Koziolkväll

På onsdag kväll kl 18,00 är alla välkomna till GH husvagnar för en

Koziol premiär!

På de redan bra priserna har ni under kvällen 10% extra i rabatt!

Ta med dina vänner och kom och kolla!

Frustration

Både jag och Tobbe har suttit framför datan hela kvällen och på olika sätt försökt att få ut den nyskrivna låten här på bloggen. Vi har provat det mesta så som youtube, bildspel mm och är otroligt tacksamma om nån hacker där ute kunde förbarma sig och hjälpa oss!

Working mom

När jag kom hem efter jobbet smög jag upp och snosade lite på Freja. Hon låg djupt nerbäddad, som vanligt när pappa nattar, och sussade så gott. När jag jobbar på tisdagar är hon hos min mamma och pappa och somnar som en stock på kvällen. Misstänker att det har busats en del under dagen!

I morgon ska vi åka till mormor och morfar och klyva ved.

Vänner

En vän till mig avslöjade sitt hemliga "studio-inspelnigs-projekt" för mig idag. Det var en underbar egenkomponerad låt till Freja som hon spelat in den i en studio och därefter lagt på musik. Så fort jag får den av henne lovar jag att lägga ut den här på bloggen.

Tror ni att jag kunde hålla igen tårarna?

Nä....

Trevlig helg!

Jobb

Idag har Freja och jag jobbat inne på "husvagns affären". Medans jag prismärkt om massa varor så har Freja nöjt suttit i sin gåstol och charmat alla kunder som kommit in.

På eftermiddagen åkte vi och hämtade kusinerna på dagis. När vi kom hem blev de klippta och badade och var helt färdiga när de var dax att åka hem.

Freja slockande utan protester kl 19. Man blir trött av att jobba!

Banangröt

Psst... Freja du har nått på läppen!

Inte alls kul när elaka mamma kommer med skeden!
Men humöret växlar snabbt!

Som vanligt kämpar vi på med att försöka få Freja att inse att man kan faktiskt äta med munnen. Hon samtycker inte. Allt vi erbjuder smakar apa om man frågar henne eller också kräks hon upp allt.

Nån som har några bra tips?

Förmiddag from hell

Frejas vikt/längd kurva. Fortfarande långt under men det börjar arta sig!

Dagen vikt: 7250 g!!

Eftersom vi inte kunde åka till Borås i fredags och få Frejas medicin så var det dax idag. Vi gick upp i ottan och Freja var glatt ovetande om att hon skulle få en hemsk morgon. Vi emlade fötterna på både insidan och utsidan inför nålsättningen och även på huvudet. Det var en pärs att ensam stå och försöka pricka bedövningskrämen rätt på blodådran samtidigt som Freja sprattlar med foten som en galning, för att sen stå och svära över att plåstret, som är som en plastfolie, klibbar ihop sig. Men vi fick ihop det tillslut!

Freja satt konscentrerad hela vägen och när vi parkerat i P-huset så kom det en kaskadkräkning i bilen. Mmm alltid lika mysigt.

Läkaren kollade över Freja och konstaterade att halsen var röd och att det förmodligen var virus som härjade. Hon tog en odling, en lång tops ner i halsen, vilket inte var poppis från Frejas sida. Sen var det dax för nålsättning och även om jag lagt ner stor energi på att emla fötterna så gjorde det ont så in i h-vete för Freja skrek som besatt. Aldrig mer stick i fötterna säger jag bara! Det slutade med en nål på huvudet som vanligt. Efter ytterliggare en pärs med RS vaccinet så lämnade vi avdelningen och vi var nog lika lättade båda två!

På tv

I morse hajade både jag och Tobbe till när vi kollade på lokalnyheterna när Freja dök upp i rutan. De pratade om att vissa barn hade smittats med en resistent magbakterie på Drottnings Silvias barnsjukhus och använde de gamla bilderna som de filmade i somras när Freja låg i respirator på intensiven. (Hon har inte fått denna bakterie)

Ska ringa och snacka lite gage med Tv4.

