Bloggtopp

Jag är så himla glad! Min lilla amatörblogg har fått så många läsare! I början tänkte jag att den var bra att ha så familj och vänner kunde gå in och uppdaterar sig om läget. Men nu inser jag att trots att Tobbe har stor släkt, så är det många fler som läser om oss! Man har fått sådan fin kontakt med andra via nätet och bloggen som man aldrig hade fått annars.

För ett tag sen gnällde jag över alla bloggar som dök upp över allt. Tänkte hur har de tid och vem vill läsa? Men nu när man har kommit in i det är jag helt fast och förutom att underhålla ens egna blogg har man ett gäng favoriter som man måste gå in och kolla varje dag.

Nu börjar man känna lite press också. Har nästan fått lite skrivkramp. Måste ju underhålla mina läsare! Vet ju själv vad tråkigt det är när inte folk har uppdaterat något nytt inlägg.

Mitt råd till folket - börja blogga!

Lugn

Nu efter att ha sett mitt favorit program, Mord i Midsummer, så ska jag uppdatera er om läget här nere på Östra sjukhuset i Göteborg. Freja flyttades ned till hjärtavdelningen igår. Vi fick samma plats som innan så det känns som vi inte har varit iväg! Man märker på henne att hon inte är rikligt återställd ännu, men hon har börjat le som bara den och det känns toppen!

De har meddelat att under vecka 29 ska hon hjärtopereras så nu är det tre långa veckor i väntan på ännu en operation. Kan man be och få tre lugna veckor, Freja?

Idag kom en nyfödd bebis till hjärtavdelninen från Borås sjukhus. Läkaren som följde med i ambulansen var samma som var med under Frejas kejsarsnitt. Efteråt satt vi och hoppades på att föräldrarna till den lille pojken inte skulle vara nån vi kände.

Fri som en fågel!

Nu är vi äntligen tillbaks på hjärtavdelningen och Freja är så nöjd! De tog bort respiratorn i lördags och allt har fungerat superbra. Det kommer mer update ikväll, ville bara visa att hon mår toppen!

Glad midsommar!

Ville önska alla en glad midsommar och samtidigt berätta att den värsta pärsen verkar ha dragit förbi. Freja är mer stabil och har vaknat lite under dagen, och kan vara vaken utan att försämras. Om allt går bra så hoppas läkarna kunna ta bort respiratiorn kanske på söndag.

Farmor och "klanen" är här nere och ska fira midsommar med oss. Den underbara kransen hade farmor med sig!

TV-stjärna

Som ni kanske har sett i både press och på tv så är det kris med platser på barn intensiven här på sjukhuset. I ett uppföljningsrepotage så ville de filma ett barn. Gissa vem som drog vinstlotten? Freja - 6 månader och redan tvkändis!

http://nyhetskanalen.se/2.139?videoId=1.509653&renderingdepartment=2.757

Vaknade efter 2 timmar sömn och hoppades på att nattens bravader hade varit en enda mardröm. Men så var ju inte fallet. Gick upp till IVA och möttes av all underbar personal. Alla kändes sånt medlidande eftersom det verkar inte finnas nån hejd på all elände för Frejas del.

Vår goding var inte så nöjd med tillvaron. Hon trotsade all sovmedicin och vaknade stup i ett och drog i respiratortuben och var allmänt missnöjd. Hon klarade inte heller av att man vände eller lyft henne utan extra medicin att sova på. Syresättningen sjönk också så läkarna bytte ut till en starkare sövande medicin. Sen dess har hon sovit väldigt gott. Förrutom en febertopp på nästan 40 grader så har dagen varit lugn. Jag har däremot varit ett vrak eftersom mitt sovkonto varit låångt under det normala.

Funderade starkt på att skippa midsommarlunchen som Ronald anordnade men gick i alla fall. De andra föräldrarna undrade så vart vi tagit vägen och var så oroliga. Man blir nästan som en liten klubb där alla tar hand om alla och oroar sig för alla "klubbmedlemmar".

Nu är det stabilare med Freja. Hon sover djupt och kommer förmodligen göra detta under morgondagen också. De ska förmodligen sätta en ny CVK (infart) i morgon och göra ett nytt ultraljud på cystan i njuren. En av kirurgerna sa till oss idag att han tyckte att "vi var exceptionellt starka" och att andra hade brutit ihop.

Vi bryter visst ihop, men vi reser oss och kämpar vidare för det är det enda rätta.

00.11

Väcktes av att min mobil ringde 00.11. Satte mig upp i sängen och vrålade: "Helvete!" när jag såg att det var dolt nummer.

Det var en sköterska från hjärtavdelningen som ville berätta att Freja mådde dåligt och hade varit tvungen att åka upp till IVA. Jag frågade hur illa det var och fick till svar att det var allvarligt. Slängde på oss kläder och skyndade till sjukhuset. När vi kom till IVA fick vi inte komma in och träffa henne. Genom fönstret såg vi att hon var omgiven av massa personal som jobbade med henne. En sköterska kom ut och sa att Freja inte mådde bra, att de skulle lägga henne i respiratorn och att vi fick vänta i köket till de var klara.

Gick ut i köket och satte oss. Sa nog inte 10 ord till varann på över en timma utan bara satt och stirrade. Man satt och tänkte. Jag orkar inte mer, HON orkar inte mer! Varför kan inte allt vara bra? Vad gör de där inne, varför tar det sån tid? Hur mår hon?

När de äntligen kom och hämtade oss så hade de sövt henne och hennes andning hade tagits över av respiratorn. Jag tog i hennes iskalla hand och konstaterade att hela kroppen var lika kall. När man får cirkulationsproblem och dåligt blodtryck så ställer sig kroppen i försvarsställning och stryper kärlen så bara hjärtat och hjärnan får blod, och det var detta som hade hänt med Frejas kropp.

Vi fick bara komma in och hälsa en kort stund medans läkarna gjorde en paus i hopp om att kunna sätta en artärnål. Hennes hjärtkirurg, som har varit med sen från allra början, hade kallats in och kom och pratade med oss. Han skakade uppgivet på huvudet och sa att under de månader som han följt Freja har hon fått utstå med alldeles för mycket. (jag är beredd att att hålla med!) Operation var det inte tal om utan läget hade stabiliserat något. De trodde att ena lungan hade slemmat igen och att det blev för tungt för henne och att hjärtat hade fått kämpa oerhört tills hon "föll över kanten".

Satt hos henne och klappade på huvudet och konstaterade att vi var tillbaks på ruta 1.

Mer kalas

På eftermiddagen kom farmor med massa fina presenter En underbar rutig klänning och byxa som ska vara "midsommaroutfiten" och en mysig trasdocka. Tobias morbror B och hans sambo A-C hade skickat med en gosig mjuk katt- tack snälla!!!

Längst ned på sjukhuset finns en fantastisk avdelning som heter "Lekterapin" där alla inneliggande barn och deras syskon kan komma. De har stora lekrum, bibliotek, biljard, datorer, kök, personal, musikrum och ett underbart avslappningrum. Dit gick vi när Freja blev frånkopplad från droppen. Det är svårt att se på bilden hur mysigt det är där inne med den mjuka musiken, porladet och den genomtänkta belysningen. Farmor och Freja satt en säng med massa kuddar och myste.

På kvällen åt vi kvällsmat ihop med en familj som vi börjat få bra kontakt med på avdelningen. De har också en "hjärtis", men hjärtisen har en tvillingbrosa och en bror, så de har det tufft stundtals när alla vill ha uppmärksamhet! De var så gulliga och hade köpt en söt Pippidocka till Freja!

