Grötö

Konferensanläggningen på Grötö

Vi, och alla andra som har barn med 22q11, fick en inbjudan till en familjehelg på Grötö 15-17 maj. Kostnaden för helgen är 300kr/vuxen och 150kr/barn. I priset ingår logi för 2 nätter, helpension, intressanta föreläsare och barnledare som tar hand om barnen när vi föräldrar är på föreläsningarna.

Alla som anmäler intresse kommer tyvärr inte få plats, men de som inte varit med tidigare har förtur. Det vore superkul om alla som man har kontakt med anmäler sig! Sista datumet är 15 mars! Skynda, skynda!

Madonna

8:e aug Madonna på Ullevi. Jag kommer vara där. Say no more...

Jobb!

Dagens vikt: 6875 gr

Denna vecka ska jag jobba tre dagar! Idag var första av de tre och det var lika skoj som alltid. Man blir så glad när kunderna känner igen en och säger : -"Åh, är du tillbaka!!"

Medans jag jobbade så var Tobbe och Freja på sjukhuset och fick immunmedicin och RS spruta. Efteråt kom de på surprisebesök till butiken, lagom till min rast, så vi åt ihop och tog en sväng i köpcentret.

I morgon kl 9,00 ska jag jaga biljetter till Madonna. Wish me luck.

14:e feb

Idag är det Alla hjärtans dag som bekant, men även Alla hjärtebarns dag. Ha en bra dag alla "Hjärtisar"!

Blommor

Idag kom min pappa med en bukett till Freja, en hjärtebarnsbukett som säljs nu för att samla in pengar till Hjärt/lung fonden. Åkte till "Blomman i byn" som butiken heter för att köpa en sån och ta med mig till syster också.

På glasdörrarna till kylen, där alla snittblommor förvaras, fanns en uppmaning till alla kunder att köpa dessa Hjärtebarns blommor samt en bild på Freja och sammanfattningen som finns här på bloggen på högersidan! Blev så rörd att jag nästan började gråta.

Vid kassan fanns även en skål där man kunde lägga ett bidrag och jag hörde av säkra källor att det var massa pengar i den ikväll!

Dessa pins kan man köpa och bidra till insamligen också. Finns på bl.a. Hemköp, Gina Tricot och kostar 25 kr.

Alla kan göra något!!

YES!

Nu äntligen idag så vände sig Freja från rygg till mage! Kanske inte låter som en "big deal" men vi har väntat på detta sen i aug! Hon verkar tycka att det är roligt för nu gör hon det stup i kvarten!

Har haft en mysig dag hos min syster och jag vi ska ge oss in i den galna kön på tisdag för att få tag i biljetter till Madonnas extra konsert!!! Hoppas vi lyckas!

Ni ikväll blir det pizza och Let´s Dance!

Utmaning

Jag har fått en utmaning av Alices mamma:

7 sanningar om mej:

1. Jag har svårt att få tiden att räcka till ibland
2. Jag tycker om att handla
3. Jag har världens bästa familj (inklusvie svärfar, svärmor + klanen)
4. Jag tycker om mitt jobb
5. Jag älskar att bestämma
6. Jag är väldigt svag för alla sötsaker
7. Jag älskar White Russians.

Nu skickar jag vidare ut maningen till:

Abbes pappa
Maria
Elliot
Vera
Molly
Agnes
Imsavimsa

Sömn

Jag sitter vid datan och läser runt bland de bloggar som jag följer men det är nån så påkallar min uppmärksamhet väldigt tydligt. Springer fram och tillbaks mellan datan och spjälsängen så jag tror att det blir ett slitet spår mellan de två!

Vi är otroligt bortskämda med att Freja lägger sig runt 19 och sover gott tills 09,00 dagen därpå. Men i natt vet jag inte vad som hände. Först var hon ledsen i omgångar och sen tyckte hon att vi skulle leka! Efter 2 1/5 timma så hade jag övertygat henne om att det var fortfarande natten och hon somnade om. Kanske är det tänder på gång! De är så välkomna eftersom de fortfarande lyser med sin frånvaro.

Nu skriker hon igen. Got to go!

Liten blir större

2 dagar gammal 2000 gram

Samma storlek på nappen, nu i bättre proportioner!

Pretty in pink

På förmiddagen var vi en turbosväng i Borås och fick en vaccinationsspruta, hem städa, fick främmat (Tack för presenterna!!), träna och sen äta - vips så var dagen slut!

Melodifestival

Freja sitter i knät på mig och är väldigt sugen på att hjälpa till att skriva på bloggen! Det verkar som medicinen har gjort verkan och hon är sitt vanliga jag.

Ikväll ska vi samlas ett gäng hemma hos min syster och kolla på Melodifestivalen. Tror att det kommer bli ett par glas vin också...

Här kommer Frejas 1:a bidrag till bloggen:

,ffffffffffffffffcsdddddcv ,xc,mcllhiijoygbc cvgyvcvvvvvvvvvvc c bbbbbdxvcccccccc>m3w,47vmhjyuy,gft,,gfc m,x d,mesgfrfffffffffffchgbb nvghvgb bbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbb ddxe

Tittut!

Vaaar är Freja?

Tittut!

Läggdax

Å, när ska man lämne rummen?

Åkte till Borås sjukhus för att få en vaccinationsspruta och gå på 1:a besök på Barnhabiliteringen. Eftersom Freja varit lite krasslig så ville de att jag skulle ta tempen på avdelningen och hon hade 37,6. De blev osäkra om de kunde ge sprutan så en doktor "tittade över" henne och konstaterade att hon hade öroninflammation = ingen spruta = återbesök på måndag. Jaha, hämtade ut penicillin och traskade upp till hab mottagningen.

