Jag ringde ner till Lekterapin på sjukhuset och de hade hittat min kamera! Hurra så bra! Lägger ut lite bilder från vårt besök på sjukhuset.
Trots alla tvivel så fick sonden vara kvar 1 24 timmar i Frejas näsa. Vi åkte ner till GBG och tog blodprov, de ville testa hennes immunförsvar mm, och sen gick vi till lekterapin och busade. Tror att jag glömde min kamera där inne bland leksakerna. Suck. Får ringa ner i morgon se om nån vänlig själ har lämnat in den.
Idag var det dax för förskola och Freja hade inte ens tid att vinka hej då. Hon var så lycklig att vara tillbaka bland barnen.
Här är Freja i väntrummet, helt ovetandes om vad hon ska göra...
Det var en riktig pärs att få sonden på plats. Jag och flera sköterskor höll stenhårt i en hysterisk Freja så vi kunde få ner sonden. Kändes inte alls bra och tårarna var inte långt borta för min del.
Freja ropade på mig.
När jag kom så klappade hon på sin Tellitubbies och sen pekade på tv´n.
Undrar vad hon vill....
Igår ringde jag till Drottning Silvias sjukhus för att kolla om vår remiss till en 24 tim ph-mätning låg och samlade damm på något skrivbord. En sköterska sa att vi inte fanns inplanerade den närmaste tiden framöver och att det var väldigt trångt med tider. Jag la på mig min trevligaste röst och sa att hon fick gärna vifta lite med remissen i någons ansikte som har med planering att göra.
Idag ringde de. Det visade sig att de fått en avbokning redan nu på måndag och vår remiss hade kommit på tal. Log inom mig och visste att jag fått prata med en ängel i går.
På måndag ska vi ner och sätta ner en sond i näsan som går ner till magmunnen. Den har en sensor som ska registrerar alla uppstötningar, kräkningar med mera som spelas in på en slags bandspelare. Under tisdagen ska vi ner igen och ta bort sonden sen ska läkarna analysera det inspelade resultatet.
Det gäller alltså att hon inte drar upp den irriterande sonden som hon har i näsan på 24 tim. Då förstörs undersökningen.
Det kan bli spännande...
Hela familjen har blivit förkylda och stackars Freja är väl den som mår sämst. Feber, hosta och snorig näsa är läget just nu. Vi har haft en relativt lugn period med lite kräkningar men det har kommit tillbaks, hand i hand med förkyldningen.
Det verkar vara på tillbakagång nu i alla fall.
Tecknet för mössa
Vi hade premiärtur på trehjulingen i vårvädret idag. Freja sken som en sol när vi rullade runt på gatorna.
Freja har hittills haft en ganska hoppande krypstil då hon flyttat båda benen samtidigt istället för "saxkrypning" . Nu verkar det som hon fattat galloppen och kryper som man ska. Fort går det också! Nu jäklar får man jaga runt henne medans hon tjuter av förtjusning.
Vi har fått inbjudan till familjehelgen på Grötö! Förra året var vi 22 familjer och i år blir det 29st. Många bekanta namn på listan och många nya. Ser fram emot detta väldiga!
Frejas tider på förskolan har utökats nu när jag börjat jobba så nu går hon mellan 09,00-16,30 fyra dagar i veckan och det fungerar så bra! Numera har hon inte ens tid att vinka hej då till mig utan kastar sig mot hennes fröken och är ivrig att komma in till barnen.
Sen vi dubblade hennes magmedicin (Nexium) så har vi fått en ny tjej här hemma. Hon mår så himla bra och kräks mycket mindre! Att provsmaka saker är också spännande. Nu när vi var inlagda så höjdes Nexiumet illa kvickt när jag frågade om dosen var rätt. Hon har ju haft samma mängd som hon var 4 kilo. Man kan bli lite bitter när jag har ifrågasatt doseringen ett flertal gånger med andra läkare under året och fått till svar att den är ok.
Men bättre sent än aldrig som de säger...
Jag blev alldeles varm inombords igår när jag kollade min mail. Hade fått ett mail från en tjej som också hade 22q11 som läser bloggen. Hon var 23 år och vi fick gärna höra av oss om vi hade frågor och funderingar. Blir så glad
Nätet är helt fantastsikt, så många nya vänner man träffat! Många har man aldrig sett i verkligheten men ändå känns det som man känner dem. Vi som bloggar som har barn med speciella behov får verkligen så mycket bra feedback! Många goda tips och ideer men även peppande kommentarer när allt känns tungt.
Ni är underbara alla läsare!
