Årets julklapp 2009

Hjärt och lungfonden gör en otroligt stor satsning genom att försöka få svenska folket att köpa en kvarts forskning och göra det till "Årets julklapp 2009". Man kan välja om man vill ge den till forskning kring att halvera hjärtinfarkt, rädda kvinnohjärtat eller ge hjärtsjuka barn ett längre liv. 15 minuters kostar 150 kr.

Jag blir så rörd när jag ser kampanjer som denna. Att ha en hjärtopererad pappa och dotter gör att ämnet berör mig mycket. Jag är så tacksam över att Freja föddes 2007 inte för 10 år sen. På den tiden visste inte forskarna lika mycket som de vet idag och opererade inte barn med hjärtfel likt det Freja hade. Att skapa ett enkammarhjärta och på så vis rädda små spändbarn är likaså relativt ny teknik. Jag minns tillbaks på de familjer som vi träffat på sjukhus vars barn tyvärr inte klarade sig. Önskar att forskningen går framåt så mindre barn slipper fara till himlen.

Jag har köpt min första julklapp. Freja ska få den.

Tobbe- nästa idoldeltagare

Efer Idol sitter Tobbe i soffan ylar "Show must go oooooon". Inte helt i ton kan jag tillägga...

Sen konstaterar han njöt - det är jag och Erik.

Baka, baka liten kaka

Vi bakar många kakor här hemma just nu. Dels så har Freja fått dille på att lyssna på just "Baka, baka liten kaka - ramsan" samtidigt som hon försöker göra lite av de rörelser som hör till. Dels så bakar jag mycket kakor. Ska ha "kafferep" på söndag (inte för att det är Fars dag utan det är nån som fyller år på måndag, host, host)

Har kämpat med biskvier under dagen. Bottnarna blev fantastiskt fina, nästan som de på kondis, enligt mig. Smörkrämen var lite kämpigare med efter tredje satsen var de klara för det att doppas i choklad. Det var värre än vad jag trodde. Chokladhel...et ville ju inte fastna utan bara rann av. Panik! Mina fina kondisbiskvier! Ringde till bakakuten - mamma. Tydligen var det så att de skulle stå i kylskåp innan de doppades i chokladen (fnys). Jäkla Leila - det kunde hon väl skrivit i receptet! Nu får de stå där inne och skämmas så tar jag tag i dem i morgon.

Rullade en liten degboll idag och fick syn på Freja som satt och studerade mig och rullade med sina händer också. Hon är en liten härmapa. Det känns som att hon är väldigt mottaglig för TAKK som vi kommer börja med lite smått nästa år. Hela ligan med fröknar på dagis ville också följa med på kursen så det kommer nog bli kanon.

Update

Freja har numera ingen feber men är fortfarande jädrigt snorig, hostig och däven. Hon kräks mer och man undrar ibland om hon får i sig nån mat alls.

Hon slocknade helt knockad nu ikväll. Lilla trollet.

På tal om kräk...
Freja vaknade nu och skrek så jag gick upp till henne för att se vad som var på tok. Hon var otröstlig så jag tog upp henne och vips så fick jag en härlig kräk-dusch över mig. Mmmm...

Tacka gud för den som uppfann tvättmaskinen!

Sömntuta

En otroligt snorig och hostig Freja slog nytt rekord idag. Hon sov till 10,30.

Inget fredagsmys här inte.

Tänk så kul man kan ha med en rondskål!

Pappa och Freja leker med vatten i handfatet. Vad gör man inte för att få ett urinprov?

Nu är det slut på veckan det är dax för fredagsmyyyyyys!"

Eller inte idag.

Ringde till vårdcentralen för att fråga om svinvaccinationen kan orsaka feber i 12 dagar? Nja, nej det tyckte det inte, men var inte pigga på att ta emot oss i Ulricehamn utan hänvisade oss vidare till Borås. Freja blev febrig av vaccinet och sen har hon haft en feber varje kväll sen dess. I Borås sa de att de ville ta en kik på tösabiten. Sagt och gjort en tripp till Borås "Det tar nog inte så lång stund". Säkert. Fem timmar instängda i ett undersökningsrum, sen kunde vi åka hem.