Jag satt ner med en kurator och en psykolog som hade introduktion om hur Hab fungerar och hur de arbetar. Från och med nu får vi:

• ny logoped (ansvarar för matning och tal)
• ny sjukgymnast,
• ny dietist (YES! äntligen kanske man kan få lite hjälp!)
• samt en arbetsterapeut (har hand om finmotoriken med händerna).

Åh, det känns så gött att träffa ett helt gäng som är sugna på att "sätta tänderna" i Freja!

Eftersom Freja inte kan äta med munnen så fick hon en remiss i höstas till Göteborg för att göra en matningsröntgen. De hoppas kunna se om det är nått hinder som stoppar maten från att åka ner i svaljet. Dessvärre är det upp till ett års väntetid på detta vilket gör mig skogstokig! Vi behöver hjälp NU! Den nya dietisten suckade när jag berättade detta och sa att han skulle försöka få över oss till Skövdes sjukhus där de gör denna undersökning utan så långa köer.

I löv Hab redan.

Dripp, dropp

Hosta, snorig, feber - låter alltför bekant i mångas öron antar jag i dessa tider. Det har även kommit till oss nu. Lilla Freja snorar och hostar men är ändå vid gott mod.

Sol!

Vaknade i morse och såg att solen sken in mellan persiennerna! Bestämde med några kompisar att vi skulle grilla korv i slalombacken och njuta av denna underbara dag! Satt i solväggen med en grillad hotdog och bara sög i mig all sol som en svamp. Man får verkligen passa på att vara utomhus dessa sällsynta dagar!

Familjecentralen

Idag var det dax för sångstund igen. Jag kan erkänna att jag har problem med sång nu för tiden. Det är så fint och jag blir så glad och vill bara storböla som Lille Skutt! Satt och kollade in Freja, hur hennes ansikte blir till en stor grimage av lycka, hur hennes små händer vibrerar och hälarna som sparkas i golvet av extas när gitarren drar igång. Alla barns ögon bara lyser och de försöker hänga med på alla rörelser till musiken.

Så Freja, sorry, jag kommer stortjuta på alla dina examen, alla avslutningar och uppträdanden du gör.

Frisyr

Jag tycker mig börja se vissa likheter med håret!

Bra hörsel

Ska jobba på lördag och jag har inget i garderoben att ha på mig, så jag åkte tidigare till Borås och inhandlade lite kläder till min fattiga garderob (gud vilka i-lands problem man har!) Det ska bli så himla kul att komma tillbaks! Plus att nu får jag en anledning till att jag måste köpa nya kläder - måste ju vara uppdaterad när jag jobbar!

Freja sattes på prov idag med ett hörseltest som hon klarade galant! Jag var stolt som en tupp! Hon satt vid ett bord och så hade de två högtalare, en på vänster sida och en på höger, sen startade de olika ljud och Freja skulle vända huvudet mot ljudet.

Vi visste ju att hon hör som en... vessla? mus? Vad säger man? Ja, ja hon hör som bara den. Yes!

Ny kompis

När vi var nere i Göteborg såg jag en liten tjej som hade matpump fast hon hade sin i en smidig ryggsäck! Jag ringde till vår dietist och sa att jag ville också ha en sån! Nu slipper vi äntligen den förhatliga droppställningen och vår vardag blir mycket enklare!

Hjärtebarnsmånad

I februari är det dags för Alla barnhjärtans månad igen. Det är tredje året i rad som Hjärt-Lungfonden satsar stort på att uppmärksamma barn med hjärtfel och samla in pengar till
forskning som kan hjälpa dem.

Förra året blev det ett fantastiskt resultat. Fonden samlade in 15 miljoner kronor och kunde
med de pengarna bland annat dela ut tre efterlängtade 3D-ultraljudsmaskiner till barnhjärtklinikerna i Lund, Göteborg och Stockholm. Målet i år är att få ihop 15 miljoner igen som kommer att gå till forskningen och att fortsätta att berätta om barn med hjärtfel.

Framför allt är nu Alla hjärtans dag den 14 februari en dag då hjärtebarnen står i centrum.

Ge med hjärtat!

BVC

Tjihoo!! Vi var på bvc på morgonen jag och Freja.

Dagens vikt: 6695 g!!!
Längd: 68 cm!!

Åh, jag blev så glad! Trodde att hon skulle väga runt 6,5 kilo men tydligen har min gödning gett resultat! Freja har ju alltid legat låång under alla kurvor men idag nådde hon upp till den understa kurvan med längden! Hurra!

Har insett jag vår dietist är inget att hänga i granen och att jag klarar mig utan hennes lama råd. Eftersom kräkningarna kom helt tillbaks så har vi bytt mat till Enfamil. Denna maten är mer tjock i konsistensen och blir svårare att kräkas upp. Kunde inte vår dietist gett oss denna mat i augusti? Det kanske är lite tidigt att ropa hej men hittills så har kräkningarna blivit lite bättre med denna mat.

I morgon blir det heldag på Borås sjukhus med besök hos sjukgymnast, öron/näsa/hals och en dos med immunmedicin.

Forum

Fick ett tips av en som läser bloggen att jag skulle gå in på www.alltforforaldrar.se och läsa deras forum med sond/knappmatning. Oj vad mycket det fanns att läsa! Kan verkligen rekomendera alla som har barn, friska som sjuka, att ta en stund att läsa runt där inne. Det fanns otroligt många olika kategorier om allt från problem med barns sömn, dålig viktuppgång till olika handikapp.

www.alltforforaldrar.se - gå in och läs

Sprätt

Hela Bloomfamiljen kom ut på sjö idag och fiskade sprätt. Gäddorna var lite sega på att nappa men åtta stycken lurade vi till sist upp. Den blev även lite korvgrillning och pulkaåkning med hund.

