Träning

Vi har hårdträning här hemma idag. Försöker introducera Freja för krypandet och har lyckats få henne att stå på alla fyra. (om jag hjälper till) Fröken verkar ganska nöjd med att lätta från golvet också och står och gungar lite försiktigt, men att flytta sig ur fläcken verkar omöjligt!

Att stå och hänga vid bordet är också kul, speciellt om det ligger några kontroller till tv eller om datan står på bordet!

Placerade alla roliga saker framför Freja som skulle motivera henne att krypa. Med lite hjälp (läs mycket) så lyckades vi flytta oss!

Vi tränar vidare!

Skåne

Freja hjälper pappa att ratta husbilen

Ett besök vid Ales stenar

Familjen

Farmor

I helgen fick äntligen farmor sin sena födelsedagspresent - en husbilshelg med oss. Vi utforskade Skåne och hamnade på en liten söt camping precis vid havet.

Tobbe brukar alltid kalla min kompis Malin, som är från Skåne, för "Danskan" eftersom han anser att Skåne och Danmark går hand i hand. Han fick vatten på sin kvarn när vi kom ner till campingen och vi bara fick in Danska radiokanaler plus att han fick ett sms på sin telefon "Välkommen till Danmark, nu gäller andra taxor med att ringa..."

Enligt honom ägs Skåne fortfarande av Danskarna.

Habilitering

Vi har intensivträning på habiliteringen just nu. Det är träning med främmande konsistenser som gäller. Specialpedagogen har en påse med massa konstiga saker som pärlhalsband, gelebollar, en bit plastmatta och andra saker som ska stimulera känseln. Freja tittar osäkert ner i påsen och tar tryggt upp det guldiga pärlhalsbandet, det är hennes favorit och hon vet redan efter en gång att det ska vara runt halsen. Hon gör ett tappert försök att ta på sig det men vi fick hjälpa henne på traven.

Av någon konstig anledning blir barn, som inte äter själva, överkänsliga i händerna. Det är det som vi ska träna bort nu. Efter "otäcka påsen" kladdade vi med chokladpuddding. Både jag och Tobbe satt och kladdade och visade lilla fröken att det inte var någon fara. Freja tittade misstänkt på oss och verkade livrädd för den bruna geggan.

Får "offra oss" och öva hemma med chokladpudding! Mums!

BVC kontroll

Dagens vikt: ofattbara 9,5 kilo!!!!
Dagens längd: 77,5 cm

Jag dansade ut från vårdcentralen och var så glad! Nu har hon knatat sig så hennes kurva ligger endast två snäpp under "normalvikt". Freja drogs nog med i min glädjeyra för när vi kom hem så fick jag i henne flera skedar med yoghurt!

En sked yoghurt, snabbt i med nappen, sätta på Tinky Winky, klappa händerna och skratt (allt för att ta bort fokusen från maten) ge lite vatten, en sked yoghurt, napp, distrahera med Tellitubbies kompisarna och sen hålla på så tills hon ger upp fullkomligt

Idag var en bra dag!

Kräftfiske

Igår kväl var det dax för det årliga kräftfisket! Freja fick åka med ner till ån och tyckte det var riktigt spännande.

De kräftor som vi fick vid första lyftet kokade vi så fort vi kom hem och åt senare på kvällen. Gott!

Matträning

Vi har krigat ordentligt de senaste dagarna med potatis och palsternacka.

Freja skriker förskräckt och kastar sig åt sidan så långt bort som möjligt från skeden.

Men vi har en hjälp av våra tellitubbies Tinky Winky och Lala.

Freja tycker de är så roliga när de dansar och spelar

så då måste hon titta framåt och då kommer skeden!

Alla medel är tillåta i vårt matkrig.

Puss

Freja har lärt sig att pussas och vill gärna utöva sitt nya trick när man frågar om man får en puss.

Övar stenhårt med att hon ska säga de efterlängtande orden: mamamamama. Men icke. Det enda som kommer ur Frejas mun är: appa appa.

Vi övar vidare....

Godkänd

När läkaren undersökte henne tyckte jag mig se en liten mörk fläck men satt lydigt tyst (som på nålar) tills han var klar men det var inga konstigheter där inte! Inga "äckelbollar" så långt ögat kunde nå!!

Yes!

Njuren

I morgon är det ultraljud på njuren som gäller. Eftersom hon bara har en vill de vara säkra på att den friska sköter sig, en rutinkontroll, och för att undersöka så det inte har dökt upp nån "äckelboll".