Det är andra nyheten under inslaget om ni vill kolla:
http://anytime.tv4.se/webtv/?progId=739126&treeId=10072&renderingdepartment=2.757

Host host

Snoret rinner ikapp på mig och Freja. Vi är lika gnälliga och orkar ingenting nu ikväll. I morgon ska vi till Borås sjukhus och få immunmedicin till Freja. Jag ska ringa på morgonen och kolla om man verkligen kan få den i samband med förkyldning.

Ni hör hur sugen jag är på att åka dit va?

Mys

Tvättmaskinen är så spännande!

Tittut!

Habilitering

Lik som andra barn som behöver extra hjälp med olika specialister så har vi hamnat på habiliteringen i Borås. I måndags var det föräldrainformation där de förklarade hur de lägger upp sitt arbete. Har fått tips av en annan mamma att man får "ligga på" lite för att det ska hända något så jag gjorde slag i saken och högg tag i de personer och sa att vi ville verkligen komma igång med planeringen för Frejas del.

Under mötet fick alla föräldrar presenteras sig och berätta kort om sitt barn. Förutom Freja så hade i stort sett alla föräldrar barn med autism. Autism har tydligen ökat oerhört det senaste och man har ingen riktig förklaring. Kanske är det lättare att se vilka som har det tuffare i dagens stressiga vardag? Kanske är olika instanser duktigare på att fånga upp de som visar tecken?

På denna sidan kan du läsa mer info om syndromet: www.livianet.se

Film

Egypten

Idag slog vi spiken i kistan och bokade en resa till soliga Hurghada i Egypten. Hotellet heter Siva Grand Beach är ett all inclusive hotell. Tobbes pappa fyller 60 år i januari och bjuder med oss och hela klanen inkl. Linda. Det ska bli så fantastiskt underbart - synd att det är så långt kvar!!

Någon som varit där och har några tips och råd?

Racet

Bilderna är tagna av Rickard Persson

Det blev mycket mekande för killarna

Det var 6 st gräsklippartraktorer och ungefär 11 stycken mopeder som skulle göra upp i de olika klasserna. Racet pågick i två timmar men allt efter som tiden gick så blev det färre och färre deltagare ute på banan. Motorer skar och växellådor gav upp.

I Tobbes lag var de tre stycken som turades om att köra. Vrålåket som de konstruerat, med en motor från en lövsug, gjorde att de fick tillbringa mycket av tiden att meka, i depån och även ute på banan. Men den höll tiden ut och de placerades på en stolt tredje plats.

Hörde snacket om hur de skulle bygga om gräsklipparen så den blev snabbare och starkare så jag antar att det blir fler race!

Redo

Nu är pärlan lastad. Återkommer med mer bilder från racet!

Godmorgon!

Bumbo

Ända sen Linda var här och Freja fick provsitta Filisp Bumbostol så har jag budat och fajtats på Tradera om att köpa en sådan stol som hjälpmedel till henne.

Har jag vunnit nån auktion? Svar nej.

Har hon lärt sig att sitta under denna processen? Näst intill.

Så Tradera....sorry men jag spar mina pengar!

Mys

Fredagkvälls beskrivning:
Likt 75% av Sveriges befolkning så äter vi alltid tacos på fredagar och denna fredagen var inget undantag! Efter detta följer Lets dance. Tobbe ligger raklång i soffan och smuttar på en whiskey och somnar innan "Hjälp" börjar och jag sätter mig vid datan.

Men nu har det blivit krig om vilken kanal som ska få vara på. Klockan åtta startar ju även "Så ska det låta" nu förtiden! Tacka gud för inspelningsbar boxer, och givetvis så tvingade jag Tobbe att spela in "Så ska det låta" så jag fick kolla på mitt program live! He, he,he! Om inte Elisabeth åker ut ikväll är det skam på torra land!

I morgon gäller det för Tobbes team i gräsklipparracet! Lämnade in vår videokamera på lagning idag men ska försöka ordna lite bilder!

Lyx

I morgon ska jag utnyttja mitt present kort som jag fick när jag fyllde år - en ansiktsbehandling med diverse olika moment som tar hela två och en halv timma. Tilltäppta porer kommer vara ett minne blott och huden len som en babystjärt.

Mmm jag längtar...

Boys will be boys...