De sista två veckorna har varit hektiska på jobbet vilket har lett till att dammråttorna växer sig stora här hemma och bloggen har blivit lidande. Efter att ha skött företaget från en verkstad/lager i fem månader så har vi nu äntligen fått tillgång till lokalen och är i full gång med att flytta över hela företaget till vår "vanliga" plats.
Vi sliter med att packa upp, flytta varor och möbler men stannar ibland upp, tittar på varann, ler och säger: "Fy, faan vad bra det kommer bli!"
På torsdag öppnar GH Husvagnar i sina vanliga lokaler!
Min barndoms kompis är på hemvisit under påsken. Jag har burit runt hennes lilla tjej och varit helt förbluffad över hur mini bebisarna är när de är små! Den lilla söta varelsen som inte ser ut att väga många hekton, men är trots allt runt fem kilo.
Är inte van vid hur nyfödda beter sig, vi missade ju hela den perioden med Freja. När vi kom hem trivdes hon bäst när hon låg ner. Tog man upp henne så kräktes hon med en gång. Hon har i stort sett aldrig varit ett barn som kräver att man ska bära på henne.
Denna nyfödda tjej är helt annorlunda. Hon har vett att utnyttja alla som är sugna på att få gosa och bära runt på en liten fjäder, och visst gör man det!
Freja har dille på tacochips! De med ostsmak är allra bäst.
Dubbelnougat är fina grejer!
Sen avslutar vi med lite vatten!
Vi blev utskrivna idag!! Nu är det bra med sjukhus för en lång period framöver om jag får bestämma. Freja har piggnat på sig och är tillbaks i sitt vanliga jag.
Nu ska vi göda så vi kommer tillbaka till vanliga vikten också.
Vi fick träffa en läkare när vi kom in och hon sa att det är förmodligen efterdyningar efter att först haft luftvägsinfektion med feber och kräknigar till att direkt efteråt åka på världens magsjuka som gör att magen och tarmarna inte är i schack. Vi vägde henne och hon har gått ner 1kg sen 27 feb. Jädra skit. Planen är nu att mata väldigt långsamt och stödja upp med dropp tills magen repat sig.
Gissa vilket rum vi fick?
Rum 22. Som vanligt.
Vi gjorde oss hemmastadda på rummet och Freja fick en nål i foten så hon kunde få dropp sen däckade hon i tre timmar.
Efter att ha blåst många såpbubblor och kollat på Telletubbies så kom Tobbe (han har varit på kurs i helgen) och löste av mig så jag ska sova hemma i natt. Det ska bli så fantastiskt att få en natt med sammanhängande sömn!
Natten blev inte alls bra. Freja har kräkts en gång i timmen och inte behållt något alls. Jag har ringt till avdelningen i Borås så vi ska dit nu.
Fan.
Freja hade en väldig bra natt och fick behålla all vätske ersättning som jag gav, 2,5dl. Blev så glad när jag såg att hon hade kissat i morse. Under dagen har hon fått 40ml/h med mat men hon har inte behållt mycket av det. Kissningen har inte varit bra heller. Nu gäller det att jag kan mata henne under natten så man får i henne lite näring och vätska.
Fortsättning följer...
Vi har alltid sagt att om Freja skulle åka på magsjuka så skulle det inte göra nån skillnad från hur vår vardag ser ut med det ständiga kräket.
Ack så fel vi hade...
I onsdags passade mamma och pappa Freja medans jag jobbade och de var helt förstörda över hur mycket hon hade kräkt.
Ok, jag ger mig. Det var stor skillnad från det vanliga kräket. Hon snittade väl 1 kräkning var 15 minut under dagen och minst 1 gång per timme på natten. Gårdagen och natten var ganska kräkig också men idag har det äntligen vänt. Febern har smugit upp till 38,7 och kisseriet har varit under all kritik. Vi har lite is i magen och matar långsamt och hoppas på lite kiss i morgon annars så blir det dropp igen.
Kom igen Freja, kissa lite!
Frejas älskade Tinky Winky gick sönder och katastrofen var ett faktum. När man trycker på handen så spelar den och blinkar och det är detta som har gått sönder.
Vi blev utskrivna idag även om Frejas envisa feber inte har släppt än. Vi ska höras av på måndag om det fortfarande är kvar.
Det är så skönt att vara hemma. Man har inte vett att uppskatta vad man har när man går i vardagslunket!
Igår kom Harry till världen. Nu vill jag att alla ska hålla tummarna inför hans stora opertion! Ni kan själva följa Harrys bravader här .
Go Harry.