Jobb!

Gick upp i ottan, 6,30 (jaha tänker ni nu) men när man är mammaledig och har en dotter som sover likt en tonåring så är det väldigt tidigt! Efter att ha skjutsat Freja till mamma och pappa så åkte jag till jobbet!! Satt och sjöng och log i bilen över tanken att komma tillbaks till jobbet! Har inte jobbat sen nov 2007 och har kännt mig lite understimulerad här hemma det sista.

Jag tror att jag har bland de roligaste jobben som finns! Är butikschef i en Jack & Jones butik och planen är att jag ska "gästjobba" en dag i veckan till en början så får vi se framöver. En annan tjej har min tjänst tills jag kommer tillbaks för gott. Mitt ansvar kommer att vara att hänga om i butiken och det känns så roligt! Hjälpte alla kunder med världens leende och dagen bara flög iväg. Kände dock av det i fötterna att man inte var van vid att strutta runt hela dagar högklackat!

I morgon har Freja namnsdag!

Klart!

Åh vad det är tråkigt att vänta!

Här ser ni slangen som togs bort idag.

Kom till sjukhuset vid 8,30 idag. Skulle bara sätta nål och sen raka vägen till operation för borttagning av cvk. Tyvärr kom det in ett akutfall som de var tvungna att ta före oss så vi fick vänta - i över 5 tim! När det äntligen var dax för vår tur kl 14,30 så rullade allt på bra. Jag fick följa med hela vägen in till operationssalen iklädd en vit steril overall, vita träskor och hätta. (skulle tagit bild!) När allt var klart hamnade Freja på uppvaket. Eftersom hon sov så djupt befarade jag att vi skulle få sova över på barnavdelningen, men plötsligt vaknade hon med ett jihu och började busa på stört!

Hon ville inte sova över, inte jag heller!

Bra dag!

Min mamma kom till oss i morse och jag pep iväg till tandläkaren. När tandläkaren frågade om jag småäter svarade jag att jag misshandlat mina tänder med massa godis det senaste året och jag förmodligen skulle ha massa hål. Men icke! De 6 småhål som fanns förra året hade mirakulöst förvunnit kvar fanns bara 1 litet ynka hål! Yeah!

När jag kom hem sov Freja forfarande (kl 10,00) så mamma hade suttit och surfat och fikat medans jag var iväg. Varje vecka har jag fått i läxa att spola cvk´n med Heparin (blodförtunnande, som ska göra att slangen inte täpps igen) men det var bom stopp idag. Vågade inte trycka på för kung och fosterland heller eftersom jag såg hur lätt den gick sönder i gbg.

Ringde till dagvården på Borås sjukhus och fick komma in med en gång. Där fick personalen inte igång den heller så de ringde efter narkospersonal som är experter. Mannen som kom var väldigt trevlig men hade aldrig sett en sån cvk och var inte alls sugen på att spola den heller. Jag försökte övertala honom men han tyckte vi skulle åka till Göteborg. Suck.

Åkte hem utan att fått cvk´n fixad och väntade på att få åka till gbg. Men de ringde från Borås med underbara nyheter, att de visste till 100% att tumören var godartad! Läkarna har inte vetat helt att den var god men idag kom äntligen det slutgiltiga provsvaret! Den sista pusselbiten blev lagd och vi kan äntligen pusta ut ordentligt! Sen sa sköterskan att de skakat fram en narkosläkare som kunde ta bort cvk´n och att detta ska göra kl 9,00 i morgon!

Hurra!

Det svänger

Det känns som innehållet i denna blogg är är som en bergodal bana. Ena stunden är det lugnt med rofyllda promenader och fikastunder för att sen svänga till dåliga besked, tårar och sjukhusvistelse. När det är "de dåliga perioderna" har man massa att skriva. En massa tankar som mår bra över att bli nedskrivna. Nu har det svängt tillbaks till det där "lugna-fika-vardags-stadiet" igen och det är ju absolut det jag föredrar, men man blir lite mindre motiverad att skriva på bloggen - det händer ju inte mycket!

Kommer ni ihåg den mörkhårige samen Martin som var med i Robinsson? De gjorde en rolig parodi på hans tråkiga tillvaro på P3 med en dagbok. Det här var hans innehållsrika dag:

"8,20 - fes"
"Jo... det var det"

Tror inte att ni bloggläsare vill läsa samma saker varje dag, så jag känner att jag måste få in lite variation! Känner mig som poliserna i Cops -"Vi måste skaffa lite action!"

I morgon är kalendern helt tom, måste fyllas - med action!

Ballonger

Hur många ballonger det krävs för att Freja ska flyga iväg?

Fredag

Idag styrde jag och Freja bilen mot Falköping och hälsade på våra vänner. Både mamman och lillkillen har födelsedagar nu i jan så vi kom med paketet och firade dem. Som alltid när vi träffas så pratas det massvis med sjukhussnack och vi ger varann råd och tips. Det är skönt att prata med nån som är i samma sits som en annan.

Efter denna sista operationen har jag varit så glad över att Freja verkar kräkas mycket mindre, men tyvärr verkar som det kommer smygandes tillbaka allt mer och mer. Idag var det en omgång på morgonen, en när faddrarna passade henne, massa ulkningar när vi var i Falköping och på kvällen spydde hon ner mig. Jaha, det var kul så länge det varade!

Kollade på Let´s dance ikväll och konstaterade att de måste fått rabattkort på spraytanning! Alla såg ut som de har varit utomlands i flera veckor.

