut. Det tar ner det hela att inte kunna träffas allihopa.
Ännu en gång - TACK alla underbara människor som läser och hjälper oss!
19 december 2008
YES!!!
Den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, en var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, DEN VAR GOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOD!!!
Vi gjorde en undersökning i morse för att kolla om det fanns nån del av njuren som fungerade, men det var helt dött på högersidan. Det var tydligen bra för då vet man att den vänstra njuren sköter hela kroppen. Efteråt gick vi upp till avdelningen där vi skulle träffa vår läkare. Vi fick vänta i två timmar för att en annan läkare från avdelning 322, canceravdelningen, som skulle vara med. Jaha, kände jag då, då får vi inga goda besked.
-"Vi har inte fått hela provsvaret från labbet men kan säga till 99% att tumören är.... god"
Jag var så inställd på dåliga besked så jag satt som ett frågetecken. God? Men det är ju bra! Det är jäkligt bra!! Fy faan vad bra! Just då tittade jag ut och upptäckte att solen spruckit fram och att det blivit en underbar dag! Ni vet ju att "Efter regn kommer solsken"!
Vi skrevs ut från sjukhuset. Jag fick lära mig hur man spolar igenom Frejas cvk och hur man lägger om den så jag känner mig som en sjuksköterska. Nu är planen att läkarna vill ta bort tumören så fort som möjligt eftersom den växer hela tiden. Om det är genomförbart blir det på mån eller tisdag innan nyårsafton.
Men nu ska vi bara mysa och njuta! Drömmen om en jul hemma blev sann!
18 december 2008
Klar
Nu har jag tagit sista svängen i huset. Bilen är packad och allt är klart. Nu åker vi ner till Gbg. Från ett hem till ett annat...
Mysdag
Nu har vi precis kommit hem från en tur på sjukhuset, denna gång var det i Borås, (vi varierar oss lite!) det var nämligen dax för Frejas immunförsvarsmedicin. En skvätt med RS vaccin plus ett annat vaccin blev det också, ett i varje ben, samtidigt pang klart.
Nu ska vi ha en mysdag här hemma samtidigt som vi packar och fixar. Min plan är att vi ska ta med oss en massa packning för att vara på den säkra sidan. Tror att det kommer komma en del folk hit också som vill säga hej då innan vi åker ner till "Bubblan".
Tack för alla snälla kommentarer - jag är helt beroende av dem och kollar flera gånger per dag!
17 december 2008
Om det vore fredag...
Jag har undanhållit något för er. Anledningen till att de var så angelägna om att vi skulle komma ner akut i måndags var att de misstänkte att cystan i njuren var en tumör. Jag var helt förstörd hela söndagskvällen efter samtalet för jag kände det på mig med en gång att det var en tumör. Har hört vid nått tillfälle att läkarna sa att cystor inte växte så fort som denna hade gjort.
När vi kom ner till Gbg och hörde att de ville sätta en cvk så blev vi helt frågande "Vi ska ju bara vara här ett par dagar??" ,"Varför behövs den?" Vi frågade narkospersonalen om detta och fick till svar att: "Om det är en tumör ska behandling sättas igång med en gång". Den raden ekade i mitt huvud hela morgonen. Sen berodde det på vad de såg under biopsin också, det fanns en liten chans att en cvk inte behövdes.
När vi kom upp till uppvaket så tittade jag på halsen efter cvk:n men upptäckte till min förfäran att det satt en mer avancerad på bröstet, en kuffad, en sån som de bara sätter om de vet att den kommer att behövas en längre tid. Fan, fan, fan.
Råkade kikade lite på ett papper som låg Frejas journal och där stod det "njurtumör". Satte mig på stolen igen och kände bara sån ilska och uppgivenhet. Tankarna bara virvlade runt: Helvetes jävla skit, varför oss, hur ska vi orka detta, får jag slå nån?
Fem timmar efter undersökningen kom en läkare som hade varit med på biopsin och förklarade vad vi redan visste att cystan visat sig vara en tumör, att de hade tagit prover på den och att provsvaren förhoppningsvis kommer på fredag. Tumören hade växt sig så stor så att njuren hade sprängts isär, det var därför de trodde först att de växte utanpå.
Ingen vet om den är god eller elakartad - svaret kommer på fredag om proverna blir klara i tid. Om den är godartad så kommer den opereras bort under lugna omständigheter men om det är en elak så kommer "behandling," som de luddigt uttryckte det, startas först innan man tar bort den.
Kan alla var snälla och hålla tummarna för att vi får bra besked på fredag?
Freja 1 år!!
16 december 2008
Bubblan
Nu har vi gått in i sjukhusbubblan och man känner sig hemmastadd faktiskt. Ett lugn kom över mig när vi kom ner hit för man vet att man är på rätta stället. Vi fick ett rum på Ronald med en gång så nu är vårt hem "Humlan" (alla rum heter olika djurnamn). Som vanligt i dessa tider är Ronald McDonaldhuset otroligt fint julpyntat och de gör verkligen allt för att man ska känna sig hemma.
