30 juni 2008

Back to normal!

Vaknade i morse och kände mig ännu dassigare. Skulle ju åkt ned idag ju! Ringde till vårdcentralen och förklarade läget att jag inte kunde vara sjuk längre och tjatade till mig en tid. Mitt crp var på 46 och bekräftade att dunderförkyldningen var ett virus.

-"Ta en alvedon, drick mycket och vila".

Jaså, det har jag aldrig hört innan! Tack för inget tänkte jag och åkte surt hem. Proppade i mig massa medicin och somnade på soffan i 3 timmar och vaknade - FRISK, eller ja, mycket bättre i alla fall! Tihjoo i morgon ska jag ned till Göteborg!

Pratade med Tobbe innan och han och Freja var ute och gick! Första gången på två månader som Freja får lite frisk luft! Tobias har varit heltidspappa nu ett par dagar och när jag pratade med honom innan så lät han så glad när han strosade omkring med barnvagnen. Gud vad jag längtar efter att se dem!

Förra veckan när vi var på IVA så gjorde de ett nytt ultraljud på cystan som hon har i njuren. Den hade ändrat utseende och växt så idag gjordes det ännu ett ultraljud för att jämföra. En njurdoktor fanns på sjukhuset idag och skulle kolla över det hela. Vi får förmodligen inte veta något förrän i morgon vad han tror om det hela.

Hoppas inte polisen har några fartkontroller i morgon för jag kommer köra ned till Gbg som en raket!

29 juni 2008

Längtan

Status: feber och tuberkuloshosta

Vilken miserabel dag. Mamma kom med middag vid 13 och fick nästan mata mig, hade ingen matlust alls, vilket är ytterst ovanligt för att vara mig! Sen låg jag i samma position i soffan hela eftermiddagen för att sedan matas igen klockan 19. Efter det var det ryggläge återigen.

Jag är så himla ledsen. Vill bara åka ner till Göteborg och springa upp till Freja men det går ju inte! Har inte varit ifrån så här länge någon gång och det känns så fruktansvärt! Om jag inte är bättre i morgon så vet jag inte vad jag gör! Får svänga förbi NASA och låna en rymddräkt så jag kan träffa henne.

Saknar er mina älsklingar...

Det är tjejer som henne som förstör ryktet för oss blondiner!

Josefine med röda mulen...

Sitter här hemma i huset med röd näsa och ett berg av snytpapper runtom mig. Hade planerat att åka hem och fixa och dona i vårt övergivna hus, men hamnade i säng med världens förkylning Tänkte att jag skulle åkt ned till Göteborg idag, men vet inte om jag vågar. Det sista jag vill är att smitta Freja, eller nån annan hjärtsjukt barn.

Host, host. Ska kolla på film med mina nya kompisar, Alvedon, Neceril och Mollipect.

Brämhults juice!


Alla har väl någon gång druckit en juice från Brämhults juice? Om inte så tycker jag att ni ska gå ut och inhandla ett helt lager, för detta underbara företag har sänkt 30,000 € till Hjärtebarnsföreningen! Företaget har två medarbetare som har hjärtsjuka barn och har varit väldigt engagerade i hjärtefrågor. Dessa pengar ska användas till olika familjehelger som Hjärebarnsföreningen anordnar och kommer väl till pass säger de.
Drick mer juice!

26 juni 2008

Busschaufför´n, busschaufför´n - öppna dörr´n!!!

Kusin vitamin



Dagens vikt: 3950 gr
Längd: 56 cm
Ibland blir Tobias 15 år på nytt. Jag tror att idag var en sån dag när han var på West coast riot festivalen och lyssnade på alla gamla punkband. Han och två killkompisar med varsin öl i handen- jag ser det framför mig!
Medans Frejas far var på konsert så kom min äldsta syster hit ihop med W. Äldsta kusinen hade sett fram emot detta besök oerhört mycket. Han såg henne en kort stund feb och sen dess har fått nöja sig med att kolla på henne enbart på kort. W hade tillverkat en kamera och tog egna kort på Freja. När de åkte hem konstaterade han belåtet att kameran var full med bilder. Nu skulle det framkallas! Fröken Frejas garderob utökades som vanligt med massa fina kläder!
Som ni ser på bilden blev hon bortkopplad från dropp idag och vi tog en promenad i korridorerna på sjukhuset. Dagen var tipptopp!

