Grötö 2009

Väntar på färjan

Agnes

Elliot

Team Freja

Familjen Jacobsson under stor koncentration på 5 kampen

Elliot och Freja

Maten var helt kalas!

Freja med stora flinet

Stolta pappor

Det har varit helt fantastiskt i helgen! Givande men samtidigt väldigt intensivt! Under lördagen lyssnade vi på tre olika föreläsare (barnläkare, psykolog och logoped) Medans de pratade om olika problem som kan komma ihop med 22q11 syndromet satt man bara och nickade med och kände igen sig i det mesta som de sa. På kvällen var det femkamp med mycket skjo och skratt.

Åldrarna på barnen var väldigt olika. Freja var yngst och den äldsta var 30 år. Även om alla verkade ha problem med olika saker så har de gemensamt att de ser så syskonlika ut!

En känsla som man har efter helgen är: Hjälp vad vi har mycket framför oss! Men som en av föreläsarna sa: -"Njut när du kan och uthärda när du måste!"

Grötö here we come!

Upptäckte att man inte får ha med sig bilen på den sista färjan som tar oss till ön. Det blir spännande att bära all packning!

Solen skiner och jag hoppas det kommer bli en toppenhelg! Vi ses snart allihopa!

STT

Idag är Freja med i den lokala tidningen! Om ni klickar på bilderna så ser ni texten bättre!

Grötö

Nu på fredag är det äntligen dax för 22q11:s familjehelg på Grötö i Göteborgs skärgård! Jag ser fram emot det så himla mycket! Både att träffa gamla bekantskaper men även möta nya familjer som har barn med samma kromosomfel.

Ronalds hemsida

När jag och Freja var och hälsade på Linda och Jocke på Ronald McDonald för ett tag sen höll en fotograf på att fota nya bilder till Ronalds hemsida. Givetvis så ville han att vi skulle vara statister. Vi fick order på att sitta och kolla på tv, ett otroligt svettigt jobb!

Tobbe 31 år!

För en vecka sen åkte jag och Tobbe i bilen. Från baksätet hörde man:

- "Om en vecka är de här shortsen 5 år gamla"
- "Nej, älskling sa jag, du fyller 31 i år, alltså är de 6 år gamla!
- "!!!!!" Jag fyller 31 i år....

Den årliga krisen med hans åldern var ett faktum.

När vi kom hem från sjukhuset idag kom det lite spontanbesök från våra familjer och jag tror att det blev en ganska ok födelsedag för Tobbe ändå!

Det blir aldrig som man tänkt sig

Ni vet en sån där dag som man har tokstädat hela huset, köpt tacos till ett helt kompani, fixat med överraskningar inför ett kalas och så blir allt bara pannkaka? En sån dag hade vi igår.

När jag skulle göra den dagliga tvätten med Frejas knapp så upptäckte jag att den var helt inflammerad Det rann var ur magen så jag ringde till sjukhuset. Vi fick komma in med en gång och underbara svärmor följde med. Vi visade läkaren rodnaden runt knappen och bara på någon timma blivit mycket värre. Nu var hon röd och svullen ända ut till sidan.

Läkaren bestämde att Freja behövde antibiotika i blodet för att förhindra en blodförgiftning. Alltså inläggning på avdelningen. Bye, bye kalas. Jag blev så jäkla besviken, här hade jag kämpat och tänkt att Tobbe skulle få ett kalas hemma iår (förra året var vi på sjukhuset i gbg). Men efter två microsekunder så insåg jag att det viktiga var ju faktiskt att Freja blev frisk.

Vi fick ett otroligt litet rum. Jag står i dörren och tar kortet!

Jag tänkte såhär: Jag säger inte att Freja är svårstucken idag- det kanske gör dem nervösa? Efter mycket kämpande fick vi till en nål på huvudet.

Vi kände ganska snabbt att rummet var för litet för vår smak och "rymde" till entrén Innan kortet togs så låg Freja som en liten slapp groda i vagnen, men när kameran kommer fram så blir det andra miner!

Efter en övernattning i "korv-i-bröd-sängen", ni vet en extrasäng som gjort sitt och är så slapp i fjädrarna så när man lägger sig så åker madrassen upp lite utmed sidan och man känner sig som en korv? Ja, efter en sån natt med absolut ingen sömn så hade infektionen gett med sig lika fort som den kommit. Vi blev utskrivna och nu får Freja resterande medicindos i knappen.

