Idiot

I morse gick jag upp tidigt och packade inför övernattningen på sjukhuset. Vi infann oss på avdelningen kl 09,00 som det var sagt och sen var det en lång väntan. En undersköterska kom in och tog vikten på henne.

Klockan 16,00 ringde jag på sköterskorna och frågade dem varför vi var där, ingenting hade ju hänt på HELA dagen! Hon sa att de inte visste men att de skulle gå och ringa Doktor Orm.

Doktor Orm kom en stund senare:

-"Varför är vi är?" sa jag
-"Ja, vi skulle ju kolla hur det fungerade med matpumpen och så. Men det har ju ni gjort ni sen i torsdags så egentligen behöver ju ni inte vara här" sa doktorn
-"Och mötet i morgon då?" sa jag frågande
-"Ja, just det! Då kanske det är lika bra att ni ligger över?"
-"Ehh, nej tack. Vad ska vi prata om i morgon då?"
-"Ja... nä... vi har väl sagt allt nu....vi kanske ska flytta på mötet?"

Vi fick en ny tid nästa vecka men jag vägar att åka dit. Han får ringa oss numera om han vill nått. Jag var så jävla frustrerad och Doktor Orm som brukar ligga långt ner på min lista, ligger nu ännu sämre till.

Är det nån som vet hur man byter läkare?

Doktor Orm

Att Freja kräks är inga nyheter för någon vid detta laget. Vi har ju fått en remiss skickad till Göteborg och det ska bli en utredning på allt kräk, men idag var botten nådd. Hon började kräkas mer än vanligt igår och sen har det bara blivit värre och värre. Inget får vara kvar i lilla magen.

I morse ringde jag till Drottning Silivas sjukhus i Göteborg för att kolla hur länge det skulle dröja innan vi fick komma ner. Känner att det börjar bli ohållbart. Då fick jag till svar att de inte hade fått nån remiss från Borås sjukhus. Vi har alltså gått och väntat förgäves i två veckor + att nu var alla tider innan jul bokade och den enda chansen för oss var om det blev något avbokat. Jag kände sån ilska mot våran läkare, j.vla idiot rent ut sagt! Han visste ju att det var bråttom men ändå så drar det ut så på tiden. Avskum.

Freja blev inte bättre utan jag fick åka in till sjukhuset med henne. Tobbe mötte upp från jobbet och tillsammans skulle vi skälla ut Avskummet. Dessvärre tillhör vår läkare en av de få som alltid har en bra förklaring, så då står man där med sin inplanerade utskällning och kommer av sig helt. Så från och med nu så heter han Doktor Orm. Ormar slingrar sig alltid ur alla situationer

Efter att vi hade fått skälla på honom en smula så hjälpte Doktor Orm oss. Han ringde till Ggb och rådfrågade med dem. De kom fram till att Freja ska göra en kontraströntgen på ons morgon. (En sån där de sprutar in kontrastvätska i magen som de sedan följer hela vägen genom alla tarmar och samtidigt tar röntgenplåtar) Sen får vi avvakta och se.

Om hon kräks lika mycket i morgon får vi nog åka in igen så hon får lite dropp. De små blir så snabbt uttorkade. Stackars Fröken Kräk.

Kontroll

Dagens vikt: 10,6 kilo!
Dagens längd: 78,5


Jag var lite orolig att det skulle bli svårt att genomföra ultraljuds undersökningen då damen i fråga har börjat få väldigt bestämda åsikter nu för tiden! Men givetvis hade barnavdelningen inköpt en spännande "pling-plong bricka" så Freja var helt inne i att trycka på alla knappar och vips så var de hela över!

Vår hjärtläkare var som vanligt Doktor Orm. Ni som läst vår blogg länge vet hur arga vi varit på honom (Läs här annars). Jag ringde till och med till patientombudsmannen efter en incident och sa att jag tyckte att han var en jävla idiot. Ormen ringde upp till mig och bad om ursäkt och efter att vi "pratat ut" har vi kommit bra överens! Han har fattat att vi inte söker läkare om det inte är allvar.

Idag var han otroligt trevlig, tog sig tid att svara på alla frågor som vi hade, fick han till att skriva ut Diflucan, äntligen, (mot svamp i munnen) och förklara hur planen ser ut med framtida operation. Det kärl som Freja har, kommer behöva bytas när det kalkat ihop, men vi pratar om ett par år eller i bästa fall kanske 15 år. Får kanske uppgradera från Orm till Snok?