25 juni 2008

Hemvändare

Idag var familjen Älg här på återbesök. Tyvärr så måste deras lille kille opereras ännu en gång så de kommer skrivas in nästa vecka. På samma gång som jag lider med dem så blir jag glad att de kommer tillbaks! Man tänker inte friskt. Sorry Älgen. Jag är så glad att ni kommer!

Bloggtopp

Jag är så himla glad! Min lilla amatörblogg har fått så många läsare! I början tänkte jag att den var bra att ha så familj och vänner kunde gå in och uppdaterar sig om läget. Men nu inser jag att trots att Tobbe har stor släkt, så är det många fler som läser om oss! Man har fått sådan fin kontakt med andra via nätet och bloggen som man aldrig hade fått annars.

För ett tag sen gnällde jag över alla bloggar som dök upp över allt. Tänkte hur har de tid och vem vill läsa? Men nu när man har kommit in i det är jag helt fast och förutom att underhålla ens egna blogg har man ett gäng favoriter som man måste gå in och kolla varje dag.

Nu börjar man känna lite press också. Har nästan fått lite skrivkramp. Måste ju underhålla mina läsare! Vet ju själv vad tråkigt det är när inte folk har uppdaterat något nytt inlägg.

Mitt råd till folket - börja blogga!

24 juni 2008

Lugn


Nu efter att ha sett mitt favorit program, Mord i Midsummer, så ska jag uppdatera er om läget här nere på Östra sjukhuset i Göteborg. Freja flyttades ned till hjärtavdelningen igår. Vi fick samma plats som innan så det känns som vi inte har varit iväg! Man märker på henne att hon inte är rikligt återställd ännu, men hon har börjat le som bara den och det känns toppen!
De har meddelat att under vecka 29 ska hon hjärtopereras så nu är det tre långa veckor i väntan på ännu en operation. Kan man be och få tre lugna veckor, Freja?
Idag kom en nyfödd bebis till hjärtavdelninen från Borås sjukhus. Läkaren som följde med i ambulansen var samma som var med under Frejas kejsarsnitt. Efteråt satt vi och hoppades på att föräldrarna till den lille pojken inte skulle vara nån vi kände.

23 juni 2008

Fri som en fågel!


Nu är vi äntligen tillbaks på hjärtavdelningen och Freja är så nöjd! De tog bort respiratorn i lördags och allt har fungerat superbra. Det kommer mer update ikväll, ville bara visa att hon mår toppen!

20 juni 2008

Glad midsommar!


Ville önska alla en glad midsommar och samtidigt berätta att den värsta pärsen verkar ha dragit förbi. Freja är mer stabil och har vaknat lite under dagen, och kan vara vaken utan att försämras. Om allt går bra så hoppas läkarna kunna ta bort respiratiorn kanske på söndag.


Farmor och "klanen" är här nere och ska fira midsommar med oss. Den underbara kransen hade farmor med sig!

19 juni 2008

TV-stjärna

Som ni kanske har sett i både press och på tv så är det kris med platser på barn intensiven här på sjukhuset. I ett uppföljningsrepotage så ville de filma ett barn. Gissa vem som drog vinstlotten? Freja - 6 månader och redan tvkändis!

http://nyhetskanalen.se/2.139?videoId=1.509653&renderingdepartment=2.757

18 juni 2008

Vaknade efter 2 timmar sömn och hoppades på att nattens bravader hade varit en enda mardröm. Men så var ju inte fallet. Gick upp till IVA och möttes av all underbar personal. Alla kändes sånt medlidande eftersom det verkar inte finnas nån hejd på all elände för Frejas del.