Under gårdagen hände inte så mycket vi satt och väntade på att narkospersonalen skulle komma och sätta en nål. Tydligen hade Borås skrivit att hon var extremt svårstucken så ingen i personalen på avdelningen ville prova. Efter att vi hade Descutantvättat henne så gick till till Ronald och sova där alla tre.
Nu sitter vi i datasalen på Ronald och har precis lämnat Freja till teamet som ska undersöka henne under förmiddagen. De gav henne sovmedicinen ute hos oss som kom den vanliga kommentaren :"Vi lånar henne en stund" sen lyfte han upp henne och när han kom in i rummet såg man att Freja sov djupt med huvudet på hans axel. Man ska även göra en ct över lungorna för att kolla att allt ser normalt ut, ta prov på njuren och sen ska hon få en cvk. Även om vi lämnat henne till olika undersökningar och operationer så vänjer man sig aldrig. Det är alltid lika tungt och jobbigt.
Jag har en känsla att vi kommer att vara här ett tag...
15 december 2008
14 december 2008
Samtal
Under eftermiddagen ringde läkaren äntligen. I Göteborg känner de sig tveksamma vad det är för något som spökar i njuren. De ville att Freja skulle läggas in så de kunde göra en biopsi. Den undersökningen går till att hon sövs ner och man sticker henne i ryggen med en nål och drar ut vätska från cystorna som sedan skickas på analys. Han sa att vi skulle vara förbredda på att kanske åka till Göteborg redan i morgon eftermiddag så att hon finns på plats på tisdag för biopsi.
Nu är det bara att vänta på ytterligare ett samtal i morgon där de säger om vi ska åka eller ej. All denna väntan! Jag håller på att få gråa hår!
Julfest
Har suttit och väntat på samtal hela dagen. Vid 16,00 ringde de från Borås och sa att Göteborg hade haft fullt upp hela dagen men att de skulle kolla på bilderna under kvällen. I morgon förmiddag ska läkaren ringa. Efter samtalet stängde jag av allt som hade med cystor och njurar att göra och åkte på min julfest med jobbet. Jag ville bara ha lite kul och det hade jag verkligen. Ihop med 30 andra underbara människor hamnade vi ute i skogen på en lokal med mat, trolleri och dans.
Jag kom hem nu från julfesten. Åh, jag har haft det så roligt! Ibland önskar man att kvällar som denna inte ska ta slut, man vill bara fortsätta men inser tillslut att det är dax att komma tillbaks till verkligenheten.
I morgon kommer vi förhoppnignsvis få svar på alla frågor.
13 december 2008
12 december 2008
Dagen som gått
Ct
09 december 2008
Tisdag
Det har varit en sån bra dag idag! En jobbarkompis kom och det var så kul att träffas. Vi ska julfest med jobbet på lördag och vi satt och spånade på vad det kan vara för fuffen de har hittat på till oss.
Göteborg har fortfarande inte hört av sig och meddelat när ct:n blir och vi väntar spänt.
08 december 2008
Jul jul jul!
Eftersom jag är en riktig julfantast så håller jag på att mysa ordentligt. Bing Crosby på högsta volym, ett glas julmust och sitta och slå in julklappar - visst är det mysigt? Idag har jag och mamma bakat massa julgodis (som jag ska gömma så jag inte äter av det innan jul!) och i morgon ska jag plocka fram allt julpynt, trots Tobias protester.
07 december 2008
Sjusovare
Klockan är 10,45 och Freja sover fortfarande! Hennes far var på julfest igår så han sover också.
05 december 2008
Undersökning
Igår åkte vi ner till Göteborg för att göra den efterlängtade ph mätningen på Freja. Hon fick en specialsond ner i näsan som placerades precis ovanför magsäcken och som hade en sensor som skulle känna av om det kom sura uppstötningar. Denna sond gick till en liten dosa som registrerade allt som hände under 24 tim. Det fanns en "händelseknapp" på dosan som skulle tryckas på om hon kräktes eller ulkade och den knappen fick vi verkligen använda! Dessutom skulle det skrivas ned klockslag och om det var kräk eller ulk. 27 gånger kräktes Freja och de flesta var mellan 18-02. Stackars lilla goding.
Efter att sonden var satt så sprang vi upp till 323:an (hjärtavdelningen) och kramade om all underbar personal. Alla undrade hur det gick med Doktor Orm och jag kan meddela att "vi har pratat ut". Han ringde härrom dagen och vi pratade i en timma. För en gång skull var han inte alls så slingrig utan tog verkligen till sig allt som jag hade och säga. Att hans verksamhetschef hade meddelat honom att jag ringt till henne kanske hjälpte också? I alla fall så kändes det mycket bättre efter att ha rensat luften och vi funderar ändå på att ha kvar honom. Han är ju trots allt den bästa läkaren i Borås som Freja kan få.