Sång och lek

Åh, det var så lyckat på babycafét idag! Vi satt 18 barn i en ring och de spelade gitarr och sjöng. Freja älskar verkligen musik och deltog så gott hon kunde, mest applåder hela tiden. I en låt skulle man bland annat klappa i händerna, nicka och vinka - precis hennes konster som hon kan! Hon var inte ledsen nån gång utan kikade nyfiket på de andra barnen.

Det får bli en torsdagsgrej att åka in och sjunga lite!

Barnträning

Nu jäklar ska det tränas att träffa andra barn för Frejas del. Vi ska åka in till stan och gå på Babycafé! Återkommer senare och berättar hur detta var.

Sköna dagar

Med kromosomfelet som Freja har medföljer ofta tandproblem. De har i regel svag emalj vilket innebär många hål och problem med tänderna. Vi fick en remiss till specialist tandvården på sjukhuset där vi kommer att gå regelbundet. Freja protesterade att jag dragit upp henne mitt i natten (kl 07,00) genom att kräkas som en galning när vi kom till Borås. Själva besöket hos tandläkaren gick hur bra som helst. De var så otroligt varsamma och lekte med Freja med en massa djur så det kommer nog inte vara några problem framöver. Tandläkaren konstaterade att det inte fanns några tänder alls, inte ens några på gång! Fick en tid i mars, om hon har fått nån tand, annars kan vi avboka mötet.

Efteråt åkte vi till mitt jobb och hade möte med mina chefer. Jag ska börja jobba igen och det känns toppen! Till en början kommer det bli en dag i veckan så får vi se framöver. Sen blev det en rajd i butikerna på Knalleland för att se om det fanns nått kul. Efter det åkte vi i retur till sjukhuset för att ge Freja sin RS vaccination, mindre kul tyckte hon.

Idag var vi ett helt gäng på fem personer som var ute och gick med våra barnvagnar! Efter promenaden stannade vi till hos oss och drack kaffe. Freja tittade storögt på de andra barnen och verkade vara ganska ok med deras närvaro. Hon har verkat lite rädd för mindre barn hittills och det kanske inte är så konstigt eftersom hon aldrig träffar småbarn! Vi ska öva på detta i veckan!

Var det bara jag som satt med krokodiltårar när jag kollade på Bygglov eller?

Mindre kräk

Freja har ju sin hatade/älskade matpump som tuffar och går 18 tim om dygnet. Vi har märkt att om vi stänger av den nån timma innan hon vaknar på morgonen så kräks hon inte! Undantaget var i fredags när hon kräktes en hel del blod. Vilken skillnad det har varit de senaste dagarna! Helt fantastiskt!

Det har varit en skön helg. Vi storstädade under lördagen och åkte sen till några kompisar som nyss fått barn. Spelade Wii för första gången och både jag och Tobbe har träningsvärk idag efter all boxning och bowling!

I morgon ska jag och Freja till en specialtandläkare i Borås. Fick en kallelse för ett tag sen och ringde med en gång och frågade dem om det krävdes "tänder" för att besöket skulle vara till nån nytta, men det gjorde det inte! Det kommer bara vara ett första besök med information sa de. Spännande.

Min farmor

I fredags var jag på min farmors begravning. Hon dog samma dag som vi åkte ner till Göteborg med Freja innan jul. Har knappt hunnit att känna efter, eller förstått det hela, men poletten trillade ner när jag satt i kyrkan och kollade på kistan som stod så fint dekorerad med hennes favoritblomma, amaryllis. Hur lätt är det att hålla tårarna borta när de spelar "Tryggare kan ingen vara", "Amacing grace", "Jag har hört om en stad ovan molnen" och "Blott en dag"?

I kyrkan slogs jag av tanken hur fruktansvärt det måste vara att gå på en begravning när det är ett barn eller nån som "inte har levt färdigt". Farmor var ju trots allt 92 år och har levt ett helt liv så det var dax för hennes del.

I farmors dödsannons i tidningen uppmuntrade mamma och pappa att folk skulle skänka pengar till Hjärtebarnsföreningen och under middagen på begravningen kunde man lägga pengar i en skål. Tycker det var ett jättebra initiativ och de fick en hel del pengar.

Hujeda mej. Nu är det gjort i alla fall.

Kräk

Under morgonen satt Freja i sin gåstol och kaskadkräktes rakt ner i "musiklådan" som finns på gåstolen. Denna box gav upp det på en gång och det krävdes en isärskruvning och tork innan den ville spela igen.

Nu har det alltså börjat igen - kräket.

Hokus pokus....

Sitter hemma framför datan och bloggar! Det var inga konstigheter att övertala läkarna om att vi skulle få komma hemåt, det fanns ju ingen anledning att vi skulle vara kvar! Freja sitter lyckligt i sin gåstol och diggar till musiken, helt oberörd, som inget har hänt. Vår starka lilla tjej!

Åh jag är så glad över att få vara hemma!

Vårt liv består av...

Klicka på bilden för att se den i större format.

Trettondags afton

Eftersom Freja äter så mycket nu fick vi "bli fria" i fem timmar idag! På Ronald firade vi svärmors födelsedag med middag och tårta. Freja var på "bästa-kalas-humöret" och stilade sig.

Jag trodde att planen var att vi skulle få åka hem på onsdag kanske, men nu börjar de prata om att vi ska vara här tills torsdag och sen åka till Borås! Hmm, ska försöka styra upp detta till något annat. Är väldigt osugen på att mellanlanda i Borås hos Doktor Orm.

Promenad!

Baksidan på Ronald
Glada familjen

Idag kom svärfar och Tobbes kusin ner och hälsade på. Freja har ju äntligen fått börja äta lite grann så vi blev bortkopplade från alla slangar en stund på dagen så då blev det en promenad! Ingen var gladare än vi att slippa det där lilla rummet en stund!

