Fixa fötter

Förberedelser inför gutning

Benen blir gipsade

En "nära-döden-upplevelse" om ni frågar Freja

Formarna som används till att gjuta skalen till fötterna

Att välja rätt färg på skalet är viktigt!

Sen var ju det där med kromosomfelet som rört till det lite "här och där" i kroppen på Freja. Förrutom hennes hjärtfel, vridna tarmar, sen utveckling, mat och gom problem så har hennes fötter alltid varit lite sneda. Inte alls som denna killens fötter men tillräckligt illa att det måste rättas till.

Vi fick en kallelse till ortopeden och de bestämde sig för att tillverka fothöljen till Freja. Dessa ska hon ha på sig när hon är i gåstolen eller när vi tränar med henne. Tanken är att de ska tvinga fötterna till ett normalt läge istället för att luta inåt. Längre fram kommer hon få speciella stödskor som ska rikta upp fötterna ännu mer.

Vad skönt det är att bo i Sverige.

Min Karin

Jag hade en dålig dag igår men när jag kom hem från jobbet fick jag en tidigt mors dag present - en cykel. En "Karin" från Monark och jag känner att vi kommer bli ett tjat par! Inhandlade en mini cykelhjälm åt Freja idag och håller tummarna att hon tycker det är roligt att sitta där bak! Ägnade mig en sekund åt att jag också kanske skulle ha en hjälm (eftersom jag inte cyklat på ett par år) men vad faan, man har ju en image att tänka på!

Karin och jag.

mina tänder

Freja sitter i sängen

Folkrace

Freja värmde upp hemma med sina buckliga folkracebilar

Tobbe kör i mitten

Farfar och Freja

Efter att ha sovit i 3 tim var Freja på toppen humör!

Tobbe på pallen

Igår åkte vi djupt in i de småländska skogarna och kollade på Tobbe när han körde vårens första tävling. Allt mekande med förgasarna gav utdelning och bilen gick "bra som tusan" (enligt chauffören).

Först kör man i tre olika omgångar och samlar poäng, om man gör bra i från sig så kan man komma till någon av de tre finalerna. Tobbe fick samma poäng som en annan kille och fick lottas vilken final han skulle hamna i. Det blev C, men vad gjorde det när han vann den!

När tävlingen är över är alla bilar till salu för 6000 kr. Man får lägga ett bud per person och kan köpa vilken bil som helst. Är det fler än en intressant på samma bil så lottas det vem som får bilen. Tobbe hade tur denna tävligen och fick med sig sin pärla hem för nästa lördag är det tävling i Borås!

packat och klart

I morgon är det premiär på säsongens första tävling Kärran är lastad och nerverna börjar krypa upp till ytan på herr Persson. Fancluben kommer vara på plats och jag ser fram emot en härlig dag i solen!

Fredag

På besök

Under gårdagen var jag och Freja på besök på Östra sjukhuset. Piggade upp Linda med en lagad lunch och drog med henne till Haga och shoppade loss på Villvalla. När vi kom tillbaks så gick vi och kollade till F som mådde mycket bättre! Kämpa på!

Passade även på att hälsa på de andra familjerna som fanns där nere. Hudikgänget var ju inte går som man såg och killarna hade blivit så stora! Hoppas det går bra i morgon för er! Lilla Theo kom ner akut och vi var uppe och hälsade på honom på avdelningen.

Efteråt styrde vi bilen ner till Kullavik och åt ljuvlig äppel paj hos en kompis.

Freja däckade i bilen och sov hela vägen hem. Vilken toppendag!

1 års kontroll

Dagens vikt: 7600g
Dagens längd: 71,5 cm

Vi var på bvc på 1 års kontroll. Lite förskjutet med tanke på att hon är 16 månader. Läkaren kollade att hon kunde klappa i händerna, pincettgreppet (pekfinger + tummen) och lyssnade på sitt namn. Sen lyssnade hon på lungorna och hjärtat. Efter det var hon nöjd.

Japp, det var ju givande....

Snipp, snapp, snut, så var påsken slut!

Så var påsken slut. Den har varit riktigt bra med många besök, och kära återseende! Tack Frida, Malin och Christine för de fina presenterna! Förutom all god mat har det slunkit ner en och annan godis också men det hör väl till!