Efter att ha inhandlat lite julklappar så åkte vi till hotellet som visade sig vara ett riktigt lågbudgetskyffe. På förmiddagen åkte vi till sjukhuset och undersökningen avslutades. Nu får vi vänta på svaret tills nästa vecka.
I början på nästa vecka ska vi ner till Gbg igen fast denna gången gäller det njuren. Det ska göras en Ct röntgen. De är fundersamma att den har växt så fort nu på slutet. Vi med.
02 december 2008
Skön dag
Jag och Freja sov till 10 idag, ja jag skäms nästan att säga det när vissa föräldrar knappt får en blund på nätterna men det är sant! Sen tog jag tag i min sorgliga garderob. Efter att ha sorterat ut en stor hög till Myrorna och samtidigt tagit bort allt som jag inte kommer i (de plaggen ligger och väntar på mig), så är den tragiskt tom. Men eftersom jag har min "tillfälliga kropp" så är det så tråkigt att handla kläder. Synd bara att den "tillfälliga" har hållit i sig på tok för länge! Nu är det ju jul också så det är ju helt kört att börja ett nytt liv nu! Alla som känner mig vet att jag har Sveriges sämsta karaktär och att det vore dömt att misslyckas med en slimningkur nu.
En annan mamma var förbi på en snabbfika och på kvällen var jag på julpyssel i en blomaffär. Vi gjorde superfina dörrkransar och alla var så stolta över sina kreationer. Jag var inget undantag.
01 december 2008
Toaletten
Här kommer lite före och efter bilder på vårt badrum och tvättstuga. Om ni klickar på bilderna blir de större.
Besök
Vi fick inget vettigt svar från Borås idag utan bara att de skickat en remiss till Gbg. Hoppas de hör av sig snart!
30 november 2008
Trött
I torsdags upptäckte vi att halva Frejas mage var stenhård medans den andra hälften var mjuk och fin. Vi ringde in och sköterskorna tyckte absolut att vi skulle komma in med henne på fredagen så det gjorde vi.
Fick en underbar läkare som trodde att det var förstoppning. Efter att vi gjort en bukröntgen satt vi och väntade på att de skulle komma och säga att så var fallet, men i stället så kom de och sa att röntgen inte visade något galet. Med en gång kom den bekanta magontet tillbaka. Faan, vad är det nu på gång...
I förbi farten hade vi sagt att Freja hade en cysta i sin högra njure och den ville man nu kolla upp med ultraljud. Direkt när läkaren började undersökningen såg vi njuren. Men nu var den mycket större och totalt fylld med cystor. Hela njuren var förstörd.
Under vårt första möte i aug med Doktor Orm sa vi att de måste hålla koll på hennes cysta. Sen har vi påmint honom titt som tätt och nu är det för sent. Vet inte om det hade gått och rädda nån del av njuren men denna gången kommer han inte kunna slingra sig ur situationen när jag skäller på honom.
I morgon ringer de till Göteborg och förmodligen kommer det behöva göras en CT röntgen (en sån när man åker in i en ring) och sen får vi se vad som händer.
26 november 2008
Julklappar
Igår ringde jag ner till Göteborg och kollade om de hade bokat en tid för 24 tim ph mätningen som vi väntar på, och det hade de, den 16:e dec vilket skulle innebära att Freja skulle få fira sin 1 års dag på sjukhuset precis som hon gjort alla andra högtidsdagar det här året.
Var helt nere hela dagen igår och hade inte lust med någonting men idag ringde en ängel från Göteborg och sa att Freja var välkommen nästa vecka den 4:e!! Gissa om jag blev glad! Åh, fick tillbaka orken (som Doktor Orm har tagit helt) och känner mig jätteglad idag!
Har suttit framför Internet och fixat med lite julklappar medans Freja sover. Det är ju helt fantastiskt! Perfekt för en småbarnsmamma som mig som inte kan dra ut på stan hur som helst!
Nu är det mindre än en månad till jul!
24 november 2008
Idiot
I morse gick jag upp tidigt och packade inför övernattningen på sjukhuset. Vi infann oss på avdelningen kl 09,00 som det var sagt och sen var det en lång väntan. En undersköterska kom in och tog vikten på henne.
Klockan 16,00 ringde jag på sköterskorna och frågade dem varför vi var där, ingenting hade ju hänt på HELA dagen! Hon sa att de inte visste men att de skulle gå och ringa Doktor Orm.