Home sweet home!

Grattis!!

Maj är helt galet, alla fyller verkligen år! Såhär ser det ut för oss:

7:e maj Sara
8:e maj Frida
9:e maj mamma
9:e maj Jesper och Niklas (Tobbes tvillingbröder)
11:e maj Tobbe
11:e maj Ivan (Tobbes farfar)
22:e maj Rickard (Tobbes bror)
24:e maj Mina

Ja, som ni kan se här är resultatet av alla "semesterbarn"!

Grattis mamma, Jeppe och Nicke som fyller idag!

Humör

Sugen på en cykeltur Freja?

Ja, det här med humöret har börjat att svänga på den lilla damen här hemma. Man märker att Freja blir jäkla förbannad om hon inte får som hon vill!

Habilitering

Dagens vikt: 7940 gr
Dagens längd: 72,5 cm

I habiliteringen ingår det att man får ett visst antal läkarbesök per år. Det första var idag och jag blev glatt överraskad av dennes nytänkande. Han förslog att Freja ska få en spruta som ska minska slemproduktionen. Låter för bra för att vara sant om det fungerar! Sen fanns det en medicin som ökade motoriken i svalget Han visste dock inte om hon kunde få denna i och med att hon är ett hjärtbarn. Han skulle rådfråga med Doktor Orm och jag väntar spänt på svar.

Efteråt var det två timmar tills vi hade tid hos pedontikliniken (tandläkaren). Vi gick till barnavdelningen och lämnade en lådvis med Infantrini (Frejas gamla matsort som jag hade ett megalager på hemma). Den stora pilates bollen som vi haft och bollat Freja på lämnades tillbaka till sjukgymnasten (för jag lär inte använda den heller!). Sen överraskade vi min syster på Hjärtintensiven där hon jobbar.

Ja efter att ha drivit runt och gjort en massa ärrenden så var det dax för tandläkaren. En snabbkik i munnen, ett misslyckat försök att borsta tänderna på Freja så var vi klara. 5 minuter senare. Tack och hej.

Föreläsning

Susanne Pettersson och Mia Törnblom

Eftersom mamma fyller år på lördag överraskade jag henne med en tidig present nämligen att vi skulle gå på en förläsning med Mia och Susanne. Nu sitter jag har och önskar att alla jag känner hade varit där så de kunde känna samma lyckorus som jag gör!

Så fruktansvärt bra! Man skrattade så tårarna rann och när de 2 1/2 timmarna var över så kände man sig ledsen att det redan var slut. Har ni möjlighet så bara måste ni gå och se dem!

Älskade matpump

I fredags kväll fick vi ett infall att åka till syrran och hennes familj på Skrea camping i Falkenberg. Sagt och gjort, packning i 180 och sen in med allt och alla i bilen. När vi var halvvägs slog det mig att jag glömt matpumpens laddare. Varje natt sätts den nämligen på laddning. Sa några väl valda svordomar och körde vidare.

Vi var fyra vuxna och tre småbarn i samma husvagn men finns det hjärterum så finns det stjärterum!

Så var det pumpen. Hela dagen igår matade vi för hand. Alltså sondade med matsprutor i knappen. Freja äter 60ml/h 18 timmar om dygnet nu så det var ett fasa matande, och långsamt ska det gå. När man fått i henne 60 ml, ja då var det en ny timma och nya 60.

Ska aldrig mer klaga på pumpen, jag svär.

Linda

Jag får ofta höra kommentarer som:" -Åh, du är så stark" eller "Hur orkar du?". Men visste ni att den starkaste kvinnan som finns kommer från Falköping? Trots att hon har en svårt sjuk pojk är hon alltid glad. positiv, på gott humör och ser inga hinder. När vi träffas har man alltid kramp i kinderna av allt skrattande. Ett föredömligt exemplar som jag ser upp till och försöker att leva där efter.

Tänk om alla vore som Linda.

Livet utomhus

Första mötet med gräset. Gräsligt tyckte Freja

Premiär åk med pappa

Nån som vill ha gräset klippt?

ultraljud

Dagens undersökning visade att alla organen i magen såg helt normala ut, inga "äckelbollar" så lång ögat kunde se! Även om jag trodde att så vara fallet så var det ändå en liten mini sten som föll av axeln.