Tror att vår lilla goding var nöjd med dagen. Hon somnade gott efter att farmor hade nattat henne. Tyckte att hon var lite ansträngd i andningen....

Kalas!

Ja, igår var Freja 6 månader och vi hade fint kalas på sjukhuset. Vi la Freja i hennes barnvagn och drog med pumpställningarna ut till ett samtalsrum där vi satt och kalasade. Mamma, pappa, Jennie och Nellie hade med sig blåbärspaj till oss och hela avdelningen. Hela personalstyrkan gick omkring med blåa tungor och läppar så det var väldigt uppskattat med lite fika! De hade även med sig ett litet paket till Freja. Jag kände redan när jag såg asken att klumpen växte i halsen, och när jag såg var det var så gick det inte att hålla emot. Ett guldhalsband med en graverad ring med texten: "Just idag är jag stark" och på andra sidan stod det "Freja".

Farfar och gammalfarfar till Freja kom även de på kalaset med paket. Så uppvaktad hon blev den lilla lottan!

6 månader!

Idag blir det kalas på sjukhuset för idag är Freja 6 månader!!!

Monster Jam

Idag var vi på utflykt. Ronald McDonal delade ut biljetter till Monster Jam på Ullevi till de som var intresserade och vi sa gladeligen ja till två stycken! Jag var lika imponerad som barnen över vad stora bilarna är, vad de låter mycket och deras körning! Min favorit var absolut Grave Digger som syns på filmen!

Freja fick stanna på sjukhuset och hade det så mysigt med sköterskorna. Det har varit lite kaos denna helgen på avdelningen. För lite personal och för många barn har resulterat i att vissa i personalen har fått jobba dubbla pass och en del har blivit inringda på deras lediga helg. Orkar inte föreställa mig hur det kommer bli under semestern! Då är det hälften så många personal och ska vara hälften så många barn på avdelningen. Så då får vi hoppas att det inte föds så många hjärtsjuka barn i sommar!

Lite bilder

Fredagen den 13:e

Vem har sagt myntat att fredagen den 13:e är en otursdag? Jag håller absolut inte med! Vi har haft en toppen dag! I morse när vi kom till Freja så sa sköterskan glatt att crp var under 5! Ville nästan göra en liten glädjedans av lycka, men insåg att då skulle då nog leda bort mig till psykavdelningen så jag avstod. Nu jädrar, vilken formtopp hon är i nu!

Sen hade hände det grejer! De hade beslutat på ronden att artärnålen i armen skulle väck och att hon inte behövde vara uppkopplad med elektroder - så då rök de! Samtidigt så bestämde de att de kunde komprimera ihop hennes dropp så hon blev "fri" från allt i 2 timmar! Stod som ett fån och bara log men Freja log nog mest av oss alla. Trodde ett tag att hon skulle få kramp i kinderna för hennes lilla pussmun log hela tiden!

Mellan 12-13 är det vila på salen på sjukhuset och då ska det helst inte vara några föräldrar där. Det passar bra in med lunch också för vår del. Idag kom Tobias pappa ned och tog med oss ut och åt lunch i Sävedalen. När vi kom tillbaks till Ronald så sprang jag in och hämtade barnvagnen (fick nästan damma av den!). Var i extas att äntligen kunna använda den! På väg ut från Ronald så fick vi gratisbiljetter till Monster Jam på söndag! Skitskoj!!

När vi kom till Freja så charmade hon farfar totalt och bara skrattade. När vi körde ut henne i korridorerna så blev ögonen stora som tefat och det var så mycket att titta på! Efter hennes lilla utflykt var hon aldeles utmattad och sov tre timmar i streck.

Vilken underbar dag det har varit idag! En jobbarkompis har äntligen fått sitt välförtjänta körkort också - grattis E! Jag vill vända denna skrockdag för gott till en turdag!

En förvånad rumpnisse

Mer mango!!!

Såhär glad blev Freja när jag berättade att hon skulle få äta mangopuré!

Mera !!

Mangopuré provningen var lyckad och Freja verkade nöjd. Det kändes lite konstigt att mata henne med sked, men det är väl bara att vänja sig!

Hurra, hurra!

Idag fyller min systerson 5år och cyklar förmodligen forfarande omkring på sin nya cykel, fast i sömnen!

Min målande svåger fyller år idag också! Hoppas du haft en bra dag i blåsten!

Liseberg

Vårt nya hangout ställe är Liseberg. Idag var vi där med fam Älg som var på återbesök här nere i Göteborg. Det var så kul att se dem och F är ju så duktig och växer som bara den! Gjorde ett "vuxenbesök" på nöjesparken idag. Gick omkring och myste, spelade bort en mindre förmögenhet på alla chokladhjul, åt nybakta våfflor och tvingade Tobbe och J att åka Balder. Åkte ingenting utan la alla pengarna på spel som resulterade i en fjuttig Daimpåse. Freja fick en megastor heliumballong i form av en kanin som hon tyckte väldigt mycket om.

Kanske dax för lite puré i morgon för Freja?

Så här är det.

Jag förstår att det är otroligt svårt för er alla att tänka er in i hur vi har det och jag har märkt att många tror att vi sover med Freja och är ute på långa promenader varje dag. Men så är tyvärr inte fallet! På sal 3 på Hjärtavdelningen har Freja sitt residense. Där är hon 24 tim om dygnet ihop med 3 andra hjärtsjuka barn. Hon har otroligt många mediciner som går in i olika ingångar på kroppen (artär och cvk). Detta gör att hon är fast på den övervakade salen och kan inte ens gå på en promenad i korridoren. Vi sover på Ronald McDonald som ligger 5 min promenad från sjukhuset.

Så länge som hon inte äter fulla mål så får hon resterande i dropp och nattetid så matas hon med en dropppump som är kopplad till hennes knapp i magen. Knappen är ett plastlock som sitter på magen och som går rakt ned i magsäcken. Denna kommer hon förmodligen att ha ett bra tag till, kanske flera år.

Heja Sverige!

Vikt: 4045 gr

Matmängd: 10 ml/ 3 tim, 7ml / tim nattetid

CRP:16

Idag har det varit en mycket bra dag! På morgonen kom sköterskorna in och sa att Freja skulle få "lite smakupplevelser" i form av äppeljuice och fruktpuré!! What?! kände vi då, men vid närmare eftertanke så är hon ju faktiskt 6 månader och borde börja upptäcka smaker.

Äppeljuicen var succé och Freja smaskade i sig de få ml som hon fick. Det måste vara en riktigt chock att gå från att få lite vatten i munnen vid enstaka tillfällen till att få god juice!

Vi högg tag i vår avdelningsläkare efter konferensen idag och hon sa att de hade lagt upp en plan för Freja. Att hon ska opereras efter hennes antibiotikakur är över! Det vill säga om 3 ½ vecka... Tror att det stod BESVIKELSE i pannan på mig - för så känns det. Självklart så är det toppen att de inte stressar och opererar innan hon är helt frisk, men de har just förlängt vår vistelse här med 1 månad ytterligare och det känns piss. Nu är det minst 2 månader innan vi kommer hem.

Freja fick ha på sig tröjan som hon fått av farfar idag och pyjamasen fick hon i present av underbara M - Heja Sverige!

Tomorrow

I morgon ska hjärtkirurgerna ha en hjärtkonferans och då ska de diskutera hur och när Freja ska opereras. Vi väntar spänt...

