Älskade Ronald hus!

Köket till lägenheterna. Vår läghenhet

Lägenheten. Baksidan på Ronald

Blå köket. Matplats

Ett av alla TV rum. Lekrum

Bibliotek. TVrum

Tack!

Tack alla underbara människor som har fixat med huset och trädgården! Det var så fint när jag kom hem ikväll! Det är nästan mer välskött än vad det brukar vara!

Snart ska jag krypa ned i vår säng. Tobbe sover hos Freja. Inom kort ska vi alla 3 vara samlade. Jag längtar!

Transport

I morse knackade det på dörren. Jag satte mig yrvaket upp i sängen.

- "Oj förlåt väckte jag dig?" sa en man som skulle göra ultralud på Freja
- "Nej, absolut inte!" (varför erkänner man aldrig att man nyss låg och sov som en gris?) "Jag har varit vaken länge!"

Det har varit en lång dag. Ultraljudet gick fin fint och de bestämde med Borås att en ambulans skulle komma och hämta oss kl 12. Klockan blev 15 - och ingen transport. Kl 18 kom den äntligen, bara sex timmar försent. Jag försökte lugna mig med att har vi väntat i över sju månader på att komma från Göteborg så kunde vi vänta ett par timmar till!

Vi fick ett riktigt varmt välkomnande på Borås sjukhus! Tre underbara sköterskor hade väntat hela dagen på oss och blev så glada när vi kom. De passade upp oss med mackor och allt annat vi kunde förväntas behöva. Det kändes som vi var de enda personerna på hela avdelningen för det var helt stendött. Vi är ju vana vid att man nästan blir överkörd i korridorerna i Göteborg av alla trehjulingar och här är det helt lugnt! Vi stormtrivs redan, men har förklart för dem att vi kommer inte bli långvariga! Jag kan tänka mig att stanna över helgen, max, och sen tar jag en syrgastub och min tös och åker hem.

Bye, bye Göteborg!

Idag är det den dagen som vi väntat så på: Bye bye Göteborg - hello Borås! Kände att jag ville spela "vår kampsång", den passar liksom in idag!

God morgon!

Detta händer idag:

• Frejas cvk ska tas bort
• Massa mediciner ska försvinna
• Hon ska ut på eget rum
• De ska ringa Borås sjukhus och kolla när vi kan komma
• Våra kompisar F och M kommer och hälsar på!
• Guldhamstern kommer ikväll och fikar!
• Tobias ska till Falkenberg och kolla på revy

Denna dag lär nog passera i ett nafs och inatt ska jag sova med min skatt!

Hej vad det går!

Vikt: 4045g
Mat: 48ml

Ok, det gäller att hänga med i svängarna här! I morgon ska de ta bort Frejas cvk, eftersom hon har en som ligger på bröstet, under huden, så måste hon sövas när den tas bort. Sen ska de ringa Borås och kolla om vi kan komma dit innan helgen! Allt detta om cvk borttagningen går bra och allt rullar på så bra som det gör nu.

Jag kan inte fatta vad som är på g. Vi är verkligen på väg hem! Om det inte blir innan helgen så blir det garanterat efter helgen.

När jag stod i köket ikväll och var irriterad över att folk inte kan städa upp efter sig ,så kom jag och tänka på vårt fina hus och vårt egna kök. Sen städade jag upp med ett leende.

Slurp

Svärmor har varit här hela dagen och myst med Freja. Under lunchen hade vi även gäster, Elliott med familj var återbesök och kom och hälsade på. Lilla Elliott bara utvecklas och växer för varje gång man ser honom och det är så härligt!

Allt flyter på med Freja och hon mår jättebra! En liten känsla av att hemmet kommer allt närmare har infunnit sig. Fick panik idag när jag kom på att vi inte har nått skötbord hemma och andra småsaker som kan behövas.

Freja var superduktig och drack lite ur nappflasken idag också. Elliotts mamma sa: "Även de minsta framstegen känns som ett OS guld" och jag är beredd att hålla med!

Brev

Vikt: 4065 g
Mat: 41 ml/3 tim

Detta brevet låg hos Freja i morse från nattsköterskan:

Godmorgon mamma och pappa!
Det är lika bra att jag talar om hur busig tjej jag varit i natt, innan någon personal gör det. Jag har inte velat sova sådär jättemycket, men har slumrat till då och då. Jag fick sitta uppe hos A under ett mål och ni ska veta hur mycket jag log mot henne! Sen ville jag inte sova så A hämtade "babyshaker" och la i min säng. Då blev jag lite lugnare. Sen har jag bajsat 2 gånger! Hoppas ni har fått sova ordentligt. Vi ses sen, nu ska jag sova en stund.

Många kramar från lilla Freja

Hot, hot ,hot

Vikt: 4050 g
Mat: 34ml/ 3 tim

Det är inte bara jag som har svettats idag eller? Shit vad varmt det är! På den sal som Freja ligger har tyvärr inte försetts med ac så på eftermiddagarna när solen ligger på de stora fönstren så blir det hett!

I fredags kväll så hände något med Frejas puls. Den fick fullkomligt fnatt och blev helt oregelbunden. Den hoppade mellan 140 och upp till 290 i 5 tim. Hjärtläkaren kallades in och jag var ett vrak under alla timmar och satt och bet av varenda nagel. (ska påminna Freja om att hon är skyldig mig några manikyr omgångar!) Tillslut satte läkaren in en viss medicin och då blev allt lugna gatan igen. Sen dess har det inte varit något.

Igår kväll var jag och Tobbe på Iron Maiden, eller ja, vi var utanför och tjuvlyssnade! De enda låtarna jag kan är "Run to the hills" och "Fear of the dark" men Tobias satt med konstant tuppskin - även på smalbenen, så det måste vart bra.

Vi hade läkarsamtal idag. Ville kolla av läget, här är de nämligen experter på att helt utan förvarning komma med en dags varsel och säga att man ska hem eller till sitt hemsjukhus, så vi sa till honom att de ska ge oss god marginal. Deras uppmatningsplan för Freja är helt galen! Läkaren hoppas att hon ska kunna äta 75ml/3 tim redan inom en vecka och att de ska kunna plocka bort hennes cvk. Den högsta mängden hon någonsin har ätit är 50 ml och det var i mars! Men, peppar peppar, det verkar fungera hittills. Idag tog hon till och med nappflaskan lite grann! Kanske var det för jag hade hällt i hennes nya mani - fruktdryck!

När det var som varmast idag så flyttade vi upp till tredje plan på Ronald. Till vår gamla lägenhet "Kaninen"! Nässjö familjen fick åka hemåt idag efter 6 månader här i Götet. Skönt att vara tillbaka där uppe - det var dock som en bastu där under taket!

Ikväll kom det två nyfödda barn till salen. Man såg de vilsna, ledsna föräldrarna och kände verkligen med dem. Usch, deras resa ska precis börja- jag får nog ta dem under mina vingar!

Vi blir fler

Vikt: 4024 g
Matmängd: 22ml/3 tim

Igår kom det ner en tjej från IVA avdelningen till vår sal. Det visade sig att denna tjej också hade 22q11! De poppar upp lite titt som tätt!

