Madonna

Home sweet home

Efter mycket krigande så vet hon vart nässprayet ska!

Semester avslutades med några riktigt fina dagar och med lite svidande skinn packade vi ihop och åkte hem. Det stämmer verkligen med "Borta bra men hemma bäst". Skönt att slippa stå i kö för att gå på toa och för att ta en dusch.

I morgon är det dax för Madonna konserten!

Det finns inga hinder!

Ingenting är omöjligt. Man blir påmind då och då! Kolla in denna tjejen!

Vänner för livet

Vill skrika positiva "heja-på" rop så det hörs ända ner till Tyskland där våra vänner kämpar vidare mot cancern. Tycker verkligen att det är er tur att få vind i seglen nu.

Det är vidrigt det här med cancer. Förr var det "nått som de pratade om på tv". Nu kommer det smygande allt närmare. Folk som man känner får symptom och insjuknar och man står bara vilset och ser på.

Olika experter säger: "Ät si, ät så", sola inte, gör inte i och så. Men ändå kommer cancern till vem som helst, häsosam eller rökare.

Ta vara på er alla drabbade.

Äntligen lite sol!

Natten till idag var lugnare (förrutom att jag sov i en bekäm säng i natt så min rygg höll på att gå av i morse)och Frejas feber verkade ha gett sig. Ringde ändå till vårdcentralen för hon var så tät och behövde inhalera och vi var så välkomna.

När vi kom tillbaks kastade jag mig ut i solen och öste på med Hawaiian Tropic olja och kasta mig ut i solen och pressade järnet. Freja var duktig tjej och sov i över tre timmar så mamma och pappa fick lite välbehövlig sol.

På fredag åker vi hem så jag ska passa på att att sola det sista i morgon!

Sveriges vackraste vårdcentral

Obs! bilden är lånad av Familjeläkarnas hemsida - vi har inte såhär fint väder!

De säger att de har Sveriges vackraste vårdcentral här på Skrea strand. Jag hade gärna gått till en annan "sevärdighet" men Freja har varit ledsen större delen av natten och vi misstänker öroninflammation. Hon har dessutom 39 grader i feber och lagt till med en elak hosta och givetvis har jag glömt ta med mig inhalations saker! I förtältet ligger nattens "skörd" med nerkräkta handdukar och lakarn.

Återkommer om hur det gick.

Update: Läkaren trodde att Freja fått ett virus. Hon hade svullna mandlar, snorig, rosslig i bröstet, och röd i öronen. Vi fick inhalera och var välkomna tillbaks om det behövdes fler gånger. Nu ligger hon utslagen i sängen och sover.

Ps. det var den finaste vårdcentralen jag varit på. Trevliga var de också. Mer privatkliniker till Sveriges befolkning!

Rena rånet

Har glömt att gnälla här på bloggen om att Freja har kräkts som en galning det sista. Det började lite i smyg innan vi åkte på semester för att sen eskalera ännu mer. Här på campingen finns det tillgång till både tvättmaskin och tumlare. Enligt Försäkringskassan har de räknat ut att en maskin tvätt kostar 4 kr. Detta är inklusive tvättmedel, slitage av maskin, vattenförbrukning, strömförbrukning, ja rubbet!

Här kostar en maskin 40kr och tumling 10kr. På en vecka har vi tvättat fyra maskiner och tumlat de flesta också. One week to go.

Freja fick se havet för första gången idag. Eftersom denna lilla donna inte kan bada om badvattnet är under 40 grader så erbjöd vi inte henne ett dopp. Att både jag och Tobbe är badkrukor måste ha satt sina spår!

Coola tjejen!

Svininfluensa

Jag, som alla andra, har börjat fundera på dethär med svininfluensan. Det är svårt att undgå mediernas stora varningsrubriker i tidningar och tv. Ringde till habiliteringen för att kolla hur de ställer sig till det hela.