Förhöjt CRP, 52 (infektionsvärdet) men fortfarande på virusnivå. Om febern inte har släppt på måndag så ska vi komma tillbaka för att ta fler prover. "

Nu är det pyttelite fredagsmys innan jag stupar i säng.

Möte med förskolan

Idag var det möte med personalen på förskolan som stod på dagordningen. Vi fick världens varmaste mottagande och jag ser verkligen fram emot att börja skola in Freja i feb. Hon kommer att få det superbra där med en egen resurs som ser till henne. Personalen såg helt bestört ut när vi rabblade upp alla specialiteter som kommer med Freja. Det låter ju så mycket när man ska förklara vad hennes kromosomfel drar med sig och vad hennes behov är.

Vi gick från förskolan med ett leende på läpparna. Det här kommer bli bra.

Vi kämpar på

The show must go on. Vi borstar av oss brandsoten, slickar våra sår och kämpar vidare på jobbet. Har röjt ur vårt lager och inrättat ett kontor och har snart en klar "minibutik". Saneringsfirman säger nämligen att det kan ta upp till sex månader innan vi kommer in i lokalerna igen så det gäller att ordna upp något som håller under en längre period.

Jag sålde en vagn igår mitt i allt fixande. Dammade av en kartong som kunden kunde sitta på och hittade ett provisoriskt bord (fick rensa av alla gamla kaffekoppar och fikabröd) och själv halvsatt jag på en verktygslåda.

Vi säljer i alla situationer. GH Husvagnar har nio liv.

Test

Vi ska iväg till habiliteringen strax. Det ska göras en motorisk bedömning på Freja. Spännande att se vad de säger men samtidigt nervöst. Man undrar vad testet innebär och vill ju att hon ska göra bra i från sig.

I morgon ska vi ha möte med förskolans personal och rektorn och diskutera Frejas kommande start där. Får se hur de bedömer hur mycket assistans hon behöver.

Vi hoppas på det bästa.

Brand

Under lördagen hade vi en otroligt lyckad dag på jobbet. Massvis med folk, bra fösäljning och alla var glada och nöjda. Sen blir inte allt som man tänkt sig som ni kan läsa om här.

Denna helgen

Vi har lååååååååångöppet denna helgen!

Lördag 10-14 och sön 11-16.

Kom in och kolla på alla 2010 års model från Kabe!

Hemliga påsen

Freja hade en rolig stund på eftermiddagen när specialpedagogen kom. På bilden leker de med "Hemliga påsen" (även kallad otäcka påsen). Favoriten är fortfarande guldhalsbandet. Till skillnad från första början då vi började med påsen är att hon vågar ta ur alla grejer och stoppar sen i allt när hon är klar.

Hab fantastic

Det pratas om nedskärningar till höger och vänster men det är inget som vi märker av på vår älskade habilitering. Idag kommer vår specialpedagog hem till oss och tränar Freja. Helt fantastiskt. Alla specialister i teamet är helt otroliga och hjälper oss och Freja väldigt mycket.

Snälla politiker, rör inte vår Habilitering!

Gott och blandat

Kaninen Freja

Spännande med hästar. Så fort hon ser dem så gör hon ett litet grymt-ljud och det är så hästarna låter enligt fröken.

Vi fick tips från habiliteringen att köpa denna "Aquababy" en badstol på Babyproffsen. Den sitter fast med sugproppar och är nått som jag rekomenderar.

Rock Freja

Pandemivaccination som det så vackert heter

När sköterskorna skulle sticka Freja så erbjöd de en godisklubba. Jag tackade vänligt nej och förklarade att den skulle göra mer onytta än nytta. Satt med en liten ynklig tjej i knät som klängde sig fast vid mig som en schimpansunge.

På eftermiddagen började hon kräkas väldigt mycket (alltså mer än vanligt) och började bli lite hängig. Innan vi la henne så tog vi tempen , 38,1. Rotade fram det lilla vaccinationskortet som jag fick och läste på biverkningarna. Under "Mycket vanliga", inträffar 1 av 10, får bland annat feber och under "Mindre vanliga" biverkningar, inträffar 1 av 100, hittade jag kräkningar.

Allt är bättre än en riktig släng av grisasjukan i alla fall.

Spruta

Idag är det dax. Klockan 11,15 ska Freja få svininfluensavaccinet. Hon är glatt ovetande vad som ligger framför henne....