Min kära sambo ska vara med i ett gräsklipparrace på lördag. Tillsammans med en annan motorgalen granne på gatan har de kämpat och mekat ihop ett vrålåk. Nu när jag satt här vid datan så hörde jag ett bekant ljud. Eftersom det nog inte finns nån som klipper gräs vid denna tiden på året så gick jag ut, precis lagom för att hinna se Tobbe susa förbi på gatan på en trimmad gräsklippare. Han log så mycket så det var tur att öronen tog emot.

Ja, jag säger då det.

Tisdagar kl 21:00

Freja sover - check!
Popcornen är klara - check!
Redo för att kolla på ett nytt avsnitt!

Äntligen börjar en ny säsong med min favoritserie - Desperate housewives! Planerar att äta en stor skål med popcorn och bara mysa. Har jobbat idag och det var en hel del att göra! Inte nog med att det var massa kunder (inte så konstigt såhär nära efter lön) så hängde vi om hela butiken samtidigt så det blev lite svettigt att hinna med allt! Tror att jag hinner återhämta mig tills nästa vecka då jag jobbar igen!

Söndagsmys

Tjockis

EKG provtagning

Fredagens vikt: 7115 gr !!!!

I fredags var det dax för återkontroll med ultraljud på hjärtat. Allt såg bra ut sa Dr Orm, och från och med nu är det bara ett ultraljud i halvåret som behövs. Vi pratade mycket om matningsproblemen som vi har med Freja, i och med att vi fortfarande står och stampar på samma punkt som vi i aug. Det enda som man får i henne är några droppar vatten då och då.

Jag vill att de ska gå ner och kolla i matstrupen för att se om det finns nått "mekaniskt" som kan tänkas vara på tok. Han höll med om att det kanske skulle vara en bra ide men var tvungen att rådfråga med en annan läkare om detta. Fortsättning följer...

En annan god nyhet är att Freja har fått sin första tand!! I underkäken börjar man ana lite vitt i tandraden. -"Äntligen" som Gert Fylking hade sagt!

Besök och shopping

Freja fick provsitta Filips Bumbo! Superbra sitthjälp!

Tålmodiga barn som väntar på att lastas in i bilarna

Idag kom Linda (alias Fru Älg) och Filip och hälsade på. Efter fika, promenad och middag så blev vi otroligt shoppingsugna och åkte ut till Gällstad och spanade runt. Jag var väldigt sparsam (klappar mig själv på axeln) och köpte endast en jacka medans Linda hade fått på sig spenderarbyxorna.

En skön dag med gott sällskap!

Måndag

Kan snart själv!

Rastafari-Freja

Så spännande med tvättmaskinen...

Psst...

Ni har väl inte glömt av att ge ett bidrag till Hjärt-lungfonden stora insamlig?

Gå in på deras hemsida och läs hur du kan göra!

Mera mat

Ända sen vi bytte mat till Freja (från Infatrini till Enfamil) så har hon varit obeskrivligt hård i magen. Jag ska inte gå in på några detaljer men låt oss bara säga att hon har stora problem! Katrinplommondrycker och dylikt har inte fungerat så jag har hört mig för med andra mat kunniga och alla hävdar att välling med fibrer är det rätta.

Ringde till vår dryga dietist och styrde upp henne till att skriva ut fiberrik välling. Nu har vi provat under helgen att blanda de två olika vällingarna och hittills så har det varit väldigt kräkigt! Tror att det kommer ta ett tag innan man vet hur man ska dosera de två.

Freja har lagt till med en hejdundrande dålig andedräkt de sista dagarna! Ska ringa till bvc och kolla så hon inte har halsont.

Att ringa i morgon:

1. bvc sköterskan
2. fritidsresor

Resa

Svärfar fyller jämt i januari nästa år och vi drömde oss bort på Fritidsresors hemsida idag. Förhoppningsvis ska vi hitta nått bra!

Kommun

Idag pratade jag med en kvinna på kommunen om framtiden för Freja på dagis(eller jag menar "förskola" som det heter nu förtiden!) Hon var så underbar så jag har varit glad hela dagen efter vårt samtal. Ingenting var några problem, jag sa att det kanske blir aktuellt med stödtecken för Frejas del, då sa hon - "Ja, men då skickar vi personalen på en helgkurs så får de lära sig det" osv. Berättade lite kort om historiken och att hon har knapp som är kopplat till matpump mm.

