28 maj 2011

Tvära kast

Vilken vecka...

I tisdags var jag frisk igen och åkte till Borås sjukhus för att lösa av min mor som sovit med Freja när vi legat däckade med magsjuka hemma. Under dagen hade de börjat ge Freja mat (hon hade haft dropp tidigare) men det gav ett rejält bakslag! Hon började kräkas igen och vi trodde att det var för tidigt att börja med mat och återgick till dropp.

onsdagen började Freja kräkas enorma mängder matsafter. Ska inte gå in på några detaljer men kommer inte kunna dricka Aloe Vera drinkar hädanefter! Kaskadkräkningarna fortsatte hela dagen och alla tyckte det var lite underligt. Freja drog ut sin nål och en kraftansträngning av sköterskorna fick de en ny på plats.

Jag började ifrågasätta det faktum att hon inte kissat på ett dygn och krävde att de skulle höja droppet.

Under torsdags morgonen kom de och sa att njurvärdena var katastrofdåliga och att Freja hade förmodligen njusvikt. Hon har ju bara en enda njure efter att ha fått den ena bortopererad och då det är extra viktigt att den fungerar! Eftersom jag är expert på att ta ut allt i förskott så började jag böla och såg bara transplantations kön till en ny njure framför mig. Ringde till Tobbe och ulkade fram att han var tvungen att komma. Sa till honom också att han skulle åka förbi hemma och packa massa kläder. Kände att Göteborg och Östra sjukhuset närmade sig med stormsteg. För övrigt så packade han helt fel kläder och det var inte mycket som stämde med de önskemål jag hade. Karlar...

Läkarna ökade droppet från 42ml/h till 84ml/h och gav dubbla doser med vätskedrivande men inget kiss kom. Satt som på nålar hela dagen och ville bara ner till vårt älskade Östra där vi känner oss så trygga. En kirurg kom förbi och hade kallats in som "tarmkonsult" och ville ha en bukröntgen. Vi stampade iväg till röntgen och var skitirriterade på "den-förbannande-tarmkonsulten" som var inne på HELT fel spår enligt oss! Tarmen och njuren hängde absolut inte ihop och han var bara ett hinder för vår resa till Gbg.

En sköterska kom direkt till oss och sa att röntgen visade att det var stopp i tunntarmen. Kände i det läget att det var skönt att jag inte hade hunnit säga mitt välplanerade tal till honom och att han *host* hade kanske rätt...

Sagt och gjort en ambulans kom och hämtade oss och vi kördes till Östra. Vi kom ner 23,30 och började ganska direkt med en passageröntgen för att se hur det såg ut i tarmpaketet. Man sprutar in kontrast och följer vätskan genom tarmen med att ta flertalet röntgenbilder. Så vi spenderade natten med att gå mellan avdelningen och röntgen och varvade det med nålsättningen och 30min sömn här och där.

fredags morgonen bestämde kirurgerna att de var tvungna att öppna och kolla. Droppet höjdes till 200ml/h - det hade varit alldeles för låg nivå mot vad hon var i behov av. När vi kom till rummet efter att ha tvättat Freja kom en sköterska in med andan i halsen och sa att det fanns en lucka uppe på operation och vi skulle upp med en gång. Vi stressade upp och jag följde med ända in till operationsrummet och så sövde vi Freja i mitt knä. Vet inte om jag har blivit känslokall eller om jag börjar bli så rutinerad, men jag grät inte ens när de sa "Vi lånar henne en stund". Sa bara till dem: -"Fixa henne. Gör henne frisk".

Operationen gick jättebra och de var nöjda att hela tarmen klarat sig. Ibland går det så långt att delar av tarmen blir dåligt syresatta och behöver tas bort. På två olika ställen hade tarmen vridit sig och hon hade alltså drabbats av tarmvred. De öppnade henne i ett gamlat ärr och snittet blev mellan och 10-15cm. Efteråt hamnade hon på Barn IVA för övervakning.

