01 juni 2010
30 maj 2010
En helg med besök i Tyskland och läkare
27 maj 2010
Tolk
Sommarskorna!
24 maj 2010
Min röda bil
När Freja sitter på sin bobbycar så lägger hon upp benen på bilen och väntar på att nån ska komma och putta runt henne.
Det är en liten bekväm dam vi har!
Trädgårdsdag!
22 maj 2010
18 maj 2010
My BFF
Städning
Hade en sån där tråkig damma-städa-tvätta-vika-fixa-omgång idag. MEN jag tog på mig min nyinköpta brudslöja. Då blev allt genast mycket roligare!
Tur att ingen såg mig...
16 maj 2010
Grötö 2010
I helgen har vi varit ute i Göteborgs skärgård på familjehelg med 22q11 föreningen. I år var det ovanligt många familjer, 28 st, så varenda stuga var bokade plus några extra. Nästa år blir det nog svårt att få plats så då gäller det att vara ute med anmälan i tid!
På fredagskvällen var det den årliga tipspromenaden och "Team Freja" knep 3:e plats i år också! (Trots att vi gissade på hälften av frågorna i år igen!) På 1:a plats dominerade Abbes familj som hade alla rätt och dessutom nästan prickat utslagsfrågan också! Andra som var med under helgen var söta Agnes och charmtrollet Elliot som även de har bloggar.Det var det föreläsningar för oss föräldrar medans barnen delades in i olika grupper som passades av massa gulliga barnvakter. "Gurun", som även heter Solveig Oskarsdottir, var där och delade med sig av sina kunskaper om 22q11 och en logoped från 22q11 teamet pratade om tal och matsvårigheter. Under söndagen kom Ulrika Brodd och pratade om att leva med en dotter som har många särskilda behov.
08 maj 2010
Mumma
Jag köpte en påse med godis idag och jag vet inte vem som grävde mest i den, jag eller Freja. Chokladen är det som går bäst hem hos damen. Speciellt de som ligger i prasselpapper.
04 maj 2010
Nu rusar tiden iväg!
Det är en mysig tid nu när man planerar allt och bara går och längtar till den stora dagen. Känns nästan som man vill bromsa tiden lite - det går så fort nu!
Jag försöker göra mycket pyssel och förbereda nu innan så det inte ska bli panik de sista veckorna, men jag lovar att det kommer säkert bli det ändå!
02 maj 2010
Ph mätning resultat
I veckan ringde en läkare från Göteborg med provsvaren från ph mätningen.
De mäter hur mycket man ligger under 4 i surhetsvärde under hela dygnet. Normalvärdet är 5% (alltså att man har legat under 4 i 5 % av dygnet ) Förra gånget vi gjorde testet så hade Freja 15, vilket är väldigt högt! Denna gång blev det 8%, ett lite mellan resultat, inte så illa reflux att det blir tal om operation nu direkt. Läkaren frågade hur vi kände för detta och jag tyckte det lät som en bra lösning.
Under veckan åkte Freja på en ordentlig förkyldnig med hög feber och hosta vilket ledde till stora kräkningar.
Nu är hon bättre i alla fall.
28 april 2010
Köpenhamn
I morgon ska vi åka ner till Köpenhamn och gå begravning.
Behöver jag säga att det kommer bli en tung dag?
Update: Jag stupar isäng nu, skulle behöva en kylmask till mina röda, svullna ögon så de blir normala igen.
Oj, vilken dag. Aldrig mer.
27 april 2010
25 april 2010
Kameran är tillbaka
23 april 2010
21 april 2010
Vardag igen
Trots alla tvivel så fick sonden vara kvar 1 24 timmar i Frejas näsa. Vi åkte ner till GBG och tog blodprov, de ville testa hennes immunförsvar mm, och sen gick vi till lekterapin och busade. Tror att jag glömde min kamera där inne bland leksakerna. Suck. Får ringa ner i morgon se om nån vänlig själ har lämnat in den.
Idag var det dax för förskola och Freja hade inte ens tid att vinka hej då. Hon var så lycklig att vara tillbaka bland barnen.