Nu är vi på Ronald alla tre och myser lite. Klockan 18 är dock vår tid slut och vi ska tillbaka till "bunkern". Vi sover varannan natt jag och Tobias på sjukhuset med Freja och idag är det min tur. Den lilla "marodören" Freja har fått en nya vana att somna runt 23,30 nu för tiden som vi kämpar med att lägga om!

Lördag

I morgon blir det mat för Frejas del. Jag har suckat otåligt varje dag som de sagt att :-"Det är för tidigt med mat än så länge". Vill bara påskynda hela situationen så vi kommer hem snart! Tobbe försöker lugna mig och jag vet ju att han har rätt.

Igår var mamma och pappa nere och hälsade på, idag kom syrran och hennes man och i morgon kommer Tobbes pappa vilket resulterar i att dagarna går väldigt fort! Drog iväg till Allum idag också men det blev inget inhandlat förrutom mat.

Freja ligger i sängen och skiner som solen i Karlstad. Hon har aldrig varit på bättre humör, kanske kändes det obehagligt med den där äckelbollen i magen?

Som sagt allt är lugnt!

2009

Freja kollar på tv

Det blev en bra nyår trots allt! Gamla Ronald vänner fick komma ner till Gbg akut med sin kille och var uppe hos oss medans han var på undersökning. Dessutom blev en av personalen på Iva inlagd på samma avdelning som oss med sin bebis. Vi stod i fönstren och kollade på alla fyrverkerier och skålade in det nya året.

Idag kommer det nog inte hända så mycket. Det är fortfarande fasta som gäller för Frejas del på grund av att de rotade runt bland tarmarna. I morgon hoppas vi på lite käk! I eftermiddag kommer svärmor ner till oss och jag gissar på att nån, eller hela klanen, kommer med!

Gott nytt år!

Så fort Freja såg oss i morse började hon leka tittut med oss. Det tar jag som ett gott tecken på att hon har det ganska bra! Hon är fortfarande trött och sover mycket men återhämtar sig väldigt bra. Under eftermiddagen kommer vi att få åka ner till avdelningen, dock inte den som vi var på innan, det härjar en otäck magbakterie där inne så vi hamnar med de äldre barnen.

Må 2009 innebära ett lugnare år för Frejas del! Gott nytt år till er alla!

Färdig!!

Efter att ha lämnat Freja på operation så gick vi till Ronald och sov. Det låter väl ganska konstigt och känslolöst men jag tror att det är min kropps sätt att reagera när det är oroligt, jag blir så himla trött! Vaknade 11,30 och skulle göra oss i ordning för att åka till Allum och fördriva tiden i alla butiker, då ringer avdelningen och säger att de är klara med operationen! Jag fattade ingenting, vadå klara, ni ska ju inte ringa än?

Vi träffade kirurgen och hade "eftersnack" om vad de gjort och sett. Till deras belåtenhet hade njuren inte suttit fast i något annat utan kunde avlägsnas utan större bekymmer. Den var rund som en boll och vägde 385 gram. (Jag som var så nöjd med hennes vikt igår, 6368 gram, nu är vi under 6 kilosstrecket igen! )

Den kirurg som opererade Frejas tarmar i påskas var med också och kunde se att vissa tarmar hade inte fixerats på rätt ställe och att vissa hade växt samman. Nu fick vi det ordnat på samma gång! 2 in 1!

Efteråt fick vi gå upp till intensiven och träffa henne och hon låg och sov så sött UTAN respirator! Det ena glädjande beskedet efter det andra - det är vi är inte vana vid! De har satt ryggmärgsbedövning som gör att hon inte verkar ha ont det minsta även när hon har vaknat till. Hennes lilla mage, som tidigare såg ut som en boll, är nu platt och fin. Även naveln har de fixat till! Åh jag är så lättad att det är över! Om allt ser bra ut så åker vi ner till avdelningen redan i morgon.

Vi har blivit sånna som jag avskydde när vi var långliggare på IVA - snabbisar!

Inskrivning

Ofta har jag en vision om hur dagarna ska se ut, så även denna dag. Jag trodde att vi skulle komma ner till gbg, prata med kirurgen, ta blodprover inför operationen, tvätta Freja inför i morgon och sen skulle det vara klart och vi skulle få lite mystid. Men icke.

Det blev en lååång väntan när vi kom ner. Till slut kom den underbara kirurgen och pratade med oss om upplägget. Vi ska lämna henne på operation kl 8 i morgon, de kommer vara tre kirurger som opererar och att vi kan ställa oss in på att det tar minst 6 timmar innan de är klara. Jag sa att jag ville att de skulle ta vikt och mått på njurpaketet så man kan föreställa sig hur det ser ut och det skulle inte vara några problem.

Efter det skulle de tas prover. Eftersom Freja fick en cvk på bröstet (en slang ner i ett stort blodkärl vid hjärtat) när i var nere sist, skulle det vara så smidigt att göra detta. Men när sköterskan tryckte in koksalt i slangen sprack cvk´n och det blev lite drama innan hon fick tag i en tång och kunde klämma ihop slangen så inget kom in i kärlet.

Så kvällen spenderades på operation där de skarvade på den söndriga cvk´n med en ny. Vi fick vara med när och jag tyckte det var jätteintressant och se hur de jobbar. Freja var ju vaken, och mitt och Tobbes jobb var att underhålla henne, men jag la mig i narkospersonalens arbete och kom med bra tips och ideer.

Nu ligger Freja och sover sött hos oss här på Ronald. Vi bor nu på Sälen här på Ronald och som alltid är det lika bra var man än bor! Underbara Ronald McDonald - vad skulle vi göra om detta huset inte fanns!