Tiden läkar alla sår

De säger att "tiden läker all sår" och jag kan hålla med. De fula ärren på Frejas bröst bleknar allt mer och mer. Den första stora hjärtoperationen som hon gjorde öppnade de upp henne vågrätt och ärret sträcker från ena sidan ända ut till mitten av ryggen. Ett ovanligt sätt att öppna upp på men det passade bäst i hennes fall. Ärret kunde blivit finare men eftersom de fick "öppna upp" henne igen när hon fick hjärtstopp så blev det som det blev.

Den andra hjärtoperationen öppnade kirurgerna upp henne på det "gamla hederliga" sättet, allstå lodrätt. Detta ärret är betydligt finare. Groparna som finns längre ner på magen är spåren från pacemakertrådar och drän som man får efter en op.

Det senaste ärret är från när de opererade bort tumören. Det sträcker sig från ena sidan och förbi navlen.

I morgon ska vi till sjukhuset på uppföljning. De ska göra ultraljud på hela buken och kolla så det inte kommit fler tumörer. Känns lite pirrigt men jag är ganska säker på att allt kommer se bra ut.

En dag i solen

Snillen spekulerar

En liten stunds mekande blev det idag och en tredje placering i D finalen för Tobias del. Han fick dessutom med sig bilen hem vilket han var mycket nöjd med.

Solen har strålat hela dagen och jag har varit duktig att smörja mig med solskyddsfaktor. (trodde jag) Har spanat in olika människor under dagen och sagt: Kolla in henne, haha, gud vad röd hon är!!

När jag kom hem insåg jag att folk sa nog detsamma om mig.

Here we go again

Så var det dax igen för tävling. Klanen har varit här ikväll och hjälpt storebror att packa och ordna det sista. Tydligen ska en av bröderna försöka köpa bil i morgon. Har det undkommit någon att det är en motorgalen familj jag kommit in i??

Ska inte glömma solskyddsfaktorn i morgon. Mitt nylle har precis hämtat sig från förra lördagens tävling.

Glass

Gick till affären och inhandlade diverse fikatillbehör till lördag. Satte mig ner på en bänk och åt en glass i solen och när jag satt där konstaterade att jag får bada i vassen i år igen.

Målar

Eftersom Tobbe har det körigt att få ihop allt denna veckan med att fixa i ordning bilen inför nästa tävling nu på lördag fick jag och Freja göra en insats.

Fixa fötter

Förberedelser inför gutning

Benen blir gipsade

En "nära-döden-upplevelse" om ni frågar Freja

Formarna som används till att gjuta skalen till fötterna

Att välja rätt färg på skalet är viktigt!

Sen var ju det där med kromosomfelet som rört till det lite "här och där" i kroppen på Freja. Förrutom hennes hjärtfel, vridna tarmar, sen utveckling, mat och gom problem så har hennes fötter alltid varit lite sneda. Inte alls som denna killens fötter men tillräckligt illa att det måste rättas till.

Vi fick en kallelse till ortopeden och de bestämde sig för att tillverka fothöljen till Freja. Dessa ska hon ha på sig när hon är i gåstolen eller när vi tränar med henne. Tanken är att de ska tvinga fötterna till ett normalt läge istället för att luta inåt. Längre fram kommer hon få speciella stödskor som ska rikta upp fötterna ännu mer.

Vad skönt det är att bo i Sverige.

Min Karin

Jag hade en dålig dag igår men när jag kom hem från jobbet fick jag en tidigt mors dag present - en cykel. En "Karin" från Monark och jag känner att vi kommer bli ett tjat par! Inhandlade en mini cykelhjälm åt Freja idag och håller tummarna att hon tycker det är roligt att sitta där bak! Ägnade mig en sekund åt att jag också kanske skulle ha en hjälm (eftersom jag inte cyklat på ett par år) men vad faan, man har ju en image att tänka på!

Karin och jag.

mina tänder

Freja sitter i sängen

Folkrace

Freja värmde upp hemma med sina buckliga folkracebilar

Tobbe kör i mitten

Farfar och Freja

Efter att ha sovit i 3 tim var Freja på toppen humör!

Tobbe på pallen

Igår åkte vi djupt in i de småländska skogarna och kollade på Tobbe när han körde vårens första tävling. Allt mekande med förgasarna gav utdelning och bilen gick "bra som tusan" (enligt chauffören).