I morgon är det tillbaks till vardagen och jobb igen. Kommer även bli ett besök till gbg denna vecka för att pigga upp Ronaldvänner som har det kämpigt just nu.

Förra påsken

Ni vet det där stora ägget som finns att köpa? Det är ett sånt som vi la Freja i förra påsken. Fick fylla ut med en filt i botten. Tittade på samma storlek nu i år och kan inte tro att hon verkligen fick plats!

Blåkulla nästa

GLAD PÅSK!

Sjukhusdag

Dagens vikt: 7595 g

Första mötet idag var med sjukgymnasten. Hon såg vilka framsteg som Freja gjort med att hålla balansen när hon sitter. Jag satt som vanligt, stolt som en tupp, och sug i mig allt beröm som jag fick att vi gjort "hemläxan". Måste dela med mig lite dock för jag vet att alla som passar Freja tränar med henne jättemycket!

Den engagerade sjukgymnasten tog fram en blå gummihäst som Freja fick rida på. Denna övning tränar balansen väldigt mycket och Freja tyckte det var skitkul! (Inköpte en röd fin häst till henne senare under dagen)

Den var det dax för logopeden. (Logoped har hand om matning och tal.) En person som vi kommer behöva mycket hjälp av framöver. Eftersom det var det första mötet så pratade vi bara. Mina visioner om att jag skulle visa dem hur hon spottar och kräks när jag matade henne uteblev. Såhär i efterhand vet jag inte riktigt om det var så givande heller. Som Abbes pappa skrev så är det svårt att avgöra om det ger något vissa besök. Hon skulle dock ringa till Mun -H center i Göteborg och kolla om vi fick komma dit med Freja. De är verkliga specialister på barn som vägrar äta. Vi fick dessutom en "tygnapp", det ser ut som en stor napp fast i stället för nappen så är det en tygpåse som man kan fylla med frukt eller annat gott.

Sista punkten på agendan var att få medicin. Nålsättningen gick perfekt på första försöket och sen kopplade de på Kiovig som medicinen heter. Freja har nedsatt immunförsvar och har sen ett år tillbaks fått Kiovig var tredje vecka. Detta hjälper till att stärker upp de vita blodkropparna, kroppens "poliser" mot infektioner. Hon har även ätit ett långtids pencillin sen i augusti och har på så sätt haft ett bra skydd under vinterhalvåret när det härjar mycket baciller.

Nu ska vi försiktigt testa och se hur hon reagerar utan Kiovig under en period. Läkarna har sagt att om hon börjar att få infektioner kommer de sätta in det igen.

Testing testing...

nu är det gjort

Jag har gjort det. Deklarerat.

Som 75% av Sveriges befolkning brukar jag göra min deklaration med kniven på halsen sådär sista dagen. Men i år har jag tagit mig de där 2 minutrarna som det tar, lååångt innan den 4:e maj.

Shit, betyder det att jag håller på att bli vuxen?

Sjukhus

Morgondagens schema:

9,00 Sjukgymnast
10,00 Logoped
11,30 Nålsättning inför immunmedicin

Puh, Freja har en fullspäckad förmiddag framför sig i morgon!

Hurra!

Vi fick brev idag att vi kom med på 22q11:s familjehelg den 15-17 maj! Det ska bli så mysigt och roligt att träffa alla. Att de har placerat det hela ute i Göteborgs skärgård gör ju inte saken sämre!

Stödtecken

Många barn som har kromsomfelet 22q11 har problem med sin gom. Ofta är gommen missbildad och det kan svårt att sluta tätt mellan mun och näsan, vilket resulterar i ett nasalt tal samt att man kanske inte kan uttala alla bokstäver. Ett tecken på att man har svårt att "hålla tätt" är att man kräks genom mun och näsa.

Det läkarna har kunnat se på Freja är att hennes gom är onormalt "hög" och att hon kräks ofta genom näsan. Mer än så vet vi inte men vi kommer bli varse framöver.