Jag är inte så orolig men kommer ändå bli lättad när läkaren säger att allt ser bra ut. För det kommer han.

Madonna

Home sweet home

Efter mycket krigande så vet hon vart nässprayet ska!

Semester avslutades med några riktigt fina dagar och med lite svidande skinn packade vi ihop och åkte hem. Det stämmer verkligen med "Borta bra men hemma bäst". Skönt att slippa stå i kö för att gå på toa och för att ta en dusch.

I morgon är det dax för Madonna konserten!

Det finns inga hinder!

Ingenting är omöjligt. Man blir påmind då och då! Kolla in denna tjejen!

Vänner för livet

Vill skrika positiva "heja-på" rop så det hörs ända ner till Tyskland där våra vänner kämpar vidare mot cancern. Tycker verkligen att det är er tur att få vind i seglen nu.

Det är vidrigt det här med cancer. Förr var det "nått som de pratade om på tv". Nu kommer det smygande allt närmare. Folk som man känner får symptom och insjuknar och man står bara vilset och ser på.

Olika experter säger: "Ät si, ät så", sola inte, gör inte i och så. Men ändå kommer cancern till vem som helst, häsosam eller rökare.

Ta vara på er alla drabbade.

Äntligen lite sol!

Natten till idag var lugnare (förrutom att jag sov i en bekäm säng i natt så min rygg höll på att gå av i morse)och Frejas feber verkade ha gett sig. Ringde ändå till vårdcentralen för hon var så tät och behövde inhalera och vi var så välkomna.

När vi kom tillbaks kastade jag mig ut i solen och öste på med Hawaiian Tropic olja och kasta mig ut i solen och pressade järnet. Freja var duktig tjej och sov i över tre timmar så mamma och pappa fick lite välbehövlig sol.

På fredag åker vi hem så jag ska passa på att att sola det sista i morgon!

Sveriges vackraste vårdcentral

Obs! bilden är lånad av Familjeläkarnas hemsida - vi har inte såhär fint väder!

De säger att de har Sveriges vackraste vårdcentral här på Skrea strand. Jag hade gärna gått till en annan "sevärdighet" men Freja har varit ledsen större delen av natten och vi misstänker öroninflammation. Hon har dessutom 39 grader i feber och lagt till med en elak hosta och givetvis har jag glömt ta med mig inhalations saker! I förtältet ligger nattens "skörd" med nerkräkta handdukar och lakarn.

Återkommer om hur det gick.

Update: Läkaren trodde att Freja fått ett virus. Hon hade svullna mandlar, snorig, rosslig i bröstet, och röd i öronen. Vi fick inhalera och var välkomna tillbaks om det behövdes fler gånger. Nu ligger hon utslagen i sängen och sover.

Ps. det var den finaste vårdcentralen jag varit på. Trevliga var de också. Mer privatkliniker till Sveriges befolkning!

Rena rånet

Har glömt att gnälla här på bloggen om att Freja har kräkts som en galning det sista. Det började lite i smyg innan vi åkte på semester för att sen eskalera ännu mer. Här på campingen finns det tillgång till både tvättmaskin och tumlare. Enligt Försäkringskassan har de räknat ut att en maskin tvätt kostar 4 kr. Detta är inklusive tvättmedel, slitage av maskin, vattenförbrukning, strömförbrukning, ja rubbet!

Här kostar en maskin 40kr och tumling 10kr. På en vecka har vi tvättat fyra maskiner och tumlat de flesta också. One week to go.

Freja fick se havet för första gången idag. Eftersom denna lilla donna inte kan bada om badvattnet är under 40 grader så erbjöd vi inte henne ett dopp. Att både jag och Tobbe är badkrukor måste ha satt sina spår!

Coola tjejen!

Svininfluensa

Jag, som alla andra, har börjat fundera på dethär med svininfluensan. Det är svårt att undgå mediernas stora varningsrubriker i tidningar och tv. Ringde till habiliteringen för att kolla hur de ställer sig till det hela.

Vår sköterska sa att just nu finns det inget vaccin. Det är fortfarande under tillverkningsfasen och har inte testats ännu. Forskarna hoppas på att de ska kunna få fram vaccinet i slutet på aug och då ska Storbritannien prioriteras eftersom det har slagit hårt där. I sep hoppas de att man ska börja kunna erbjuda vaccination i Sverige och förmodligen kommer alla att få det. Det kommer att finnas listor i vilken turordning dock. Alla barn med hjärt och lungproblem kommer att ha förtur. Brukar ens barn få RS och/eller influensavaccin så får man stå med på listan.

