Högtryck

Dagens vikt: 3750 g
Matmängd: 30 ml/ 3 tim
CRP: 6


De högtryck som har parkerat över Sverige just nu har bidragit med en formtopp för Freja! Så pigg och go har hon inte varit på säkert 6 veckor! Bara ler och charmar alla. Idag sa de att de planerar att göra hjärtkateteriseringen nästa vecka. En överläkare skulle ha ett samtal med oss och berätta deras plan i morgon. Spännande..

Frejas lilla klan med 22q11 kompisar bara växer sig större. Vi har träffat likasinnade på sjukhuset och allt fler hittar hit till bloggen. Det är superkul! På 22q11 årsmöte så träffade vi en familj som har en kille på 1 år, en blont liten sötis som genomgick en hjärtoperation i torsdags med bravur. Det är helt otroligt att de flesta nyopererade hjärtbarn är så opåverkade av sina operationer!

Bye bye Älg

Idag packade familjen Älg ihop sina saker och styrde bilen mot Falköping.

Vi kommer sakna er! Tack för all mat och presenterna!

Dikt

När jag gick omkring i sjukhusets korridorer en kall decemberdag hittade jag en dikt på väggen. Sen när jag hittat till abbes blogg fanns den även där, och nu på Imsavimsas blogg. Vill visa den för er också, den är så underbar!


Välkommen till Holland""

Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det är att ha ett annorlunda barn. Jag vill här försöka hjälpa människor, som inte fått erfara denna speciella upplevelse. Det känns så här:

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semester - till Italien. Du köper en packe resehandböcker och sätter igång med att planera vad man skall uppleva och se. Colosseum, Michelangelos staty David, Venedigs gondoler. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande. Efter några månader av otålig väntan kommer slutligen den stora dagen. Du packar väskan och ger dig iväg. Efter några timmar landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland!""

HOLLAND?" säger du. "Vad menar du med Holland? Jag är bokad till Italien! Det är meningen att jag skall vara i Italien. Jag har hela mitt liv drömt om att resa till Italien." Men det har skett en ändring i resvägen. De har landat i Holland och du måste stanna där.

Det är viktigt att förstå, att du inte har kommit till ett förskräckligt, motbjudande, smutsigt ställe, fyllt av fattigdom, svält och sjukdomar. Det är bara till en annorlunda plats. Så du måste ge dig ut och köpa nya resehandböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att träffa en helt ny grupp med människor, som du aldrig annars skulle mött.

Det rör sig bara om en annorlunda plats. Det går lite saktare än i Italien. Men då du varit där ett tag och hämtat andan, ser du dig omkring och börjar märka, att Holland har väderkvarnar. Holland har tulpaner. Holland har till och med Rembrandt. Men alla du känner reser fram och tillbaka till Italien och alla skryter om hur fantastiskt underbart de haft där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga: "Ja, det var meningen att jag också skulle dit. Jag hade planerat det."

Och denna smärta kommer aldrig, aldrig försvinna, därför att saknaden av drömmen är en väldigt betydelsefull saknad. Men om du tillbringar resten av ditt liv med att sörja att du inte kom till Italien, kommer du aldrig att bli fri så du kan njuta av de fantastiska, underbara upplevelser, som Holland har att erbjuda."

Sunshine

Dagens vikt: 3850 g
Matmängd: 25 ml/ 3 tim
CRP: 6

Åh, jag är så glad! Vill bara sjunga och hoppa, krama folk och smitta av mig med min glädje! Freja mår så gott just nu. Farmor kom ned i går och sov över till idag och hon har ju förmågan att locka ur det bästa från alla barn. Freja har lett så mycket att det var tur att öronen tog emot ett tag! Hon rör sig mycket mer, det känns som hennes ork har kommit tillbaks så hon klarar av att lyfta armarna och dessutom vicka lite på rumpan.

Sen är det ju sommarväder ute med strålande solsken och vi ska grilla med familjen Älg ikväll. Att de ska åka hem i morgon är mindre kul men jag är glad för deras skull!

Nu ska jag gå ned och ta en sväng om med afrikagänget!

Nej, nej, nej

Idag kom beskedet som jag fasat för. Familjen Älg får förmodligen åka hem i morgon. Givetvis är jag glad för deras skull men samtidigt så blir jag så ledsen att de kommer att lämna oss. Alla trevliga åker hem...