Kontroll

Dagens vikt: 10,6 kilo!
Dagens längd: 78,5


Jag var lite orolig att det skulle bli svårt att genomföra ultraljuds undersökningen då damen i fråga har börjat få väldigt bestämda åsikter nu för tiden! Men givetvis hade barnavdelningen inköpt en spännande "pling-plong bricka" så Freja var helt inne i att trycka på alla knappar och vips så var de hela över!

Vår hjärtläkare var som vanligt Doktor Orm. Ni som läst vår blogg länge vet hur arga vi varit på honom (Läs här annars). Jag ringde till och med till patientombudsmannen efter en incident och sa att jag tyckte att han var en jävla idiot. Ormen ringde upp till mig och bad om ursäkt och efter att vi "pratat ut" har vi kommit bra överens! Han har fattat att vi inte söker läkare om det inte är allvar.

Idag var han otroligt trevlig, tog sig tid att svara på alla frågor som vi hade, fick han till att skriva ut Diflucan, äntligen, (mot svamp i munnen) och förklara hur planen ser ut med framtida operation. Det kärl som Freja har, kommer behöva bytas när det kalkat ihop, men vi pratar om ett par år eller i bästa fall kanske 15 år. Får kanske uppgradera från Orm till Snok?

I dagsläget ser kärlet rent och fint ut och hela hjärtat pumpar på som det ska.

Det värmer mitt hjärta.

Idol

Min magkänsla säger att ikväll ryker antingen Camilla eller Niklas.

Update: Snacka om magkänsla!

Ica reklam

Jag hajade verkligen till i tvsoffan när jag såg Icas nya reklamsnutt. Min första tanke var att jag blev rädd att de skulle göra narr av folk med down syndrom, att klyftan mellan funktionshindrade och de, som inte är det, skulle bli ännu större. Men sen fick jag reda på detta och plötsligt kändes det mycket bättre. Ica ska försökta brytas ner fördomar och i stället skapa förståelse, respekt och vänskap.

Faan vad glad jag är att jag valde att handla på ICA idag istället för Willys.

Brr...

Vi hade -8,9 grader kallt här på morgonen. Nu gäller det att rota fram tjocka jackor och mössor!

Enmans orkester

Spännande!

Mitt lilla band och jag

Inte spela mera

Nu är det BUS!

Tvätt och gnäll

Vi har tvättdag idag (inte så ovanligt) till Frejas stora glädje. Hon älskar den och kan stå och kolla i evigheter.

Jag ringde till affären där jag köpte Frejas vagn idag och var gnällig kund. Vagnen har verkligen tappat otroligt mycket färg! Liggdelen är fortfarande som ny men den andra tyget ser så tråkigt ut av mindre än ett års användning. De skulle återkomma men jag fick känslan att jag inte ska ha för stora förhoppningar.

Skön helg i Skåne

Jag och Malin i nationalparken Stenshuvud

Det var en mycket skön ladda-batterierna-helg. Vi har umgåtts, ätit god mat, pratat en massa gamla Usa minnen från vår aupair tid tillsammans och druckit vin. Helt underbart, men lika underbart var det att komma hem igen till mina troll här hemma.

Skåne

Snart är det dax att fira helg. Jag och min "blåa fara" ska susa ner till Danmark (läs Skåne) och umgås med Malin i Simrishamn hela helgen! Återkommer med rapport!

Ha en bra helg alla!

Framsteg

Jag pratade med en kompis ikväll. Eftersom hon inte följer bloggen vet hon inte vart Freja är i sin utvecklingen. När hon frågade vilka framsteg Freja gjort det senaste kände jag direkt
-"Inga!".

Men så kom jag på:

• Vi har lyckats "komprimera ihop" tiden som hon använder matpumpen. Nu är vi nere på 12tim/dygn (91ml/tim) mot 20tim/dygn som det var innan. Detta är ett stort plus! Nu kan Freja vara "fri" (utan ryggsäck) några timmar under dagen!
• Härrom dagen började Freja göra "Indian ljud" (när man för handen till och från munnen och samtidigt gör ljud)
• Lägg till att hon spelar på läpparna med fingret
• Hon pussar oss och hennes leksaker hela tiden
• Man märker att hennes finmotorik har utvecklats oerhört

Det är inga radilkala framsteg som krypande eller att hon går, men för oss betyder det en hel del!