19 april 2010
Vilken dag
Nu är den 24 tim ph-mätningen igång i alla fall.
Vi träffade lille Harry efteråt på Ronald Han sköter sig galant och de får nog komma hem snart.!
18 april 2010
Tvätt
17 april 2010
Vem behöver ord
Freja ropade på mig.
När jag kom så klappade hon på sin Tellitubbies och sen pekade på tv´n.
Undrar vad hon vill....
15 april 2010
Ph mätning
Igår ringde jag till Drottning Silvias sjukhus för att kolla om vår remiss till en 24 tim ph-mätning låg och samlade damm på något skrivbord. En sköterska sa att vi inte fanns inplanerade den närmaste tiden framöver och att det var väldigt trångt med tider. Jag la på mig min trevligaste röst och sa att hon fick gärna vifta lite med remissen i någons ansikte som har med planering att göra.
Idag ringde de. Det visade sig att de fått en avbokning redan nu på måndag och vår remiss hade kommit på tal. Log inom mig och visste att jag fått prata med en ängel i går.
På måndag ska vi ner och sätta ner en sond i näsan som går ner till magmunnen. Den har en sensor som ska registrerar alla uppstötningar, kräkningar med mera som spelas in på en slags bandspelare. Under tisdagen ska vi ner igen och ta bort sonden sen ska läkarna analysera det inspelade resultatet.
Det gäller alltså att hon inte drar upp den irriterande sonden som hon har i näsan på 24 tim. Då förstörs undersökningen.
Det kan bli spännande...
14 april 2010
Dripp, dropp
Hela familjen har blivit förkylda och stackars Freja är väl den som mår sämst. Feber, hosta och snorig näsa är läget just nu. Vi har haft en relativt lugn period med lite kräkningar men det har kommit tillbaks, hand i hand med förkyldningen.
Det verkar vara på tillbakagång nu i alla fall.
11 april 2010
Mera tecken
Under helgen ha Freja utökat teckenförrådet med "mössa" och "skor". Jag har köpt Sånghatten från Teckenhatten. En dvd där både barn och vuxna sjunger barnvisor och samtidigt gör tecken. Freja är så söt när hon sitter och gungar med och försöker härma rörelserna.
Tecknet för mössaVåren är här!
Vi hade premiärtur på trehjulingen i vårvädret idag. Freja sken som en sol när vi rullade runt på gatorna.
10 april 2010
här gäller det att hänga med
Freja har hittills haft en ganska hoppande krypstil då hon flyttat båda benen samtidigt istället för "saxkrypning" . Nu verkar det som hon fattat galloppen och kryper som man ska. Fort går det också! Nu jäklar får man jaga runt henne medans hon tjuter av förtjusning.
Vi har fått inbjudan till familjehelgen på Grötö! Förra året var vi 22 familjer och i år blir det 29st. Många bekanta namn på listan och många nya. Ser fram emot detta väldiga!
08 april 2010
Dagis
Frejas tider på förskolan har utökats nu när jag börjat jobba så nu går hon mellan 09,00-16,30 fyra dagar i veckan och det fungerar så bra! Numera har hon inte ens tid att vinka hej då till mig utan kastar sig mot hennes fröken och är ivrig att komma in till barnen.
Sen vi dubblade hennes magmedicin (Nexium) så har vi fått en ny tjej här hemma. Hon mår så himla bra och kräks mycket mindre! Att provsmaka saker är också spännande. Nu när vi var inlagda så höjdes Nexiumet illa kvickt när jag frågade om dosen var rätt. Hon har ju haft samma mängd som hon var 4 kilo. Man kan bli lite bitter när jag har ifrågasatt doseringen ett flertal gånger med andra läkare under året och fått till svar att den är ok.
Men bättre sent än aldrig som de säger...