Vår sköterska sa att just nu finns det inget vaccin. Det är fortfarande under tillverkningsfasen och har inte testats ännu. Forskarna hoppas på att de ska kunna få fram vaccinet i slutet på aug och då ska Storbritannien prioriteras eftersom det har slagit hårt där. I sep hoppas de att man ska börja kunna erbjuda vaccination i Sverige och förmodligen kommer alla att få det. Det kommer att finnas listor i vilken turordning dock. Alla barn med hjärt och lungproblem kommer att ha förtur. Brukar ens barn få RS och/eller influensavaccin så får man stå med på listan.

Kom igen nu alla forskare - vi behöver besegra "Gresa-sjukan"!!

En lycklig dag i vårt liv

Denna dagen för exakt ett år sen bar vi Freja över trösklen. Efter nästan 8 månader på sjukhus fick vi äntligen ta hem henne. Jag minns det som igår och hur underbart det var. Här kan ni läsa om detta. När man ser på bilderna så är Freja så otroligt smal och liten! Vad mycket som har hänt på ett år. Hon är så duktig vår tjej!

Skillnad på mitt och ditt

Igår kväll kom Niklas, Linda och Jesper ner till oss i husvagnen och vi hade en mysig kväll med grill och kortspel. 05.45 vaknade vi av att polisen fått in ett tips att alla däcken på Jeppes bil, som stod parkerad utanför campingen, hade blivit stulna. Suck och stön! Varför kan inte folk låta andras grejer vara??

Helt iskallt hade tjuvarna hissat upp bilen med domkraft och skruvat av alla däcken. Allt detta endast 4 meter til närmaste husvagn. Då gäller det verkligen att ha is i magen!

Pappa Claes kom snällt ner till oss med reservdäck och vi samlade hela klanen och hade vårt årliga "Persson-mästerskapen i minigolf". Är så nöjd med att jag inte kom på sista plats som jag brukar!!

Bad, bad, bad

Freja testar

"Upptäckar-Freja"

Det finns två spännande hål i Frejas ansikte som undersöks noggrant!

Framtida proffs?

Jag tror att ni kommer få se mer av denna tjej med ett rack i handen! Hon är hon ju trots allt född i en tennisgalen släkt!

Camping

Ingen campingsemester är komplett utan ett besök på Gekås!

Kusinerna kör stolt runt på Freja

Vi tränar med Ponyn på vägarna. Den är lite tung och det är precis att hon når ner till backen, men jag tror att hon snart får till snitsen.

En hjälpsam liten granne ger Freja lite knuff!

Köpstopp

Lilla jordgubbsFreja

Sa till Tobbe härrom kvällen att Freja har absolut köpstopp på klädinköp nu! Dagen efter sprang jag in på Lindex och upptäckte att de hade "2 för 1" på alla reakläder....

vill också!

Hittade detta underbara inlägg hos Abbe och kände att jag var tvungen att dela med mig. Så underbart!

Snart...

Idag jobbar jag min sista dag innan semestern. På fredag morgon startar vi vår resa tidigt. Först ett stopp hos habiliteringen för att hämta vår Pony, sen blir det kusten i två veckor!

Så i morgon är det fullbokat hela dagen. Huset ska städas, det ska tvättas, gräset ska klippas, det ska handlas, bilen ska packas, cyklarna ska med, locket ska läggas på brunn och nyckeln ska gömmas.

Ja må dom leva!!

Ni vet att jag skrev i maj att det var en hel hög med folk som fyllde år? Nu i juli kommer andra hälften. Vissa har redan fyllt så det blir lite sena grattishälsningar till er!

8 juli Linda, Tobbes brors tjej
16 juli Claes, syrrans man och även min chef
18 Juli Jessica ,syrran, och chef nr 2
19 juli pappa
20 juli Frida, kompis

Grattis till er allihopa!!

Mat, mat, mat

Alla vet väl vid detta laget att Freja får all sin näring via matpump som sakta pumpar maten till magen. Jag försöker vara ett föredöme och visa hur man ska äta via munnen men det verkar inte fungera!