Freja hade haft ännu en sömnlös natt, fast låg och myste när jag kom i morse. Hon har ju haft feber sen hon opererades men den verkar ge sig nu. Även crp var på väg ner. Det är så underbart att få ta upp henne! Satt med henne i knät för första gången på 11 dagar och bara njöt. Senare idag ska hon få komma upp och studsa på bollen, dock väldigt försiktigt!

FRI!!

Matmängd: 20ml/3 tim

Ok jag har varit en dålig bloggare det senaste! Denna vecka har varit helt galet fullspäckad! En eller två besöksomgångar per dag, en myskväll med mat på Hard Rock och bio (Mamma Mia - ni måste se den!) och framför allt - Freja har blivit av med respiratorn och har kommit ned till hjärtavdelningen idag!

Som alltid, när hon har haft respirator, så förvandlas hon till ett morfinberoende minimonster som dessutom är ledsen, ynklig och känner sig ensammast i hela världen. Det enda man kan göra är att stå vid henne hela tiden och klappa och underhålla. På bilderna, som är tagna ikväll, var hon väldigt nöjd när hon tittade på sin fina ballong som hon fick på IVA. Det var det enda som dög just då.

Det känns som att man börjar se en ände på denna resa. Nu är det inga fler operationer (ja, förutom "byte av reservdelar" i framtiden) och det känns lite konstigt. Det låter helt knäppt men hela tiden har man haft olika mål med olika ingrepp och nu finns det inga kvar! Man står lite snopen och känner -" Är det inga fler??".

Nej, nu är det inga fler. Nu ska vi hemmåt.

Underhållande dag

Det har varit en händelselös, underhållande dag - hur går det ihop sig kan man tänka då? Jo, mamma, pappa och svärfar kom hit idag. Vi åt fantastiskt god mat och sen satt besöket som på nålar och ville bara gå upp och hälsa på Freja.

Lilla gullan skötte sig som vanligt och eftermiddagen blev väldigt lugn och låångtrååkig så jag började baka, igen. Idag blev det 3 kladdkakor- jag börjar kunna receptet utantill! Jag dukade upp med kaffe och saft och kladdkaka med grädde i köket och bjöd in alla föräldrar till fika. Det är mitt nya kall- "Baka till folket!" Men tänk vad tjock jag skulle bli om jag jobbade på kondis? Hu, hemska tanke!'

Sibel besökte Ronald idag och hade en minikonsert för alla i huset. Jädrar vilken pipa hon har! När hon sjöng låten från Melodifestivalen så stod alla hårstrån rakt ut.

Freja har en CVK (infart för medicin och ersättning för mat) på halsen. Vi har legat på läkarna och sagt att vi vill ha den flyttad till bröstet igen. Där är den mindre infektionskänslig, hon kan inte dra i den + att hon kan använda alla kläder som hon har som träs över huvudet! Klockan 21.30 kom de från operation och hämtade henne. Jag "glömde" påminna dem om att förra gången de satte en sådan CVK så tog de tre timmar, för då hade de säkert skjutit upp det hela tills i morgon. Nu ligger jag och väntar på att de ska ringa och säga att de är klara - men det dröjer väl...

En bra, händelselös, underhållande dag!

Baka, baka liten kaka...

Matmängd: 10 ml/4:e tim

Det har varit ett par riktigt lugna dagar. Idag blev jag ordentligt rastlös och bakade kladdkakor till personalen. Var tvungen att provsmaka innan jag gav bort dem - ville ju kolla så de gick att äta! Freja sköter sig som bara den, de har kunnat sänka på trycket i respiratorn. När man ligger i respirator så har man ett tryckstöd. Just nu ligger Freja på 16 i tryck och när hon har kommit ned till 12 så tar de bort respen. Så varje dag, om hon mår bra, så sänker de på trycket. Vet inte om min förklaring gjorde nån klarhet - men nedräkningen har börjat!

Grattis F på din bemärkelsedag!

Fina flickor fiser visst!

Freja har börjat att vakna till nu. Jag masserade hennes enorma mage, när man har varit nedsövd så är det oftast jobbigt att komma igång med magen igen, och efter hon hade lagt av med några hejdundrande brakare så såg hon mer nöjd ut!

Hon är på g.

Turné

Min glädjespridar-turné är i full gång! Igår fyllde min äldsta syster år så vi drog ner till Falkenberg och överraskade henne. Det blev en väldigt trevlig kväll med gott sällskap och gott vin! Vaknade idag med muntorrhet och lätt huvudvärk! Konstaterade att jag drabbats av en lätt '"Bakis smällus". Gött, det var länge sedan!

Efterson min käre far fyller år idag så köpte jag en tårta och åkte hem och sjöng för farsgubben. Han hade dock anat att mitt turnétåg skulle komma! Stannade även till hos min andra syster. Tyckte det var dax efterson jag inte varit där på 8 månader.

Det är så kul att överraska folk, alla blir så glada! Vem vet vart jag dyker upp med min turné nästa gång?

Sju, seven, siete, sieben

Varje månad som Freja har "månadsdag" firar vi det som bara den. Vi hade med oss en stor skål med 3 kg smågodis till personalen, vilket var mycket uppskattat! Några i personalen försvann en stund och kom sen tillbaks med present och ballong till månadsbarnet! Det var ett prinsesstrollspö och alla trollade med det hela förmiddagen. Några av önskningarna var bättre hälsa, sen trollade jag bort Tobbe när han var elak, nån i personalen önskade sig en händig karl osv.

I samma veva blev Freja den första patienten att rullas in på den nyrenoverade avdelningen. Halva intensiven har varit avstängd för renovering sedan i mars men idag så var det premiäröppning. Vi låtsades att röda mattan låg framme och sen drack vi saft allihopa och skålade in det nya rummet.

Ja, ni hör ju, det har varit en flummig men rolig förmiddag!

Sluten

Såhär ser syresättningen ut för Frejas del nu efter operationen. Innan så låg nedre larmgränsen på 70% och nu är den på 93%! En annan långliggarfamilj här på Ronald har precis genomgått samma "förvandling" med deras lilla tjej och gjorde likadant på deras blogg. (sorry att jag härmas!)

I morse när vi kom stod operationsteamet klara att börja sy ihop bröstkorgen inne på salen. Vi fick ta på oss nätmössor och på nåder komma in och säga hej till Freja. Hela processen gick jättebra så nu är hon äntligen stängd, vilket känns som ett bra och stort steg på vägen. Stängningen gjorde att sköterskorna fick höja på stödet i respiratorn, men detta hörde tydligen till. Så idag har det inte hänt så mycket efter detta. Men vi är väldigt nöjda med att det är händelselöst!

Old man

Min husvagnsförsäljande svåger fyller 35 år idag! Hoppas du får det gott nere i Falkenberg i husvagnen!

Min rosa gris

Ligger med datan i sängen med ett litet fånigt leende. Freja var så fin! Hon såg ut som en rosa liten marsipangris! Läpparna, som tidigare ofta gick åt det blå hållet, är nu röda och likaså naglarna! Jag har både hört och läst om andra barn som gör denna "förvandling" att föräldrarna är helt lyriska - och nu har det vår tur! Ändå är man lite skeptisk och vågar inte fira än, med Frejas historia brukar det ju komma bakslag- men kanske den tiden är över?