Vänner via nätet
Jag blev alldeles varm inombords igår när jag kollade min mail. Hade fått ett mail från en tjej som också hade 22q11 som läser bloggen. Hon var 23 år och vi fick gärna höra av oss om vi hade frågor och funderingar. Blir så glad
Nätet är helt fantastsikt, så många nya vänner man träffat! Många har man aldrig sett i verkligheten men ändå känns det som man känner dem. Vi som bloggar som har barn med speciella behov får verkligen så mycket bra feedback! Många goda tips och ideer men även peppande kommentarer när allt känns tungt.
Ni är underbara alla läsare!
04 april 2010
Nyöppning
De sista två veckorna har varit hektiska på jobbet vilket har lett till att dammråttorna växer sig stora här hemma och bloggen har blivit lidande. Efter att ha skött företaget från en verkstad/lager i fem månader så har vi nu äntligen fått tillgång till lokalen och är i full gång med att flytta över hela företaget till vår "vanliga" plats.
Vi sliter med att packa upp, flytta varor och möbler men stannar ibland upp, tittar på varann, ler och säger: "Fy, faan vad bra det kommer bli!"
På torsdag öppnar GH Husvagnar i sina vanliga lokaler!
03 april 2010
30 mars 2010
Gos med en liten tjej
Min barndoms kompis är på hemvisit under påsken. Jag har burit runt hennes lilla tjej och varit helt förbluffad över hur mini bebisarna är när de är små! Den lilla söta varelsen som inte ser ut att väga många hekton, men är trots allt runt fem kilo.
Är inte van vid hur nyfödda beter sig, vi missade ju hela den perioden med Freja. När vi kom hem trivdes hon bäst när hon låg ner. Tog man upp henne så kräktes hon med en gång. Hon har i stort sett aldrig varit ett barn som kräver att man ska bära på henne.
Denna nyfödda tjej är helt annorlunda. Hon har vett att utnyttja alla som är sugna på att få gosa och bära runt på en liten fjäder, och visst gör man det!
29 mars 2010
27 mars 2010
Tecken
26 mars 2010
Förskola
Idag ska Freja gå till förskolan för första gången på väldigt länge. Hon är som förbytt och mår toppen nu!
23 mars 2010
Yeah!
Vi blev utskrivna idag!! Nu är det bra med sjukhus för en lång period framöver om jag får bestämma. Freja har piggnat på sig och är tillbaks i sitt vanliga jag.
Nu ska vi göda så vi kommer tillbaka till vanliga vikten också.
21 mars 2010
Rum 22, igen
Vi fick träffa en läkare när vi kom in och hon sa att det är förmodligen efterdyningar efter att först haft luftvägsinfektion med feber och kräknigar till att direkt efteråt åka på världens magsjuka som gör att magen och tarmarna inte är i schack. Vi vägde henne och hon har gått ner 1kg sen 27 feb. Jädra skit. Planen är nu att mata väldigt långsamt och stödja upp med dropp tills magen repat sig.
Gissa vilket rum vi fick?
Rum 22. Som vanligt.
Vi gjorde oss hemmastadda på rummet och Freja fick en nål i foten så hon kunde få dropp sen däckade hon i tre timmar.
Efter att ha blåst många såpbubblor och kollat på Telletubbies så kom Tobbe (han har varit på kurs i helgen) och löste av mig så jag ska sova hemma i natt. Det ska bli så fantastiskt att få en natt med sammanhängande sömn!
Borås here we come
Natten blev inte alls bra. Freja har kräkts en gång i timmen och inte behållt något alls. Jag har ringt till avdelningen i Borås så vi ska dit nu.
Fan.
20 mars 2010
Samma, samma
Freja hade en väldig bra natt och fick behålla all vätske ersättning som jag gav, 2,5dl. Blev så glad när jag såg att hon hade kissat i morse. Under dagen har hon fått 40ml/h med mat men hon har inte behållt mycket av det. Kissningen har inte varit bra heller. Nu gäller det att jag kan mata henne under natten så man får i henne lite näring och vätska.
Fortsättning följer...
18 mars 2010
När magsjukan kom till byn
Vi har alltid sagt att om Freja skulle åka på magsjuka så skulle det inte göra nån skillnad från hur vår vardag ser ut med det ständiga kräket.