Ps. det har varit en bra dag. ds

22q11

Freja har ju en kromosomavvikelse som heter 22q11.
Jag tänkte försöka förklara vad detta innebär:

• En liten del i kromosomparet 22 har ramlat bort.
• Det föds mellan 20-30 barn per år (1 barn på 4000)
• En läkare upptäckte den 1993
• Symptomen kan variera väldigt, allt från mycket lindriga till svåra
• 50% föds med hjärtfel
• Problem med gommen kan förkomma
• Man kan ha lågt immunförsvar, eller födas helt utan
• De kan ha låga kalkvärden
• Matningssvårigheter, tal och språkavvikelser, täta luftvägsinfektioner, inlärningssvårigheter är andra symptom som man kan ha
• 22q11 barn är oftast mindre till växten
• Om man ser en grupp med barn med denna avvikelse så ser man vissa likheter mellan dem. Ofta så har de små öron som är "nedvikta" i ovankant, näsan är lite bred på mitten och de har oftast små munnar med valvformad överläpp (den går upp på mitten)
• 90% av alla barn som föds med 22q11 är nymutationer. Har man 22q11 är det 50% chans att ens barn ärver det.

Det är väldigt svårt att sia om på vilken nivå som Freja kommer hamna på, och vad hon kommer att ha problem med. Vi har träffat en hel del barn nu och de är olika allihopa. Vissa har mer svårigheter och andra märks det knappt på. Vissa vuxna har fått diagnosen när de själva får barn som har det. Många säger att de då har fått en förklaring till varför de kanske haft lite jobbigt i skolan. Matte brukar vara ett ämne som de flesta har extra kämpigt med.

Det var en fredag som vi fick reda på att proverna som de tagit på Freja visade positivt till 22q11. Fredagen före nyår. Allt var redan upp och ned och detta kom som ett extra slag i magen. Det kändes som att de redan sparkade på oss när vi låg ned. Redan när hon kom ned till Göteborg så misstänkte de att hon hade kromosomavvikelsen. Hjärtfelet ihop med låga kalkvärden gjorde att de ville ta prover. Jag frågade varje dag om svaren hade kommit och när en läkare kom och ville prata ostört med oss så visste jag resultatet.

I samma veva stod Freja inför sin svåra hjärtoperation så de sa till oss att "lägga det på hyllan" och ta itu med det när allt var lugnare. De tyckte inte att vi skulle söka på Internet om det utan bara se Freja för den bebis hon var. Vi berättade för våra familjer men orkade inte säga det till fler. Det var bara för mycket att bearbeta. Efter hjärtoperationen var det en väldigt svajig och oviss period så man fokuserade helt på henne och tog en dag i taget.

Nu känns det lättare och man har växt in mer i rollen som mamma till ett 22q11-barn. Alla funderingar som man har om framtiden kan ingen svara på och man får tyvärr vänta tills man ser hur Freja utvecklas. Det är skönt och roligt att träffa andra föräldrar och barn. Jag sitter och iakttar de små liven när de äter, skriker, skrattar och kryper fram och tänker att - Detta grejar vi!

Sömnig söndag

Vikt: 4015 gr - äntligen dubblat sin vikt!!
CRP:38

Det har varit en lugn dag, Freja har sovit nästan hela dagen. Men när hon var vaken var hon supergo och log hela tiden. Tror att hon vet att hon måste ladda inför denna vecka som kommer i fall det blir operation!

Farmor tyckte att det var ledsamt att behöva åka från oss idag för att åka och jobba. Vi har haft det så mysigt! Ett par som också har ett barn med 22q11 kom och hälsade på idag. Deras lille Elliot opererades för två veckor sedan och har redan kommit hem. Freja hälsar och tackar för den fina nallen!

Ännu en lugn och skön dag!

All färg är bra...

Vikt: 3946 gr
CRP: 85

Mamma och pappa kom till oss på morgonen och jag och min karl åkte till Falkenberg där mina systrar och deras familjer var. Vi kastade oss i solen, och jag tyckte faktiskt att jag smorde mig väl med 6:ans solskydd! Synd att jag bara smörjde axlarna och armarna bara.... Men jag förvandlades till en kräfta lika fort som ett bacon steks i stekpannan. Fast jag var glatt ovetande tills jag kom hem och tog av mig kläderna. Åh, herregud vad min kropp svider! Det känns som att skinnet krympte en storlek efter duschen! Dethär kan bli en spännande natt...

Freja har skött sig galant och inte ens kräkts under dagen. Mamma och pappa hade haft en mysig dag och var förundrade hur fort timmarna flög iväg. Tobbe är på sommarfest med jobbet ikväll och ska sova hemma i huset. Mor och far har åkt hem och nu har svärmor kommit. Hon ska sova här i natt och jag ska gå ut och sätta igång grillen så vi kan äta gott. Kanske ta ett glas vin också?

Förutom min bränna har det varit en fantastisk dag!

Du gamla, du fria....

vikt: 4045 gr


Flaggorna är hissade idag och jag inbillar mig att de flaggar för oss! Freja mår fortfarande bra efter ingreppet, har haft det lite extra jobbigt med hennes dagliga morgonkräkningar bara.

Det är dåligt med nationaldags firande här på Ronald. Vad gör man en sådan här dag?

Det är vår tur nu - vinden har vänt

Klockan 17.00 ringde läkaren och sa att de var klara. Freja mådde bra och låg inne på IVA och skulle flyttas ned under kvällen. Bara det var för bra för att vara sant, men sen sa han att undersökningen visade väldigt goda förutsättningar. Hon behöver inte få ett enkammarhjärta och kommande operation kanske kommer att göra att hon är färdigopererad (ja, sen måste hon ju byta "reservdelar" då och då). Detta steg kanske händer redan nästa vecka, såvida CRP håller sig nere. Nu ikväll var det på 70.

Men i det stora hela var allt bara positivt. Kände mig helt snopen och förvånad. Det första läkarsamtalet på 6 månader som man inte kom ut rödgråten och helt förstörd! En liten del av mig är pessimistisk och tänker: -"Yeah, right det vill jag se först!" Vi har gått igenom så mycket och haft så många bakslag så man vågar inte lite på nått nu för tiden!

Nu ligger hon och sover sött på hjärtavdelningen. Detta var 5 gången på IVA, fast denna kommer gå till historien med sina 3 timmar!

I väntans tider....

Vikt: 3915 gr
Längd: 55 cm

Klockan 13.20 lämnade vi Freja på angio där hon ska göra sin undersökning. Hon hade 38.3 i feber i morse så jag var rädd att det inte skulle bli av men det gjorde det. Nu går vi bara och väntar på att de ska ringa och säga att de är klara. De räknar med att hon skulle behöver komma till IVA efteråt för att ha lite extra bevakning på henne.
Ring nu då...

Ett gott skratt förlänger livet!

Ni har säkert sett dem förut men det är en favorit i repris!




Bildkvalitén är inte den bästa- men vad gör det!

Liseberg

Hade knappt landat på Liseberg innan jag satt i Balder. Hittade en filmsnutt av en åktur på youtube så ni får ett prov också! Blundade 75% av åkturen och satt ihop krupen av skräck - fast den var härlig på samma gång! Försökte vinna en megastor Kexchoklad som jag skulle ge till avdelningen men de fick nöja sig med en mini...

I morgon ska Freja genom gå sin undersökning. Vi hade ett läkarsamtal idag om hur de ska gå tillväga vad det finns för komplikationer. Hon kommer att sövas ned och sen går de in via ljumsken med en slang och går hela vägen upp till hjärtat. Väl uppe vid hjärtat så sprutar de kontrast och ser samtidigt på röntgen hur det färdas i blodkärlen. Om inget oförutsett händer så tar de henne ca kl 13.00 i morgon. Hoppas nu det inte tillkommer något som gör att inte undersökningen kan bli av! Det måste finnas en plats på intensiven efteråt i fall hon inte mår bra, och där uppe har det varit kaos det senaste. Vi håller tummarna!

pust...