Har surfat runt lite på olika stödteckensidor och suttit och försökt att lära mig lite. Många tecken är väldigt naturliga men det är många att hålla reda på! Om ni är nyfikna kan ni gå in på denna länken och kika själva!

http://www.ur.se/Teckensprakswebben/Startsida/

Ett år sedan

Mys på golvet med hela familjen

De sista dagarna på IVA

Mys med personalen

Gick igenom lite kort och hittade dessa från 2007. Efter två otroligt kämpiga månader kom Freja äntligen ur respiratorn och vi kunde flyttas ner till avdelningen. Tratten som hon har framför sig ger syrgas som extra stöd.

Tänk vad mycket som hänt sen dess! Tur att man inte visste vad man hade framför sig...

Grill premiär!

Dra mig baklänges vad gott det är med grillat! De där första gångerna på säsongen är alltid lite extra speciella också.

Det var inte sista gången du stod vid grillen Persson!

Oväntad tillgång

En tjej på jobbet har visat sig vara en stor tillgång för mig. Hon är nämligen en jäkel på stödtecken! Eftersom Freja förmodligen kommer behöva stödtecken för att kunna kommunicera med sin omgivning så måste vi lära oss detta, även kallat TAKK (Tecken som Alternativ och Kompletterande Kommunikation) Tanken är att man ska prata samtidigt som man gör tecknet, det är som en lightversion av teckenspråket kan man säga.

Nu har jag infört att varje gång vi jobbar ihop ska hon lära mig ett nytt tecken. Dagens tecken idag var: mår dåligt.

Som ett extra överraskning så hade mamma fått TAKKböcker om av en granne till dem som vi skulle få! Underbara människor! Nu ska vi börja öva!

Video

Vårkänslor

Vad är det med killar och vår? Så fort snön hunnit smälta och det blir mildväder så börjar Tobbe drömma sig iväg med sitt "Ska-vi-inte-köpa-nya-fälgar-snack".

-"Tänk vad fin bilen hade blivit med dessa 18 tums fälgar!!"

Dream on honey.

Frejas sång

Lyssna och njut!

Nytt försök

Idag inhandlade jag majskrokar och rån. Har fått tips från snälla medmänniskor att detta ska vara prima för matvägrande barn. Tror ni Freja tyckte om det? Hon tog en majskrok, tittade äcklad på mig och slängde den i golvet. Likadant med alla försök med rånen. Efter att ha erbjudit henne dem x antal gånger så gav jag upp.

Jädra skitunge.

Fler förslag?

Koziolkväll

På onsdag kväll kl 18,00 är alla välkomna till GH husvagnar för en

Koziol premiär!

På de redan bra priserna har ni under kvällen 10% extra i rabatt!

Ta med dina vänner och kom och kolla!

Frustration

Både jag och Tobbe har suttit framför datan hela kvällen och på olika sätt försökt att få ut den nyskrivna låten här på bloggen. Vi har provat det mesta så som youtube, bildspel mm och är otroligt tacksamma om nån hacker där ute kunde förbarma sig och hjälpa oss!

Working mom

När jag kom hem efter jobbet smög jag upp och snosade lite på Freja. Hon låg djupt nerbäddad, som vanligt när pappa nattar, och sussade så gott. När jag jobbar på tisdagar är hon hos min mamma och pappa och somnar som en stock på kvällen. Misstänker att det har busats en del under dagen!

I morgon ska vi åka till mormor och morfar och klyva ved.

Vänner

En vän till mig avslöjade sitt hemliga "studio-inspelnigs-projekt" för mig idag. Det var en underbar egenkomponerad låt till Freja som hon spelat in den i en studio och därefter lagt på musik. Så fort jag får den av henne lovar jag att lägga ut den här på bloggen.

Tror ni att jag kunde hålla igen tårarna?

Nä....

Trevlig helg!

Jobb

Idag har Freja och jag jobbat inne på "husvagns affären". Medans jag prismärkt om massa varor så har Freja nöjt suttit i sin gåstol och charmat alla kunder som kommit in.

På eftermiddagen åkte vi och hämtade kusinerna på dagis. När vi kom hem blev de klippta och badade och var helt färdiga när de var dax att åka hem.

Freja slockande utan protester kl 19. Man blir trött av att jobba!

Banangröt

Psst... Freja du har nått på läppen!

Inte alls kul när elaka mamma kommer med skeden!
Men humöret växlar snabbt!