Doktor Orm kom en stund senare:
-"Varför är vi är?" sa jag
-"Ja, vi skulle ju kolla hur det fungerade med matpumpen och så. Men det har ju ni gjort ni sen i torsdags så egentligen behöver ju ni inte vara här" sa doktorn
-"Och mötet i morgon då?" sa jag frågande
-"Ja, just det! Då kanske det är lika bra att ni ligger över?"
-"Ehh, nej tack. Vad ska vi prata om i morgon då?"
-"Ja... nä... vi har väl sagt allt nu....vi kanske ska flytta på mötet?"
Vi fick en ny tid nästa vecka men jag vägar att åka dit. Han får ringa oss numera om han vill nått. Jag var så jävla frustrerad och Doktor Orm som brukar ligga långt ner på min lista, ligger nu ännu sämre till.
Är det nån som vet hur man byter läkare?
21 november 2008
Ät Mcdonalds!
Fredag
Mina tankar om matpumpen kanske har ändrats lite. Ja, jag är inte den som inte kan erkänna att jag kanske hade fel trots allt!
Natten var som en dröm. Jag gick upp när den pep och hällde i mer välling och sen somnade jag om. Klart. Underbart. Kan passa på att slänga ut frågan om det är någon som vet hur ofta man måste byta maten. Är det var 4:e tim eller kan man ha längre intervaller?
Det största minuset med pumpen är att man blir så låst! När man går runt med henne i huset så måste man släpa runt med droppställningen och byta våning är ett helt projekt. Just nu har hon den 20 tim/dygn men jag hoppas verkligen att vi snart kan mata henne snabbare så de "fria" timmarna ökar i antal.
Usch, jag känner mig gnällig! Detta är ju i stort sett ett I landsproblem om man jämför med det förflutna men jag känner mig otålig och vill bara se framsteg!
20 november 2008
Matpump
Mina planer med att slippa undan matpumpen gick i stöpet. Sköterskorna ringde idag och sa att Doktor Orm ville att vi skulle prova den. Han sa även att Freja skulle läggas in på måndag för observation och provtagning.
När Tobbe kom hem från jobbet hade han med sig vår nya kompis. Nu ska vi prova att mata Freja med matpump 20 tim om dygnet och se om det gör någon skillnad. Jag ska erkänna att jag är jätte anti mot det hela men får väl snällt prova.
Både jag och Tobbe satt och blängde på droppställningen som den sitter på. Hon ser så sjuk när den står bredvid henne. Förhoppningsvis hjälper den henne ialla fall.
19 november 2008
Röntgen
Freja var så glad hela dagen, skrattade som bara den när varje gång vi var på röntgen. Något som var mindre kul var RS vacinationen men nu är det gjort i alla fall. Har inte berättat för henne att det blir en spruta i månaden mot RS fram till våren...
Inläggning
Snart ska vi åka till Borås sjukhus. Under dagen ska Freja göra den där röntgen och förhoppningsvis så får vi åka hem ikväll igen. Läkarna sa att de var sugna på att prova med matpump på Freja och jag är väldigt emot. Det innebär att hon ska få mat i stort sett hela dygnet från en pump som man ska kånka runt på. Nej tack vi slipper gärna.
17 november 2008
Doktor Orm
Att Freja kräks är inga nyheter för någon vid detta laget. Vi har ju fått en remiss skickad till Göteborg och det ska bli en utredning på allt kräk, men idag var botten nådd. Hon började kräkas mer än vanligt igår och sen har det bara blivit värre och värre. Inget får vara kvar i lilla magen.
I morse ringde jag till Drottning Silivas sjukhus i Göteborg för att kolla hur länge det skulle dröja innan vi fick komma ner. Känner att det börjar bli ohållbart. Då fick jag till svar att de inte hade fått nån remiss från Borås sjukhus. Vi har alltså gått och väntat förgäves i två veckor + att nu var alla tider innan jul bokade och den enda chansen för oss var om det blev något avbokat. Jag kände sån ilska mot våran läkare, j.vla idiot rent ut sagt! Han visste ju att det var bråttom men ändå så drar det ut så på tiden. Avskum.
Freja blev inte bättre utan jag fick åka in till sjukhuset med henne. Tobbe mötte upp från jobbet och tillsammans skulle vi skälla ut Avskummet. Dessvärre tillhör vår läkare en av de få som alltid har en bra förklaring, så då står man där med sin inplanerade utskällning och kommer av sig helt. Så från och med nu så heter han Doktor Orm. Ormar slingrar sig alltid ur alla situationer
Efter att vi hade fått skälla på honom en smula så hjälpte Doktor Orm oss. Han ringde till Ggb och rådfrågade med dem. De kom fram till att Freja ska göra en kontraströntgen på ons morgon. (En sån där de sprutar in kontrastvätska i magen som de sedan följer hela vägen genom alla tarmar och samtidigt tar röntgenplåtar) Sen får vi avvakta och se.