Vikt: 3820 gr
Mat: Framdealt till 5 ml/3 tim dagtid och 3 ml/tim nattetid
Crp: 35

Det har varit mycket snack om mat idag för Frejas del. Först sa de att hon inte skulle äta något förrän efter hjärtkateterisering, men sen kom vår dietist och la upp en väldigt försiktig plan med maten. Alla är överens om att hon måste växa till sig. Min mellansyster kom och myste med oss idag. Freja var knähund och satt i knät mest hela tiden.

I morgon ska vi till Liseberg, såvida Freja håller sig lugn, med några kompisar och deras barn. Det ska bli superkul att göra nått annat än att sitta på sjukhuset i ett skitvarmt rum.

Trötter

Vikt: 3800g
Mat: Ingen alls!!!
CRP:58

Freja hade haft en bra natt och allt var lugnt så jag åkte hem en sväng under dagen. Det blev en "pappa-dotter-dag" och de hade haft det så mysigt! Hon har varit väldigt trött och sovit stor del av dagen i knät på pappa.

Läkarna sa att även om crp var lite högre så skulle de fortfarande göra hjärtkateteriseringen på torsdag och även byta cvkplacering. (i cvk får hon alla medicin och droppet) Vanligtvis så har man cvk på sidan av halsen men i och med att Freja kommer vara beroende av sin ett bra tag framöver (eftersom hon inte äter fulla mängder så får hon resten i dropp) så satte man en lite mer avancerad som går in på bröstet. Denna ska nu alltså byta ställe för man vet inte om det är denna som är boven i infektionshärvan.

Jag ligger och bloggar i sängen med en laptop i knät - Gud hör bön...

Here we go again...

Jag sitter och surar. Efter en jättebra helg så avslutas den med ett stigande CRP. Freja hade kräkts en hel del under natten och fortsatte under förmiddagen. Det verkade som inget ville stanna kvar i magen. Mellan kräkningarna låg hon helt utmattad och sov. Min äldsta syster kom på besök och vi hade det så mysigt och badade Freja och pysslade med henne.

Senare på eftermiddagen gav sköterskorna upp och drog in på all mat eftersom allt kom upp hela tiden. Samtidigt hade de sett på prover att crp hade stigit till 52 (ska ligga under 8) och hon parkerade sin syresättning på 50. De ringde in en jourläkare som kom och gjorde ett ultraljud på hjärtat och även röntgen kom och röntgade lungor och magen. De ville vara säkra på att det inte fanns en massa vätska nånstans.

Hjärtat såg ut som vanligt och lungbilderna var bättre än vad de har varit på 3 månader men vad är det som stökar nu? Det senaste crp visade 60.

Nappföring

I morse när vi kom var Freja lite trött efter att ha kräkts 10 gånger, men fortfarande vid gott mod och log mot oss när v busade med henne. Hon brukar ha tuffa mornar med kräk men idag var det lite mer än vanligt.

Mamma och pappa kom ned med middag och sprang sen upp till Freja medans vi åkte och handlade. När vi kom tillbaks så var de missnöjda med att vi vart så snabba med handlingen och att Freja minsann inte hade lett mot dem. Hon låg mest och blängde ut dem men sen när jag visade hur dem skulle charma henne så var saken biff. Då log hon för hela slanten. Mamma hade gjort rabarberpaj och det som blev över gav vi till personalen. De som hann råffa åt sig en bit tackade så hjärtligt.

happy

Vikt: 3795 gr (de måste vägt fel igår!)
Mat: 40 ml/ 3 tim

Alltid när en viss nattsköterska har jobbat så ligger det ett brev till oss i Frejas säng.
Såhär stod det idag:

God morgon mamma och pappa!

Nu är klockan 05,55 och jag vill inte sova mer. Nu sitter jag hos A och gosar och får inhalation. Sen är det dax för bollning (Jippie!) Har sovit gott hela natten och inte kräkts något förrän nu på morgonen och då var det mest slem. Nä nu tar jag en tupplur i alla fall, vi ses om en stund

kramizzar Freja

PS mamma och pappa, idag tycker jag att ni ska gå ut i solen och äta glass! DS

Freja har mått lika bra idag också! Hon har börjat fisa som en hel karl (måste brås på sin far). Jag har varit en sväng nere på stan och fikat med en jobbarkompis och det var så mysig! I morgon kommer mor och far och på kvällen så ska vi grilla med min syster med familj.

Idag åkte familjen Säl hem, deras söta kille gick igenom eftervården som en dans på rosor efter operationen så då blir man inte så långvarig! Tråkigt.

Vikt: 3945 g
Mat: 35 ml/ 3 tim
Längd: 53 cm
CRP:8

Bra natt,
bra morgon,
lite kräk,
annars bara bra, bra, bra!

Högtryck

Dagens vikt: 3750 g
Matmängd: 30 ml/ 3 tim
CRP: 6


De högtryck som har parkerat över Sverige just nu har bidragit med en formtopp för Freja! Så pigg och go har hon inte varit på säkert 6 veckor! Bara ler och charmar alla. Idag sa de att de planerar att göra hjärtkateteriseringen nästa vecka. En överläkare skulle ha ett samtal med oss och berätta deras plan i morgon. Spännande..

Frejas lilla klan med 22q11 kompisar bara växer sig större. Vi har träffat likasinnade på sjukhuset och allt fler hittar hit till bloggen. Det är superkul! På 22q11 årsmöte så träffade vi en familj som har en kille på 1 år, en blont liten sötis som genomgick en hjärtoperation i torsdags med bravur. Det är helt otroligt att de flesta nyopererade hjärtbarn är så opåverkade av sina operationer!

Bye bye Älg

Idag packade familjen Älg ihop sina saker och styrde bilen mot Falköping.

Vi kommer sakna er! Tack för all mat och presenterna!

Dikt

När jag gick omkring i sjukhusets korridorer en kall decemberdag hittade jag en dikt på väggen. Sen när jag hittat till abbes blogg fanns den även där, och nu på Imsavimsas blogg. Vill visa den för er också, den är så underbar!


Välkommen till Holland""

Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det är att ha ett annorlunda barn. Jag vill här försöka hjälpa människor, som inte fått erfara denna speciella upplevelse. Det känns så här:

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semester - till Italien. Du köper en packe resehandböcker och sätter igång med att planera vad man skall uppleva och se. Colosseum, Michelangelos staty David, Venedigs gondoler. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande. Efter några månader av otålig väntan kommer slutligen den stora dagen. Du packar väskan och ger dig iväg. Efter några timmar landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland!""

HOLLAND?" säger du. "Vad menar du med Holland? Jag är bokad till Italien! Det är meningen att jag skall vara i Italien. Jag har hela mitt liv drömt om att resa till Italien." Men det har skett en ändring i resvägen. De har landat i Holland och du måste stanna där.

Det är viktigt att förstå, att du inte har kommit till ett förskräckligt, motbjudande, smutsigt ställe, fyllt av fattigdom, svält och sjukdomar. Det är bara till en annorlunda plats. Så du måste ge dig ut och köpa nya resehandböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att träffa en helt ny grupp med människor, som du aldrig annars skulle mött.