Idag har det vänt, Freja mår mycket bättre och har (peppar, peppar) bara kräkts en enda gång idag. De satte in en antibiotikakur igår och hoppades på att det skulle hjälpa. Hennes magmedicin, Nexium, var alldeles för låg dos också så den har höjts. En kombination av dessa verkar ha gjort susen!
Vi fick åka hem på permission under dagen men nu ska vi tillbaks för Freja får fortfarande dropp på natten. Hon äter bara hälften mot vad hon brukar så de hjälper upp med dropp ett tag till.
Vi är på g.
Jag försöker lära Freja hur hon ska göra när hon mår illa. Hahaha.
Vi har redan på akuten började vi kolla på Teletubbies...
Det gäller att försöka hålla kontakten med alla snälla människor som undrar hur det är med lilla godingen!
Det var skoj att leka i den långa korridoren.
Mycket lek och tv tittande blir det varje dag.Nej, det blev ingen utskrivning idag. Vi provade att ta bort droppet och mata henne som vanligt men inget ville stanna kvar i magen.
När droppet var bortkopplat så passade jag på att släppa ner Freja på golvet så hon fick krypa lite. Det var som att släppa ut en kalv på grönbete, hon blev så lycklig. Nålen satt så dumt till på foten och med tanke på hur svårt det var att få dit den så är vi väldigt rädda om den.
Det kanske är löjligt, men det var så skönt att Freja passade på att megakräkas när doktorn gick ronden så han fick se hur hon beter sig. Ibland känns det som om de tror att man hittar på. Nu ska de ta urinprov, odling från näsan, sätta in dropp igen och eventuellt göra en passageröntgen på magen. Vi blir kvar hela helgen och det känns ändå ganska bra. Skönt att de tar tag i det och undersöker henne från topp till tå.
Den snälla lekterapitanten som underhåller alla barnen på avdelningen förstod Frejas passion för Teletubbies och letade fram en film och Freja sitter glatt i sängen och tittar.
Gissar att vi kommer få se den ett antal gånger denna helgen...
Freja blev inlagd igår och fick dropp för sin uttorkning. Skriver ett litet mini inlägg från sjukhusets data i biblioteket.
Allt är under kontroll och vi får nog åka hem i morgon.
Freja har haft många feberdagar under februari (ca 20 stycken) och det verkar fortsätta in i mars också. Men de senaste dagarna har febern fått mer kraft och stigit från stadiga 38 til 39 grader. Högre feber leder alltid till mer kräk vilket leder till mindre/nästan inget kiss alls.
Så därför ringde vi till sjukan idag.
Kom in kl 15,10 till sjukhuset.
Sköterskan kom och tog temp och vikt (Freja hade gått ner 400g sen förra lördagen vilket talar för uttorkning)
Tobbe kom direkt från jobbet 17,20
19,10 (då har vi varit där i fyra tim) kommer sköterskan in och säger att det är bäst vi åker hem och kommer tillbaka i morgon för att det är fullkomligt kaos på avdelningen.
???
Det fanns EN läkare som ensam hade hand om förlossningen, akuten och avdelningen.
S K A N D A L! Vi fick stanna om vi ville/orkade vänta hela natten på att få hjälp. Jag frågade om vi fick sova över på avdelningen så vi slapp åka hem, men då behövde en läkare skriva in oss så det gick ju inte heller.
Vid denna tidpunkt hade Freja somnat för natten i vagnen så gissa vem som kräktes upp de dyrbara dropparna, som hon verkligen hade behövt behålla, i bilen?
Det känns inte alls bra att åka hem med ett barn som har 39 i feber, kräks som en galning och som har kissat dåligt i två dygn.
Suck, ja nu har jag i alla fall gnällt av mig lite. Tack för att ni orkar med mig.
Mamma
Tvättmaskinen är nått extra. När den är igång så kan Freja sitta i evigheter och kolla på hur det snurrar och skummar där inne. När den inte är i bruk så sitter hon och stoppar in nappen, stänger luckan och fnissar.
Vi åkte ner till Drottning Silvias sjukhus idag. En sköterska tog emot oss och satte bedövningskräm på armarna på Freja och sen träffade vi Solveig, gurun. Hon frågade ut oss hur Freja, om vad hur kan och inte samt hur hon beteer sig. Vi berättade för henne om det konstanta kräkandet och att vi vill ha hjälp med detta.
Det första steget är att göra en 24 timmars ph-mätning (En speciell sond sätts ner till magen genom näsan) där de kommer se om hon har mycket uppstötningar. Sen får vi se om det blir operation. De kommer då "snöra ihop" den övre magmunnen så att den inte öppnas lika lätt. Detta ingrepp har vi velat göra i över 1 år och jag hoppas det blir av. Även om det självklart tufft att "kräva" en opertion som kommer innebära temporärt lidande för Freja. Ännu en sövning. Ännu ett ärr till samlingen.