Göteborg

I morgon bitti bär det av till "Sveriges framsida" Göteborg. Många undrar om det börjar känns jobbigt inför operationen men jag har nog inte riktigt förstått ännu. Fast jag fick en liten klump i magen när familjen kom hem till oss idag för att säga hej då. Är fortfarande skeptiskt till att vi bara ska vara på sjukhus i 7-10 dagar, vilket är det normala, men ingen är gladare än oss om vi får åka hem då!

Rea

Mamma och min syster drog med mig på shopping idag. Vi och alla smålänningar var på A6 (shoppingcenter) och trängdes i hopp om att göra det bästa kapet. Jag var mest nöjd med mina fynd på Ikea, ett bord till Freja och ett liten bokhylla. Ska tvinga Tobbe att sätta ihop dem i morgon.

Det roligaste med hela trippen var när vi skulle äta på McDonalds och min mamma började öva i bilen på vad hon skulle beställa. Lilla mamma du är så söt!

Ikväll var det full rulle när våra kompisar och deras barn var här. Vi åt pizza och kollade på körslaget. Heja Borås! När de åkte hem vid 22 fick jag ett ryck och började städa undan julen. Här varar inte julen till påska!

Jul, jul, jul!

Vi är precis hemkomna från svärmor där vi har varit hela kvällen och ätit så magens alla veck är fyllda till max. Har säkert gått upp flera kilon denna jul! Är lite sugen på att åka på mellandagsrea i morgon... Vi får se vad som händer.

På kvällen, dan innan julafton, ringde en läkare från Göteborg och sa att vi ska infinna oss på kirurgavdelningen kl 11 på måndag för inskrivning av Freja. Operationen kommer att ske under tisdagen.

Så nu innan måndag ska vi passa på att träffa de som kan, och som är friska, slänga ut julen och ladda för operation.

Ho, ho, ho

Nu har vi kommit hem från vår "tjuvstart" på julaftonen som vi firat hos mamma och pappa. En massa julklappar, god mat, gott sällskap - vad mer kan man begära?

Vår familj önskar alla bloggläsare en riktigt god jul!

Juletider

Idag plingade det på dörren och en kvinna stod utanför. Det visade sig att vi bor på samma gata men aldrig sett varann, men hon följer vår blogg och ville göra nått för oss så hon kom med en julblomma!

Det förgyllde verkligen min dag!

Tack!

Jag kan inte fatta att jag fick 51 kommentarer på den sista inlägget! Tack för alla som har hållt tummarna och för all stöttning! Tror inte att ni förstår hur mycket det betyder! Man blir verkligen peppad av att läsa era kommentarer och känner att man orkar vidare.

Denna helgen har bloggen blivit lite lidande. På Freja-fronten har det varit lugnt, men det har varit en social helg med besök av gamla kompisar, Ronald vänner, Guitar Hero och ett och annat glas Tania.

I morgon ska vi fira jul hos mamma och pappa och förhoppningsvis har min mellansyster och hennes barn piggnat till sig så de kan vara med, men det ser mörkt ut. Det tar ner det hela att inte kunna träffas allihopa.

Ännu en gång - TACK alla underbara människor som läser och hjälper oss!

YES!!!

Den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, en var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, den var god, DEN VAR GOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOD!!!

Vi gjorde en undersökning i morse för att kolla om det fanns nån del av njuren som fungerade, men det var helt dött på högersidan. Det var tydligen bra för då vet man att den vänstra njuren sköter hela kroppen. Efteråt gick vi upp till avdelningen där vi skulle träffa vår läkare. Vi fick vänta i två timmar för att en annan läkare från avdelning 322, canceravdelningen, som skulle vara med. Jaha, kände jag då, då får vi inga goda besked.

-"Vi har inte fått hela provsvaret från labbet men kan säga till 99% att tumören är.... god"

Jag var så inställd på dåliga besked så jag satt som ett frågetecken. God? Men det är ju bra! Det är jäkligt bra!! Fy faan vad bra! Just då tittade jag ut och upptäckte att solen spruckit fram och att det blivit en underbar dag! Ni vet ju att "Efter regn kommer solsken"!

Vi skrevs ut från sjukhuset. Jag fick lära mig hur man spolar igenom Frejas cvk och hur man lägger om den så jag känner mig som en sjuksköterska. Nu är planen att läkarna vill ta bort tumören så fort som möjligt eftersom den växer hela tiden. Om det är genomförbart blir det på mån eller tisdag innan nyårsafton.

Men nu ska vi bara mysa och njuta! Drömmen om en jul hemma blev sann!

Klar

Nu har jag tagit sista svängen i huset. Bilen är packad och allt är klart. Nu åker vi ner till Gbg. Från ett hem till ett annat...

Mysdag

Nu har vi precis kommit hem från en tur på sjukhuset, denna gång var det i Borås, (vi varierar oss lite!) det var nämligen dax för Frejas immunförsvarsmedicin. En skvätt med RS vaccin plus ett annat vaccin blev det också, ett i varje ben, samtidigt pang klart.

Nu ska vi ha en mysdag här hemma samtidigt som vi packar och fixar. Min plan är att vi ska ta med oss en massa packning för att vara på den säkra sidan. Tror att det kommer komma en del folk hit också som vill säga hej då innan vi åker ner till "Bubblan".

Tack för alla snälla kommentarer - jag är helt beroende av dem och kollar flera gånger per dag!

Om det vore fredag...

Jag har undanhållit något för er. Anledningen till att de var så angelägna om att vi skulle komma ner akut i måndags var att de misstänkte att cystan i njuren var en tumör. Jag var helt förstörd hela söndagskvällen efter samtalet för jag kände det på mig med en gång att det var en tumör. Har hört vid nått tillfälle att läkarna sa att cystor inte växte så fort som denna hade gjort.