Tobbe ligger bredvid mig och inmundigar ett glas vin. Vet inte vad som hänt, har han blivit en finsmakare? I morgon kommer jag inte ha tillgång till Internet så det blir dåligt med bloggande. Ronald ska uppdatera bredbandet.

En kompis skrev till mig i kväll: Just idag var Freja stark!

10 tim

Det tog 10 tim nästan på minuten. Nu har kirurgen äntligen ringt! Han var riktigt nöjd med operationen och Freja var stabil. De hade kunnat genomföra alla ingrepp som var planerade och inga komplikationer hade tillkommit. Han sa även att hennes syresättning låg på 100% nu, vilket är helt ofattbart! Som vi har kämpat med att stundtals få upp henne till 70%. Kan inte fatta, det är för bra för att vara sant! Det enda som var negativt var att hon hade svullnat upp så de hade inte sytt igen bröstkorgen på henne. Det var likadant efter förra op. Efter några dagar när svullnaden lagt sig så sys hon igen.

Det har varit en lång dag. När vi kom tillbaks till Ronald efter att ha lämnat henne till op så sov vi en bra stund. Sen tog vi tag i det faktum att vårt badrum ska renoveras och åkte och kollade på kakel, klinkers och badrumsinredningar. Det enda vi kom fram till under dagen var att vi skulle ha vitt, matt kakel i storlek 10x40. Som ni förstår så var inte våra hjärnor i fas för större beslut!

Freja hade ca 30 minuter kvar inne på operation och sen tar det kanske 2 tim innan IVA ringer så vi får komma upp och träffa henne. Jag längtar så!!

operation

10.15 rullades Freja in på operation. Kirugen sa att det blir en lång dag. Håll tummarna.

Så nära...

Freja snubblade på mållinjen till att hålla ut tills operationsdagen. Under dagen så har hon blivit ordentligt "rutig" (vilket innebär att blodcirkulationen har problem) under ett flertal tillfällen och haft det väldigt kämpigt men man har avvaktat i hopp om att det ska bli bättre. Nu ikväll blev det för mycket för henne och personalen på hjärtavdelningen fick larma narkorsjouren som kom ner och avgjorde att hon måste upp till IVA.

Efter att ha stabiliserat henne sa läkarna att de inte ville äventyra hennes chanser med att bli sämre innan tisdag, så de underlättade för henne genom att söva ner henne och lägga henne i respirator. (ni börjar också lära er tillvägagångssättet nu eller?) Det sista vi hörde innan vi gick hem nu i natt var att om crp inte har stigit så kommer de nog starta operationen i morgon bitti. De vill inte riskera att hon blir sämre, dessutom anser kirurgerna att hennes kollapser kan bero på att hon är i behov av operationen.

Jag är så ledsen. Min plan var att vi skulle ha det extra mysigt i morgon, sista dagen inför operationen. Bära runt henne tills armarna domnade bort och sett till att hon hade det så bra som möjligt - för jag vet att det kommer dröja innan man får hålla henne, höra hennes röst och att hon kommer ha en väldigt kämpig tid framöver.

Vi hann inte. Nu ligger hon med slangen i näsan och sover djupt och jag hann inte säga hej då.

Rock familjen

Före varje måltid så lägger vi Freja på en pilatesboll och "bollar" henne. Detta hjälper henne med andningen och eventuellt slem lossnar, dessutom tycker hon att det är så skönt att ligga och skumpa en stund! Far och dotter har haft lite rocktema med sina Ramones och Misfits t-shirtar under dagen!

Nu ikväll hade Freja 38 i temp så jag hoppas inte våra planer grusas inför nästa vecka. Vi hoppas att det var nått tillfälligt.

Big day

Nu på tisdag klockan 8 ska Freja opereras. Det känns skönt att de tar henne så tidigt på veckan utifall att det skulle bli uppskjutet, för då kanske det blir av nån dag senare. Kirurgen ska ha genomgång på måndag med oss och förklara hur det hela ska gå till.

Nu ligger vi i sängen på Ronald och myser hela familjen. Regnet öser ner men vad gör det när man kan ligga och mysa?

Det närmar sig nu...

Vi har haft en bra dag idag, trots ett antal kräkningar. Vi får ju ta ut Freja 3 timmar om dagen och de är "de gyllene timmarna". Vi gick runt en närliggande sjö idag och det var så skönt att komma ut och röra på sig. Behöver ta upp kampen med mammakilona också! De har på något konstigt vis ökat i antal?!

I morgon ska kirurgerna ha ett planeringsmöte och då ska de bestämma vilken dag som de ska operera Freja i nästa vecka. Jag känner mig så kluven. Jag vill att hon ska få det "överstökat" så fort som möjligt men samtidigt så känns det så tråkigt och hemskt att de ska göra det nu när hon mår så bra och ler stup i kvart! Åh, gör det bara!

Kläder

Här är Tobias bidrag till Frejas garderob. Visst är den helt underbar! En liten jeansskjol med hängslen från Rockefella.

Liten blir större

Det första plagget Freja fick var en röd tröja. Trots att den var i storlek 40 så var den superstor som ni kan se på bilden! (Här träffar hon farmor för första gången!) Nu när Freja blev 6 månader så fick hon en likadan tröja av moster, denna gång i storlek 60. Ni ser ju själva den markanta skillnaden! Man tycker inte att hon växer så värst mycket - men lite granna är det i alla fall!

Liseberg - igen

Usch, jag har varit en dålig bloggare de senaste dagarna! Men det har varit körit de senaste! Svärmor och fam Älg har tagit mycket tid, men nu är vinkvällarna ett minne blott då alla har åkt hem igen. Tråkigt, vi hade det så kul!

Freja mår toppen, vi har fått flytta ut på eget rum idag. Men under natten så sover hon inne på ett övervakat rum, vilket är en perfekt lösning för vår del. Det hade varit skillnad om vi skulle varit på väg hem, men det är långt kvar så det är skönt med lite avlastning under natten.

När min systerson fyllde år så fick han ett presentkort på heldag på Liseberg med mig. Den dagen var idag. Shit vad vi har åkt karusell! Helt snurrig i bollen fortfarande, men gud vad kul vi hade. Äta mat och fika fanns inte i våra tankar utan enbart spel och vilken karusell som stod på tur. Med en stor kaninballong i handen gick vi helt utmattade och nöjda till bilen. Oj vilken dag!

Gödning

Dagens vikt: 4080 gr
Mat: 15ml/3 tim

Igår på förmiddagen rullade vi ned Frejas säng till hjärtavdelningen. Hennes vanliga plats inne på 3-salen hade reserverats för henne. Det kändes så skönt att komma ner igen. Nu för tiden är det lugnt och skönt på avdelningen.

Svärmor kom ned till oss igår och nu är det bekräftat: Min svärmor göder mig! Hon hade med sig smörgåstårta, godis, bullar, kakor, Brämhults jucie, yoghurt och massa mer! Freja sken upp när farmor kom och gosade. Som vanligt, efter att ha haft respirator, var Freja väldigt ynklig och tyckte att nån konstant skulle stå vid hennes säng och klappa på henne. Farmor var förste frivillig och det var svårt att få henne att slita sig för matpauser.