Tanken är väl att hon ska smygstarta nån gång vid denna tiden nästa år och det är så otroligt svårt att sia om hur långt hon har kommit i utvecklingen då! Går hon? Äter hon nåt i munnen? Vi får se helt enkelt.

Tänk om alla var lika underbara som "kommunkvinnan"!

Freja som kaviar

Hittade på Abbes sida att man kunde göra sin egen Kalles kaviar bild. Lite kul!

Frida

Som vanligt varje år den 18: feb så har Frida namnsdag! Jag har många "Fridor" i mitt liv som betyder mycket för mig - så grattis till er på namnsdagen! En annan Frida som vi tycker om är "NäsFrida". En liten sug som är gudasänd när ens barn är förkyld. Vet inte varför de valt att kalla den så men den är riktigt bra att ha hemma!

Grattis till alla er andra som heter Frida också!

Grötö

Konferensanläggningen på Grötö

Vi, och alla andra som har barn med 22q11, fick en inbjudan till en familjehelg på Grötö 15-17 maj. Kostnaden för helgen är 300kr/vuxen och 150kr/barn. I priset ingår logi för 2 nätter, helpension, intressanta föreläsare och barnledare som tar hand om barnen när vi föräldrar är på föreläsningarna.

Alla som anmäler intresse kommer tyvärr inte få plats, men de som inte varit med tidigare har förtur. Det vore superkul om alla som man har kontakt med anmäler sig! Sista datumet är 15 mars! Skynda, skynda!

Madonna

8:e aug Madonna på Ullevi. Jag kommer vara där. Say no more...

Jobb!

Dagens vikt: 6875 gr

Denna vecka ska jag jobba tre dagar! Idag var första av de tre och det var lika skoj som alltid. Man blir så glad när kunderna känner igen en och säger : -"Åh, är du tillbaka!!"

Medans jag jobbade så var Tobbe och Freja på sjukhuset och fick immunmedicin och RS spruta. Efteråt kom de på surprisebesök till butiken, lagom till min rast, så vi åt ihop och tog en sväng i köpcentret.

I morgon kl 9,00 ska jag jaga biljetter till Madonna. Wish me luck.

14:e feb

Idag är det Alla hjärtans dag som bekant, men även Alla hjärtebarns dag. Ha en bra dag alla "Hjärtisar"!

Blommor

Idag kom min pappa med en bukett till Freja, en hjärtebarnsbukett som säljs nu för att samla in pengar till Hjärt/lung fonden. Åkte till "Blomman i byn" som butiken heter för att köpa en sån och ta med mig till syster också.

På glasdörrarna till kylen, där alla snittblommor förvaras, fanns en uppmaning till alla kunder att köpa dessa Hjärtebarns blommor samt en bild på Freja och sammanfattningen som finns här på bloggen på högersidan! Blev så rörd att jag nästan började gråta.

Vid kassan fanns även en skål där man kunde lägga ett bidrag och jag hörde av säkra källor att det var massa pengar i den ikväll!

Dessa pins kan man köpa och bidra till insamligen också. Finns på bl.a. Hemköp, Gina Tricot och kostar 25 kr.

Alla kan göra något!!

YES!

Nu äntligen idag så vände sig Freja från rygg till mage! Kanske inte låter som en "big deal" men vi har väntat på detta sen i aug! Hon verkar tycka att det är roligt för nu gör hon det stup i kvarten!

Har haft en mysig dag hos min syster och jag vi ska ge oss in i den galna kön på tisdag för att få tag i biljetter till Madonnas extra konsert!!! Hoppas vi lyckas!

Ni ikväll blir det pizza och Let´s Dance!

Utmaning

Jag har fått en utmaning av Alices mamma:

7 sanningar om mej:

1. Jag har svårt att få tiden att räcka till ibland
2. Jag tycker om att handla
3. Jag har världens bästa familj (inklusvie svärfar, svärmor + klanen)
4. Jag tycker om mitt jobb
5. Jag älskar att bestämma
6. Jag är väldigt svag för alla sötsaker
7. Jag älskar White Russians.