När vi kom ner till Gbg och hörde att de ville sätta en cvk så blev vi helt frågande "Vi ska ju bara vara här ett par dagar??" ,"Varför behövs den?" Vi frågade narkospersonalen om detta och fick till svar att: "Om det är en tumör ska behandling sättas igång med en gång". Den raden ekade i mitt huvud hela morgonen. Sen berodde det på vad de såg under biopsin också, det fanns en liten chans att en cvk inte behövdes.

När vi kom upp till uppvaket så tittade jag på halsen efter cvk:n men upptäckte till min förfäran att det satt en mer avancerad på bröstet, en kuffad, en sån som de bara sätter om de vet att den kommer att behövas en längre tid. Fan, fan, fan.

Råkade kikade lite på ett papper som låg Frejas journal och där stod det "njurtumör". Satte mig på stolen igen och kände bara sån ilska och uppgivenhet. Tankarna bara virvlade runt: Helvetes jävla skit, varför oss, hur ska vi orka detta, får jag slå nån?

Fem timmar efter undersökningen kom en läkare som hade varit med på biopsin och förklarade vad vi redan visste att cystan visat sig vara en tumör, att de hade tagit prover på den och att provsvaren förhoppningsvis kommer på fredag. Tumören hade växt sig så stor så att njuren hade sprängts isär, det var därför de trodde först att de växte utanpå.

Ingen vet om den är god eller elakartad - svaret kommer på fredag om proverna blir klara i tid. Om den är godartad så kommer den opereras bort under lugna omständigheter men om det är en elak så kommer "behandling," som de luddigt uttryckte det, startas först innan man tar bort den.

Kan alla var snälla och hålla tummarna för att vi får bra besked på fredag?

Freja 1 år!!

Coola tjejen i sin nya gåstol och tomteluva

En prinsessa kräver två tårtor

Vill börja med att tacka alla underbara kommentarer! Vi suger ut oss som svampar!

Efter ultraljudsundersökningen idag fick vi äntligen åka hem och vi skyndade oss som galningar. När vi åkt ca 500 meter så gick bilen sönder. "Vad har vi gjort för ont"? kände jag då. Vi ville bara skynda oss hem och fira Freja! Som tur var så var min syster med familj i Göteborg så vi åkte efter dem till närmaste Audi verkstad med hjälp av deras gps.

När vi väl kom hem så kom det massor av människor som ville gratulera Freja. Hon fick så många paket så det var helt galet! Tack alla för de fina paketen! I slutändan fick Freja en väldigt bra dag, jag var lite orolig att vi inte skulle kunna ta oss hem när bilen krånglade men slutet gott - allting gott!

Bubblan

Nu har vi gått in i sjukhusbubblan och man känner sig hemmastadd faktiskt. Ett lugn kom över mig när vi kom ner hit för man vet att man är på rätta stället. Vi fick ett rum på Ronald med en gång så nu är vårt hem "Humlan" (alla rum heter olika djurnamn). Som vanligt i dessa tider är Ronald McDonaldhuset otroligt fint julpyntat och de gör verkligen allt för att man ska känna sig hemma.

Under gårdagen hände inte så mycket vi satt och väntade på att narkospersonalen skulle komma och sätta en nål. Tydligen hade Borås skrivit att hon var extremt svårstucken så ingen i personalen på avdelningen ville prova. Efter att vi hade Descutantvättat henne så gick till till Ronald och sova där alla tre.

Nu sitter vi i datasalen på Ronald och har precis lämnat Freja till teamet som ska undersöka henne under förmiddagen. De gav henne sovmedicinen ute hos oss som kom den vanliga kommentaren :"Vi lånar henne en stund" sen lyfte han upp henne och när han kom in i rummet såg man att Freja sov djupt med huvudet på hans axel. Man ska även göra en ct över lungorna för att kolla att allt ser normalt ut, ta prov på njuren och sen ska hon få en cvk. Även om vi lämnat henne till olika undersökningar och operationer så vänjer man sig aldrig. Det är alltid lika tungt och jobbigt.

Jag har en känsla att vi kommer att vara här ett tag...

gbg

nu åker vi till Göteborg. Hör av mig när vi kommit i ordning.

Samtal

Under eftermiddagen ringde läkaren äntligen. I Göteborg känner de sig tveksamma vad det är för något som spökar i njuren. De ville att Freja skulle läggas in så de kunde göra en biopsi. Den undersökningen går till att hon sövs ner och man sticker henne i ryggen med en nål och drar ut vätska från cystorna som sedan skickas på analys. Han sa att vi skulle vara förbredda på att kanske åka till Göteborg redan i morgon eftermiddag så att hon finns på plats på tisdag för biopsi.

Nu är det bara att vänta på ytterligare ett samtal i morgon där de säger om vi ska åka eller ej. All denna väntan! Jag håller på att få gråa hår!

Julfest

Har suttit och väntat på samtal hela dagen. Vid 16,00 ringde de från Borås och sa att Göteborg hade haft fullt upp hela dagen men att de skulle kolla på bilderna under kvällen. I morgon förmiddag ska läkaren ringa. Efter samtalet stängde jag av allt som hade med cystor och njurar att göra och åkte på min julfest med jobbet. Jag ville bara ha lite kul och det hade jag verkligen. Ihop med 30 andra underbara människor hamnade vi ute i skogen på en lokal med mat, trolleri och dans.

Jag kom hem nu från julfesten. Åh, jag har haft det så roligt! Ibland önskar man att kvällar som denna inte ska ta slut, man vill bara fortsätta men inser tillslut att det är dax att komma tillbaks till verkligenheten.

I morgon kommer vi förhoppnignsvis få svar på alla frågor.

Ring, ring bara du slog oss en signal...