Det rör sig bara om en annorlunda plats. Det går lite saktare än i Italien. Men då du varit där ett tag och hämtat andan, ser du dig omkring och börjar märka, att Holland har väderkvarnar. Holland har tulpaner. Holland har till och med Rembrandt. Men alla du känner reser fram och tillbaka till Italien och alla skryter om hur fantastiskt underbart de haft där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga: "Ja, det var meningen att jag också skulle dit. Jag hade planerat det."

Och denna smärta kommer aldrig, aldrig försvinna, därför att saknaden av drömmen är en väldigt betydelsefull saknad. Men om du tillbringar resten av ditt liv med att sörja att du inte kom till Italien, kommer du aldrig att bli fri så du kan njuta av de fantastiska, underbara upplevelser, som Holland har att erbjuda."

Sunshine

Dagens vikt: 3850 g
Matmängd: 25 ml/ 3 tim
CRP: 6

Åh, jag är så glad! Vill bara sjunga och hoppa, krama folk och smitta av mig med min glädje! Freja mår så gott just nu. Farmor kom ned i går och sov över till idag och hon har ju förmågan att locka ur det bästa från alla barn. Freja har lett så mycket att det var tur att öronen tog emot ett tag! Hon rör sig mycket mer, det känns som hennes ork har kommit tillbaks så hon klarar av att lyfta armarna och dessutom vicka lite på rumpan.

Sen är det ju sommarväder ute med strålande solsken och vi ska grilla med familjen Älg ikväll. Att de ska åka hem i morgon är mindre kul men jag är glad för deras skull!

Nu ska jag gå ned och ta en sväng om med afrikagänget!

Nej, nej, nej

Idag kom beskedet som jag fasat för. Familjen Älg får förmodligen åka hem i morgon. Givetvis är jag glad för deras skull men samtidigt så blir jag så ledsen att de kommer att lämna oss. Alla trevliga åker hem...

Just nu ser det ganska mörkt ut på fronten att hitta nån vettig att umgås med i huset. Ronald som alltid har varit vår fristad har på senare tid förvandlats till "Villa-upp-och-ned". I lördags fick jag att ursinnesutbrott och skällde ut 4 barn och 2 pappor. Barnuppfostran är nått som inte existerar i vissa familjer verkar det som. Antalet svenskar har nästan varit en minoritet här i huset. Under veckan som gick hörde jag den underbara kommentaren från en 7 åring som bor här: -"Mamma, när ska vi åka hem till Sverige igen?"

Glassiiiit!

Dagens vikt: 3880 g
Matmängd: 15ml/ 3 tim

Många har hört av sig och trott att det har hänt nått allvarligt eftersom jag inte har skrivit på ett par dagar. Men det råder Internet trassel på Ronald just nu och inga datorer fungerar.

Freja har haft ett par bra dagar (vågar knappt säga så längre - det svänger alltid efteråt!) Respiratorn och flugit sin kos och man kan se hela ansiktet på godingen. Den nya antibiotikan verkar visa vart skåpet ska stå och crp håller sig nere. Vi har upptäckt ett nytt fantastiskt ställe - Triumf glasscafé! Underbart ställe. Tur att vi inte varit där innan! Glassen på bilden konsumerades igår, och (host) det blev en idag också...

Herr Älg sitter och flåsar mig i nacken och vill ha datan så jag få skriva mer i morgon!

Mors dag

Dessa fina blommor stod på rummet idag! Freja hade valt dem med omsorg..

CT igen

Transport ned till CT röntgen

Jaha, idag hade de planerat en ny CT rönten för Freja. Abbes pappa sa en gång att barnen blir väl självlysande av all röntgen och Freja är nog på god väg! Idag kom de fram till att cystan som är inne i njuren är 1,5cm x 1,2 cm . Eftersom hon har en mängd blodförtunnande mediciner så är blödningsrisken för stor för att ta ett prov. Så nu har de börjat med ännu en ny antibiotika (nummer 5 i raden?) och denna hoppas de ska kunna tränga sig in i eländet.

Det positiva är att nu ska de låta Freja vakna och förhoppningsvis kunna komma ur respiratorn snart. Jag längtar...

I en sal på lasarettet..

Under de fem månader som vi varit här har vi aldrig fått ett samtal från sjukhuset att Freja blivit dålig. Men i går morse kl 07,00 ringde min mobil med dolt nummer. Freja var dålig. Vi skyndade oss till avdelningen och möttes av en blå/grå, utmattad liten tjej som knappt kunde andas. Hon hade haft andningsuppehåll sa personalen, som för övrigt inte hade dragit igång nått större larm. De annars så duktiga personalen stod ganska lama och jag sa till dem att de skulle börja handventilera Freja eftersom jag visste att hon skulle vara lågt syresatt.

Ett blodprov hade tagits innan vi kom och det var först när provsvaren kom som det blev fart på dem. Hon brukar vanligtvis ligga på 75% i syresättning och låg nu på 32% och hennes lactat (mjölksyran som ska ligga under 2) låg på 17. Att hon hade hög mjölksyra innebar att kroppen var extremt trött och inte orkade andas själv och cirkulera blodet.

Vi leddes ut till ett samtalsrum av en sköterska medans narkospersonalen jobbade med henne. Den snälla sköterskan satte sig ned med oss och skulle vara sällskap. Jag förklarade för henne att "vi har varit med förr" och att hon kunde gå.

Freja rullades upp till IVA och fick respirator och sövdes ned och så hennes kropp skulle få vila. Hennes värden förbättrades under dagen och hon var ganska stabil men de ville fortsätta ha henne nedsövd.

Skrev jag i förrgår att hon höll sig på mattan? Inte längre. Nu ramlade hon av. Jädra skit.

Lex maria

Fick ett brev på posten från sjukhuset. Hela händelsen med öronproppen har anmälts till Socialstyrelsen genom en Lex Maria anmälan.

Tagit från Wikipedia :

Lex Maria är det som innebär att vårdpersonal har skyldighet att till Socialstyrelsen anmäla om en patient i samband med hälso- och sjukvård drabbats av eller utsatts för risk att drabbas av en allvarlig skada eller sjukdom. Bakgrunden till namnet är den incident 1936 då fyra patienter på Maria sjukhus i Stockholm avled till följd av felbehandling då de injicerades med desinfektionsmedel istället för med bedövningsmedel.

Alla nytillkomna kan läsa om händelsen om ni trycker på "öronpropp" nedan.

Ser man på, ser man på.

Life goes on...

Dagens vikt: 3760gr
Matmängd: 10ml/3 tim
CRP: 52 (yeah, nu vänder det!!)

Frejas envishet håller på att bryta ned infektionen - nu jädrar ska den bort! Läkarna planerar att ta prov på njuren i morgon om allt är ok. Ju fortare desto bättre. Glömde att skriva igår att vi flyttades ned till hjärtavdelningen igen. Samma sal och samma plats. Känns skönt även om ljudnivån är 5 gånger så hög som på IVA. I korridoren cyklar relativt nyopererade barn omkring på trehjulingar och verkar oberörda av sina ingrepp. Mammor sitter och kämpar och trugar i skrikande barn medicin och mat och sköterskorna springer stressade omkring och sliter.

Chockade mig själv, och mitt hår, genom att gå till en frisör idag. Eftersom jag klippte mig i slutet på nov så var det lite slitet. Fick vackert erkänna för henne att jag gjort slingor på mig själv - därav den lite mörkare nyansen i nacken där jag inte såg ett jota.

Men i det stora hela så har det varit en lugn dag och Freja håller sig på mattan!