Ack så fel vi hade...
I onsdags passade mamma och pappa Freja medans jag jobbade och de var helt förstörda över hur mycket hon hade kräkt.
Ok, jag ger mig. Det var stor skillnad från det vanliga kräket. Hon snittade väl 1 kräkning var 15 minut under dagen och minst 1 gång per timme på natten. Gårdagen och natten var ganska kräkig också men idag har det äntligen vänt. Febern har smugit upp till 38,7 och kisseriet har varit under all kritik. Vi har lite is i magen och matar långsamt och hoppas på lite kiss i morgon annars så blir det dropp igen.
Kom igen Freja, kissa lite!
Dubelt upp
Frejas älskade Tinky Winky gick sönder och katastrofen var ett faktum. När man trycker på handen så spelar den och blinkar och det är detta som har gått sönder.
16 mars 2010
Hem ljuva hem
Vi blev utskrivna idag även om Frejas envisa feber inte har släppt än. Vi ska höras av på måndag om det fortfarande är kvar.
Det är så skönt att vara hemma. Man har inte vett att uppskatta vad man har när man går i vardagslunket!
Han är här
Igår kom Harry till världen. Nu vill jag att alla ska hålla tummarna inför hans stora opertion! Ni kan själva följa Harrys bravader här .
Go Harry.
14 mars 2010
Permis
Idag har det vänt, Freja mår mycket bättre och har (peppar, peppar) bara kräkts en enda gång idag. De satte in en antibiotikakur igår och hoppades på att det skulle hjälpa. Hennes magmedicin, Nexium, var alldeles för låg dos också så den har höjts. En kombination av dessa verkar ha gjort susen!
Vi fick åka hem på permission under dagen men nu ska vi tillbaks för Freja får fortfarande dropp på natten. Hon äter bara hälften mot vad hon brukar så de hjälper upp med dropp ett tag till.
Vi är på g.
12 mars 2010
På rum 22
Nej, det blev ingen utskrivning idag. Vi provade att ta bort droppet och mata henne som vanligt men inget ville stanna kvar i magen.
När droppet var bortkopplat så passade jag på att släppa ner Freja på golvet så hon fick krypa lite. Det var som att släppa ut en kalv på grönbete, hon blev så lycklig. Nålen satt så dumt till på foten och med tanke på hur svårt det var att få dit den så är vi väldigt rädda om den.
Det kanske är löjligt, men det var så skönt att Freja passade på att megakräkas när doktorn gick ronden så han fick se hur hon beter sig. Ibland känns det som om de tror att man hittar på. Nu ska de ta urinprov, odling från näsan, sätta in dropp igen och eventuellt göra en passageröntgen på magen. Vi blir kvar hela helgen och det känns ändå ganska bra. Skönt att de tar tag i det och undersöker henne från topp till tå.
Den snälla lekterapitanten som underhåller alla barnen på avdelningen förstod Frejas passion för Teletubbies och letade fram en film och Freja sitter glatt i sängen och tittar.
Gissar att vi kommer få se den ett antal gånger denna helgen...
11 mars 2010
Inlagd
Freja blev inlagd igår och fick dropp för sin uttorkning. Skriver ett litet mini inlägg från sjukhusets data i biblioteket.
Allt är under kontroll och vi får nog åka hem i morgon.
09 mars 2010
Varning för argt inlägg
Freja har haft många feberdagar under februari (ca 20 stycken) och det verkar fortsätta in i mars också. Men de senaste dagarna har febern fått mer kraft och stigit från stadiga 38 til 39 grader. Högre feber leder alltid till mer kräk vilket leder till mindre/nästan inget kiss alls.
Så därför ringde vi till sjukan idag.
Kom in kl 15,10 till sjukhuset.
Sköterskan kom och tog temp och vikt (Freja hade gått ner 400g sen förra lördagen vilket talar för uttorkning)
Tobbe kom direkt från jobbet 17,20
19,10 (då har vi varit där i fyra tim) kommer sköterskan in och säger att det är bäst vi åker hem och kommer tillbaka i morgon för att det är fullkomligt kaos på avdelningen.