Jag kan erkänna, utan att skämmas, att jag älskar söta viner. Ju sötare desto bättre. Dessa "skitviner" som många klankar ned på är just mina favoriter. För ett tag sedan sprang jag på en gammal goding på Systemet - Tanja! Ett sött vin, passar till all mat och alla tillfällen, ett tetrapack för cirka 170 riksdaler. Som hittat! Under kvällen kalasade vi på smörgåstårtan ihop med fam Älg, och Tanja var också med.

Söndagen har passerat i ett nafs! Min äldsta syster och man gjorde ett surprisebesök hos Freja. De var på väg hem från en Tysklands tripp och hade köpt en ursöt jeansklänning till Freja, vin och plåtburksgodis. Tack, tack, tack! Sen på middagen kom min äldsta barndomskompis och hälsade på. Hon hade samlat presenter till Freja i 6 månader så det var en hel del! Tack för allt F! Vi fick ta med Freja ut i tre timmar idag. Satt och myste med fam Älg på baksidan på Ronald.

Tobbe ligger och snorar och hostar bredvid mig. Det är nog hans tur att åka hem och isoleras i morgon. Hans medicinska försök med att kurera sig med whisky har misslyckats fatalt. Åk du hem - jag behåller svärmor i din plats!

Yes!

När Freja gjorde sin förra CT röntgen upptäckte de små propplikande skuggor på hjärnan. Dessa skulle man kolla upp innan hon hjärtopererades och då kom man fram till att nu var ett ypperligt tillfälle när hon ändå ligger i respiratorn. Sagt och gjort, så drog man ned hela konkarongen till röntgen.

Vi var lite spända tills de äntligen kom under eftermiddagen och sa att det såg ut som innan. Fläckarna fanns kvar men de hade inte blivit fler eller större. Yes! Det kändes så skönt med lite lugnande besked. Var tvungen att fira med en glass på Triumf glasscafé med fru Älg.

Under eftermiddagen drog sköterskan ned på respiratortrycket och klockan 18.20 tog de bort den. Yes!!

Jag vill känna mig fri, fri, fri

Det är min filosofi, fi, fi

Kolla, kolla att-

jag klarar mig utan respiratorn!

När jag lämnade henne ikväll låg hon nöjt och sög på sin napp så det smaskade i hela rummet. Lilla vännen, humöret svänger lika fort som din hälsa.

Ekorrhjul

Efter att doktorerna pratat ihop sig om cystan beslutade de att man skulle göra en biopsi, att de under narkos sticker en nål in i cystan och tar ett prov.

Freja kändes sliten idag. Alla kräkningar av allt slem och stigande crp gjorde att det inte kändes ultimat att göra en biopsi för hennes del. Enligt planen skulle hon sövas och läggas i respirator som sedan skulle tas bort direkt efter undersökningen. Uti fall att, så fanns det en plats för oss på IVA om det skulle behövas och jag kände på mig att den skulle komma till användning...

Sköterskorna ringde en timma senare och berättade att undersökningen hade gått bra. Den vätska som de dragit ut hade skickats på analys, men Freja ville inte börja andas när de var klara. Hon som djupt och tyckte att det var smidigt att inte behöva andas själv. Därför hade hon rullats upp till intensiven - som jag befarade!

När vi fick träffa henne så var hon inte längre nöjd med att ha en slang i näsan och jag förklarade för henne att om hon inte andades själv så var det bara att gilla läget! Vi fick stå i skift och hålla händerna på henne så hon inte skulle dra ut respiratortuben ur näsan. Gång på gång så låste hon sig i andningen så sköterskorna behövde ge henne lugnande - vilket i sin tur gjorde att hon somnade djupt och inte andades själv - vilket ledde till att de inte kunde ta bort respiratorn idag.

Efter ett tag insåg personalen att hon bara tröttade ut sig genom att vara konstant hysterisk och ligga och fäkta efter tuben och gav henne medicin att sova på. Nu ligger hon med gula strumpor på händerna för att minska greppförmågan och är lugnare men forfarande inte nöjd så nattpersonalen lär ha att göra i natt.

Morgondagens mål: bli av med respiratorn.

I´m back!

Idag när jag körde ner till Göteborg kände jag att jag blev lugnare och lugnare ju närmare jag kom. När jag körde upp till sjukhusområdet så spred sig värmen i kroppen och jag satt och smågnolade till låten på radion med ett leende på läpparna. Det är konstigt, jag har stundtals längtat hem till vårt hus men när jag väl satt där hemma så ville jag bara tillbaks till sjukhuset!

När jag kom till Freja såg jag att Tobbe var i full färd med att pyssla om henne. De var så söta när de höll på och busa och jag stod och kikade på dem i smyg innan jag gav mig till känna. Sköterskorna sa att "Pappa har hållit ställningarna med beröm".

Samtidigt som maten sakta har ökats från otroliga 12ml till 15ml/tredje tim så har Freja börjat kräkas igen. På morgonen hade hon det lite extra jobbigt idag. Efter middagen fick vi komma ut på våra värdefulla promenad. Vi satte oss på baksidan av Ronald McDonald och fikade med familjen Älg som har kommit ned igen. De bor numera på rummet "Gräshoppan" men Älgen är så inarbetat så jag tror de får forsätta heta detta.

Nu ska jag sova gott. Det är så skönt att vara hemma igen.

Back to normal!

Vaknade i morse och kände mig ännu dassigare. Skulle ju åkt ned idag ju! Ringde till vårdcentralen och förklarade läget att jag inte kunde vara sjuk längre och tjatade till mig en tid. Mitt crp var på 46 och bekräftade att dunderförkyldningen var ett virus.

-"Ta en alvedon, drick mycket och vila".

Jaså, det har jag aldrig hört innan! Tack för inget tänkte jag och åkte surt hem. Proppade i mig massa medicin och somnade på soffan i 3 timmar och vaknade - FRISK, eller ja, mycket bättre i alla fall! Tihjoo i morgon ska jag ned till Göteborg!

Pratade med Tobbe innan och han och Freja var ute och gick! Första gången på två månader som Freja får lite frisk luft! Tobias har varit heltidspappa nu ett par dagar och när jag pratade med honom innan så lät han så glad när han strosade omkring med barnvagnen. Gud vad jag längtar efter att se dem!

Förra veckan när vi var på IVA så gjorde de ett nytt ultraljud på cystan som hon har i njuren. Den hade ändrat utseende och växt så idag gjordes det ännu ett ultraljud för att jämföra. En njurdoktor fanns på sjukhuset idag och skulle kolla över det hela. Vi får förmodligen inte veta något förrän i morgon vad han tror om det hela.

Hoppas inte polisen har några fartkontroller i morgon för jag kommer köra ned till Gbg som en raket!

Längtan

Status: feber och tuberkuloshosta

Vilken miserabel dag. Mamma kom med middag vid 13 och fick nästan mata mig, hade ingen matlust alls, vilket är ytterst ovanligt för att vara mig! Sen låg jag i samma position i soffan hela eftermiddagen för att sedan matas igen klockan 19. Efter det var det ryggläge återigen.