5 månader

I lördags fyllde Freja 5 månader vilket också betyder att vi varit på sjukhus i lika många månader. Vart tog tiden vägen?

I vintras sa vi att det var en bra årstid att vara på sjukhus, då ville man ju i alla fall inte vara ute. Men nu känns det annorlunda. Solen retas genom att stråla och lockar ut oss, och vi är fast inne på en sal på lasarettet.

5 månader. Hur många fler?

Nya tag

På bilden ovan ser ni en IVA sköterska som pratar allvar med Freja. Hon verkar lyssna!

Idag när vi kom så var det lite ändringar. De skulle inte göra om CT röntgen på huvudet hade man bestämt. Om det var så att det var en mindre blödning så gör man ändå inget åt det ändå, och då har man utsatt henne i onödan för all strålning. Jaha, kände man då, ens första tankar var att kan man inte göra det ändå bara för att vi ska få klarhet i vad det är? Men insåg vi väl att det inte var prio 1 just nu.

Tyngdpunkten just nu ligger på cystan i njuren. De kan ha uppkommit p.g.a syrebrist i njuren. Kan vara en biverkning av hennes hjärtstopp som hon fick i januari. Läkarna är inte säkra, men de tror att denna lilla cysta ligger och suger i sig alla bakterier som far igenom njuren och kapslar in dem. All medicin som far runt i blodet kan inte tränga in utan den är isolerad. Bakterierna, däremot, pyser ut och gör att hon inte blir av med infektionen.

Planen är nu att de ska vänta i några dagar och se om infektionen kanske backar. Sen ska de ta ett ta ett prov ut cystan och kanske senare sätta ett dränage som ska dra ur allt elände.

Ja, som ni förstår så fortsätter detta och jag ska hålla er uppdaterade så gott jag kan. Over and out.

CT

Söndag

När vi kom upp till IVA så började det hända grejer. De tog en ny blododling, och det bestämdes att hon skulle göra en CT under dagen. Man åker in i ringen som ni ser på bilden ovan och så ligger barnet i olika positioner medans man tar bilder. Målet med undersökningen var att de skulle försöka hitta vart infektionen satt. Undersökningen skulle ta ca 10 min men efter 30 började vi fundera på vad som pågick. Än värre blev det när de gick ut och hämtade en ultraljudsmaskin. Då förstod vi att det var nått som var galet.

När de var klara så frågade vi vad de sett och narkosläkaren sa att de upptäckt en cysta i höger njure. Cysta?? En väldig kalldusch vällde över en och det var inte svaret som man var beredd på. Freja rullades upp till avdelningen och vi gick som i trams. En cysta. Det värsta var att vi inte fick några mer svar under dagen utan skulle få vänta tills måndagens röntgenrond var klar.

När vi kom till avdelningen kom en annan läkare och sa att bilderna som de tog på huvudet visade en liten vätskeansamling. ??? Bilder på huvudet? Ingen hade sagt att de skulle ta några sådan, och att de sen hittade något gjorde inte saken bättre! När man gör undersökningen får man kontrast i blodet som även var kan suga upp. Så de ville göra om utan kontrast för att se om det var en blödning eller om det kunde vara en infektion som hade varat. Denna skulle göras under måndagen. Så inga mer besked för dagen.

En cysta och en eventuell blödning. Tack för den.

IVA here we come

I fredags kom min mamma och svärmor ned till oss. Tobbe åkte hem på fredagskvällen för att göra de sista förberedelserna inför folkracet och mödrarna sov över. Vi hade en riktigt mysig kväll med god mat och vin. Innan vi somnade så sa mamma: -"Tänk om jag snarkar i natt?" Klockan 03,30 kickade vi ut henne till sofforna i huset. Så illa var det.

Med 3 timmars sömn åkte jag hemåt efter att ha kollat att Freja verkade under kontroll. Det är alltid som att "komma ut ur bubblan" när man åker iväg, även om det bara är till ICA. När jag satt i solen i brassestol på tävlingen så kändes allt så overkligt. Tobbe gjorde en superbra insats och vann C-finalen. När sista loppet var klart kollade jag min mobil. 1 missat samtal, 1 röstsamtal från mamma. Freja var på IVA. Helvete. Panik. Ringde Tobbe och snörvlade och han sprang ur depån, fortfarande i sin overall, och vi kasta oss i bilen och började köra mot Göteborg. Tankar som "Varför åkte vi?", "Vi skulle varit där", "Hur illa är det?" snurrade som en tornado i huvudet.

När vi äntligen kom fram så var läget stabilt. De hade gjort den bedömningen att hon var i större övervaknings behov än vad de kunde ge henne på hjärtavdelningen och de var rädda att hon skulle "tippa över kanten" som hon gjorde med sin blodförgiftning när hon blev så dålig. Vissa värden hade blivit sämre och man ville vara på den säkra sidan. Ok, då kunde man pusta ut.

Det hade varit en bra dag med ett dåligt slut.

Span

Freja ligger och spanar in sina rumskompisar.

Sjukhusclowner

Idag när jag satt och surade och var irriterad på allt och alla (ja, det har varit en sån dag idag) så hörde jag små igenkännande ljud från lekrummet - sjukhusclownerna var på besök på vår avdelning. Gick till lekrummet och knödde mig ned mellan barnen och satt och skrattade åt dem.

Freja hade 38,9 nu på kvällen när jag gick. Har inte känt sådan frustration innan som jag har gjort idag. Skitdag, lika bra att jag går och lägger mig.

Feber

Dagens vikt: 3700 gr
Matmängd : 6ml /tim

Feber, feber, feber. När ska det ge sig? Freja hade haft en topp med 39,6 i natt och nu på morgonen 39. Man blir så frustrerad och vill ruska om läkarna och säga till dem : -"Gör nått!!" Fast vi vet ju att de kämpar och funderar på vad det kan vara som ställer till det.

sorry

Igår kväll när jag äntligen hade tid att sätta mig framför datan - då var det fullt här i datasalen! De där laptop planerna lät ännu mer lockande. Det finns många här på Ronald som vill sitta framför datorerna just nu så det är lite trångt.

Frejas feber har ett envist tag om hennes kropp och vägrar säga adjö. Natten till i går så hade hon 39,5, över 39 på morgonen, tempfri på dagen och 39 på kvällen igen. Ge upp j.vla feber! Läkarna kliar sig lite i huvudet och vet inte vad som står på. CRP var på 200 igår också.

Idag har jag inte varit hos henne än men det är en ny dag och nu mår hon säkert bättre! "Just idag är jag stark, just idag mår jag bra..." vi hörs sen!

Stök

Dagens vikt: 3715 gr
Mat: 5 ml / tim

Natten hade varit lite stökig för Freja. Hon har ju haft lite feber ett par dagar, legat runt 38, men i natt så steg den till 39,3. Dessutom hade hennes pegg åkt ut. (den som sitter på magen och går in i magsäcken, som vi matar i) Kirurgerna kom ned och satte in en ny.

På morgonen var hon som en vissen, supervarm, slapp groda och var inte alls på humör. Avdelnigsläkaren tog symptomen på största allvar och ringde till IVA och bad de komma ned och avgöra om hon behövde komma upp. De avgjorde att hon skulle få vara kvar men under hård bevakning. Efter en Panodil tyckte Freja att livet kändes lite roligare och bjöd till och med på ett litet slött leende.

Stort TACK !

Äntligen så lyckades jag tjata till mig loggin uppgifter så att jag också kan skriva här.
Så då passar jag på att tacka alla som förgyllde min dag i går genom telefonsamlal, sms, besök,
överaskningar och alla trevliga presenter !
Tack så mycket !