Vår goding var inte så nöjd med tillvaron. Hon trotsade all sovmedicin och vaknade stup i ett och drog i respiratortuben och var allmänt missnöjd. Hon klarade inte heller av att man vände eller lyft henne utan extra medicin att sova på. Syresättningen sjönk också så läkarna bytte ut till en starkare sövande medicin. Sen dess har hon sovit väldigt gott. Förrutom en febertopp på nästan 40 grader så har dagen varit lugn. Jag har däremot varit ett vrak eftersom mitt sovkonto varit låångt under det normala.

Funderade starkt på att skippa midsommarlunchen som Ronald anordnade men gick i alla fall. De andra föräldrarna undrade så vart vi tagit vägen och var så oroliga. Man blir nästan som en liten klubb där alla tar hand om alla och oroar sig för alla "klubbmedlemmar".

Nu är det stabilare med Freja. Hon sover djupt och kommer förmodligen göra detta under morgondagen också. De ska förmodligen sätta en ny CVK (infart) i morgon och göra ett nytt ultraljud på cystan i njuren. En av kirurgerna sa till oss idag att han tyckte att "vi var exceptionellt starka" och att andra hade brutit ihop.

Vi bryter visst ihop, men vi reser oss och kämpar vidare för det är det enda rätta.

00.11

Väcktes av att min mobil ringde 00.11. Satte mig upp i sängen och vrålade: "Helvete!" när jag såg att det var dolt nummer.

Det var en sköterska från hjärtavdelningen som ville berätta att Freja mådde dåligt och hade varit tvungen att åka upp till IVA. Jag frågade hur illa det var och fick till svar att det var allvarligt. Slängde på oss kläder och skyndade till sjukhuset. När vi kom till IVA fick vi inte komma in och träffa henne. Genom fönstret såg vi att hon var omgiven av massa personal som jobbade med henne. En sköterska kom ut och sa att Freja inte mådde bra, att de skulle lägga henne i respiratorn och att vi fick vänta i köket till de var klara.

Gick ut i köket och satte oss. Sa nog inte 10 ord till varann på över en timma utan bara satt och stirrade. Man satt och tänkte. Jag orkar inte mer, HON orkar inte mer! Varför kan inte allt vara bra? Vad gör de där inne, varför tar det sån tid? Hur mår hon?

När de äntligen kom och hämtade oss så hade de sövt henne och hennes andning hade tagits över av respiratorn. Jag tog i hennes iskalla hand och konstaterade att hela kroppen var lika kall. När man får cirkulationsproblem och dåligt blodtryck så ställer sig kroppen i försvarsställning och stryper kärlen så bara hjärtat och hjärnan får blod, och det var detta som hade hänt med Frejas kropp.

Vi fick bara komma in och hälsa en kort stund medans läkarna gjorde en paus i hopp om att kunna sätta en artärnål. Hennes hjärtkirurg, som har varit med sen från allra början, hade kallats in och kom och pratade med oss. Han skakade uppgivet på huvudet och sa att under de månader som han följt Freja har hon fått utstå med alldeles för mycket. (jag är beredd att att hålla med!) Operation var det inte tal om utan läget hade stabiliserat något. De trodde att ena lungan hade slemmat igen och att det blev för tungt för henne och att hjärtat hade fått kämpa oerhört tills hon "föll över kanten".

Satt hos henne och klappade på huvudet och konstaterade att vi var tillbaks på ruta 1.

Mer kalas


På eftermiddagen kom farmor med massa fina presenter En underbar rutig klänning och byxa som ska vara "midsommaroutfiten" och en mysig trasdocka. Tobias morbror B och hans sambo A-C hade skickat med en gosig mjuk katt- tack snälla!!!