Om hon kräks lika mycket i morgon får vi nog åka in igen så hon får lite dropp. De små blir så snabbt uttorkade. Stackars Fröken Kräk.
16 november 2008
Skön helg
Åh det har varit en sån bra helg! Ni vet en sån där man kör skräp till tippen, städar, lagar mat till underbara kompisar, dricker lite vin, har lite ont i huvudet dagen därpå, badar lite bubbelbad och har det allmänt bra!
I morgon ska jag och Freja till Jönköping och ska hälsa på en kompis! Ska även ringa ner till Göteborg och jaga dem lite med undersökningen (om det nu går...) idag har Freja haft en kämpig dag med en massa kräkningar. Lilla skruttan.
12 november 2008
Kärlek till sitt barn
Hittade denna underbara story på hos Agnes, och som hennes pappa skrev så gick den rakt in i hjärtat på en. Det dröjde det inte länge innan tårar som rullade ner på kinderna samtidigt som man hade ett leende på läpparna.
Vilken hjälte.
Besök
11 november 2008
Elektriker
Har försökt att vara en exceptionellt bra värd i två dygn åt mina elektriker. Gett dem kladdkaka till fika, energigivande godis när de ser trötta ut, gjort pannkakor, lite mer fika och inte kommenterat att de gjort fläckar på väggar utan bara berömt dem för deras goda arbete.
Nu är de klara, så ska de tas.
09 november 2008
27 år + fars dag
Dagen började med paket på sängen. Fick en ansiktsbehandling och en parfym av Tobbe och Freja. Kontrade tillbaks med farsdag paketen, en helkroppsmassage och ett par tofflor.
Jag har blivit så uppvaktad idag! Massa bra paket till hemmet och framför allt badrummet, och så många har hört av sig och gratulerat. Våra familjer var här på fika så det var fullt hus ett tag med alla barn. Nu har lugnet lagt sig och Tobias har börjat förbreda sig inför i morgon. Han ska nämligen börja jobba igen. Nu är pappatiden slut och det vanliga livet sätter in. Kommer kännas konstigt att vara hemma själv fast man vänjer väl sig.
Tack för alla fina presenter och alla som hört av sig och grattat - ni är så underbara!
08 november 2008
Lördagskväll
07 november 2008
Premiär
Började dagen med att duscha!!! Wowowow, det börjar likna nått! Nästa vecka kommer elektrikern och kopplar in all ström och då är det helt klart.
Sen åkte Freja till farfar och var där medans jag gjorde en massa ärenden i stan. Fixade farsdag present till min far och till herrn i huset här hemma. Freja hade skött sig exemplariskt och det var motvilligt som jag fick med henne hem från farfar.
Nu ikväll var vi hos mamma och pappa och käkade kvällsmat. Är så mätt så magen står ut i fyra hörn.
04 november 2008
Äntligen
I morgon är en stor dag: Rörmokarna kommer och installerar toaletten! Nu slipper vi husvagnen och dess kalla sits.
Sjukhusbesök
Vikt: 5430 gr!!!
Idag var det dax för ännu en kur med immunmedicin och dessutom göra ultraljud på hjärtat för Frejas del. När sköterskorna skulle sticka Freja så behövde Tobbe lägligt nog "gå och kolla en grej" i korridoren. Han tycker det är så jobbigt när de sticker henne och hon skriker som besatt. Men idag gick det riktigt smidigt, på första försöket!
Vi hade ett möte med logopeden och sjukgymnasten och vi pratade om Frejas kräksituation och att vi misstänker att hon har reflux. Reflux innebär att den övre magmunnen har svårt att stänga sig och att mat och magsyra lätt kan "läcka upp". Det skulle vara en förklaring till att hon har sådana problem att få behålla maten.
Logopeden satt med när vi pratade med läkaren och berättade att det fanns inget mer hon kunde göra för att hjälpa oss med Frejas matning och att hon behövde en utredning. Han höll med helt och hållet och skrev en remiss till Göteborg så vi kan få komma ned dit och göra en grundlig undersökning på vad som är galet. Det innebär att Freja kommer att få en sond i näsan som går ner till magsäcken och som sen är kopplad till en maskin som mäter ph-värdet i magen under 24 tim. Den andra undersökningen som de ska göra är en matningsröntgen. Vi ska mata henne med vanlig mat som är "kryddad" med kontrastvätska. Samtidigt ska de ta röntgenbilder när maten passerar neråt. Jag sa att "De får vara snabba för maten lär inte åka så vidare långt!"
Det känns jätteskönt att vi blev tagna på allvar, trodde att vi skulle få sitta och övertyga honom men han insåg att det var ett stort problem för Freja och hennes utveckling så han skrev remisserna med en gång. Nu hoppas vi bara att inte kön är lång så vi snart får komma ner!
Göteborg here we come!
29 oktober 2008
Vaniljvisp
Gåstol
Halloween!