???
Det fanns EN läkare som ensam hade hand om förlossningen, akuten och avdelningen.
S K A N D A L! Vi fick stanna om vi ville/orkade vänta hela natten på att få hjälp. Jag frågade om vi fick sova över på avdelningen så vi slapp åka hem, men då behövde en läkare skriva in oss så det gick ju inte heller.
Vid denna tidpunkt hade Freja somnat för natten i vagnen så gissa vem som kräktes upp de dyrbara dropparna, som hon verkligen hade behövt behålla, i bilen?
Det känns inte alls bra att åka hem med ett barn som har 39 i feber, kräks som en galning och som har kissat dåligt i två dygn.
Suck, ja nu har jag i alla fall gnällt av mig lite. Tack för att ni orkar med mig.
08 mars 2010
TAKK kurs

Bra
06 mars 2010
Tvätta nappen
Tvättmaskinen är nått extra. När den är igång så kan Freja sitta i evigheter och kolla på hur det snurrar och skummar där inne. När den inte är i bruk så sitter hon och stoppar in nappen, stänger luckan och fnissar.
03 mars 2010
Göteborgstripp
Vi åkte ner till Drottning Silvias sjukhus idag. En sköterska tog emot oss och satte bedövningskräm på armarna på Freja och sen träffade vi Solveig, gurun. Hon frågade ut oss hur Freja, om vad hur kan och inte samt hur hon beteer sig. Vi berättade för henne om det konstanta kräkandet och att vi vill ha hjälp med detta.
Det första steget är att göra en 24 timmars ph-mätning (En speciell sond sätts ner till magen genom näsan) där de kommer se om hon har mycket uppstötningar. Sen får vi se om det blir operation. De kommer då "snöra ihop" den övre magmunnen så att den inte öppnas lika lätt. Detta ingrepp har vi velat göra i över 1 år och jag hoppas det blir av. Även om det självklart tufft att "kräva" en opertion som kommer innebära temporärt lidande för Freja. Ännu en sövning. Ännu ett ärr till samlingen.
Men om det hjälper så måste vi göra det.
02 mars 2010
Sund frukost
28 februari 2010
Falsk larm
Igår morse visade Tobbe mig att Frejas fingertoppar hade blivit helt "flådda". Ringde svärmor som genast kände igen att det var ett symptom på Scharlakarnsfeber, lägg till feber och hennes smultrontunga och saken var biff tänkte jag.
Vi ringde till Borås och fick komma in. De förvarnade oss att det var kaos där så vi tog med oss den bärbara dvd´n med Tellitubbies. Den kom väl till användning, både som tidsfördriv och som muta när doktorn skulle undersöka henne. Efter fyra timmar på akuten, som verkligen var knökfull med sjuka barn, konstaterade att det inte scharlakarnsfeber utan ett virus som hade samma symptom
Fortfarande vill inte febern ge sig så det blir ingen förskola eller jobb i morgon. På onsdag ska vi till Göteborg för att ta blodprov och kolla kalkvärden och hur immunförsvaret ser ut nu. När vi ändå är nere så ska vi träffa "Gurun", Sveriges ledande forskare inom 22q11. Sitter och funderar på vad man kan passa på att ta upp med henne?
26 februari 2010
Vab
"Vård av barn" är ett faktum här hemma. Vi har kommit in i systemet med förskolan och även börjat med "VAB". Freja är en känslig tjej som varit ganska isolerad i två år så det är inte konstigt att hon blir sjuk. Vart än man kommer så säger folk att det är normalt, alla barn blir sjuka, "du-skulle-sett-Ullas-lilla-som-var-sjuk-hela-tiden!". Jag skiter i alla som varit sjuka och att "det är så det är i början", jag vill bara jobba och inte behöva ta vård av sjukt barn hela jäkla tiden.
Tobbe tog sin första VAB dag idag. Var tvungen att få lite miljöombyte.