Längst ned på sjukhuset finns en fantastisk avdelning som heter "Lekterapin" där alla inneliggande barn och deras syskon kan komma. De har stora lekrum, bibliotek, biljard, datorer, kök, personal, musikrum och ett underbart avslappningrum. Dit gick vi när Freja blev frånkopplad från droppen. Det är svårt att se på bilden hur mysigt det är där inne med den mjuka musiken, porladet och den genomtänkta belysningen. Farmor och Freja satt en säng med massa kuddar och myste.

På kvällen åt vi kvällsmat ihop med en familj som vi börjat få bra kontakt med på avdelningen. De har också en "hjärtis", men hjärtisen har en tvillingbrosa och en bror, så de har det tufft stundtals när alla vill ha uppmärksamhet! De var så gulliga och hade köpt en söt Pippidocka till Freja!

Tror att vår lilla goding var nöjd med dagen. Hon somnade gott efter att farmor hade nattat henne. Tyckte att hon var lite ansträngd i andningen....

Kalas!


Ja, igår var Freja 6 månader och vi hade fint kalas på sjukhuset. Vi la Freja i hennes barnvagn och drog med pumpställningarna ut till ett samtalsrum där vi satt och kalasade. Mamma, pappa, Jennie och Nellie hade med sig blåbärspaj till oss och hela avdelningen. Hela personalstyrkan gick omkring med blåa tungor och läppar så det var väldigt uppskattat med lite fika! De hade även med sig ett litet paket till Freja. Jag kände redan när jag såg asken att klumpen växte i halsen, och när jag såg var det var så gick det inte att hålla emot. Ett guldhalsband med en graverad ring med texten: "Just idag är jag stark" och på andra sidan stod det "Freja".

Farfar och gammalfarfar till Freja kom även de på kalaset med paket. Så uppvaktad hon blev den lilla lottan!

17 juni 2008

6 månader!




Idag blir det kalas på sjukhuset för idag är Freja 6 månader!!!

15 juni 2008

Monster Jam

Idag var vi på utflykt. Ronald McDonal delade ut biljetter till Monster JamUllevi till de som var intresserade och vi sa gladeligen ja till två stycken! Jag var lika imponerad som barnen över vad stora bilarna är, vad de låter mycket och deras körning! Min favorit var absolut Grave Digger som syns på filmen!

Freja fick stanna på sjukhuset och hade det så mysigt med sköterskorna. Det har varit lite kaos denna helgen på avdelningen. För lite personal och för många barn har resulterat i att vissa i personalen har fått jobba dubbla pass och en del har blivit inringda på deras lediga helg. Orkar inte föreställa mig hur det kommer bli under semestern! Då är det hälften så många personal och ska vara hälften så många barn på avdelningen. Så då får vi hoppas att det inte föds så många hjärtsjuka barn i sommar!

13 juni 2008

Fredagen den 13:e

Vem har sagt myntat att fredagen den 13:e är en otursdag? Jag håller absolut inte med! Vi har haft en toppen dag! I morse när vi kom till Freja så sa sköterskan glatt att crp var under 5! Ville nästan göra en liten glädjedans av lycka, men insåg att då skulle då nog leda bort mig till psykavdelningen så jag avstod. Nu jädrar, vilken formtopp hon är i nu!

Sen hade hände det grejer! De hade beslutat på ronden att artärnålen i armen skulle väck och att hon inte behövde vara uppkopplad med elektroder - så då rök de! Samtidigt så bestämde de att de kunde komprimera ihop hennes dropp så hon blev "fri" från allt i 2 timmar! Stod som ett fån och bara log men Freja log nog mest av oss alla. Trodde ett tag att hon skulle få kramp i kinderna för hennes lilla pussmun log hela tiden!