Jag är så himla ledsen. Vill bara åka ner till Göteborg och springa upp till Freja men det går ju inte! Har inte varit ifrån så här länge någon gång och det känns så fruktansvärt! Om jag inte är bättre i morgon så vet jag inte vad jag gör! Får svänga förbi NASA och låna en rymddräkt så jag kan träffa henne.

Saknar er mina älsklingar...

Det är tjejer som henne som förstör ryktet för oss blondiner!

Josefine med röda mulen...

Sitter här hemma i huset med röd näsa och ett berg av snytpapper runtom mig. Hade planerat att åka hem och fixa och dona i vårt övergivna hus, men hamnade i säng med världens förkylning Tänkte att jag skulle åkt ned till Göteborg idag, men vet inte om jag vågar. Det sista jag vill är att smitta Freja, eller nån annan hjärtsjukt barn.

Host, host. Ska kolla på film med mina nya kompisar, Alvedon, Neceril och Mollipect.

Brämhults juice!

Alla har väl någon gång druckit en juice från Brämhults juice? Om inte så tycker jag att ni ska gå ut och inhandla ett helt lager, för detta underbara företag har sänkt 30,000 € till Hjärtebarnsföreningen! Företaget har två medarbetare som har hjärtsjuka barn och har varit väldigt engagerade i hjärtefrågor. Dessa pengar ska användas till olika familjehelger som Hjärebarnsföreningen anordnar och kommer väl till pass säger de.

Drick mer juice!

Busschaufför´n, busschaufför´n - öppna dörr´n!!!

Kusin vitamin

Dagens vikt: 3950 gr

Längd: 56 cm

Ibland blir Tobias 15 år på nytt. Jag tror att idag var en sån dag när han var på West coast riot festivalen och lyssnade på alla gamla punkband. Han och två killkompisar med varsin öl i handen- jag ser det framför mig!

Medans Frejas far var på konsert så kom min äldsta syster hit ihop med W. Äldsta kusinen hade sett fram emot detta besök oerhört mycket. Han såg henne en kort stund feb och sen dess har fått nöja sig med att kolla på henne enbart på kort. W hade tillverkat en kamera och tog egna kort på Freja. När de åkte hem konstaterade han belåtet att kameran var full med bilder. Nu skulle det framkallas! Fröken Frejas garderob utökades som vanligt med massa fina kläder!

Som ni ser på bilden blev hon bortkopplad från dropp idag och vi tog en promenad i korridorerna på sjukhuset. Dagen var tipptopp!

Hemvändare

Idag var familjen Älg här på återbesök. Tyvärr så måste deras lille kille opereras ännu en gång så de kommer skrivas in nästa vecka. På samma gång som jag lider med dem så blir jag glad att de kommer tillbaks! Man tänker inte friskt. Sorry Älgen. Jag är så glad att ni kommer!

Bloggtopp

Jag är så himla glad! Min lilla amatörblogg har fått så många läsare! I början tänkte jag att den var bra att ha så familj och vänner kunde gå in och uppdaterar sig om läget. Men nu inser jag att trots att Tobbe har stor släkt, så är det många fler som läser om oss! Man har fått sådan fin kontakt med andra via nätet och bloggen som man aldrig hade fått annars.

För ett tag sen gnällde jag över alla bloggar som dök upp över allt. Tänkte hur har de tid och vem vill läsa? Men nu när man har kommit in i det är jag helt fast och förutom att underhålla ens egna blogg har man ett gäng favoriter som man måste gå in och kolla varje dag.

Nu börjar man känna lite press också. Har nästan fått lite skrivkramp. Måste ju underhålla mina läsare! Vet ju själv vad tråkigt det är när inte folk har uppdaterat något nytt inlägg.

Mitt råd till folket - börja blogga!

Lugn

Nu efter att ha sett mitt favorit program, Mord i Midsummer, så ska jag uppdatera er om läget här nere på Östra sjukhuset i Göteborg. Freja flyttades ned till hjärtavdelningen igår. Vi fick samma plats som innan så det känns som vi inte har varit iväg! Man märker på henne att hon inte är rikligt återställd ännu, men hon har börjat le som bara den och det känns toppen!

De har meddelat att under vecka 29 ska hon hjärtopereras så nu är det tre långa veckor i väntan på ännu en operation. Kan man be och få tre lugna veckor, Freja?

Idag kom en nyfödd bebis till hjärtavdelninen från Borås sjukhus. Läkaren som följde med i ambulansen var samma som var med under Frejas kejsarsnitt. Efteråt satt vi och hoppades på att föräldrarna till den lille pojken inte skulle vara nån vi kände.

Fri som en fågel!

Nu är vi äntligen tillbaks på hjärtavdelningen och Freja är så nöjd! De tog bort respiratorn i lördags och allt har fungerat superbra. Det kommer mer update ikväll, ville bara visa att hon mår toppen!

Glad midsommar!

Ville önska alla en glad midsommar och samtidigt berätta att den värsta pärsen verkar ha dragit förbi. Freja är mer stabil och har vaknat lite under dagen, och kan vara vaken utan att försämras. Om allt går bra så hoppas läkarna kunna ta bort respiratiorn kanske på söndag.

Farmor och "klanen" är här nere och ska fira midsommar med oss. Den underbara kransen hade farmor med sig!

TV-stjärna

Som ni kanske har sett i både press och på tv så är det kris med platser på barn intensiven här på sjukhuset. I ett uppföljningsrepotage så ville de filma ett barn. Gissa vem som drog vinstlotten? Freja - 6 månader och redan tvkändis!

http://nyhetskanalen.se/2.139?videoId=1.509653&renderingdepartment=2.757

Vaknade efter 2 timmar sömn och hoppades på att nattens bravader hade varit en enda mardröm. Men så var ju inte fallet. Gick upp till IVA och möttes av all underbar personal. Alla kändes sånt medlidande eftersom det verkar inte finnas nån hejd på all elände för Frejas del.

Vår goding var inte så nöjd med tillvaron. Hon trotsade all sovmedicin och vaknade stup i ett och drog i respiratortuben och var allmänt missnöjd. Hon klarade inte heller av att man vände eller lyft henne utan extra medicin att sova på. Syresättningen sjönk också så läkarna bytte ut till en starkare sövande medicin. Sen dess har hon sovit väldigt gott. Förrutom en febertopp på nästan 40 grader så har dagen varit lugn. Jag har däremot varit ett vrak eftersom mitt sovkonto varit låångt under det normala.

Funderade starkt på att skippa midsommarlunchen som Ronald anordnade men gick i alla fall. De andra föräldrarna undrade så vart vi tagit vägen och var så oroliga. Man blir nästan som en liten klubb där alla tar hand om alla och oroar sig för alla "klubbmedlemmar".

Nu är det stabilare med Freja. Hon sover djupt och kommer förmodligen göra detta under morgondagen också. De ska förmodligen sätta en ny CVK (infart) i morgon och göra ett nytt ultraljud på cystan i njuren. En av kirurgerna sa till oss idag att han tyckte att "vi var exceptionellt starka" och att andra hade brutit ihop.