Nu skickar jag vidare ut maningen till:

Abbes pappa
Maria
Elliot
Vera
Molly
Agnes
Imsavimsa

Sömn

Jag sitter vid datan och läser runt bland de bloggar som jag följer men det är nån så påkallar min uppmärksamhet väldigt tydligt. Springer fram och tillbaks mellan datan och spjälsängen så jag tror att det blir ett slitet spår mellan de två!

Vi är otroligt bortskämda med att Freja lägger sig runt 19 och sover gott tills 09,00 dagen därpå. Men i natt vet jag inte vad som hände. Först var hon ledsen i omgångar och sen tyckte hon att vi skulle leka! Efter 2 1/5 timma så hade jag övertygat henne om att det var fortfarande natten och hon somnade om. Kanske är det tänder på gång! De är så välkomna eftersom de fortfarande lyser med sin frånvaro.

Nu skriker hon igen. Got to go!

Liten blir större

2 dagar gammal 2000 gram

Samma storlek på nappen, nu i bättre proportioner!

Pretty in pink

På förmiddagen var vi en turbosväng i Borås och fick en vaccinationsspruta, hem städa, fick främmat (Tack för presenterna!!), träna och sen äta - vips så var dagen slut!

Melodifestival

Freja sitter i knät på mig och är väldigt sugen på att hjälpa till att skriva på bloggen! Det verkar som medicinen har gjort verkan och hon är sitt vanliga jag.

Ikväll ska vi samlas ett gäng hemma hos min syster och kolla på Melodifestivalen. Tror att det kommer bli ett par glas vin också...

Här kommer Frejas 1:a bidrag till bloggen:

,ffffffffffffffffcsdddddcv ,xc,mcllhiijoygbc cvgyvcvvvvvvvvvvc c bbbbbdxvcccccccc>m3w,47vmhjyuy,gft,,gfc m,x d,mesgfrfffffffffffchgbb nvghvgb bbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbb ddxe

Tittut!

Vaaar är Freja?

Tittut!

Läggdax

Å, när ska man lämne rummen?

Åkte till Borås sjukhus för att få en vaccinationsspruta och gå på 1:a besök på Barnhabiliteringen. Eftersom Freja varit lite krasslig så ville de att jag skulle ta tempen på avdelningen och hon hade 37,6. De blev osäkra om de kunde ge sprutan så en doktor "tittade över" henne och konstaterade att hon hade öroninflammation = ingen spruta = återbesök på måndag. Jaha, hämtade ut penicillin och traskade upp till hab mottagningen.

Jag satt ner med en kurator och en psykolog som hade introduktion om hur Hab fungerar och hur de arbetar. Från och med nu får vi:

• ny logoped (ansvarar för matning och tal)
• ny sjukgymnast,
• ny dietist (YES! äntligen kanske man kan få lite hjälp!)
• samt en arbetsterapeut (har hand om finmotoriken med händerna).

Åh, det känns så gött att träffa ett helt gäng som är sugna på att "sätta tänderna" i Freja!

Eftersom Freja inte kan äta med munnen så fick hon en remiss i höstas till Göteborg för att göra en matningsröntgen. De hoppas kunna se om det är nått hinder som stoppar maten från att åka ner i svaljet. Dessvärre är det upp till ett års väntetid på detta vilket gör mig skogstokig! Vi behöver hjälp NU! Den nya dietisten suckade när jag berättade detta och sa att han skulle försöka få över oss till Skövdes sjukhus där de gör denna undersökning utan så långa köer.

I löv Hab redan.

Dripp, dropp

Hosta, snorig, feber - låter alltför bekant i mångas öron antar jag i dessa tider. Det har även kommit till oss nu. Lilla Freja snorar och hostar men är ändå vid gott mod.

Sol!

Vaknade i morse och såg att solen sken in mellan persiennerna! Bestämde med några kompisar att vi skulle grilla korv i slalombacken och njuta av denna underbara dag! Satt i solväggen med en grillad hotdog och bara sög i mig all sol som en svamp. Man får verkligen passa på att vara utomhus dessa sällsynta dagar!