Mellan 12-13 är det vila på salen på sjukhuset och då ska det helst inte vara några föräldrar där. Det passar bra in med lunch också för vår del. Idag kom Tobias pappa ned och tog med oss ut och åt lunch i Sävedalen. När vi kom tillbaks till Ronald så sprang jag in och hämtade barnvagnen (fick nästan damma av den!). Var i extas att äntligen kunna använda den! På väg ut från Ronald så fick vi gratisbiljetter till Monster Jam på söndag! Skitskoj!!

När vi kom till Freja så charmade hon farfar totalt och bara skrattade. När vi körde ut henne i korridorerna så blev ögonen stora som tefat och det var så mycket att titta på! Efter hennes lilla utflykt var hon aldeles utmattad och sov tre timmar i streck.

Vilken underbar dag det har varit idag! En jobbarkompis har äntligen fått sitt välförtjänta körkort också - grattis E! Jag vill vända denna skrockdag för gott till en turdag!

12 juni 2008

En förvånad rumpnisse


Mer mango!!!

Såhär glad blev Freja när jag berättade att hon skulle få äta mangopuré!
Mera !!

Mangopuré provningen var lyckad och Freja verkade nöjd. Det kändes lite konstigt att mata henne med sked, men det är väl bara att vänja sig!

11 juni 2008

Hurra, hurra!

Idag fyller min systerson 5år och cyklar förmodligen forfarande omkring på sin nya cykel, fast i sömnen!

Min målande svåger fyller år idag också! Hoppas du haft en bra dag i blåsten!

Liseberg


Vårt nya hangout ställe är Liseberg. Idag var vi där med fam Älg som var på återbesök här nere i Göteborg. Det var så kul att se dem och F är ju så duktig och växer som bara den! Gjorde ett "vuxenbesök" på nöjesparken idag. Gick omkring och myste, spelade bort en mindre förmögenhet på alla chokladhjul, åt nybakta våfflor och tvingade Tobbe och J att åka Balder. Åkte ingenting utan la alla pengarna på spel som resulterade i en fjuttig Daimpåse. Freja fick en megastor heliumballong i form av en kanin som hon tyckte väldigt mycket om.

Kanske dax för lite puré i morgon för Freja?

Så här är det.

Jag förstår att det är otroligt svårt för er alla att tänka er in i hur vi har det och jag har märkt att många tror att vi sover med Freja och är ute på långa promenader varje dag. Men så är tyvärr inte fallet! På sal 3 på Hjärtavdelningen har Freja sitt residense. Där är hon 24 tim om dygnet ihop med 3 andra hjärtsjuka barn. Hon har otroligt många mediciner som går in i olika ingångar på kroppen (artär och cvk). Detta gör att hon är fast på den övervakade salen och kan inte ens gå på en promenad i korridoren. Vi sover på Ronald McDonald som ligger 5 min promenad från sjukhuset.

Så länge som hon inte äter fulla mål så får hon resterande i dropp och nattetid så matas hon med en dropppump som är kopplad till hennes knapp i magen. Knappen är ett plastlock som sitter på magen och som går rakt ned i magsäcken. Denna kommer hon förmodligen att ha ett bra tag till, kanske flera år.

10 juni 2008

Heja Sverige!


Vikt: 4045 gr
Matmängd: 10 ml/ 3 tim, 7ml / tim nattetid
CRP:16

Idag har det varit en mycket bra dag! På morgonen kom sköterskorna in och sa att Freja skulle få "lite smakupplevelser" i form av äppeljuice och fruktpuré!! What?! kände vi då, men vid närmare eftertanke så är hon ju faktiskt 6 månader och borde börja upptäcka smaker.

Äppeljuicen var succé och Freja smaskade i sig de få ml som hon fick. Det måste vara en riktigt chock att gå från att få lite vatten i munnen vid enstaka tillfällen till att få god juice!