Vi bryter visst ihop, men vi reser oss och kämpar vidare för det är det enda rätta.

00.11

Väcktes av att min mobil ringde 00.11. Satte mig upp i sängen och vrålade: "Helvete!" när jag såg att det var dolt nummer.

Det var en sköterska från hjärtavdelningen som ville berätta att Freja mådde dåligt och hade varit tvungen att åka upp till IVA. Jag frågade hur illa det var och fick till svar att det var allvarligt. Slängde på oss kläder och skyndade till sjukhuset. När vi kom till IVA fick vi inte komma in och träffa henne. Genom fönstret såg vi att hon var omgiven av massa personal som jobbade med henne. En sköterska kom ut och sa att Freja inte mådde bra, att de skulle lägga henne i respiratorn och att vi fick vänta i köket till de var klara.

Gick ut i köket och satte oss. Sa nog inte 10 ord till varann på över en timma utan bara satt och stirrade. Man satt och tänkte. Jag orkar inte mer, HON orkar inte mer! Varför kan inte allt vara bra? Vad gör de där inne, varför tar det sån tid? Hur mår hon?

När de äntligen kom och hämtade oss så hade de sövt henne och hennes andning hade tagits över av respiratorn. Jag tog i hennes iskalla hand och konstaterade att hela kroppen var lika kall. När man får cirkulationsproblem och dåligt blodtryck så ställer sig kroppen i försvarsställning och stryper kärlen så bara hjärtat och hjärnan får blod, och det var detta som hade hänt med Frejas kropp.

Vi fick bara komma in och hälsa en kort stund medans läkarna gjorde en paus i hopp om att kunna sätta en artärnål. Hennes hjärtkirurg, som har varit med sen från allra början, hade kallats in och kom och pratade med oss. Han skakade uppgivet på huvudet och sa att under de månader som han följt Freja har hon fått utstå med alldeles för mycket. (jag är beredd att att hålla med!) Operation var det inte tal om utan läget hade stabiliserat något. De trodde att ena lungan hade slemmat igen och att det blev för tungt för henne och att hjärtat hade fått kämpa oerhört tills hon "föll över kanten".

Satt hos henne och klappade på huvudet och konstaterade att vi var tillbaks på ruta 1.

Mer kalas

På eftermiddagen kom farmor med massa fina presenter En underbar rutig klänning och byxa som ska vara "midsommaroutfiten" och en mysig trasdocka. Tobias morbror B och hans sambo A-C hade skickat med en gosig mjuk katt- tack snälla!!!

Längst ned på sjukhuset finns en fantastisk avdelning som heter "Lekterapin" där alla inneliggande barn och deras syskon kan komma. De har stora lekrum, bibliotek, biljard, datorer, kök, personal, musikrum och ett underbart avslappningrum. Dit gick vi när Freja blev frånkopplad från droppen. Det är svårt att se på bilden hur mysigt det är där inne med den mjuka musiken, porladet och den genomtänkta belysningen. Farmor och Freja satt en säng med massa kuddar och myste.

På kvällen åt vi kvällsmat ihop med en familj som vi börjat få bra kontakt med på avdelningen. De har också en "hjärtis", men hjärtisen har en tvillingbrosa och en bror, så de har det tufft stundtals när alla vill ha uppmärksamhet! De var så gulliga och hade köpt en söt Pippidocka till Freja!

Tror att vår lilla goding var nöjd med dagen. Hon somnade gott efter att farmor hade nattat henne. Tyckte att hon var lite ansträngd i andningen....

Kalas!

Ja, igår var Freja 6 månader och vi hade fint kalas på sjukhuset. Vi la Freja i hennes barnvagn och drog med pumpställningarna ut till ett samtalsrum där vi satt och kalasade. Mamma, pappa, Jennie och Nellie hade med sig blåbärspaj till oss och hela avdelningen. Hela personalstyrkan gick omkring med blåa tungor och läppar så det var väldigt uppskattat med lite fika! De hade även med sig ett litet paket till Freja. Jag kände redan när jag såg asken att klumpen växte i halsen, och när jag såg var det var så gick det inte att hålla emot. Ett guldhalsband med en graverad ring med texten: "Just idag är jag stark" och på andra sidan stod det "Freja".

Farfar och gammalfarfar till Freja kom även de på kalaset med paket. Så uppvaktad hon blev den lilla lottan!

6 månader!

Idag blir det kalas på sjukhuset för idag är Freja 6 månader!!!

Monster Jam

Idag var vi på utflykt. Ronald McDonal delade ut biljetter till Monster Jam på Ullevi till de som var intresserade och vi sa gladeligen ja till två stycken! Jag var lika imponerad som barnen över vad stora bilarna är, vad de låter mycket och deras körning! Min favorit var absolut Grave Digger som syns på filmen!

Freja fick stanna på sjukhuset och hade det så mysigt med sköterskorna. Det har varit lite kaos denna helgen på avdelningen. För lite personal och för många barn har resulterat i att vissa i personalen har fått jobba dubbla pass och en del har blivit inringda på deras lediga helg. Orkar inte föreställa mig hur det kommer bli under semestern! Då är det hälften så många personal och ska vara hälften så många barn på avdelningen. Så då får vi hoppas att det inte föds så många hjärtsjuka barn i sommar!

Lite bilder

Fredagen den 13:e

Vem har sagt myntat att fredagen den 13:e är en otursdag? Jag håller absolut inte med! Vi har haft en toppen dag! I morse när vi kom till Freja så sa sköterskan glatt att crp var under 5! Ville nästan göra en liten glädjedans av lycka, men insåg att då skulle då nog leda bort mig till psykavdelningen så jag avstod. Nu jädrar, vilken formtopp hon är i nu!

Sen hade hände det grejer! De hade beslutat på ronden att artärnålen i armen skulle väck och att hon inte behövde vara uppkopplad med elektroder - så då rök de! Samtidigt så bestämde de att de kunde komprimera ihop hennes dropp så hon blev "fri" från allt i 2 timmar! Stod som ett fån och bara log men Freja log nog mest av oss alla. Trodde ett tag att hon skulle få kramp i kinderna för hennes lilla pussmun log hela tiden!

Mellan 12-13 är det vila på salen på sjukhuset och då ska det helst inte vara några föräldrar där. Det passar bra in med lunch också för vår del. Idag kom Tobias pappa ned och tog med oss ut och åt lunch i Sävedalen. När vi kom tillbaks till Ronald så sprang jag in och hämtade barnvagnen (fick nästan damma av den!). Var i extas att äntligen kunna använda den! På väg ut från Ronald så fick vi gratisbiljetter till Monster Jam på söndag! Skitskoj!!

När vi kom till Freja så charmade hon farfar totalt och bara skrattade. När vi körde ut henne i korridorerna så blev ögonen stora som tefat och det var så mycket att titta på! Efter hennes lilla utflykt var hon aldeles utmattad och sov tre timmar i streck.

Vilken underbar dag det har varit idag! En jobbarkompis har äntligen fått sitt välförtjänta körkort också - grattis E! Jag vill vända denna skrockdag för gott till en turdag!