Först kör man i tre olika omgångar och samlar poäng, om man gör bra i från sig så kan man komma till någon av de tre finalerna. Tobbe fick samma poäng som en annan kille och fick lottas vilken final han skulle hamna i. Det blev C, men vad gjorde det när han vann den!

När tävlingen är över är alla bilar till salu för 6000 kr. Man får lägga ett bud per person och kan köpa vilken bil som helst. Är det fler än en intressant på samma bil så lottas det vem som får bilen. Tobbe hade tur denna tävligen och fick med sig sin pärla hem för nästa lördag är det tävling i Borås!

packat och klart

I morgon är det premiär på säsongens första tävling Kärran är lastad och nerverna börjar krypa upp till ytan på herr Persson. Fancluben kommer vara på plats och jag ser fram emot en härlig dag i solen!

Fredag

På besök

Under gårdagen var jag och Freja på besök på Östra sjukhuset. Piggade upp Linda med en lagad lunch och drog med henne till Haga och shoppade loss på Villvalla. När vi kom tillbaks så gick vi och kollade till F som mådde mycket bättre! Kämpa på!

Passade även på att hälsa på de andra familjerna som fanns där nere. Hudikgänget var ju inte går som man såg och killarna hade blivit så stora! Hoppas det går bra i morgon för er! Lilla Theo kom ner akut och vi var uppe och hälsade på honom på avdelningen.

Efteråt styrde vi bilen ner till Kullavik och åt ljuvlig äppel paj hos en kompis.

Freja däckade i bilen och sov hela vägen hem. Vilken toppendag!

1 års kontroll

Dagens vikt: 7600g
Dagens längd: 71,5 cm

Vi var på bvc på 1 års kontroll. Lite förskjutet med tanke på att hon är 16 månader. Läkaren kollade att hon kunde klappa i händerna, pincettgreppet (pekfinger + tummen) och lyssnade på sitt namn. Sen lyssnade hon på lungorna och hjärtat. Efter det var hon nöjd.

Japp, det var ju givande....

Snipp, snapp, snut, så var påsken slut!

Så var påsken slut. Den har varit riktigt bra med många besök, och kära återseende! Tack Frida, Malin och Christine för de fina presenterna! Förutom all god mat har det slunkit ner en och annan godis också men det hör väl till!

I morgon är det tillbaks till vardagen och jobb igen. Kommer även bli ett besök till gbg denna vecka för att pigga upp Ronaldvänner som har det kämpigt just nu.

Förra påsken

Ni vet det där stora ägget som finns att köpa? Det är ett sånt som vi la Freja i förra påsken. Fick fylla ut med en filt i botten. Tittade på samma storlek nu i år och kan inte tro att hon verkligen fick plats!

Blåkulla nästa

GLAD PÅSK!

Sjukhusdag

Dagens vikt: 7595 g

Första mötet idag var med sjukgymnasten. Hon såg vilka framsteg som Freja gjort med att hålla balansen när hon sitter. Jag satt som vanligt, stolt som en tupp, och sug i mig allt beröm som jag fick att vi gjort "hemläxan". Måste dela med mig lite dock för jag vet att alla som passar Freja tränar med henne jättemycket!

Den engagerade sjukgymnasten tog fram en blå gummihäst som Freja fick rida på. Denna övning tränar balansen väldigt mycket och Freja tyckte det var skitkul! (Inköpte en röd fin häst till henne senare under dagen)

Den var det dax för logopeden. (Logoped har hand om matning och tal.) En person som vi kommer behöva mycket hjälp av framöver. Eftersom det var det första mötet så pratade vi bara. Mina visioner om att jag skulle visa dem hur hon spottar och kräks när jag matade henne uteblev. Såhär i efterhand vet jag inte riktigt om det var så givande heller. Som Abbes pappa skrev så är det svårt att avgöra om det ger något vissa besök. Hon skulle dock ringa till Mun -H center i Göteborg och kolla om vi fick komma dit med Freja. De är verkliga specialister på barn som vägrar äta. Vi fick dessutom en "tygnapp", det ser ut som en stor napp fast i stället för nappen så är det en tygpåse som man kan fylla med frukt eller annat gott.