Försäkring
När jag väntade Freja så skaffade jag mig en "Vänta-barn-försäkring" med Trygghansa och trodde att jag hade allt på det torra. När Freja hade fötts så fick vi en bibba med papper som skulle fyllas i. Jag började glatt fylla i papper efter papper men stannade tvärt på en viss punkt:
- Har ditt barn fått en remiss för någon specifik undersöknig?
- Har ditt barn vistats på sjukhus?
På översta frågan så: Ja, ungefär 1 000 st olika remisser och på den andra frågan : ja, nästan i 8 månader. Kände att det började kännas lite osäkert för Frejas framtid i Trygghansa. Ringde till dem och en man förklarade vänligt att de frånsa sig alla medfödda sjukdomar och hjärtfel. "Vänta barn" försäkringen gällde bara om det blev någon skada på barnet vid förlossningen, om barnet föddes för tidigt eller om barnet fick någon skada efter födseln. Vi fick alltså ingen ersättningen alls. Nada. Freja blev inte "godkänd" och blev bara erbjuden en vanlig olycksfalls försäkring. Inget som täcker hjärtat eller resten av de problem som hon har.
Jag läste mig till på Heja abbe att de hade användt sig av ACE försäkringar så jag ringde till dem. Efter 5 minuter på telefon var Freja kund hos dem. De behövde bara några enstaka uppgifter sen var allt klart. Inga besvärliga talonger att fylla i. Det enda de hade var en karens på 12 månaderna men efter så fick man ersättning för bl.a sjukhusvistelser mm.
Klockan 21,00 ikväll tar Plus upp liknande bekymmer. Det ska bli kul att se vad de säger!
Här är länken till vårt försäkringsbolag:
Freja
Fläsk och löksås
Nu jäklar ska det tränas!
26 oktober 2008
Folkrace
Min sambo har ett stort motorintresse. Han har en bucklig skrothög ute i garaget som man fixar och donar med. Detta intresset har smittat av sig på min syster och hennes karl så de har också börjat - vi snackar folkrace. En oglamorös, brötig, skitig och rolig motorsport där alla har möjlighet att vara med. Efter alla tävlingar är nämligen alla bilar till salu för 6500 kr, så det är inte säkert att man får sin bil med sig hem! Är det flera personer som vill ha samma bil så lottar man en vinnare.
Igår hade Freja premiär att vara med på en tävling. Hon låg snällt i sin vagn och sov igenom allt gasande så det verkar lovande för framtiden. Tobbe, syrran och C försökte fightas om en pokal men det var väl bara syster som "fick till körningen" och fick stå på prispallen.
På kvällen var vi på kalas med Tobias släkt. Freja fick en massa fina presenter - tusen tack! Tobias kusins tjejs mormor (hänger ni med?) hade stickat ett helt underbart set med tröja, mössa och strumpor. Alla är så gulliga så man blir så rörd!
24 oktober 2008
Fredagskväll
Jag är lite besviken på årets starfält med "Idol". Har inte fastnat för någon speciell som man brukar! Bäst ikväll var Robin med Waterloo dock. Men jag tror ändå att jag måste se vem som åker ut idag. Jag gissar på .... Loulou eller Sepideh.
Ok, jag kanske är ganska insatt ändå.
22 oktober 2008
Mammaträff
Alla mammor till 22q11 barn som bor i västområdet!
Tisdagen den 11/11 kl.18.00 träffas vi på någon
för lite prat oss mammor emellan. För mer information
senast den 6/11.
Gekås
Eftersom jag nästintill hade nackspärr igår så var jag lite spänd över om utflykten var i farozonen. Men när jag vaknade idag så var nackvärken som bortblåst, eller ja, nästan. Klockan 08,00 stod vi utanför i blåsten och köade och när de äntligen släppte in oss i värmen så började alla fokuserat med sin handling.
Barnavdelningen visade sig vara en riktigt besvikelse, ingenting till Freja. Men tomteavdelningen vägde upp det hela! Efter några timmars shoppande märkte jag till min fasa att min vagn var helt borta! Någon hade tagit fel och ställt min vagn nånstans annanstans. Gick omkring och letade helt febrilt efter vagnen, träffade syster och engagerade henne också. Efter en stund hörde man att det plingade till i högtalarna:
-"Ett kundmeddelande: Kan Josefine Bloom gå till det röda fiket där sällskap väntar?"
Där stod syster med min vagn! Lyckan var total och efter fikat så fortsatte shoppingen igen. Eftersom vi var fyra stycken i bilen så blev det ordentlig stuvning för att få med alla påsar hem men vi lyckades. Tror att jag får ta en ny tripp innan jul igen!
Läkarbesök
Ok, jag erkänner! Jag kan vara fördomsfull och dra förhastade slutsatser! Läkarbesöket på bvc visade sig bli ett jättebra besök! Vi började med att väga Freja - 5200gr! YEs, yes, yes och längden var 62,5 cm.