I dagsläget ser kärlet rent och fint ut och hela hjärtat pumpar på som det ska.

Det värmer mitt hjärta.

Läkarbesök

Under helgen har Freja varit lite hänging och jag har lagt märke till att hon tagit sig för örat ett flertal gånger. Eftersom öroninflammtion är ett av 22q11 signum så ringde jag till vårdcentralen.

Där träffade jag en ängel. Han hette Claes.

Läkaren Claes ville vet allt om 22q11 och vad det innebar för Freja. Han satt och hummade och sög i sig informationen som en svamp. Detta var nått nytt för honom men det märktes att han tyckte det var intressant att få reda på något nytt. Sen fick jag reda på att hans dotter läser bloggen och att han själv varit inne nån gång.

Han kikade i Frejas öron, under stora proteseter, och kunde inte på grund av vax se i det ena örat om det var nån inflammation. Vi bestämde att om hon har feber i morgon också så ska jag börja med Bactrim igen (långtids penicillin) och lyssna på detta: han ringer på onsdag och kollar hur hon mår. Ja, ni läste rätt! En tvättäkta omtänksam läkare som hamnat längst upp på min tycka-om-lista.

Doktor Orm - släng dig i väggen!

Undersökning

Igår åkte vi ner till Göteborg för att göra den efterlängtade ph mätningen på Freja. Hon fick en specialsond ner i näsan som placerades precis ovanför magsäcken och som hade en sensor som skulle känna av om det kom sura uppstötningar. Denna sond gick till en liten dosa som registrerade allt som hände under 24 tim. Det fanns en "händelseknapp" på dosan som skulle tryckas på om hon kräktes eller ulkade och den knappen fick vi verkligen använda! Dessutom skulle det skrivas ned klockslag och om det var kräk eller ulk. 27 gånger kräktes Freja och de flesta var mellan 18-02. Stackars lilla goding.

Efter att sonden var satt så sprang vi upp till 323:an (hjärtavdelningen) och kramade om all underbar personal. Alla undrade hur det gick med Doktor Orm och jag kan meddela att "vi har pratat ut". Han ringde härrom dagen och vi pratade i en timma. För en gång skull var han inte alls så slingrig utan tog verkligen till sig allt som jag hade och säga. Att hans verksamhetschef hade meddelat honom att jag ringt till henne kanske hjälpte också? I alla fall så kändes det mycket bättre efter att ha rensat luften och vi funderar ändå på att ha kvar honom. Han är ju trots allt den bästa läkaren i Borås som Freja kan få.

Efter att ha inhandlat lite julklappar så åkte vi till hotellet som visade sig vara ett riktigt lågbudgetskyffe. På förmiddagen åkte vi till sjukhuset och undersökningen avslutades. Nu får vi vänta på svaret tills nästa vecka.

I början på nästa vecka ska vi ner till Gbg igen fast denna gången gäller det njuren. Det ska göras en Ct röntgen. De är fundersamma att den har växt så fort nu på slutet. Vi med.

Röntgen

Det blev en lång dag på sjukhuset men vi slapp sov där. Det var så körigt på avdelningen så de glömde nog ta upp alternativet med matpump, och jag påminde de inte heller...

Passageröntgen gick smidigt på 3 1/2 timma och allt såg ut att vara ok - som jag trodde. Man såg att det "läckte" upp lite kontrast genom den övre magmunnen men jag vet inte ännu om de anser att det är vanligt "bebisläckage" eller om det är mer än normalt. Vi ska ha telefonmöte med Doktor Orm i morgon och se vad de säger.

Freja var så glad hela dagen, skrattade som bara den när varje gång vi var på röntgen. Något som var mindre kul var RS vacinationen men nu är det gjort i alla fall. Har inte berättat för henne att det blir en spruta i månaden mot RS fram till våren...

Matpump

Mina planer med att slippa undan matpumpen gick i stöpet. Sköterskorna ringde idag och sa att Doktor Orm ville att vi skulle prova den. Han sa även att Freja skulle läggas in på måndag för observation och provtagning.