Vi högg tag i vår avdelningsläkare efter konferensen idag och hon sa att de hade lagt upp en plan för Freja. Att hon ska opereras efter hennes antibiotikakur är över! Det vill säga om 3 ½ vecka... Tror att det stod BESVIKELSE i pannan på mig - för så känns det. Självklart så är det toppen att de inte stressar och opererar innan hon är helt frisk, men de har just förlängt vår vistelse här med 1 månad ytterligare och det känns piss. Nu är det minst 2 månader innan vi kommer hem.
Freja fick ha på sig tröjan som hon fått av farfar idag och pyjamasen fick hon i present av underbara M - Heja Sverige!

09 juni 2008

Tomorrow

I morgon ska hjärtkirurgerna ha en hjärtkonferans och då ska de diskutera hur och när Freja ska opereras. Vi väntar spänt...

Ps. det har varit en bra dag. ds

08 juni 2008

22q11

Freja har ju en kromosomavvikelse som heter 22q11.
Jag tänkte försöka förklara vad detta innebär:

  • En liten del i kromosomparet 22 har ramlat bort.
  • Det föds mellan 20-30 barn per år (1 barn på 4000)
  • En läkare upptäckte den 1993
  • Symptomen kan variera väldigt, allt från mycket lindriga till svåra
  • 50% föds med hjärtfel
  • Problem med gommen kan förkomma
  • Man kan ha lågt immunförsvar, eller födas helt utan
  • De kan ha låga kalkvärden
  • Matningssvårigheter, tal och språkavvikelser, täta luftvägsinfektioner, inlärningssvårigheter är andra symptom som man kan ha
  • 22q11 barn är oftast mindre till växten
  • Om man ser en grupp med barn med denna avvikelse så ser man vissa likheter mellan dem. Ofta så har de små öron som är "nedvikta" i ovankant, näsan är lite bred på mitten och de har oftast små munnar med valvformad överläpp (den går upp på mitten)
  • 90% av alla barn som föds med 22q11 är nymutationer. Har man 22q11 är det 50% chans att ens barn ärver det.

Det är väldigt svårt att sia om på vilken nivå som Freja kommer hamna på, och vad hon kommer att ha problem med. Vi har träffat en hel del barn nu och de är olika allihopa. Vissa har mer svårigheter och andra märks det knappt på. Vissa vuxna har fått diagnosen när de själva får barn som har det. Många säger att de då har fått en förklaring till varför de kanske haft lite jobbigt i skolan. Matte brukar vara ett ämne som de flesta har extra kämpigt med.

Det var en fredag som vi fick reda på att proverna som de tagit på Freja visade positivt till 22q11. Fredagen före nyår. Allt var redan upp och ned och detta kom som ett extra slag i magen. Det kändes som att de redan sparkade på oss när vi låg ned. Redan när hon kom ned till Göteborg så misstänkte de att hon hade kromosomavvikelsen. Hjärtfelet ihop med låga kalkvärden gjorde att de ville ta prover. Jag frågade varje dag om svaren hade kommit och när en läkare kom och ville prata ostört med oss så visste jag resultatet.

I samma veva stod Freja inför sin svåra hjärtoperation så de sa till oss att "lägga det på hyllan" och ta itu med det när allt var lugnare. De tyckte inte att vi skulle söka på Internet om det utan bara se Freja för den bebis hon var. Vi berättade för våra familjer men orkade inte säga det till fler. Det var bara för mycket att bearbeta. Efter hjärtoperationen var det en väldigt svajig och oviss period så man fokuserade helt på henne och tog en dag i taget.

Nu känns det lättare och man har växt in mer i rollen som mamma till ett 22q11-barn. Alla funderingar som man har om framtiden kan ingen svara på och man får tyvärr vänta tills man ser hur Freja utvecklas. Det är skönt och roligt att träffa andra föräldrar och barn. Jag sitter och iakttar de små liven när de äter, skriker, skrattar och kryper fram och tänker att - Detta grejar vi!