När vi började med matpumpen hade vi den 20 tim om dygnet = nästan jämt! Nu har vi knappat ner oss till 14 tim/dygn. Innan åt hon hela natten från 18,00-06,00 och sen mellan 10,00-14,00. Då innebär det att man hade "fria timmar" men nu har vi lagt om "ättimmarna" så de är borta. Nu är det mat mellan 10,00-02,00. Det är lite tråkigt att alltid ha den jäkla ryggsäcken med oss men vi ska försöka att komprimera timmarna ännu mer om ett tag om detta fungerar. Nu får hon 72 ml/tim Enfamil, 14 tim om dagen.

Om du har ett sond/matpump barn, hur äter de?

Borås djurpark

Åkte till Borås djurpark idag med Frejas farmor. Tänkte att "Åh, idag är en perfekt dag att gå på zoo!" Synd bara att hela väst Sverige tänkte nog samma sak när de vaknade idag! När vi fick syn på den enorma kön, som var flera hundra meter lång, gav vi upp och åkte hem.

Det var den utflykten.

Nattning

Sitter med datan i vår säng och surfar bland alla bloggar som jag läser (det har blivit en stor mängd nu!). Freja ligger i sin säng och vill inte alls sova. Hon testar mig.

-"Aiaiaiaaaaaaaaaaaaaaa", sen är hon tyst i nån sekund och väntar på en reaktion. När inte den kommer försöker hon med: "AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!" och lägger verkligen manken till att visa att hon menar allvar.

När hon blir riktigt upprörd brukar Freja börja hosta vilket oftast leder till att hon kräks om man inte hinner komma och trösta i tid. Man har lärt sig vad som är "gnäll-ljud" och vad som "nu-är-jag-jävligt-arg-ljud".´

Nu verkar det som hon har givit vika för John Blund i alla fall.

Fika

Freja och Frida

Idag tog jag och Freja sovmorgon till halv tio och hade en mysig förmiddag. Min gamla barndomskompis är hemma på semestern och vi åkte till ett mysigt fik som ligger vid Ätran. För 5kr kan man köpa fiskmat och mata alla miljoner feta fiskar som simmar runt i vattnet, det gjorde vi, och jäklar vad fisk det var! Vattnet förvandlades till ett kokande myller när man kastat i maten. Freja satt med stora ögon och undrade vad som stod på.

Tal!

Freja har suttit på lekmattan nu ikväll och sagt: dadadadadadda, lalalalalladadadaddadadad.

Yes! Nu är jag stolt.

10 år!

Vi fick en inbjudan i veckan till Ronald McDonald huset. Det har redan gått 10 års sen de byggde huset och har sen dess haft 8000 gästande familjer. Kalset går av stapeln den 7 sep och det utlovas underhållning med clowner, skönsång av Sibel och andra festligheter.

Hoppas alla som fått en inbjudan kan komma!

Regn....

Åh, sommar.... var tog du vägen?

Big Mack

Det nya tillskottet i hjälpmedel

Det här med talet hos barn med 22q11 kan ofta vara problematiskt Olika missbildningar i gom och munhåla kan ställa till det ordentligt. För att vara på den säkra sidan tar vi till alla hjälpmedel som finns för att uppmuntra talet. Hos habiliteringen idag fick vi en "Big Mack" av logopeden. Man kan spela in ett meddelande på den som spelat upp av ett lätt tryck på den röda plattan.

Vi fick förslag att spela in olika kommandon som Freja kan ge oss: Mamma kom!, Pappa hoppa!
Vi provade det ikväll och Freja satt och skrattade när hon fick oss att göra olika saker.

Andra förslag var enstaka ord som: Tittut! Mamma, pappa eller annat som passar in just på ens familj. Jag känner att vi kommer ha god användning för denna lilla manick!

Yeah!

Sitter i soffan och är är nöjd med livet. Allt slit på jobbet idag resulterade i att jag sålde tre husvagnar! Nu sitter jag här och klappar mig själv på axeln. Har bakat en "fjäsk-paj" också som jag ska ge Bilprovningen i morgon så de vill/kan besiktiga en massa vagnar i veckan som vi inte har några bokade tider till.