Koziolkväll

Onsdag 7:e okt

Koziolkväll 18,00-20,00

10% på hela sortimentet

GH Husvagnar

Välkomna!

Kalas med piano

Igår var vi på kalas. Tobbes yngsta kusin fyllde15 år. Som vanligt hamnde Freja stundtals i centrum och trivdes som fisken i vattnet.

Freja hamnade framför pianot och det var så roligt att sitta där och klinka!

Sköna söndag

Planering

Lokal, mat, dukar, ljus, musik, blommor, stolsöverdrag, fotograf, inbjudningskort...

Planeringen rullar vidare!

Datan

Kalla mig "Hackern".

Chokladpudding

Idag gick det riktigt bra när vi övade med chokladpuddingen!

Vi lurade Freja och frågade vart hennes näsa och mun var och vips så fick hon både lukt och smakprov!

Chokladpuddingen luktade väldigt gott!

Kärlek

Frejas absoluta favorit, Tinky.

Puss, puss

Det går bra nu...

Jag har en bra känsla inom mig just nu. Allt rullar på, Freja sköter sig otroligt bra och lär sig mer och mer för varje dag. Habiliteringen ger oss all stöttning som man kan tänka sig. På jobbet går allt i rätt riktning också. Den närmaste framtiden innebär resor för oss till Italien och Holland för inköp av camping artiklar och det ska bli så spännande!

Vi går mot en mörkare årstid och vi myser inomhus och tänder ljus. Veckorna rusar iväg men det gör mig ingenting. Jag ser ljust på framtiden och vad som kommer att ske. Vi ska nämligen gifta oss nästa sommar!!

Tobbe gick oväntat ner på knä och friade i solnedgången på stranden i somras. Efter fyra års förlovning så är det äntligen dax för nästa steg! Redan första kvällen körde jag igång med planeringen. Det är mycket som ska ordnas och jag gör med med ett leende på läpparna!

Jag nyper mig då och då i armen men det är ingen dröm, mitt liv är så härligt just nu!

Pyssel

Jag håller på men en "pek-pärm" till Freja. På habiliteringen finns en liknande och hon är så frälst i den så vad gör man inte för lilla fröken- fram med lim och papper!

Det ska vara saker som tränar känsligheten i fingrarna. Jag har valt:

• Små nappflaskborstar + pastaskruvar
• Fejkgräs
• Folie
• "Freja" bokstäver som står ut
• Spegel (saknas på bilden)

Nu är min fantasi slut och det är där NI, kära bloggläsare, kommer in! Behöver lite mer råd om vad man kan ta med i vår pedagogiska pärm!

Update: jag glömde att jag har en bit päls som ska in i pärmen!

Höst

114 dagar kvar till vi ska åka till Egypten. Jag var tvungen att räkna idag och dagar som denna längtar man extra mycket.

Stora Freja

Freja x 2

Under vår första tid på sjukhuset lärde vi känna en annan familj som också hade en Freja. Efter att inte ha setts på över 1 1/2 år så kom de hem till oss på en kvällsmat. De är inlagda på Östra sjukhuset i Göteborg för att ta bort tracken som Freja har. Förhoppningsvis så kommer det ske i morgon och vi håller tummarna för "Stora Freja".

Roligt att se er igen!

Fredagsmys

Recept på en lyckad fredag:

1 st soffa
1 portion tacos
1 glas vitt
Lägg till Idol = klart!

Hur ser er fredagskväll ut?

Guldets baksida

De säger att det är ett otroligt svampår och jag håller verkligen med! Ute i skogarna står "skogens guld" i mängder och håller på att bli förstört. Även om vi gör vårt bästa med att dammsuga områden efter svamparna så finns det miljoner.

När man efteråt sitter och ska rensa hela sin skörd så ångrar man att man varit så duktig. Det är ju så fruktansvärt tråkigt!

Nu ligger allt i frysen, rensat, förvällt och klart.

På alla 4:a

Sopsortering

Det är lika bra att lära barnen när de är små hur man sopsorterar!

Ledigt

Tar en liten minipaus med bloggandet.
Är på Elmia.
Säljer husvagnar.
Återkommer.