Sömnig söndag

Vikt: 4015 gr - äntligen dubblat sin vikt!!
CRP:38

Det har varit en lugn dag, Freja har sovit nästan hela dagen. Men när hon var vaken var hon supergo och log hela tiden. Tror att hon vet att hon måste ladda inför denna vecka som kommer i fall det blir operation!

Farmor tyckte att det var ledsamt att behöva åka från oss idag för att åka och jobba. Vi har haft det så mysigt! Ett par som också har ett barn med 22q11 kom och hälsade på idag. Deras lille Elliot opererades för två veckor sedan och har redan kommit hem. Freja hälsar och tackar för den fina nallen!

Ännu en lugn och skön dag!

07 juni 2008

All färg är bra...

Vikt: 3946 gr
CRP: 85

Mamma och pappa kom till oss på morgonen och jag och min karl åkte till Falkenberg där mina systrar och deras familjer var. Vi kastade oss i solen, och jag tyckte faktiskt att jag smorde mig väl med 6:ans solskydd! Synd att jag bara smörjde axlarna och armarna bara.... Men jag förvandlades till en kräfta lika fort som ett bacon steks i stekpannan. Fast jag var glatt ovetande tills jag kom hem och tog av mig kläderna. Åh, herregud vad min kropp svider! Det känns som att skinnet krympte en storlek efter duschen! Dethär kan bli en spännande natt...

Freja har skött sig galant och inte ens kräkts under dagen. Mamma och pappa hade haft en mysig dag och var förundrade hur fort timmarna flög iväg. Tobbe är på sommarfest med jobbet ikväll och ska sova hemma i huset. Mor och far har åkt hem och nu har svärmor kommit. Hon ska sova här i natt och jag ska gå ut och sätta igång grillen så vi kan äta gott. Kanske ta ett glas vin också?

Förutom min bränna har det varit en fantastisk dag!

06 juni 2008

Du gamla, du fria....

vikt: 4045 gr


Flaggorna är hissade idag och jag inbillar mig att de flaggar för oss! Freja mår fortfarande bra efter ingreppet, har haft det lite extra jobbigt med hennes dagliga morgonkräkningar bara.

Det är dåligt med nationaldags firande här på Ronald. Vad gör man en sådan här dag?

05 juni 2008

Det är vår tur nu - vinden har vänt

Klockan 17.00 ringde läkaren och sa att de var klara. Freja mådde bra och låg inne på IVA och skulle flyttas ned under kvällen. Bara det var för bra för att vara sant, men sen sa han att undersökningen visade väldigt goda förutsättningar. Hon behöver inte få ett enkammarhjärta och kommande operation kanske kommer att göra att hon är färdigopererad (ja, sen måste hon ju byta "reservdelar" då och då). Detta steg kanske händer redan nästa vecka, såvida CRP håller sig nere. Nu ikväll var det på 70.

Men i det stora hela var allt bara positivt. Kände mig helt snopen och förvånad. Det första läkarsamtalet på 6 månader som man inte kom ut rödgråten och helt förstörd! En liten del av mig är pessimistisk och tänker: -"Yeah, right det vill jag se först!" Vi har gått igenom så mycket och haft så många bakslag så man vågar inte lite på nått nu för tiden!

Nu ligger hon och sover sött på hjärtavdelningen. Detta var 5 gången på IVA, fast denna kommer gå till historien med sina 3 timmar!

I väntans tider....

Vikt: 3915 gr
Längd: 55 cm

Klockan 13.20 lämnade vi Freja på angio där hon ska göra sin undersökning. Hon hade 38.3 i feber i morse så jag var rädd att det inte skulle bli av men det gjorde det. Nu går vi bara och väntar på att de ska ringa och säga att de är klara. De räknar med att hon skulle behöver komma till IVA efteråt för att ha lite extra bevakning på henne.
Ring nu då...

Ett gott skratt förlänger livet!

Ni har säkert sett dem förut men det är en favorit i repris!