Tobbe 30år

Idag fyller Tobbe 30 år!!!

Lite bilder

Efter badet

Vi badade Freja igår. Det var lite blandade känslor från fröken men mestadels var det gott. Efter plurret så hade V (vår underbara sköterska på IVA) lite allvarligt snack med Freja. Vi saknar dig och alla andra på IVA! Idag åkte vi ned till hjärtavdelningen och Freja sköter sig så exemplariskt! Hade lite feber idag och lite högre CRP men det är förhoppningsvis borta i morgon!

Hurra x 3

Ja må de leva, ja må de leva....

Vill passa på att via bloggen fira min kära mor som fyller år idag! 58 år, men hon ser inte en dag äldre ut än 25!

Sen var de ju bröderna Persson - the twins- som även de fyller idag!

Grattis allihopa och hoppas ni får en bra dag!!
Hurra, hurra, hurra!

Nya tider

CPAP - bort
kissekateter - adjö
morfin - so long
sovmedicin - ajöken
CVK (hon hade en extra) - gone
en nål i armen - hej då

Jo, som sagt idag tog de bort cpapen på morgonen och det verkar som hon klarar av att vara utan!! Vi har badat och stökat med henne och hon verkade trivas att bli ompysslad. Nu ligger hon och suger nästan sönder sin napp. Idag är första dagen som hon verkligen vill ha nappen på över en vecka! Tänkte lägga upp lite badbilder senare idag på vår lilla baddare!

CPAP

Idag tog de bort respiratorn!! Men inför detta sa läkarna att de planerade att lägga henne i CPAP. Det är en annan typ av andningshjälp som blåser ned luft och hjälper henne med andningen. I morgon så hoppas de på att ta bort den också!!

Satt med henne i knät i 2 ½ timma idag och det var så underbart! Första gången på en vecka som jag höll i min lilla docka!! Nu ska jag fika med familjen Älg - got to go!

Just idag är jag stark

Från första början på vår resa så hade jag en låt på hjärnan. Tyckte att den passade in i sammanhanget men det enda jag kunde var :"Just idag är jag stark, just idag mår jag bra..."
Jag kollade med mina musikkunniga systrar men ingen kände igen den. Både jag och Tobbe gick och sjöng den fast vi egentligen inte visste hur den gick. Efter ett tag så googlade Tobbe efter låten och upptäckte att det var en hyllningslåt till Bajen!

När min syster kom ned på nyår hade hon bränt den 14 gånger i rad på en cd! Den skivan har vi spelat många gånger för att peppa oss själva.

Här är den, lyssna och njut.

Boktips

Ninanananinanna, ninananananinan, ninananannaninana

Tänkte bryta av med ett litet boktips. Min kära karl har chockat sig själv att läsa 2 böcker på relativt kort tid (och då snackar vi om en kille som inte läst nått sen den obligatoriska Ondskan i 7:e klass!)

• Svensk maffia: en bok där de kartlägger olika gäng i Sverige - MVG
• Snabba cash: en bok om 3 olika män i undre världen - MVG
• Sen har vi min bok: Midvinterblod - läs aldrig den!

Det var allt för denna gång!

Ninanannananniana, ninanannananinan, ninanannananinan

Beskrivning

1. 
   
   Jag ska försöka förklara Frejas komplicerade hjärtfel:
   
   

   Hon har något som heter VSD vilket innebär att det finns ett hål i skiljeväggen mellan kamrarna. Felet gör att blodet blandas och får gå en extra gång genom lungorna. Hjärtat får arbeta mer. Detta är ett hjärtfel som inte är allför ovanligt bland bebisar som föds och i de flesta fallen växer hålet igen men Frejas hål kräver en operation för att stänga det.

   En klaff är, som kirurgerna uttrycker sig, "lite klumpig". Det är oklart om den måste opereras.

   Om man tittar på bilden ovan så ser man att från hjärtat går det ett lila kärl. Detta är lungpulsådern som leder blodet från hjärtat till lungorna. Detta saknade Freja när hon föddes. Det är det största och allvarligaste delen i hennes hjärtfel. Hon klarade sig tillfälligt med en ducuts, som är ett kärl som alla bebisar har i magen och som automatiskt sluter sig när de föds. Men i hennes fall upptäckte man att den absolut inte fick slutas och satte in en medicin (prostivas) som förhindrade denna att stängas. Ihop med sin ductus och ett annat kärl som hon hade bildat, klarade hon av att få blod till lungorna. Hur de opererade henne är nästan omöjligt att förklara utan att göra en Kurt Ohlsson kiss, men de satte in en shunt, ett litet Gore tex rör som går mellan kroppspulsåderna och hennes lungpulsåder.

   Denna shunt är nu för liten har kirurgerna kommit fram till. Lungorna får för lite blod och det är därför som hon syresätter sig sämre. Deras plan är att Freja ska återställa sig efter blodförgiftningen och komma ned till hjärtavdelningen och inom kort åka i retur upp till IVA och operera in en större.
   
   Vet inte om ni har blivit nått klokare men nu har jag gjort ett försök att förklara!
   
   

Inte utan min groda

Matmängd: 2 ml/tim

Sitter och vid datan och känner mig lite upprymd. Läkarna chockade oss och sa att om hon mår lika bra som idag de planerar att ta bort respiratorn i morgon!!! Vi var inte alls beredda på detta och blev väldigt överraskade! Äntligen lite bra nyheter! Man känner sig lite szitsofren, ena dagen glad, dagen efter ledsen och sen glad igen. Läget kan ändras så otroligt fort! Nu har vi tummat på att det bara ska vara goda nyheter framöver.

Solsken ute, sol inne

Dagens vikt: 4400 gr - fortfarande alltså ca 700 gr övervikt i vätska som ska bort
Mat: 2 ml /12 gånger per dygn

Morgon har varit bra tycker jag. Kirurgerna sa de var nöjda med passageröntgen, det tog lååång tid men det var ändå ok - och då är vi nöjda! Levervärdena och njurvärdet var något bättre likaså tromocyterna. De hade gått från att ha varit under 5 till 7 idag! Det som inte är bra är att hennes högra lunga envisas med att vara väldigt tät och obrukbar. När vi kom i morse så var hon vaken, eller ja, halvt i alla fall. Det var så underbart att sitta och hålla hennes hand och känna att hon klämmer lite med sin!

Är på Ronald nu och har inmundigat en härlig stek, potatis och brunsås (ja, jag erkänner det är mammas mat!) Min svåger C var förbi och åt frukost med oss i morse. Han skulle hämta en husvagn till deras "husvagnsaffär" och passade på att hälsa på oss! Nu ska jag skynda mig ut och njuta en stund av solen innan vi går upp till Freja!

Stormen avtar lite grann

En lugn dag har passerat. Ett flertal mediciner har tagits bort från Freja, CRP är nere på 39 och det känns som att infektionen håller på att släppa taget. Nu återstår återhämtningen av denna extrema pärs och det kommer ta lång tid innan Freja är "back". Hennes höger lunga är i stort sett ur funktion och det finns inget vi kan göra för att hjälpa henne i och med att vi inte kan ta i henne. Det är bara att hoppas på att det blir bättre av sig självt.

Det finns något i blodet som heter trombocyter som är helt ur balans i lilla Frejas kropp. Vanligtvis så ska man ligga över 100 i värde men infektionen har "ätit upp" dem så hon har under 5 i trombocyter- inte bra. De gjorde en passageröntgen i kväll för att kolla hur tarmarna arbetade. Provsvaren får vi i morgon så fortsättning följer.....