Vi har inte hört nått än.

Dagen som gått

En mössa att hålla nålen på plats

Dagen vikt: 6070 gr!!!

Både läkarna och sköterskorna var förväntansfulla och hoppades på att undersökningen skulle kunna genomföras, trots den lätta sövningen, och det gjorde det!! Underbart skönt! Vi var kvar på avdelningen tills de såg att Freja kvicknat till ordentligt och sen fick vi åka hem.

Under kvällen ringde läkaren och sa att njuren såg inte alls ut som de hade förväntat sig. Det växte nämligen cystor utanpå och inte bara inuti. Knytnävslag i magen. Frågorna packades i huvudet men det är för tidigt att kunna säga nått. Nu återstår bara väntan igen. Väntan på att Göteborg redan under morgondagen ska kolla på bilderna och lämna besked. Snälla skynda er.

Ct

Nu på morgonen har vi gjort oss fina för att åka till doktorn. Äntligen ska ct röntgen bli av. Det var tydligen svårt att få till en tid i Göteborg så vi ska göra undersökningen i Borås. Nackdelen är att de kan inte söva henne på samma sätt i Borås. Där vågar de inte ge henne mer än en "dutt" med Dormicum så hon blir lite lullig, gemfört med gbg där de har möjlighet att söva henne helt om det krävs. Vi håller tummarna att hon ligger still i 15 min annars får vi göra om allt i nästa vecka och då i gbg.

Det kanske låter löjligt i det stora hela men jag är så orolig att vi kommer vara på sjukhus på onsdag när hon fyller år. Ska kämpa för att det inte ska bli så.

Tisdag

Det har varit en sån bra dag idag! En jobbarkompis kom och det var så kul att träffas. Vi ska julfest med jobbet på lördag och vi satt och spånade på vad det kan vara för fuffen de har hittat på till oss.

Göteborg har fortfarande inte hört av sig och meddelat när ct:n blir och vi väntar spänt.

Jul jul jul!

I helgen var min familj på det traditionsenliga julbordet. Som vanligt var det helt fantastiskt gott och alla åt som det inte fanns en morgondag. Glömde ta ett kort på efterrätts bordet men kan meddela att det fanns massa gott som risalamalta, kladdkaka, godis och marsipan...

Marsipan har ju en speciell plats i mitt hjärta. Förra året när vi bodde på Ronald över julen så fick jag inte mindre än 3 marsipangrisar. Den minsta vägde 500 gr och den största närmare 1 kg och alla åts upp.

Eftersom jag är en riktig julfantast så håller jag på att mysa ordentligt. Bing Crosby på högsta volym, ett glas julmust och sitta och slå in julklappar - visst är det mysigt? Idag har jag och mamma bakat massa julgodis (som jag ska gömma så jag inte äter av det innan jul!) och i morgon ska jag plocka fram allt julpynt, trots Tobias protester.

Sjusovare

Klockan är 10,45 och Freja sover fortfarande! Hennes far var på julfest igår så han sover också.

Undersökning

Igår åkte vi ner till Göteborg för att göra den efterlängtade ph mätningen på Freja. Hon fick en specialsond ner i näsan som placerades precis ovanför magsäcken och som hade en sensor som skulle känna av om det kom sura uppstötningar. Denna sond gick till en liten dosa som registrerade allt som hände under 24 tim. Det fanns en "händelseknapp" på dosan som skulle tryckas på om hon kräktes eller ulkade och den knappen fick vi verkligen använda! Dessutom skulle det skrivas ned klockslag och om det var kräk eller ulk. 27 gånger kräktes Freja och de flesta var mellan 18-02. Stackars lilla goding.

Efter att sonden var satt så sprang vi upp till 323:an (hjärtavdelningen) och kramade om all underbar personal. Alla undrade hur det gick med Doktor Orm och jag kan meddela att "vi har pratat ut". Han ringde härrom dagen och vi pratade i en timma. För en gång skull var han inte alls så slingrig utan tog verkligen till sig allt som jag hade och säga. Att hans verksamhetschef hade meddelat honom att jag ringt till henne kanske hjälpte också? I alla fall så kändes det mycket bättre efter att ha rensat luften och vi funderar ändå på att ha kvar honom. Han är ju trots allt den bästa läkaren i Borås som Freja kan få.

Efter att ha inhandlat lite julklappar så åkte vi till hotellet som visade sig vara ett riktigt lågbudgetskyffe. På förmiddagen åkte vi till sjukhuset och undersökningen avslutades. Nu får vi vänta på svaret tills nästa vecka.

I början på nästa vecka ska vi ner till Gbg igen fast denna gången gäller det njuren. Det ska göras en Ct röntgen. De är fundersamma att den har växt så fort nu på slutet. Vi med.

Skön dag

Jag och Freja sov till 10 idag, ja jag skäms nästan att säga det när vissa föräldrar knappt får en blund på nätterna men det är sant! Sen tog jag tag i min sorgliga garderob. Efter att ha sorterat ut en stor hög till Myrorna och samtidigt tagit bort allt som jag inte kommer i (de plaggen ligger och väntar på mig), så är den tragiskt tom. Men eftersom jag har min "tillfälliga kropp" så är det så tråkigt att handla kläder. Synd bara att den "tillfälliga" har hållit i sig på tok för länge! Nu är det ju jul också så det är ju helt kört att börja ett nytt liv nu! Alla som känner mig vet att jag har Sveriges sämsta karaktär och att det vore dömt att misslyckas med en slimningkur nu.

En annan mamma var förbi på en snabbfika och på kvällen var jag på julpyssel i en blomaffär. Vi gjorde superfina dörrkransar och alla var så stolta över sina kreationer. Jag var inget undantag.