Bildkvalitén är inte den bästa- men vad gör det!

04 juni 2008

Liseberg



Hade knappt landat på Liseberg innan jag satt i Balder. Hittade en filmsnutt av en åktur på youtube så ni får ett prov också! Blundade 75% av åkturen och satt ihop krupen av skräck - fast den var härlig på samma gång! Försökte vinna en megastor Kexchoklad som jag skulle ge till avdelningen men de fick nöja sig med en mini...

I morgon ska Freja genom gå sin undersökning. Vi hade ett läkarsamtal idag om hur de ska gå tillväga vad det finns för komplikationer. Hon kommer att sövas ned och sen går de in via ljumsken med en slang och går hela vägen upp till hjärtat. Väl uppe vid hjärtat så sprutar de kontrast och ser samtidigt på röntgen hur det färdas i blodkärlen. Om inget oförutsett händer så tar de henne ca kl 13.00 i morgon. Hoppas nu det inte tillkommer något som gör att inte undersökningen kan bli av! Det måste finnas en plats på intensiven efteråt i fall hon inte mår bra, och där uppe har det varit kaos det senaste. Vi håller tummarna!

03 juni 2008

pust...

Vikt: 3820 gr
Mat: Framdealt till 5 ml/3 tim dagtid och 3 ml/tim nattetid
Crp: 35

Det har varit mycket snack om mat idag för Frejas del. Först sa de att hon inte skulle äta något förrän efter hjärtkateterisering, men sen kom vår dietist och la upp en väldigt försiktig plan med maten. Alla är överens om att hon måste växa till sig. Min mellansyster kom och myste med oss idag. Freja var knähund och satt i knät mest hela tiden.

I morgon ska vi till Liseberg, såvida Freja håller sig lugn, med några kompisar och deras barn. Det ska bli superkul att göra nått annat än att sitta på sjukhuset i ett skitvarmt rum.

02 juni 2008

Trötter

Vikt: 3800g
Mat: Ingen alls!!!
CRP:58

Freja hade haft en bra natt och allt var lugnt så jag åkte hem en sväng under dagen. Det blev en "pappa-dotter-dag" och de hade haft det så mysigt! Hon har varit väldigt trött och sovit stor del av dagen i knät på pappa.

Läkarna sa att även om crp var lite högre så skulle de fortfarande göra hjärtkateteriseringen på torsdag och även byta cvkplacering. (i cvk får hon alla medicin och droppet) Vanligtvis så har man cvk på sidan av halsen men i och med att Freja kommer vara beroende av sin ett bra tag framöver (eftersom hon inte äter fulla mängder så får hon resten i dropp) så satte man en lite mer avancerad som går in på bröstet. Denna ska nu alltså byta ställe för man vet inte om det är denna som är boven i infektionshärvan.

Jag ligger och bloggar i sängen med en laptop i knät - Gud hör bön...

01 juni 2008

Here we go again...

Jag sitter och surar. Efter en jättebra helg så avslutas den med ett stigande CRP. Freja hade kräkts en hel del under natten och fortsatte under förmiddagen. Det verkade som inget ville stanna kvar i magen. Mellan kräkningarna låg hon helt utmattad och sov. Min äldsta syster kom på besök och vi hade det så mysigt och badade Freja och pysslade med henne.

Senare på eftermiddagen gav sköterskorna upp och drog in på all mat eftersom allt kom upp hela tiden. Samtidigt hade de sett på prover att crp hade stigit till 52 (ska ligga under 8) och hon parkerade sin syresättning på 50. De ringde in en jourläkare som kom och gjorde ett ultraljud på hjärtat och även röntgen kom och röntgade lungor och magen. De ville vara säkra på att det inte fanns en massa vätska nånstans.

Hjärtat såg ut som vanligt och lungbilderna var bättre än vad de har varit på 3 månader men vad är det som stökar nu? Det senaste crp visade 60.