En förvånad rumpnisse

Mer mango!!!

Såhär glad blev Freja när jag berättade att hon skulle få äta mangopuré!

Mera !!

Mangopuré provningen var lyckad och Freja verkade nöjd. Det kändes lite konstigt att mata henne med sked, men det är väl bara att vänja sig!

Hurra, hurra!

Idag fyller min systerson 5år och cyklar förmodligen forfarande omkring på sin nya cykel, fast i sömnen!

Min målande svåger fyller år idag också! Hoppas du haft en bra dag i blåsten!

Liseberg

Vårt nya hangout ställe är Liseberg. Idag var vi där med fam Älg som var på återbesök här nere i Göteborg. Det var så kul att se dem och F är ju så duktig och växer som bara den! Gjorde ett "vuxenbesök" på nöjesparken idag. Gick omkring och myste, spelade bort en mindre förmögenhet på alla chokladhjul, åt nybakta våfflor och tvingade Tobbe och J att åka Balder. Åkte ingenting utan la alla pengarna på spel som resulterade i en fjuttig Daimpåse. Freja fick en megastor heliumballong i form av en kanin som hon tyckte väldigt mycket om.

Kanske dax för lite puré i morgon för Freja?

Så här är det.

Jag förstår att det är otroligt svårt för er alla att tänka er in i hur vi har det och jag har märkt att många tror att vi sover med Freja och är ute på långa promenader varje dag. Men så är tyvärr inte fallet! På sal 3 på Hjärtavdelningen har Freja sitt residense. Där är hon 24 tim om dygnet ihop med 3 andra hjärtsjuka barn. Hon har otroligt många mediciner som går in i olika ingångar på kroppen (artär och cvk). Detta gör att hon är fast på den övervakade salen och kan inte ens gå på en promenad i korridoren. Vi sover på Ronald McDonald som ligger 5 min promenad från sjukhuset.

Så länge som hon inte äter fulla mål så får hon resterande i dropp och nattetid så matas hon med en dropppump som är kopplad till hennes knapp i magen. Knappen är ett plastlock som sitter på magen och som går rakt ned i magsäcken. Denna kommer hon förmodligen att ha ett bra tag till, kanske flera år.

Heja Sverige!

Vikt: 4045 gr

Matmängd: 10 ml/ 3 tim, 7ml / tim nattetid

CRP:16

Idag har det varit en mycket bra dag! På morgonen kom sköterskorna in och sa att Freja skulle få "lite smakupplevelser" i form av äppeljuice och fruktpuré!! What?! kände vi då, men vid närmare eftertanke så är hon ju faktiskt 6 månader och borde börja upptäcka smaker.

Äppeljuicen var succé och Freja smaskade i sig de få ml som hon fick. Det måste vara en riktigt chock att gå från att få lite vatten i munnen vid enstaka tillfällen till att få god juice!

Vi högg tag i vår avdelningsläkare efter konferensen idag och hon sa att de hade lagt upp en plan för Freja. Att hon ska opereras efter hennes antibiotikakur är över! Det vill säga om 3 ½ vecka... Tror att det stod BESVIKELSE i pannan på mig - för så känns det. Självklart så är det toppen att de inte stressar och opererar innan hon är helt frisk, men de har just förlängt vår vistelse här med 1 månad ytterligare och det känns piss. Nu är det minst 2 månader innan vi kommer hem.

Freja fick ha på sig tröjan som hon fått av farfar idag och pyjamasen fick hon i present av underbara M - Heja Sverige!

Tomorrow

I morgon ska hjärtkirurgerna ha en hjärtkonferans och då ska de diskutera hur och när Freja ska opereras. Vi väntar spänt...

Ps. det har varit en bra dag. ds

22q11

Freja har ju en kromosomavvikelse som heter 22q11.
Jag tänkte försöka förklara vad detta innebär:

• En liten del i kromosomparet 22 har ramlat bort.
• Det föds mellan 20-30 barn per år (1 barn på 4000)
• En läkare upptäckte den 1993
• Symptomen kan variera väldigt, allt från mycket lindriga till svåra
• 50% föds med hjärtfel
• Problem med gommen kan förkomma
• Man kan ha lågt immunförsvar, eller födas helt utan
• De kan ha låga kalkvärden
• Matningssvårigheter, tal och språkavvikelser, täta luftvägsinfektioner, inlärningssvårigheter är andra symptom som man kan ha
• 22q11 barn är oftast mindre till växten
• Om man ser en grupp med barn med denna avvikelse så ser man vissa likheter mellan dem. Ofta så har de små öron som är "nedvikta" i ovankant, näsan är lite bred på mitten och de har oftast små munnar med valvformad överläpp (den går upp på mitten)
• 90% av alla barn som föds med 22q11 är nymutationer. Har man 22q11 är det 50% chans att ens barn ärver det.

Det är väldigt svårt att sia om på vilken nivå som Freja kommer hamna på, och vad hon kommer att ha problem med. Vi har träffat en hel del barn nu och de är olika allihopa. Vissa har mer svårigheter och andra märks det knappt på. Vissa vuxna har fått diagnosen när de själva får barn som har det. Många säger att de då har fått en förklaring till varför de kanske haft lite jobbigt i skolan. Matte brukar vara ett ämne som de flesta har extra kämpigt med.

Det var en fredag som vi fick reda på att proverna som de tagit på Freja visade positivt till 22q11. Fredagen före nyår. Allt var redan upp och ned och detta kom som ett extra slag i magen. Det kändes som att de redan sparkade på oss när vi låg ned. Redan när hon kom ned till Göteborg så misstänkte de att hon hade kromosomavvikelsen. Hjärtfelet ihop med låga kalkvärden gjorde att de ville ta prover. Jag frågade varje dag om svaren hade kommit och när en läkare kom och ville prata ostört med oss så visste jag resultatet.

I samma veva stod Freja inför sin svåra hjärtoperation så de sa till oss att "lägga det på hyllan" och ta itu med det när allt var lugnare. De tyckte inte att vi skulle söka på Internet om det utan bara se Freja för den bebis hon var. Vi berättade för våra familjer men orkade inte säga det till fler. Det var bara för mycket att bearbeta. Efter hjärtoperationen var det en väldigt svajig och oviss period så man fokuserade helt på henne och tog en dag i taget.

Nu känns det lättare och man har växt in mer i rollen som mamma till ett 22q11-barn. Alla funderingar som man har om framtiden kan ingen svara på och man får tyvärr vänta tills man ser hur Freja utvecklas. Det är skönt och roligt att träffa andra föräldrar och barn. Jag sitter och iakttar de små liven när de äter, skriker, skrattar och kryper fram och tänker att - Detta grejar vi!

Sömnig söndag

Vikt: 4015 gr - äntligen dubblat sin vikt!!
CRP:38

Det har varit en lugn dag, Freja har sovit nästan hela dagen. Men när hon var vaken var hon supergo och log hela tiden. Tror att hon vet att hon måste ladda inför denna vecka som kommer i fall det blir operation!