Det fanns ju en barnläkare på plats och skulle undersöka Freja också. Meningen var att hon inför detta besök skulle fått ta del av den tunga journalen från Göteborg och Borås, men eftersom vår oerhört dryga läkare inte har fått tummen ur sen 7:e aug att skicka den till bvc (trots påringningar och tjat ) så fick jag berätta allt som hänt och alla operationer som har passerat.
Under tiden som U kollade igenom henne så kom jag på mer saker så som:
-"Sa jag att hon har en cysta i njuren?"
- "Nej..."
- "Nehe... ok, det har hon"
En stund senare....
-"Ja, just det, hon har en kromosomavvikelse också, 22q11 heter den"
-" 22k11?"
-"Nej, 22q11"
-" Ok, sa läkaren. Jag behöver nog börja skriva ner allt .... "
Läkaren var faktiskt helt underbar, hon styrde upp det mesta.
- Det ska finnas en ansvarig läkare i U-hamn som håller i alla trådarna och är spindeln i nätet.
- Vi ska inte åka med henne till distriktläkaren om hon blir sjuk utan en riktig barnläkare inne i stan.
- Freja ska vara under sträng bevakning med vikt, längd och motorik så man snabbt kan hjälpa till om det behövs.
- Vi ska ha en liten minijournal hemma som vi i nödsituationer kan ha med oss till sjukhuset
- Alla operationsberättelser och journalsammanfattningar ska finnas på de ställen som vi kommer att besöka i framtiden.
Svinbra läkare- synd att jag såg att hon hade en kula på magen under läkarrocken... Alla de bra försvinner!
21 oktober 2008
Kämpar
Hittade detta repotaget om en annan Freja på aftonbladet. Kände bara att vilken tur man har än då! Det finns så mycket hemskheter!
http://www.aftonbladet.se/wendela/barn/article3578324.ab
20 oktober 2008
Storm
Idag har jag haft en fixardag med papper och dylikt. Har redan betalt räkningarna så det är klart även om det inte alls är dax än. Fast nu vet jag ju min budget till Gekås! Man får inte vara dum!
Trotsade höstrusket och gick på en promenad. Med rätt kläder var det ganska gott faktiskt! Det verkar som detta lågtrycket har parkerat över oss - er med kanske?
Tobias favoritserie börjar ikväll- Prison Break, dock kl 22,00, vilket var aldeles för sent för en småbarnspappa tydligen.
Vill flagga upp att det är Fars dag snart! Söndagen den 9: nov (samma dag som min födelsedag) får vi mammor fixa frukost på sängen och pyssla om våra karlar!
19 oktober 2008
Shoppa!
Tobbe ligger utmattad på soffan och sover och jag sitter med tumstocken i högsta hugg och springer mellan datan och toaletten och mäter och planerar. Åhh, nu kommer vi snart till den roliga biten när det börjar närma sig att man behöver åka till Ikea och inhandla alla garderober och skåp!
I morgon kommer hantverkare hit och ska flytspackla golvet på både toan och tvättstugan. Efter det ska väggarna primas och gummas - sen är det dax för kakel! Det har gått så jäkla fort, hade vi gjort det själva så hade vi fått vara utan toa ända fram till midsommar!
På tisdag ska Freja på läkarbesök på bvc. Under det första levnadsåret så ingår det tre läkarbesök. Det känns så himla bortkastat! Hon träffar ju redan en läkare var tredje vecka som undersöker henne! Men, men man vet aldrig! Det kanske blir jättebra!
På onsdag ska jag till Gekås! Känner att min shopping lust håller på att bubbla över inom mig!
17 oktober 2008
Spackling
Åh, jag har varit så aggressiv idag! Orsaken är att jag skulle hjälpa till med vår renovering genom att slipa och spackla. Inte nog med att det är så jädra svårt - det är pisstråkigt också! Först så slipade vi taken och väggarna efter gårdagens spackling och sen började vi lager nr två. Kände mig som en gnällig unge när jag stod och stampade av ilska. När jag kämpat en stund och Tobbe skrattade åt min teknik så släppte jag spatlarna och åkte in till stan och duschade av mig allt slipdamm. Tur att han gjorde klart i sin ensamhet.
I morgon kommer svärfar och ska hjälpa oss!!
3 höjdpunkter
En annan mamma skrev på sin blogg att för att uppskatta livets små ögonblick ska man varje kväll skriva upp dagens tre höjdpunkter Det här är mina från dagen:
- Vi hämtade Freja hos farmor och möttes av världens leende.
- Min syster hade köpt julmust till mig (I know, det är för tidigt med det är ju så gott!)
