11 juni 2008

Så här är det.

Jag förstår att det är otroligt svårt för er alla att tänka er in i hur vi har det och jag har märkt att många tror att vi sover med Freja och är ute på långa promenader varje dag. Men så är tyvärr inte fallet! På sal 3 på Hjärtavdelningen har Freja sitt residense. Där är hon 24 tim om dygnet ihop med 3 andra hjärtsjuka barn. Hon har otroligt många mediciner som går in i olika ingångar på kroppen (artär och cvk). Detta gör att hon är fast på den övervakade salen och kan inte ens gå på en promenad i korridoren. Vi sover på Ronald McDonald som ligger 5 min promenad från sjukhuset.

Så länge som hon inte äter fulla mål så får hon resterande i dropp och nattetid så matas hon med en dropppump som är kopplad till hennes knapp i magen. Knappen är ett plastlock som sitter på magen och som går rakt ned i magsäcken. Denna kommer hon förmodligen att ha ett bra tag till, kanske flera år.

4 kommentarer:

madeleine sa...

Hej! Vi förstår hur ni har det:) Även om ni har det tusen ggr värre så föstår vi till den del som vi varit med om. Hoppas att ni får komma hemåt snart, är verkligen imponerad av ert glada humör trots den hemska situation ni befinner er i och det ni måste ta er igenom. Ni verkar vara så starka, fortsätt med det:) Vi är hemma på permission med Celine, jätte skönt. Hon ökar i vikt, igår vägde hon 2440 gram:D Matningen går inge bra, utan det mesta sondas, men huvudsaken är att hon växer:) Lycka till med allt nu! Kommer att följa er! Kramar från oss

leos mamma sa...

Åhhhhhhhhhhhhhhhhhh!!!!!!!!!!!!!!!
förbannat... 3 ½ vecka till op. Men man kan inte göra nåt, doktorerna vet trots allt bäst. Man får bara vara tacksam att underbara Ronald McDonald finns, man kommer lixom ifrån för en liten stund även fast tankarna alltid är där. Här i stockholm finns ännu inte den möjligheten, men när Leo opererade hjätat i Lund bodde vi så. De va så skönt att komma ifrån alla sjukhusklädda personer och att lyckas få sova en hel natt utan pipande maskiner.

När fick Freja sin pegg? har den läkt bra?

Sköt om er.

Imsavimsa sa...

Hej, tyvärr förstår jag alltför väl hur ni har det. Vi har inte varit kopplade till iv-mediciner lika länge, kanske en vecka-10 dagar i taget max.

Men vi har varit fast i syrgas, cpap, matpump och övervakningssladdar långa perioder.

Man fick nervspel ibland på alla sladdar som satt fast överallt när man försökte byta blöja, mata eller bara lite flytta på sonen.

Kanske om hon slipper nån iv-medicin innan nästa hjärtop kanske ni kan få ta henne en halvtimme eller så ut ur rummet bara. Det ger så mycket att få en liten paus ifrån salens väggar.

Josefine sa...

Freja fick sin pegg den 20 mars och "uppgraderade" till knapp i slutet av maj. Allt har fungerat fint hela tiden förrutom när hon har varit sjuk så läcker det bredvid ibland. HAr ni problem med Leos?