Just nu ser det ganska mörkt ut på fronten att hitta nån vettig att umgås med i huset. Ronald som alltid har varit vår fristad har på senare tid förvandlats till "Villa-upp-och-ned". I lördags fick jag att ursinnesutbrott och skällde ut 4 barn och 2 pappor. Barnuppfostran är nått som inte existerar i vissa familjer verkar det som. Antalet svenskar har nästan varit en minoritet här i huset. Under veckan som gick hörde jag den underbara kommentaren från en 7 åring som bor här: -"Mamma, när ska vi åka hem till Sverige igen?"

Glassiiiit!

Dagens vikt: 3880 g
Matmängd: 15ml/ 3 tim

Många har hört av sig och trott att det har hänt nått allvarligt eftersom jag inte har skrivit på ett par dagar. Men det råder Internet trassel på Ronald just nu och inga datorer fungerar.

Freja har haft ett par bra dagar (vågar knappt säga så längre - det svänger alltid efteråt!) Respiratorn och flugit sin kos och man kan se hela ansiktet på godingen. Den nya antibiotikan verkar visa vart skåpet ska stå och crp håller sig nere. Vi har upptäckt ett nytt fantastiskt ställe - Triumf glasscafé! Underbart ställe. Tur att vi inte varit där innan! Glassen på bilden konsumerades igår, och (host) det blev en idag också...

Herr Älg sitter och flåsar mig i nacken och vill ha datan så jag få skriva mer i morgon!

Mors dag

Dessa fina blommor stod på rummet idag! Freja hade valt dem med omsorg..

CT igen

Transport ned till CT röntgen

Jaha, idag hade de planerat en ny CT rönten för Freja. Abbes pappa sa en gång att barnen blir väl självlysande av all röntgen och Freja är nog på god väg! Idag kom de fram till att cystan som är inne i njuren är 1,5cm x 1,2 cm . Eftersom hon har en mängd blodförtunnande mediciner så är blödningsrisken för stor för att ta ett prov. Så nu har de börjat med ännu en ny antibiotika (nummer 5 i raden?) och denna hoppas de ska kunna tränga sig in i eländet.

Det positiva är att nu ska de låta Freja vakna och förhoppningsvis kunna komma ur respiratorn snart. Jag längtar...

I en sal på lasarettet..

Under de fem månader som vi varit här har vi aldrig fått ett samtal från sjukhuset att Freja blivit dålig. Men i går morse kl 07,00 ringde min mobil med dolt nummer. Freja var dålig. Vi skyndade oss till avdelningen och möttes av en blå/grå, utmattad liten tjej som knappt kunde andas. Hon hade haft andningsuppehåll sa personalen, som för övrigt inte hade dragit igång nått större larm. De annars så duktiga personalen stod ganska lama och jag sa till dem att de skulle börja handventilera Freja eftersom jag visste att hon skulle vara lågt syresatt.

Ett blodprov hade tagits innan vi kom och det var först när provsvaren kom som det blev fart på dem. Hon brukar vanligtvis ligga på 75% i syresättning och låg nu på 32% och hennes lactat (mjölksyran som ska ligga under 2) låg på 17. Att hon hade hög mjölksyra innebar att kroppen var extremt trött och inte orkade andas själv och cirkulera blodet.

Vi leddes ut till ett samtalsrum av en sköterska medans narkospersonalen jobbade med henne. Den snälla sköterskan satte sig ned med oss och skulle vara sällskap. Jag förklarade för henne att "vi har varit med förr" och att hon kunde gå.

Freja rullades upp till IVA och fick respirator och sövdes ned och så hennes kropp skulle få vila. Hennes värden förbättrades under dagen och hon var ganska stabil men de ville fortsätta ha henne nedsövd.

Skrev jag i förrgår att hon höll sig på mattan? Inte längre. Nu ramlade hon av. Jädra skit.

Lex maria

Fick ett brev på posten från sjukhuset. Hela händelsen med öronproppen har anmälts till Socialstyrelsen genom en Lex Maria anmälan.

Tagit från Wikipedia :

Lex Maria är det som innebär att vårdpersonal har skyldighet att till Socialstyrelsen anmäla om en patient i samband med hälso- och sjukvård drabbats av eller utsatts för risk att drabbas av en allvarlig skada eller sjukdom. Bakgrunden till namnet är den incident 1936 då fyra patienter på Maria sjukhus i Stockholm avled till följd av felbehandling då de injicerades med desinfektionsmedel istället för med bedövningsmedel.