Som vanligt kämpar vi på med att försöka få Freja att inse att man kan faktiskt äta med munnen. Hon samtycker inte. Allt vi erbjuder smakar apa om man frågar henne eller också kräks hon upp allt.

Nån som har några bra tips?

Förmiddag from hell

Frejas vikt/längd kurva. Fortfarande långt under men det börjar arta sig!

Dagen vikt: 7250 g!!

Eftersom vi inte kunde åka till Borås i fredags och få Frejas medicin så var det dax idag. Vi gick upp i ottan och Freja var glatt ovetande om att hon skulle få en hemsk morgon. Vi emlade fötterna på både insidan och utsidan inför nålsättningen och även på huvudet. Det var en pärs att ensam stå och försöka pricka bedövningskrämen rätt på blodådran samtidigt som Freja sprattlar med foten som en galning, för att sen stå och svära över att plåstret, som är som en plastfolie, klibbar ihop sig. Men vi fick ihop det tillslut!

Freja satt konscentrerad hela vägen och när vi parkerat i P-huset så kom det en kaskadkräkning i bilen. Mmm alltid lika mysigt.

Läkaren kollade över Freja och konstaterade att halsen var röd och att det förmodligen var virus som härjade. Hon tog en odling, en lång tops ner i halsen, vilket inte var poppis från Frejas sida. Sen var det dax för nålsättning och även om jag lagt ner stor energi på att emla fötterna så gjorde det ont så in i h-vete för Freja skrek som besatt. Aldrig mer stick i fötterna säger jag bara! Det slutade med en nål på huvudet som vanligt. Efter ytterliggare en pärs med RS vaccinet så lämnade vi avdelningen och vi var nog lika lättade båda två!

På tv

I morse hajade både jag och Tobbe till när vi kollade på lokalnyheterna när Freja dök upp i rutan. De pratade om att vissa barn hade smittats med en resistent magbakterie på Drottnings Silvias barnsjukhus och använde de gamla bilderna som de filmade i somras när Freja låg i respirator på intensiven. (Hon har inte fått denna bakterie)

Ska ringa och snacka lite gage med Tv4.

Det är andra nyheten under inslaget om ni vill kolla:
http://anytime.tv4.se/webtv/?progId=739126&treeId=10072&renderingdepartment=2.757

Host host

Snoret rinner ikapp på mig och Freja. Vi är lika gnälliga och orkar ingenting nu ikväll. I morgon ska vi till Borås sjukhus och få immunmedicin till Freja. Jag ska ringa på morgonen och kolla om man verkligen kan få den i samband med förkyldning.

Ni hör hur sugen jag är på att åka dit va?

Mys

Tvättmaskinen är så spännande!

Tittut!

Habilitering

Lik som andra barn som behöver extra hjälp med olika specialister så har vi hamnat på habiliteringen i Borås. I måndags var det föräldrainformation där de förklarade hur de lägger upp sitt arbete. Har fått tips av en annan mamma att man får "ligga på" lite för att det ska hända något så jag gjorde slag i saken och högg tag i de personer och sa att vi ville verkligen komma igång med planeringen för Frejas del.

Under mötet fick alla föräldrar presenteras sig och berätta kort om sitt barn. Förutom Freja så hade i stort sett alla föräldrar barn med autism. Autism har tydligen ökat oerhört det senaste och man har ingen riktig förklaring. Kanske är det lättare att se vilka som har det tuffare i dagens stressiga vardag? Kanske är olika instanser duktigare på att fånga upp de som visar tecken?

På denna sidan kan du läsa mer info om syndromet: www.livianet.se

Film

Egypten

Idag slog vi spiken i kistan och bokade en resa till soliga Hurghada i Egypten. Hotellet heter Siva Grand Beach är ett all inclusive hotell. Tobbes pappa fyller 60 år i januari och bjuder med oss och hela klanen inkl. Linda. Det ska bli så fantastiskt underbart - synd att det är så långt kvar!!

Någon som varit där och har några tips och råd?

Racet

Bilderna är tagna av Rickard Persson

Det blev mycket mekande för killarna

Det var 6 st gräsklippartraktorer och ungefär 11 stycken mopeder som skulle göra upp i de olika klasserna. Racet pågick i två timmar men allt efter som tiden gick så blev det färre och färre deltagare ute på banan. Motorer skar och växellådor gav upp.