Tack!

Vill bara säga: Tack!! Det känns så gott att ha sån fantastisk familj och underbara vänner som stöttar oss nu när känns tungt! Tror inte att det är många som har sån back up som vi har!
Vi har varit dåliga på att ringa/messa tillbaks till er som hör av er - hoppas ni förstår att vi inte har orkat vissa dagar.

Kom precis från Freja nu och läget är som innan. Hennes CRP har sjunkit till 134 idag vilket innebär att de medicinerna som de satte in har givit resultat och det känns underbart. Men annars så är det att avvakta och vänta in bättre tider.

Ännu en gång - tusen, tusen tack!

Same, same

Det har varit en händelselös dag, hon har varken blivit bättre eller sämre. Men jag känner att hellre att man står och stampar på samma punkt i flera dagar - bara hon inte blir sämre! På förmiddagen när jag lyfte på snuttefilten som ligger på hennes huvud så ryckte det i ena ögat. Jag ropade till av förtjusning att hon var lite vaken och då kom sköterskorna och sövde ned henne igen. Samtidigt kunde man se på respiratorn att hon tog egna andetag men de försvann sakta när sovmedicinen gjorde sitt.

Vi har suttit och läst när vi har varit uppe hos Freja idag. Man gräver ned sig i böckerna för man orkar inte se hur eländig hon ser ut just nu. Måtte detta gå över snart för jag orkar inte mer.

Tillhör Landstinget

Den första tiden när Freja låg på neonatal tyckte man att hon hade en massa sladdar (oj vad vi var ovetades om framtiden!) och man vågade inte lyfta denna lilla fågelunge själva utan behövde hela tiden fråga personalen om vi fick hålla henne en stund. De kom då och hjälpte oss att flytta över henne till famnen.

Sen efter hjärtopertionen hamnade hon på IVA. Den första veckan (när hon opererades fem gånger) fanns det ingen möjlighet att hålla henne. Inte heller veckan därpå. Utan då fick man stå vid sidan av sängen och nöja sig med att klappa henne och längta efter att hålla på riktigt. När den dagen kom var vi fyra personer som försiktigt samlade ihop alla sladdar och kablar och flyttade över henne till knät. Tiden gick som ni vet och vi blev kvar på IVA i två månader och varje gång hon skulle komma upp så var vi tvungna att be om hjälp. Just känslan : "Ursäkta, är det ok att jag tar upp henne?".

Tiden på hjärtavdelningen blev lite annorlunda för då hade Freja knappt några sladdar och vi tog upp henne utan att behöva ha personal som hjälpte oss med "flyttlasset". När vi hamnade på eget rum och skulle sova med henne för första gången kändes det så konstigt och skrämmade. Vi hade henne uppkopplad till en syresättningsapparat men man kollade 100 gånger om hon verkligen andades och att allt var ok. Man var inte så kaxig när man låg det själv första gången och det kändes som man hade en tickande bomb brevid sig som kunde hitta på vad som helst!

Något som jag kännt mycket sen Freja föddes är -" Är hon verkligen våran, ska vi få ta med henne hem?" Denna underbara krabat som man kan sitta och kolla på i timmar! Är det sant! Sjukhusvistelsen har gjort att det känns som hon "Tillhör Landstinget" som det står på kläderna och att vi kommer dit och "lånar henne". Vill vi träffa henne så får vi gå till sjukhuset och umgås med henne för det är där hon bor.

Vi har kommit på oss själva att fråga personalen saker som är så självklara. Det klart vi får göra si eller så- hon är ju vår dotter! Men det känns inte alltid så självklart. Vi älskar henne så mycket men är samtidigt så rädda. Rädda för att hon ska bli dålig. Rädda för att vi ska göra nått som kan skade henne. Rädda för det mesta ibland.

Igår när hon blev så akut dålig trodde jag att "lånetiden" hade gått ut, att vi hade fått vår tid med henne, men nu ser det som vi fick förlängt...

Lugn

Det har varit en ganska lugn eftermiddag och det behövde Freja verkligen! Vissa värden har stabiliserats medans man kan märka på vissa organ, så som levern och njurarna, att infektionen inte har gått omärkt förbi.

Nu ska vi ut och rasta Audin och köpa lite mat. Hörde att det är fredag idag och då får man äte lite gott!

Porslinsflickan

Vaknade i morse och kom på att de inte hade ringt under natten! Ringde och kollade och natten hade varit lugn, de hade kunnat dra ned lite på syrgasen till 70% och sänkt trycket på respiratorn. Det kändes superbra men när vi kom till IVA så hade de vänt sida på Freja och då hade hon tappat blodtryck och hennes syrasättning hade droppat rejält. Från att ha varit stabil så blev det väldigt svajigt med alla värden på grund av ett sidbyte.

Så just nu ligger hon på vänter sida för det är den enda sida som hon kan ligga på och de vågar inte röra henne. De vågar inte ens suga hennes näsa på slem eller dra en sond som hon inte behöver. Lilla porslinsflickan....

Blott en dag, ett ögonblick i sänder.... det är det som gäller just nu.

Sepsis

I natt sov jag hos Freja och det blev lite sömn här och där för min del. På morgonen tog jag tempen på henne och konstaterade att febern som hon fick tillbaks igår hade inte gett sig och att hon hade 39,0 grader. Sen gick allt väldigt fort, Freja bara försvann och blev medvetslös. Jag fick panik och larmade och det blev stort pådrag.

Freja brukar se sjukligt blek ut men nu var hennes färg bortom alla gränser. Lila i pannan och stora "marmoreringar" som de kallas när man blir rutig i skinnet. Dessutom blev hon iskall i hela kroppen och helt slapp. Läkarna förklarade att hon hade cirkulationsproblem och då prioriterar kroppen att endast hjärnan och hjärtat får syre. Den sedevanliga ultraljudsmaskinen rullades in och en hjärtläkare undersökte henne.

Man fick reda på att hennes CRP (infektionsvärde) hade gjort en kovändning från gårdagens 38 till 290 vilket innebar att hon hade fått sepsis (blodförgiftning). Detta snabba insjuknande i blodförgiftning gjorde att alla organ och alla system så som andning, puls och blodtryck sattes ur kurs. Narkospersonal kom och de la henne i respirator och sen flyttade de henne till barn intensiven (IVA). Vi satt och väntade på att höra något, att vi kunde komma upp till avdelningen, i fyra timmar. Man hinner bita av varenda nagel, slita på golvet i korridoren och tänka många hemska tankar på de timmarna....

Till slut fick vi äntligen komma upp till henne och det var ingen vacker syn. Fick sådana flashbacks till januari och hur det var då. Alla mediciner, slangar som går till henne, respiratorn och alla maskiner som piper hela tiden. Under dagen så blev hon så otroligt svullen på grund av att de pumpade in så mycket medicin och vätska som kroppen hade svårt att ta hand om. Man kan knappt se att det är Freja som ligger där. Det har varit lite svajigt under dagen men nu på kvällen var hon forfarande väldigt dålig, men lite mer stabil.

Det är så hemskt att lämna henne. Jag vänjer mig aldrig men vet ju att jag måste sova också för att orka! Stod en bra stund och höll krampaktigt i hennes lilla hand och klämde på prinskorvfingrarna innan vi gick. Försäkrade mig om att de hade våra mobilnr innan vi gick och bestämde med nattpersonalen att de ska ringa om det händer något eller om de gör några ändringar. Känner på mig att vi kommer få ett samtal i natt... Fy faan vad jag hatar detta.