Alla nytillkomna kan läsa om händelsen om ni trycker på "öronpropp" nedan.

Ser man på, ser man på.

Life goes on...

Dagens vikt: 3760gr
Matmängd: 10ml/3 tim
CRP: 52 (yeah, nu vänder det!!)

Frejas envishet håller på att bryta ned infektionen - nu jädrar ska den bort! Läkarna planerar att ta prov på njuren i morgon om allt är ok. Ju fortare desto bättre. Glömde att skriva igår att vi flyttades ned till hjärtavdelningen igen. Samma sal och samma plats. Känns skönt även om ljudnivån är 5 gånger så hög som på IVA. I korridoren cyklar relativt nyopererade barn omkring på trehjulingar och verkar oberörda av sina ingrepp. Mammor sitter och kämpar och trugar i skrikande barn medicin och mat och sköterskorna springer stressade omkring och sliter.

Chockade mig själv, och mitt hår, genom att gå till en frisör idag. Eftersom jag klippte mig i slutet på nov så var det lite slitet. Fick vackert erkänna för henne att jag gjort slingor på mig själv - därav den lite mörkare nyansen i nacken där jag inte såg ett jota.

Men i det stora hela så har det varit en lugn dag och Freja håller sig på mattan!

5 månader

I lördags fyllde Freja 5 månader vilket också betyder att vi varit på sjukhus i lika många månader. Vart tog tiden vägen?

I vintras sa vi att det var en bra årstid att vara på sjukhus, då ville man ju i alla fall inte vara ute. Men nu känns det annorlunda. Solen retas genom att stråla och lockar ut oss, och vi är fast inne på en sal på lasarettet.

5 månader. Hur många fler?

Nya tag

På bilden ovan ser ni en IVA sköterska som pratar allvar med Freja. Hon verkar lyssna!

Idag när vi kom så var det lite ändringar. De skulle inte göra om CT röntgen på huvudet hade man bestämt. Om det var så att det var en mindre blödning så gör man ändå inget åt det ändå, och då har man utsatt henne i onödan för all strålning. Jaha, kände man då, ens första tankar var att kan man inte göra det ändå bara för att vi ska få klarhet i vad det är? Men insåg vi väl att det inte var prio 1 just nu.

Tyngdpunkten just nu ligger på cystan i njuren. De kan ha uppkommit p.g.a syrebrist i njuren. Kan vara en biverkning av hennes hjärtstopp som hon fick i januari. Läkarna är inte säkra, men de tror att denna lilla cysta ligger och suger i sig alla bakterier som far igenom njuren och kapslar in dem. All medicin som far runt i blodet kan inte tränga in utan den är isolerad. Bakterierna, däremot, pyser ut och gör att hon inte blir av med infektionen.

Planen är nu att de ska vänta i några dagar och se om infektionen kanske backar. Sen ska de ta ett ta ett prov ut cystan och kanske senare sätta ett dränage som ska dra ur allt elände.

Ja, som ni förstår så fortsätter detta och jag ska hålla er uppdaterade så gott jag kan. Over and out.

CT

Söndag

När vi kom upp till IVA så började det hända grejer. De tog en ny blododling, och det bestämdes att hon skulle göra en CT under dagen. Man åker in i ringen som ni ser på bilden ovan och så ligger barnet i olika positioner medans man tar bilder. Målet med undersökningen var att de skulle försöka hitta vart infektionen satt. Undersökningen skulle ta ca 10 min men efter 30 började vi fundera på vad som pågick. Än värre blev det när de gick ut och hämtade en ultraljudsmaskin. Då förstod vi att det var nått som var galet.

När de var klara så frågade vi vad de sett och narkosläkaren sa att de upptäckt en cysta i höger njure. Cysta?? En väldig kalldusch vällde över en och det var inte svaret som man var beredd på. Freja rullades upp till avdelningen och vi gick som i trams. En cysta. Det värsta var att vi inte fick några mer svar under dagen utan skulle få vänta tills måndagens röntgenrond var klar.

När vi kom till avdelningen kom en annan läkare och sa att bilderna som de tog på huvudet visade en liten vätskeansamling. ??? Bilder på huvudet? Ingen hade sagt att de skulle ta några sådan, och att de sen hittade något gjorde inte saken bättre! När man gör undersökningen får man kontrast i blodet som även var kan suga upp. Så de ville göra om utan kontrast för att se om det var en blödning eller om det kunde vara en infektion som hade varat. Denna skulle göras under måndagen. Så inga mer besked för dagen.