Kom igen nu alla forskare - vi behöver besegra "Gresa-sjukan"!!

En lycklig dag i vårt liv

Denna dagen för exakt ett år sen bar vi Freja över trösklen. Efter nästan 8 månader på sjukhus fick vi äntligen ta hem henne. Jag minns det som igår och hur underbart det var. Här kan ni läsa om detta. När man ser på bilderna så är Freja så otroligt smal och liten! Vad mycket som har hänt på ett år. Hon är så duktig vår tjej!

Skillnad på mitt och ditt

Igår kväll kom Niklas, Linda och Jesper ner till oss i husvagnen och vi hade en mysig kväll med grill och kortspel. 05.45 vaknade vi av att polisen fått in ett tips att alla däcken på Jeppes bil, som stod parkerad utanför campingen, hade blivit stulna. Suck och stön! Varför kan inte folk låta andras grejer vara??

Helt iskallt hade tjuvarna hissat upp bilen med domkraft och skruvat av alla däcken. Allt detta endast 4 meter til närmaste husvagn. Då gäller det verkligen att ha is i magen!

Pappa Claes kom snällt ner till oss med reservdäck och vi samlade hela klanen och hade vårt årliga "Persson-mästerskapen i minigolf". Är så nöjd med att jag inte kom på sista plats som jag brukar!!

Bad, bad, bad

Freja testar

"Upptäckar-Freja"

Det finns två spännande hål i Frejas ansikte som undersöks noggrant!

Framtida proffs?

Jag tror att ni kommer få se mer av denna tjej med ett rack i handen! Hon är hon ju trots allt född i en tennisgalen släkt!

Camping

Ingen campingsemester är komplett utan ett besök på Gekås!

Kusinerna kör stolt runt på Freja

Vi tränar med Ponyn på vägarna. Den är lite tung och det är precis att hon når ner till backen, men jag tror att hon snart får till snitsen.

En hjälpsam liten granne ger Freja lite knuff!

Köpstopp

Lilla jordgubbsFreja

Sa till Tobbe härrom kvällen att Freja har absolut köpstopp på klädinköp nu! Dagen efter sprang jag in på Lindex och upptäckte att de hade "2 för 1" på alla reakläder....

vill också!

Hittade detta underbara inlägg hos Abbe och kände att jag var tvungen att dela med mig. Så underbart!

Snart...

Idag jobbar jag min sista dag innan semestern. På fredag morgon startar vi vår resa tidigt. Först ett stopp hos habiliteringen för att hämta vår Pony, sen blir det kusten i två veckor!

Så i morgon är det fullbokat hela dagen. Huset ska städas, det ska tvättas, gräset ska klippas, det ska handlas, bilen ska packas, cyklarna ska med, locket ska läggas på brunn och nyckeln ska gömmas.

Ja må dom leva!!

Ni vet att jag skrev i maj att det var en hel hög med folk som fyllde år? Nu i juli kommer andra hälften. Vissa har redan fyllt så det blir lite sena grattishälsningar till er!

8 juli Linda, Tobbes brors tjej
16 juli Claes, syrrans man och även min chef
18 Juli Jessica ,syrran, och chef nr 2
19 juli pappa
20 juli Frida, kompis

Grattis till er allihopa!!

Mat, mat, mat

Alla vet väl vid detta laget att Freja får all sin näring via matpump som sakta pumpar maten till magen. Jag försöker vara ett föredöme och visa hur man ska äta via munnen men det verkar inte fungera!

När vi började med matpumpen hade vi den 20 tim om dygnet = nästan jämt! Nu har vi knappat ner oss till 14 tim/dygn. Innan åt hon hela natten från 18,00-06,00 och sen mellan 10,00-14,00. Då innebär det att man hade "fria timmar" men nu har vi lagt om "ättimmarna" så de är borta. Nu är det mat mellan 10,00-02,00. Det är lite tråkigt att alltid ha den jäkla ryggsäcken med oss men vi ska försöka att komprimera timmarna ännu mer om ett tag om detta fungerar. Nu får hon 72 ml/tim Enfamil, 14 tim om dagen.

Om du har ett sond/matpump barn, hur äter de?