Men om det hjälper så måste vi göra det.
Igår morse visade Tobbe mig att Frejas fingertoppar hade blivit helt "flådda". Ringde svärmor som genast kände igen att det var ett symptom på Scharlakarnsfeber, lägg till feber och hennes smultrontunga och saken var biff tänkte jag.
Vi ringde till Borås och fick komma in. De förvarnade oss att det var kaos där så vi tog med oss den bärbara dvd´n med Tellitubbies. Den kom väl till användning, både som tidsfördriv och som muta när doktorn skulle undersöka henne. Efter fyra timmar på akuten, som verkligen var knökfull med sjuka barn, konstaterade att det inte scharlakarnsfeber utan ett virus som hade samma symptom
Fortfarande vill inte febern ge sig så det blir ingen förskola eller jobb i morgon. På onsdag ska vi till Göteborg för att ta blodprov och kolla kalkvärden och hur immunförsvaret ser ut nu. När vi ändå är nere så ska vi träffa "Gurun", Sveriges ledande forskare inom 22q11. Sitter och funderar på vad man kan passa på att ta upp med henne?
"Vård av barn" är ett faktum här hemma. Vi har kommit in i systemet med förskolan och även börjat med "VAB". Freja är en känslig tjej som varit ganska isolerad i två år så det är inte konstigt att hon blir sjuk. Vart än man kommer så säger folk att det är normalt, alla barn blir sjuka, "du-skulle-sett-Ullas-lilla-som-var-sjuk-hela-tiden!". Jag skiter i alla som varit sjuka och att "det är så det är i början", jag vill bara jobba och inte behöva ta vård av sjukt barn hela jäkla tiden.
Tobbe tog sin första VAB dag idag. Var tvungen att få lite miljöombyte.
Frejas yngsta kusin är ett härlig yrväder och likt hennes morfar så slår hon sig jämt och ständigt. Orädd och alltid med nya bulor och blåmärken men lika glad ändå. Spexar som få och retar storasyrran.
I morgon ska hon operera tummen och jag ville bara lycka till goa trollunge!
I helgen styrde vi bilen till Norrköping och hälsade på våra vänner från Ronald, ni vet de som gift sig på sjukhuset i Danmark förra midsommar. Deras lilla tjej har blivit så stor!
Under lördagen vräkte snön ner så vi stannade inne och myste.
A tyckte att det var roligt att ha nån att leka med, Freja var inte alltid lika med på noterna!
Grabbarna Grus stod oftast för matlagningen. Förstår inte varför Tobbe inte kan göra detta hemma?Lämnade Freja på förskolan idag och
åkte till jobbet och jobbade.
Som en vanlig mamma.
Det var så skönt.
Skuttade nästan ut från förskolan av lycka. Det fungerar så bra där och barnen är så gulliga mot henne, tänker inte alls på ryggsäcken och slangen utan de bara leker på. Man träffar andra föräldrar i tamburen och gnäller lite på snön ihop med dem. Sen åker man och jobbar.
Åh, det är så skönt. Vi är med i gemet.
Jag har varit inne på bloggen under dagen och kikat vilka namn som står i hjärtat. Jättekul att så många sms:ar!
I morgon blir det jobb! Äntligen får jag komma ut lite och umgås med vuxna! Har blivit uttråkad och trött på att vara hemma med sjukt barn.
Ni kanske har sett att jag har lagt in ett hjärta som syns till vänter på skärmen? Om ni smsar BARNHJÄRTA 267 namn (ert namn) så skänker ni 30kr till hjärtforskningen. Dessutom kommer det stå TACK ... (ert namn) i hjärtat tills nästa skänker pengar!
Kom igen nu alla! 30 kr har alla råd med och om många skänker blir det mycket!
"Ajöken" sa vi till febern i förra veckan men den kom tillbaka som en bumerang. Skit också. Ingen förskola i morgon.
Idag har vi varit i badhuset. Det blev väldigt uppskattat av Freja som plaskade för fulla muggar!
Kusinligan samlade för fikastund!Lämnandet på förskolan gick jättebra idag också. Freja och L satt på golvet vid altandörren och knackade på mig när jag gick och vinkade och gjorde slängpussar.
Det hade varit lite jobbigare med alla barn idag, men över lag så har hon chockat oss alla genom att inte alls bete sig som hon brukar när hon är med andra barn! Planen är att hon ska börja på måndag och gå 16tim per vecka nu framöver. Känns stort och skönt att man passerat denna milstolpe.