Framåt kvällen så vaknade Freja och med groggy blick och tecknade att hon ville se "Emil" eller "Apan" och så fick det bli. Kändes lite jobbigt att lämna henne där uppe på IVA inför natten men vet ju innerst inne att hon är i de bästa händerna.

Idag lördag fick vi komma ner till avdelning 326 till samma rum som vi hade i feb när hon opererade magmunnen. Freja har varit lite piggare och har suttit snällt i sin säng hela dagen. Tobbe sover där i natt och jag sover på Ronald McDonald.

Med Freja får man vara beredd på det mesta och det gäller att vara med när det blir tvära kast! Efter att ha tripplat droppvolymen mot Borås ordination så kissade Freja efter ett par timmar och jag kunde dra en lättad suck och stiga ur min visuella transplantationskö.

Det kanske regnar idag men som underbara Maria sa för länge sen: "Efter regn kommer solsken!"

24 maj 2011

magsjuka del 2

En snabbresumé av vår helg:
Freja sjuk i magsjuka
Jag fick magsjuka - bigtime!
Tobbe fick åka in med Freja till sjukhuset och blev inlagd.
Tobbe fick magsjuka på sjukhuset.
Min mamma sov andra natten med Freja på sjukan.
Jag ska sova där i natt.

Hela familjen är ganska sliten och vi återhämtar oss så gott det går!

21 maj 2011

Magsjuka

Natten till idag var otroligt kämpig för Freja. Runt 02 tiden började hon ulka. Sen höll det på ända fram tills 10 på morgonen med 3-4 ulkomgångar i timmen. Eftersom operationen i feb gjort det omöjligt för henne att kräkas så blev det hela väldigt tufft. Hon skrek och svettades som somnade utmattad efter varje pärs.

Under dagen har det fortsatt men inte lika täta kräkningar men nu kommer det kräk! Blev så paff när det kom bara för vi vet ju att det inte ska vara möjligt. Men läkarna sa att när hon blivit äldre så var det möjligt kräkas vid ordentliga magsjukor.

Antar att denna räknas som ordentlig alltså.

18 maj 2011

MR och pottträning

Magnetröntgen gick bra och svaret på undersökningen kommer nästa vecka. Läkarna sa att de såg "inget stort" vilket jag heller inte hade trott. Jag är mer intresserad över detaljbilderna om de visar något.

För övrigt är Freja inne i ett bra stim på förskolan hon har varit frisk i nästan två veckor och gör fina framsteg varje dag! Bland annat har vi börjat potträna och hon tycker det är så roligt när det är kiss i pottan!

16 maj 2011




Som vanligt är det mamma som håller i kameran på alla kort!

MR

För ett tag sen var jag med Freja på ett läkarbeökhabiliteringen. Ett rutinbesök som ingår i planen. Efter ett långt samtal med läkaren, som för övrigt är helt underbar, där jag förklarade hur hon mådde så sa han att vi skulle få en remiss att göra en magnetröntgen på Frejas hjärna. De misstänker att hon kan fått en syrebristskada som påverkar henne motoriskt. Det kom som en chock för mig, fast ändå inte, "Gurun" inom 22q11 har nämnt syrebristskada innan men man blev ändå överrumplad

I morgon kl 8,00 ska vi vara på Borås sjukhus och Freja ska sövas eftersom undersökningen tar ca 30 min. Jag känner mig inte alls orolig för sövningsbiten utan vill bara veta hur det ligger till.

15 maj 2011

Bättring

Ok jag lovar dyrt och heligt att jag ska bättra mig med mina inlägg! Har känt mig lite omotiverad att skriva men nu efter vår familjehelg med 22q11 ligan så känns det roligt! Familjer som vi inte träffat innan kom fram och berättade att de läst om Freja och fått stöd vilket gör att man får en ny kick!

Återkommer inom kort igen!

Det är skillnad på kort och kort!


Vi har varit på Grötö i helgen och träffas många goa familjer! Abbes pappa hade som vanligt med sig sin kamera och tog helt magiska kort!