Farmor tyckte att det var ledsamt att behöva åka från oss idag för att åka och jobba. Vi har haft det så mysigt! Ett par som också har ett barn med 22q11 kom och hälsade på idag. Deras lille Elliot opererades för två veckor sedan och har redan kommit hem. Freja hälsar och tackar för den fina nallen!

Ännu en lugn och skön dag!

All färg är bra...

Vikt: 3946 gr
CRP: 85

Mamma och pappa kom till oss på morgonen och jag och min karl åkte till Falkenberg där mina systrar och deras familjer var. Vi kastade oss i solen, och jag tyckte faktiskt att jag smorde mig väl med 6:ans solskydd! Synd att jag bara smörjde axlarna och armarna bara.... Men jag förvandlades till en kräfta lika fort som ett bacon steks i stekpannan. Fast jag var glatt ovetande tills jag kom hem och tog av mig kläderna. Åh, herregud vad min kropp svider! Det känns som att skinnet krympte en storlek efter duschen! Dethär kan bli en spännande natt...

Freja har skött sig galant och inte ens kräkts under dagen. Mamma och pappa hade haft en mysig dag och var förundrade hur fort timmarna flög iväg. Tobbe är på sommarfest med jobbet ikväll och ska sova hemma i huset. Mor och far har åkt hem och nu har svärmor kommit. Hon ska sova här i natt och jag ska gå ut och sätta igång grillen så vi kan äta gott. Kanske ta ett glas vin också?

Förutom min bränna har det varit en fantastisk dag!

Du gamla, du fria....

vikt: 4045 gr


Flaggorna är hissade idag och jag inbillar mig att de flaggar för oss! Freja mår fortfarande bra efter ingreppet, har haft det lite extra jobbigt med hennes dagliga morgonkräkningar bara.

Det är dåligt med nationaldags firande här på Ronald. Vad gör man en sådan här dag?

Det är vår tur nu - vinden har vänt

Klockan 17.00 ringde läkaren och sa att de var klara. Freja mådde bra och låg inne på IVA och skulle flyttas ned under kvällen. Bara det var för bra för att vara sant, men sen sa han att undersökningen visade väldigt goda förutsättningar. Hon behöver inte få ett enkammarhjärta och kommande operation kanske kommer att göra att hon är färdigopererad (ja, sen måste hon ju byta "reservdelar" då och då). Detta steg kanske händer redan nästa vecka, såvida CRP håller sig nere. Nu ikväll var det på 70.

Men i det stora hela var allt bara positivt. Kände mig helt snopen och förvånad. Det första läkarsamtalet på 6 månader som man inte kom ut rödgråten och helt förstörd! En liten del av mig är pessimistisk och tänker: -"Yeah, right det vill jag se först!" Vi har gått igenom så mycket och haft så många bakslag så man vågar inte lite på nått nu för tiden!

Nu ligger hon och sover sött på hjärtavdelningen. Detta var 5 gången på IVA, fast denna kommer gå till historien med sina 3 timmar!

I väntans tider....

Vikt: 3915 gr
Längd: 55 cm

Klockan 13.20 lämnade vi Freja på angio där hon ska göra sin undersökning. Hon hade 38.3 i feber i morse så jag var rädd att det inte skulle bli av men det gjorde det. Nu går vi bara och väntar på att de ska ringa och säga att de är klara. De räknar med att hon skulle behöver komma till IVA efteråt för att ha lite extra bevakning på henne.
Ring nu då...

Ett gott skratt förlänger livet!

Ni har säkert sett dem förut men det är en favorit i repris!




Bildkvalitén är inte den bästa- men vad gör det!

Liseberg

Hade knappt landat på Liseberg innan jag satt i Balder. Hittade en filmsnutt av en åktur på youtube så ni får ett prov också! Blundade 75% av åkturen och satt ihop krupen av skräck - fast den var härlig på samma gång! Försökte vinna en megastor Kexchoklad som jag skulle ge till avdelningen men de fick nöja sig med en mini...

I morgon ska Freja genom gå sin undersökning. Vi hade ett läkarsamtal idag om hur de ska gå tillväga vad det finns för komplikationer. Hon kommer att sövas ned och sen går de in via ljumsken med en slang och går hela vägen upp till hjärtat. Väl uppe vid hjärtat så sprutar de kontrast och ser samtidigt på röntgen hur det färdas i blodkärlen. Om inget oförutsett händer så tar de henne ca kl 13.00 i morgon. Hoppas nu det inte tillkommer något som gör att inte undersökningen kan bli av! Det måste finnas en plats på intensiven efteråt i fall hon inte mår bra, och där uppe har det varit kaos det senaste. Vi håller tummarna!

pust...

Vikt: 3820 gr
Mat: Framdealt till 5 ml/3 tim dagtid och 3 ml/tim nattetid
Crp: 35

Det har varit mycket snack om mat idag för Frejas del. Först sa de att hon inte skulle äta något förrän efter hjärtkateterisering, men sen kom vår dietist och la upp en väldigt försiktig plan med maten. Alla är överens om att hon måste växa till sig. Min mellansyster kom och myste med oss idag. Freja var knähund och satt i knät mest hela tiden.

I morgon ska vi till Liseberg, såvida Freja håller sig lugn, med några kompisar och deras barn. Det ska bli superkul att göra nått annat än att sitta på sjukhuset i ett skitvarmt rum.

Trötter

Vikt: 3800g
Mat: Ingen alls!!!
CRP:58

Freja hade haft en bra natt och allt var lugnt så jag åkte hem en sväng under dagen. Det blev en "pappa-dotter-dag" och de hade haft det så mysigt! Hon har varit väldigt trött och sovit stor del av dagen i knät på pappa.

Läkarna sa att även om crp var lite högre så skulle de fortfarande göra hjärtkateteriseringen på torsdag och även byta cvkplacering. (i cvk får hon alla medicin och droppet) Vanligtvis så har man cvk på sidan av halsen men i och med att Freja kommer vara beroende av sin ett bra tag framöver (eftersom hon inte äter fulla mängder så får hon resten i dropp) så satte man en lite mer avancerad som går in på bröstet. Denna ska nu alltså byta ställe för man vet inte om det är denna som är boven i infektionshärvan.

Jag ligger och bloggar i sängen med en laptop i knät - Gud hör bön...

Here we go again...

Jag sitter och surar. Efter en jättebra helg så avslutas den med ett stigande CRP. Freja hade kräkts en hel del under natten och fortsatte under förmiddagen. Det verkade som inget ville stanna kvar i magen. Mellan kräkningarna låg hon helt utmattad och sov. Min äldsta syster kom på besök och vi hade det så mysigt och badade Freja och pysslade med henne.

Senare på eftermiddagen gav sköterskorna upp och drog in på all mat eftersom allt kom upp hela tiden. Samtidigt hade de sett på prover att crp hade stigit till 52 (ska ligga under 8) och hon parkerade sin syresättning på 50. De ringde in en jourläkare som kom och gjorde ett ultraljud på hjärtat och även röntgen kom och röntgade lungor och magen. De ville vara säkra på att det inte fanns en massa vätska nånstans.

Hjärtat såg ut som vanligt och lungbilderna var bättre än vad de har varit på 3 månader men vad är det som stökar nu? Det senaste crp visade 60.