Sista punkten på agendan var att få medicin. Nålsättningen gick perfekt på första försöket och sen kopplade de på Kiovig som medicinen heter. Freja har nedsatt immunförsvar och har sen ett år tillbaks fått Kiovig var tredje vecka. Detta hjälper till att stärker upp de vita blodkropparna, kroppens "poliser" mot infektioner. Hon har även ätit ett långtids pencillin sen i augusti och har på så sätt haft ett bra skydd under vinterhalvåret när det härjar mycket baciller.

Nu ska vi försiktigt testa och se hur hon reagerar utan Kiovig under en period. Läkarna har sagt att om hon börjar att få infektioner kommer de sätta in det igen.

Testing testing...

nu är det gjort

Jag har gjort det. Deklarerat.

Som 75% av Sveriges befolkning brukar jag göra min deklaration med kniven på halsen sådär sista dagen. Men i år har jag tagit mig de där 2 minutrarna som det tar, lååångt innan den 4:e maj.

Shit, betyder det att jag håller på att bli vuxen?

Sjukhus

Morgondagens schema:

9,00 Sjukgymnast
10,00 Logoped
11,30 Nålsättning inför immunmedicin

Puh, Freja har en fullspäckad förmiddag framför sig i morgon!

Hurra!

Vi fick brev idag att vi kom med på 22q11:s familjehelg den 15-17 maj! Det ska bli så mysigt och roligt att träffa alla. Att de har placerat det hela ute i Göteborgs skärgård gör ju inte saken sämre!

Stödtecken

Många barn som har kromsomfelet 22q11 har problem med sin gom. Ofta är gommen missbildad och det kan svårt att sluta tätt mellan mun och näsan, vilket resulterar i ett nasalt tal samt att man kanske inte kan uttala alla bokstäver. Ett tecken på att man har svårt att "hålla tätt" är att man kräks genom mun och näsa.

Det läkarna har kunnat se på Freja är att hennes gom är onormalt "hög" och att hon kräks ofta genom näsan. Mer än så vet vi inte men vi kommer bli varse framöver.

Har surfat runt lite på olika stödteckensidor och suttit och försökt att lära mig lite. Många tecken är väldigt naturliga men det är många att hålla reda på! Om ni är nyfikna kan ni gå in på denna länken och kika själva!

http://www.ur.se/Teckensprakswebben/Startsida/

Ett år sedan

Mys på golvet med hela familjen

De sista dagarna på IVA

Mys med personalen

Gick igenom lite kort och hittade dessa från 2007. Efter två otroligt kämpiga månader kom Freja äntligen ur respiratorn och vi kunde flyttas ner till avdelningen. Tratten som hon har framför sig ger syrgas som extra stöd.

Tänk vad mycket som hänt sen dess! Tur att man inte visste vad man hade framför sig...

Grill premiär!

Dra mig baklänges vad gott det är med grillat! De där första gångerna på säsongen är alltid lite extra speciella också.

Det var inte sista gången du stod vid grillen Persson!

Oväntad tillgång

En tjej på jobbet har visat sig vara en stor tillgång för mig. Hon är nämligen en jäkel på stödtecken! Eftersom Freja förmodligen kommer behöva stödtecken för att kunna kommunicera med sin omgivning så måste vi lära oss detta, även kallat TAKK (Tecken som Alternativ och Kompletterande Kommunikation) Tanken är att man ska prata samtidigt som man gör tecknet, det är som en lightversion av teckenspråket kan man säga.

Nu har jag infört att varje gång vi jobbar ihop ska hon lära mig ett nytt tecken. Dagens tecken idag var: mår dåligt.

Som ett extra överraskning så hade mamma fått TAKKböcker om av en granne till dem som vi skulle få! Underbara människor! Nu ska vi börja öva!

Video

Vårkänslor

Vad är det med killar och vår? Så fort snön hunnit smälta och det blir mildväder så börjar Tobbe drömma sig iväg med sitt "Ska-vi-inte-köpa-nya-fälgar-snack".

-"Tänk vad fin bilen hade blivit med dessa 18 tums fälgar!!"

Dream on honey.

Frejas sång

Lyssna och njut!

Nytt försök

Idag inhandlade jag majskrokar och rån. Har fått tips från snälla medmänniskor att detta ska vara prima för matvägrande barn. Tror ni Freja tyckte om det? Hon tog en majskrok, tittade äcklad på mig och slängde den i golvet. Likadant med alla försök med rånen. Efter att ha erbjudit henne dem x antal gånger så gav jag upp.

Jädra skitunge.

Fler förslag?