I morgon ska jag och Freja till vår underbara sjukgymnasten och träna. Vår nya kompis "Pony" ska provas ut också. Efter morgondagen tar vi "sommarlov" med alla sjukhusbesök.

Boys will be boys...

Igår kväll var vi hemma hos några kompisar och grillade. Det var med nöd och näppe som pojkarna kom till bords och åt med oss, den nybyggda skaterampen lockade nämligen mer! Både Tobbe och Martin dammade av deras gamla kunskaper och konstaterade att de var betydligt mer vältränade i deras unga dagar!

Varmt

Dra mig baklänges vad varmt det har varit de sista dagarna! Termometrarna har hotat med att spricka samtidigt som jag har antigen varit i ett hölass eller städat kokheta husvagnar för fulla muggar. Freja kuskas runt och är ena dan där och andra dan hos nån annan. Det är så underbart med snälla och mor och farföräldrar som verkligen alltid ställer upp med ett leende!

Tack farmor, farfar, mormor och morfar för ni är så goa!

Här ska ätas!

Idag hade vi en tid hos öron/näsa/hals och jag visste inte alls vad vi skulle göra där. Trodde att de kanske ville kolla gommen men det visade sig att läkaren hade fått en remiss från Habiliteringen. De ville veta om det fanns nått motoriskt missbildning i svaljet som hindrar Freja från att kunna äta.

Undersökningen gick till så att jag höll Freja i ett järngrepp i knät. En sköterska höll lika hårt om huvudet och en läkare gick ner med en liten kamera genom näsan ända ner till stämbanden och kikade. Jävlar vad hon skrek. Jag satt med gråten i halsen och kände som världens elakaste mamma. Till slut var det över och alla var helt genomsvett.

Det positiva var att läkaren kunde inte se något konstigt i svaljet så nu jäklar ska det matas! När vi kom hem somnade Freja helt utmattad och sov i tre timmar.

Lilla godingen vad du ska utstå....

Sjukhusbesök

Idag var dax för ännu ett besök hos vår underbara sjukgymnast. Det är så härligt med unga engagerade människor som verkligen bryr sig! Anna, vår sjukgymnast, är så toppen och Freja har så roligt när vi är där. Vi har träffats en dag i veckan ett par veckor i sträck nu och hårdtränar med Freja. Allt från att stretcha benen till att lära sig krypa och gå.

Det är mycket lek och skratt mellan övningarna!

Anna har beställt en "Pony" till Freja. Det är en efterföljare till gåstolen + att den kan användas utomhus. Problemet med gåstolen är att Freja inte sträcker ut benen tillräckligt och att de konstant är lite halvböjda. Vi ska prova med vår nya vän "Pony" och se om det blir bättring.

Hoppla pollen!

Bus

Det kliar i munnen!

Den nyinköpta poolen används flitigt!

Jobb och hökörnig

Tobbemannen kör traktor

Efter att ha jobbat under dagen åkte jag hem till mor och far för att hjälpa till med hökörning. Alla i familjen hade kallas in, till och med svärfar - ingen går säker! Allt flöt på jättebra och efteråt blev det en välförtjänt grillning.

I morgon fortsätter vi i samma spår fast avslutar kvällen med en grisfest. En kompis fyller 30 år och ska ha stor fest med grillat vildsvin. Förhoppningsvis blir det inte så mycket hökörning på söndag för då är det soffan som gäller!

Lata dagar...

Bröllop!

När vi kom ner till Köpenhamn i fredags åkte vi till sjukhuset och myste med Narcissa och Anders. Deras lilla dotter Aida hade växt otroligt mycket sen sist!

Har man ingen barnvagn så improviserar man!

Tobbe kramas med bruden.

Ett kärt återseende med Karl-Erik, en underbar överläkare på Barn intensiven i Göteborg.

Det var en fantastiskt fin dag där allting klaffade. Ett spontant bröllop med 70 gäster som gick att genomföras trots mindre än 14 dagars planering! Vi önskar dem all lycka!!