Borås djurpark

Åkte till Borås djurpark idag med Frejas farmor. Tänkte att "Åh, idag är en perfekt dag att gå på zoo!" Synd bara att hela väst Sverige tänkte nog samma sak när de vaknade idag! När vi fick syn på den enorma kön, som var flera hundra meter lång, gav vi upp och åkte hem.

Det var den utflykten.

Nattning

Sitter med datan i vår säng och surfar bland alla bloggar som jag läser (det har blivit en stor mängd nu!). Freja ligger i sin säng och vill inte alls sova. Hon testar mig.

-"Aiaiaiaaaaaaaaaaaaaaa", sen är hon tyst i nån sekund och väntar på en reaktion. När inte den kommer försöker hon med: "AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!" och lägger verkligen manken till att visa att hon menar allvar.

När hon blir riktigt upprörd brukar Freja börja hosta vilket oftast leder till att hon kräks om man inte hinner komma och trösta i tid. Man har lärt sig vad som är "gnäll-ljud" och vad som "nu-är-jag-jävligt-arg-ljud".´

Nu verkar det som hon har givit vika för John Blund i alla fall.

Fika

Freja och Frida

Idag tog jag och Freja sovmorgon till halv tio och hade en mysig förmiddag. Min gamla barndomskompis är hemma på semestern och vi åkte till ett mysigt fik som ligger vid Ätran. För 5kr kan man köpa fiskmat och mata alla miljoner feta fiskar som simmar runt i vattnet, det gjorde vi, och jäklar vad fisk det var! Vattnet förvandlades till ett kokande myller när man kastat i maten. Freja satt med stora ögon och undrade vad som stod på.

Tal!

Freja har suttit på lekmattan nu ikväll och sagt: dadadadadadda, lalalalalladadadaddadadad.

Yes! Nu är jag stolt.

10 år!

Vi fick en inbjudan i veckan till Ronald McDonald huset. Det har redan gått 10 års sen de byggde huset och har sen dess haft 8000 gästande familjer. Kalset går av stapeln den 7 sep och det utlovas underhållning med clowner, skönsång av Sibel och andra festligheter.

Hoppas alla som fått en inbjudan kan komma!

Regn....

Åh, sommar.... var tog du vägen?

Big Mack

Det nya tillskottet i hjälpmedel

Det här med talet hos barn med 22q11 kan ofta vara problematiskt Olika missbildningar i gom och munhåla kan ställa till det ordentligt. För att vara på den säkra sidan tar vi till alla hjälpmedel som finns för att uppmuntra talet. Hos habiliteringen idag fick vi en "Big Mack" av logopeden. Man kan spela in ett meddelande på den som spelat upp av ett lätt tryck på den röda plattan.

Vi fick förslag att spela in olika kommandon som Freja kan ge oss: Mamma kom!, Pappa hoppa!
Vi provade det ikväll och Freja satt och skrattade när hon fick oss att göra olika saker.

Andra förslag var enstaka ord som: Tittut! Mamma, pappa eller annat som passar in just på ens familj. Jag känner att vi kommer ha god användning för denna lilla manick!

Yeah!

Sitter i soffan och är är nöjd med livet. Allt slit på jobbet idag resulterade i att jag sålde tre husvagnar! Nu sitter jag här och klappar mig själv på axeln. Har bakat en "fjäsk-paj" också som jag ska ge Bilprovningen i morgon så de vill/kan besiktiga en massa vagnar i veckan som vi inte har några bokade tider till.

I morgon ska jag och Freja till vår underbara sjukgymnasten och träna. Vår nya kompis "Pony" ska provas ut också. Efter morgondagen tar vi "sommarlov" med alla sjukhusbesök.

Boys will be boys...

Igår kväll var vi hemma hos några kompisar och grillade. Det var med nöd och näppe som pojkarna kom till bords och åt med oss, den nybyggda skaterampen lockade nämligen mer! Både Tobbe och Martin dammade av deras gamla kunskaper och konstaterade att de var betydligt mer vältränade i deras unga dagar!

Varmt

Dra mig baklänges vad varmt det har varit de sista dagarna! Termometrarna har hotat med att spricka samtidigt som jag har antigen varit i ett hölass eller städat kokheta husvagnar för fulla muggar. Freja kuskas runt och är ena dan där och andra dan hos nån annan. Det är så underbart med snälla och mor och farföräldrar som verkligen alltid ställer upp med ett leende!

Tack farmor, farfar, mormor och morfar för ni är så goa!