I Tobbes lag var de tre stycken som turades om att köra. Vrålåket som de konstruerat, med en motor från en lövsug, gjorde att de fick tillbringa mycket av tiden att meka, i depån och även ute på banan. Men den höll tiden ut och de placerades på en stolt tredje plats.

Hörde snacket om hur de skulle bygga om gräsklipparen så den blev snabbare och starkare så jag antar att det blir fler race!

Redo

Nu är pärlan lastad. Återkommer med mer bilder från racet!

Godmorgon!

Bumbo

Ända sen Linda var här och Freja fick provsitta Filisp Bumbostol så har jag budat och fajtats på Tradera om att köpa en sådan stol som hjälpmedel till henne.

Har jag vunnit nån auktion? Svar nej.

Har hon lärt sig att sitta under denna processen? Näst intill.

Så Tradera....sorry men jag spar mina pengar!

Mys

Fredagkvälls beskrivning:
Likt 75% av Sveriges befolkning så äter vi alltid tacos på fredagar och denna fredagen var inget undantag! Efter detta följer Lets dance. Tobbe ligger raklång i soffan och smuttar på en whiskey och somnar innan "Hjälp" börjar och jag sätter mig vid datan.

Men nu har det blivit krig om vilken kanal som ska få vara på. Klockan åtta startar ju även "Så ska det låta" nu förtiden! Tacka gud för inspelningsbar boxer, och givetvis så tvingade jag Tobbe att spela in "Så ska det låta" så jag fick kolla på mitt program live! He, he,he! Om inte Elisabeth åker ut ikväll är det skam på torra land!

I morgon gäller det för Tobbes team i gräsklipparracet! Lämnade in vår videokamera på lagning idag men ska försöka ordna lite bilder!

Lyx

I morgon ska jag utnyttja mitt present kort som jag fick när jag fyllde år - en ansiktsbehandling med diverse olika moment som tar hela två och en halv timma. Tilltäppta porer kommer vara ett minne blott och huden len som en babystjärt.

Mmm jag längtar...

Boys will be boys...

Min kära sambo ska vara med i ett gräsklipparrace på lördag. Tillsammans med en annan motorgalen granne på gatan har de kämpat och mekat ihop ett vrålåk. Nu när jag satt här vid datan så hörde jag ett bekant ljud. Eftersom det nog inte finns nån som klipper gräs vid denna tiden på året så gick jag ut, precis lagom för att hinna se Tobbe susa förbi på gatan på en trimmad gräsklippare. Han log så mycket så det var tur att öronen tog emot.

Ja, jag säger då det.

Tisdagar kl 21:00

Freja sover - check!
Popcornen är klara - check!
Redo för att kolla på ett nytt avsnitt!

Äntligen börjar en ny säsong med min favoritserie - Desperate housewives! Planerar att äta en stor skål med popcorn och bara mysa. Har jobbat idag och det var en hel del att göra! Inte nog med att det var massa kunder (inte så konstigt såhär nära efter lön) så hängde vi om hela butiken samtidigt så det blev lite svettigt att hinna med allt! Tror att jag hinner återhämta mig tills nästa vecka då jag jobbar igen!

Söndagsmys

Tjockis

EKG provtagning

Fredagens vikt: 7115 gr !!!!

I fredags var det dax för återkontroll med ultraljud på hjärtat. Allt såg bra ut sa Dr Orm, och från och med nu är det bara ett ultraljud i halvåret som behövs. Vi pratade mycket om matningsproblemen som vi har med Freja, i och med att vi fortfarande står och stampar på samma punkt som vi i aug. Det enda som man får i henne är några droppar vatten då och då.

Jag vill att de ska gå ner och kolla i matstrupen för att se om det finns nått "mekaniskt" som kan tänkas vara på tok. Han höll med om att det kanske skulle vara en bra ide men var tvungen att rådfråga med en annan läkare om detta. Fortsättning följer...

En annan god nyhet är att Freja har fått sin första tand!! I underkäken börjar man ana lite vitt i tandraden. -"Äntligen" som Gert Fylking hade sagt!