I morgon ska jag, Freja, syrran, mamma och alla kusinerna till badhuset - det kan bli intressant!
Återkommer med rapport.
Nu när förkyldninen har lugnat sig så börjar vi träna med rullatorn igen. Har lite problem med vad vi ska kalla den! Rullan, Rolle ja nått annat än rullator i alla fall!
Nån som har några förslag?
Hittade detta inlägget hos en underbar kompis. Tårarna hotade med att komma men eftersom jag har en bra dag med solen som skiner och Freja har precis varit ensam på förskolan utan att fälla en enda tår eller kräkas så satt jag bara och läste stolt!
Just idag är jag stark.
Idag fortsatte vi med inskolningen och Freja sköter sig galant! Jag glömde nappen hemma så jag fick springa hem och hämta den (tur man bor nära!) men det var inga problem alls. I morgon ska jag lämna henne direkt och det kommer säkert inte vara nägra problem alls! Fröknarna är supergulliga och till och med alla barnen går bra!
Go Freja!
Det finns en tjej som är gravid, nära där vi bor, de har fått reda på att barnet i magen har ett allvarligt och komplicerat hjärtfel. Barnets ena hjärtkammare är kraftigt underutvecklad och kirurgerna kommer att operera om hela hjärtat till ett enkammarhjärta.
Hon var hemma hos mig härrom dagen och vi satt och drack te och pratade i flera timmar. Jag tog kontakt med henne förra veckan och skrev att jag gärna ville träffas och hjälpa henne att förbereda sig inför deras stora resa.
Vi pratade om allt! Mycket praktiska frågor bland annat om hur Ronald McDonald Hus fungerar, hur man gör med Försäkringskassan och om man får hålla och sköta om sitt barn så mycket som man vill. Jag känner igen mig i alla tankar oro. Det känns som det var så länge sen men ändå är känslorna så starka och färska.
Har funderat mycket på om det skulle hjälpt om vi fick reda på innan Freja föddes att hon var sjuk. Har kommit fram till att det skulle varit mycket oro tills den dagen hon föddes men att man kunde laddat mentalt på ett annat sätt. Sen hade man kanske kunnat föda direkt i Göteborg och sluppit skicka iväg sitt barn ensamt i en ambulans medans man åkte hem och packade.
Vill ni följa familjen kan ni gå in här. Jag går in varje dag nu och kollar hur det går för dem.
Glöm inte av att det är Hjärtebarnens månad nu i Februari! Köp en pin, ät en bakelse med gott samvete, skänk en slant bara ni bidrar med nått!
Testing, testing..
1 2 1 2
Vi ska på hörseltest nu på förmiddagen. Freja hör ju som en uggla så jag tror inte dethär ska vara några problem!
Sudda, sudda, sudda, sudda bort din sura min,sudda, sudda, sudda, sudda bort din sura min
Munnen den ska skratta och va glá
Munnen den ska sjunga tra la la
Freja är fortfarande sjuk men trots det så försöker hon hålla modet uppe. Idag hade vi en läkartid på Habiliteringen (en av de två som vi har per år) och tänkte att han kunde ju se samtidigt om hon var röd i halsen eller i öronen. Det var hon inte. Bara feber och snorig näsa.
Undersökningen gick smidigt fram tills jag klädde av Freja och läkaren skulle lyssna med stetoskopet - då bröt helvetet lös. Freja skrek som en stucken gris och fäktade som en liten blå med armarna.
Frågar du mig så var läkaren superbra men Freja hade nog kommit med en annan version.
Trots en "nära-döden-upplevelse" enligt Freja så fick doktorn en släng puss mellan tårarna. Även den indiska familjen i väntrummet fick slängpussar. Lägg till den trevliga receptions tanten och de i parkeringshuset. Alla får slängpussar nu för tiden.
Tror hon gillar reaktionen som hon får av folk när hon gör det. Kanske nått som man ska börja med själv?
Åhh, Heja Abbe tog hem årets blogg i sin kategori! Inte så konstigt med tanke på hur fantastiskt han skriver!
Hurra!
Jag och Freja sitter i soffan och livar upp dagen genom att digga till Hoffmaestro. De kommer till Borås den 7:e maj och biljetter finns att köpa på Ticnet.
Vi kommer att vara där!
Nu idag kom pappren om familjehelgen på Grötö den 14-16 maj! Först till kvarn då det är begränsat antal platser!
Vilka ska med?
Dagens status under besöket på förskolan:
= inskolningen går toppen!