När Tobbe kom hem från jobbet hade han med sig vår nya kompis. Nu ska vi prova att mata Freja med matpump 20 tim om dygnet och se om det gör någon skillnad. Jag ska erkänna att jag är jätte anti mot det hela men får väl snällt prova.

Både jag och Tobbe satt och blängde på droppställningen som den sitter på. Hon ser så sjuk när den står bredvid henne. Förhoppningsvis hjälper den henne ialla fall.

Trött

I torsdags upptäckte vi att halva Frejas mage var stenhård medans den andra hälften var mjuk och fin. Vi ringde in och sköterskorna tyckte absolut att vi skulle komma in med henne på fredagen så det gjorde vi.

Fick en underbar läkare som trodde att det var förstoppning. Efter att vi gjort en bukröntgen satt vi och väntade på att de skulle komma och säga att så var fallet, men i stället så kom de och sa att röntgen inte visade något galet. Med en gång kom den bekanta magontet tillbaka. Faan, vad är det nu på gång...

I förbi farten hade vi sagt att Freja hade en cysta i sin högra njure och den ville man nu kolla upp med ultraljud. Direkt när läkaren började undersökningen såg vi njuren. Men nu var den mycket större och totalt fylld med cystor. Hela njuren var förstörd.

Under vårt första möte i aug med Doktor Orm sa vi att de måste hålla koll på hennes cysta. Sen har vi påmint honom titt som tätt och nu är det för sent. Vet inte om det hade gått och rädda nån del av njuren men denna gången kommer han inte kunna slingra sig ur situationen när jag skäller på honom.

I morgon ringer de till Göteborg och förmodligen kommer det behöva göras en CT röntgen (en sån när man åker in i en ring) och sen får vi se vad som händer.

Habilitering

Dagens vikt: 7940 gr
Dagens längd: 72,5 cm

I habiliteringen ingår det att man får ett visst antal läkarbesök per år. Det första var idag och jag blev glatt överraskad av dennes nytänkande. Han förslog att Freja ska få en spruta som ska minska slemproduktionen. Låter för bra för att vara sant om det fungerar! Sen fanns det en medicin som ökade motoriken i svalget Han visste dock inte om hon kunde få denna i och med att hon är ett hjärtbarn. Han skulle rådfråga med Doktor Orm och jag väntar spänt på svar.

Efteråt var det två timmar tills vi hade tid hos pedontikliniken (tandläkaren). Vi gick till barnavdelningen och lämnade en lådvis med Infantrini (Frejas gamla matsort som jag hade ett megalager på hemma). Den stora pilates bollen som vi haft och bollat Freja på lämnades tillbaka till sjukgymnasten (för jag lär inte använda den heller!). Sen överraskade vi min syster på Hjärtintensiven där hon jobbar.

Ja efter att ha drivit runt och gjort en massa ärrenden så var det dax för tandläkaren. En snabbkik i munnen, ett misslyckat försök att borsta tänderna på Freja så var vi klara. 5 minuter senare. Tack och hej.

Trettondags afton

Eftersom Freja äter så mycket nu fick vi "bli fria" i fem timmar idag! På Ronald firade vi svärmors födelsedag med middag och tårta. Freja var på "bästa-kalas-humöret" och stilade sig.

Jag trodde att planen var att vi skulle få åka hem på onsdag kanske, men nu börjar de prata om att vi ska vara här tills torsdag och sen åka till Borås! Hmm, ska försöka styra upp detta till något annat. Är väldigt osugen på att mellanlanda i Borås hos Doktor Orm.

Julklappar

Igår ringde jag ner till Göteborg och kollade om de hade bokat en tid för 24 tim ph mätningen som vi väntar på, och det hade de, den 16:e dec vilket skulle innebära att Freja skulle få fira sin 1 års dag på sjukhuset precis som hon gjort alla andra högtidsdagar det här året.

Var helt nere hela dagen igår och hade inte lust med någonting men idag ringde en ängel från Göteborg och sa att Freja var välkommen nästa vecka den 4:e!! Gissa om jag blev glad! Åh, fick tillbaka orken (som Doktor Orm har tagit helt) och känner mig jätteglad idag!

Har suttit framför Internet och fixat med lite julklappar medans Freja sover. Det är ju helt fantastiskt! Perfekt för en småbarnsmamma som mig som inte kan dra ut på stan hur som helst!

Nu är det mindre än en månad till jul!