- Jag såg på internetbanken att Försäkringskassan hade äntligen gett oss pengar. Har väntat på 8 veckors utbetalning ett bra tag.
14 oktober 2008
Donera mera!
Läste på Abbes blogg att den 18 oktober är det Europeiska donationsdagen. Mina tankar gick genast till en liten underbar blond tjej som kanske fortfarande väntar på ett nytt hjärta. Hon kom i mars och fanns fortfarande kvar på avdelningen när vi åkte i aug. Vet inte hur det gick för henne men hon återkommer i mina tankar då och då. Alltid lika glad trots att hon inte lämnat avdelningens fyra väggar på månader.
Jag är redan registrerad. Ska skriva in Freja och vill verkligen uppman alla att skriva på - även då små!
Nu har det hänt
Besöket i Borås blev inte alls som planerat. Sjukgymnasten hade fått ryggskott (lite lustigt, sjukgymnast och allt!) och det var inte alls inplannerat nått ultraljud. Dessutom var dietisten på kurs. Ja, ja Freja fick sin medicin och vi träffade logopeden som peppade oss att fortsätta provmata henne även om det känns tungt.
Nu ikväll har jag varit på Mamma Mia på bio.... igen... och jag har sett musikalen två gånger, en gång i Los Angeles och den andra i Göteborg. Gud vad jag älskar den! I scenen när mamman gör iordning sin dotter inför bröllopet gråter jag alltid. Det är så vackert så det blir så sorgligt. Ska flytta till Grekland och öppna pensionat nu.
13 oktober 2008
Vilken otroligt deprimerande dag det har varit idag! Regnet har öst ner och det har varit halvmörkt hela dagen. Dessutom vägrar min jädra förkyldning släppa greppet om min kropp! Nått som inte är tråkigt är att det flyter på bra med renoveringen! Snickarna jobbar som sjutton (kanske beror på allt socker som jag ger dem i fikat?). Man ser verkligen stora framsteg för var dag som går!
I morgon ska vi till Borås sjukhus. Såhär ser vårt tajta schema ut:
10,30 Sjukgymnsat
11,00 Sätta nål och få medicin
11,30 medans medicinen går in så kommer logopeden och ska återigen kolla Freja när hon äter
12,00 Kuratorn kommer och följer upp sen förra gången
12,30 Lunch
13,00 Ultraljud
14,00 Dietistmöte
Ja, sen var det klart!
12 oktober 2008
Gratis är alltid gott!
Ok, glöm ICA korts bonus och stämplar i bonuskort i butiker! Det nya nu, som en kompis tipsade om, är en mängd olika sidor på nätet där du samlar poäng och kan få dessa poäng i presentkort, smink eller pengar med mera, beroende på vilken sida man är inne på. Det kostar ingenting och det enda man behöver göra är att värva kompisar!
Här på denna länken samlar du lätt ihop poäng som du sedan byter mot presentkort från H&M eller Gina Tricot. Gå in och registera dig och börja samla du också!
www.gratisklader.se/Register.asp?r=35801
09 oktober 2008
Renovering
Åh, det är så skönt att snickarna jobbar som tusan för jag längtar efter att det ska bli klart! Idag har det varit rörmokare här hela dagen och det var en jädra massa rör som skulle in! Jag stod och kliade mig i huvudet och ropade att de kunde komma in och fika när de är sugna. Hittills så har renoveringen fungerat otroligt smidigt. Man får planera lite mera och kanske inte kan duscha varje dag. Vi ska nog klara detta!
När höststormen drog förbi saknade jag min toa lite extra. De 16 steg som där är mellan huset och husvagnen kändes väldigt långa!
Möss
Natten till igår blev ganska sömnlös. Vaknade kl 02,00 och gick ut och kissade i husvagnen. Eftersom det var minusgrader vaknade man ju till på kuppen och konstaterade att jag hade rejält ont i halsen!
Låg och vände och vred mig i sängen när jag hörde ett rassel ....och ett till .....och ännu ett. Vad var det? Satte mig upp i sängen och stelande till när jag insåg att ljudet var från en möss! Dessa små, vidriga, äckliga varelser höll nu på att kalasa på något i golvet vid mitt nattduksbord! Med tanke på att vi brutit upp golvet på toaletten så har vi väl gjort E4 in i huset nu när alla möss vill in när det blir kallt. Satt givakt i sängen med en burk bodylotion i handen som jag var beredd att kasta och vaktade min familj likt en lejonhona. Lite tassel i golvet och sen hörde man lite prassel i väggen. Varje gång som man slappnade av något och la huvudet på kudden så körde de igång igen - och jag satt upp igen.
På morgonen tvingade jag Tobbe att ladda en musfälla som vi ställde i garderoben. Innan jag somnade på kvällen hörde jag det traditionella "smackljudet" när fällan smällde igen och jag somnade väldigt nöjd med att -"Det var 1 mindre"!