En cysta och en eventuell blödning. Tack för den.

IVA here we come

I fredags kom min mamma och svärmor ned till oss. Tobbe åkte hem på fredagskvällen för att göra de sista förberedelserna inför folkracet och mödrarna sov över. Vi hade en riktigt mysig kväll med god mat och vin. Innan vi somnade så sa mamma: -"Tänk om jag snarkar i natt?" Klockan 03,30 kickade vi ut henne till sofforna i huset. Så illa var det.

Med 3 timmars sömn åkte jag hemåt efter att ha kollat att Freja verkade under kontroll. Det är alltid som att "komma ut ur bubblan" när man åker iväg, även om det bara är till ICA. När jag satt i solen i brassestol på tävlingen så kändes allt så overkligt. Tobbe gjorde en superbra insats och vann C-finalen. När sista loppet var klart kollade jag min mobil. 1 missat samtal, 1 röstsamtal från mamma. Freja var på IVA. Helvete. Panik. Ringde Tobbe och snörvlade och han sprang ur depån, fortfarande i sin overall, och vi kasta oss i bilen och började köra mot Göteborg. Tankar som "Varför åkte vi?", "Vi skulle varit där", "Hur illa är det?" snurrade som en tornado i huvudet.

När vi äntligen kom fram så var läget stabilt. De hade gjort den bedömningen att hon var i större övervaknings behov än vad de kunde ge henne på hjärtavdelningen och de var rädda att hon skulle "tippa över kanten" som hon gjorde med sin blodförgiftning när hon blev så dålig. Vissa värden hade blivit sämre och man ville vara på den säkra sidan. Ok, då kunde man pusta ut.

Det hade varit en bra dag med ett dåligt slut.

Span

Freja ligger och spanar in sina rumskompisar.

Sjukhusclowner

Idag när jag satt och surade och var irriterad på allt och alla (ja, det har varit en sån dag idag) så hörde jag små igenkännande ljud från lekrummet - sjukhusclownerna var på besök på vår avdelning. Gick till lekrummet och knödde mig ned mellan barnen och satt och skrattade åt dem.

Freja hade 38,9 nu på kvällen när jag gick. Har inte känt sådan frustration innan som jag har gjort idag. Skitdag, lika bra att jag går och lägger mig.

Feber

Dagens vikt: 3700 gr
Matmängd : 6ml /tim

Feber, feber, feber. När ska det ge sig? Freja hade haft en topp med 39,6 i natt och nu på morgonen 39. Man blir så frustrerad och vill ruska om läkarna och säga till dem : -"Gör nått!!" Fast vi vet ju att de kämpar och funderar på vad det kan vara som ställer till det.

sorry

Igår kväll när jag äntligen hade tid att sätta mig framför datan - då var det fullt här i datasalen! De där laptop planerna lät ännu mer lockande. Det finns många här på Ronald som vill sitta framför datorerna just nu så det är lite trångt.

Frejas feber har ett envist tag om hennes kropp och vägrar säga adjö. Natten till i går så hade hon 39,5, över 39 på morgonen, tempfri på dagen och 39 på kvällen igen. Ge upp j.vla feber! Läkarna kliar sig lite i huvudet och vet inte vad som står på. CRP var på 200 igår också.

Idag har jag inte varit hos henne än men det är en ny dag och nu mår hon säkert bättre! "Just idag är jag stark, just idag mår jag bra..." vi hörs sen!

Stök

Dagens vikt: 3715 gr
Mat: 5 ml / tim

Natten hade varit lite stökig för Freja. Hon har ju haft lite feber ett par dagar, legat runt 38, men i natt så steg den till 39,3. Dessutom hade hennes pegg åkt ut. (den som sitter på magen och går in i magsäcken, som vi matar i) Kirurgerna kom ned och satte in en ny.

På morgonen var hon som en vissen, supervarm, slapp groda och var inte alls på humör. Avdelnigsläkaren tog symptomen på största allvar och ringde till IVA och bad de komma ned och avgöra om hon behövde komma upp. De avgjorde att hon skulle få vara kvar men under hård bevakning. Efter en Panodil tyckte Freja att livet kändes lite roligare och bjöd till och med på ett litet slött leende.