Borås tidning idag

Vi träffade en reporter på 10års kalaset igår som gjorde ett reportage om hur det var att bo Ronald.

Svininfluensa

Skräcken sprider sig...

Nu verkar det som att svininfluensan kommer allt närmare. Jag har varit ganska oinsatt och hela tiden kallt räknat med att man ska ta vaccinet. Nu kommer det mer kritiska röster och många väljer att avstå från sprutorna. När det gäller småbarn är det olika bud som gäller och jag har svårt att avgöra vad som är rätt och fel.

Hur tänker ni? Ska era barn ta sprutan?

Heja!

Som alla andra
Av Tina Keränen

En mamma som vi träffat som kämpar mer än andra. Hon har skrivit en bok som man kan beställa här. Jag kommer absolut göra detta!

Som alla andra är en självbiografi som handlar om hur det är att leva med en sällsynt diagnos som heter 22q11- deletionsyndrom. Det betyder att man har fel på den 22:a kromosomen i kroppen och det påverkar kroppen på olika sätt. En del människor föds med ett allvarligt hjärtfel eller med gomspalt, andra får inlärningssvårigheter. Man kan få många problem i olika grader, som är olika betydande för personen i fråga. Diagnosen kallas ofta för «puzzel-diagnos» eftersom man kan ha så många olika symptom fast det beror på kromosom 22. Diagnosen kallas också för DiGeorge - syndrom, Cat-eye syndrom, Velo-cardio facialt syndrom, och CATCH-22.

Den här berättelsen handlar om Tessa och hennes familj, hur det är att vara mamma till två barn med diagnosen, varav det ena barnet har ett allvarligt hjärtfel. Hon berättar också om hur det är att känna sig annorlunda och om hur det är att få flera diagnoser som vuxen. Tessa har själv 22q11- ds, ADHD, GAD, Fibromyalgi och Tinnitus. Hon berättar om sitt självskadebeteende och sin ångest men också om glädjen av att ha sin familj och om att ha sina vänner nära, om hur man kan hålla ångesten borta med hjälp av roliga och vardagliga händelser, som till exempel att klappa sin hund eller köpa tulpaner i februari. Syftet med berättelsen är att Tessa vill göra 22q11- ds mera känt och kunna hjälpa andra i samma situation.

Hipp hipp hurra!

Skön sjungande Sibel kom, dagen till ära, och framförde några av sina låtar.

Hon berättade att hon tillbringat 6 år på sjukhus när hon var liten och genomgått flera höftoperationer. Att förgylla folk som är på sjukhus ligger henne varmt om hjärtat och dessutom är hon ambassadör för alla Ronald hus i Sverige.

Att träffa Ronald clownen var en "nära-döden-upplevelse" enligt Freja! Theo och hans mamma Nathalie var också på kalaset.

Freja provsitter tvfotöljerna inne på Ronaldhuset.

Jag har många gånger tänkt på om inte Ronald hade funnits för oss och alla andra familjer. Tror aldrig att vi hade tagit oss igenom vår resa lika smärtfritt som vi gjort. Innan huset byggdes fanns ett fåtal, spartanskt inredda, 1:or i hyreshuset brevid sjukhuset. Nu har man det nästan som hemma i en varm och underbar miljö. Även om vi vistats där under tråkiga omständingheter så har vi bara fina och glada minnen från huset och alla underbara människor som vi träffat där.

Nästa gång ni äter på McDonald´s lägg en slant i bössan - det gör underverk!

Häck

Det finns häckar...

... och så finns det häckar!! Denna otroliga höjd har vår häck växt sig till under sommaren. Idag var det dax för att göra slag i saken och pappa kom ner med det tunga artillerit, traktor och släp.


Efter en hård dag ser det bebott och civiliserat hemma hos oss nu! Tack för hjälpen pappa och svärfar Claes! Ömma moder gick lös på buskar och ska ha ett stort tack också.



I morgon ska vi på Ronalds 10 års kalas!

Chokladpudding

Vi tränar med att känna på chokladpudding som vi blivit rekommenderade till. Det gick bättre hemma än vad det gjort på habiliteringen, fast jag tror att jag har Tinky Winky och Lala att tacka för lite avledning!

Min kompis Maria var här idag och gick lös med häcksaxen. Resultatet var strålande! Tack och bock!