Familjecentralen

Idag var det dax för sångstund igen. Jag kan erkänna att jag har problem med sång nu för tiden. Det är så fint och jag blir så glad och vill bara storböla som Lille Skutt! Satt och kollade in Freja, hur hennes ansikte blir till en stor grimage av lycka, hur hennes små händer vibrerar och hälarna som sparkas i golvet av extas när gitarren drar igång. Alla barns ögon bara lyser och de försöker hänga med på alla rörelser till musiken.

Så Freja, sorry, jag kommer stortjuta på alla dina examen, alla avslutningar och uppträdanden du gör.

Frisyr

Jag tycker mig börja se vissa likheter med håret!

Bra hörsel

Ska jobba på lördag och jag har inget i garderoben att ha på mig, så jag åkte tidigare till Borås och inhandlade lite kläder till min fattiga garderob (gud vilka i-lands problem man har!) Det ska bli så himla kul att komma tillbaks! Plus att nu får jag en anledning till att jag måste köpa nya kläder - måste ju vara uppdaterad när jag jobbar!

Freja sattes på prov idag med ett hörseltest som hon klarade galant! Jag var stolt som en tupp! Hon satt vid ett bord och så hade de två högtalare, en på vänster sida och en på höger, sen startade de olika ljud och Freja skulle vända huvudet mot ljudet.

Vi visste ju att hon hör som en... vessla? mus? Vad säger man? Ja, ja hon hör som bara den. Yes!

Ny kompis

När vi var nere i Göteborg såg jag en liten tjej som hade matpump fast hon hade sin i en smidig ryggsäck! Jag ringde till vår dietist och sa att jag ville också ha en sån! Nu slipper vi äntligen den förhatliga droppställningen och vår vardag blir mycket enklare!

Hjärtebarnsmånad

I februari är det dags för Alla barnhjärtans månad igen. Det är tredje året i rad som Hjärt-Lungfonden satsar stort på att uppmärksamma barn med hjärtfel och samla in pengar till
forskning som kan hjälpa dem.

Förra året blev det ett fantastiskt resultat. Fonden samlade in 15 miljoner kronor och kunde
med de pengarna bland annat dela ut tre efterlängtade 3D-ultraljudsmaskiner till barnhjärtklinikerna i Lund, Göteborg och Stockholm. Målet i år är att få ihop 15 miljoner igen som kommer att gå till forskningen och att fortsätta att berätta om barn med hjärtfel.

Framför allt är nu Alla hjärtans dag den 14 februari en dag då hjärtebarnen står i centrum.

Ge med hjärtat!

BVC

Tjihoo!! Vi var på bvc på morgonen jag och Freja.

Dagens vikt: 6695 g!!!
Längd: 68 cm!!

Åh, jag blev så glad! Trodde att hon skulle väga runt 6,5 kilo men tydligen har min gödning gett resultat! Freja har ju alltid legat låång under alla kurvor men idag nådde hon upp till den understa kurvan med längden! Hurra!

Har insett jag vår dietist är inget att hänga i granen och att jag klarar mig utan hennes lama råd. Eftersom kräkningarna kom helt tillbaks så har vi bytt mat till Enfamil. Denna maten är mer tjock i konsistensen och blir svårare att kräkas upp. Kunde inte vår dietist gett oss denna mat i augusti? Det kanske är lite tidigt att ropa hej men hittills så har kräkningarna blivit lite bättre med denna mat.

I morgon blir det heldag på Borås sjukhus med besök hos sjukgymnast, öron/näsa/hals och en dos med immunmedicin.

Forum

Fick ett tips av en som läser bloggen att jag skulle gå in på www.alltforforaldrar.se och läsa deras forum med sond/knappmatning. Oj vad mycket det fanns att läsa! Kan verkligen rekomendera alla som har barn, friska som sjuka, att ta en stund att läsa runt där inne. Det fanns otroligt många olika kategorier om allt från problem med barns sömn, dålig viktuppgång till olika handikapp.

www.alltforforaldrar.se - gå in och läs

Sprätt

Hela Bloomfamiljen kom ut på sjö idag och fiskade sprätt. Gäddorna var lite sega på att nappa men åtta stycken lurade vi till sist upp. Den blev även lite korvgrillning och pulkaåkning med hund.

Jobb!

Gick upp i ottan, 6,30 (jaha tänker ni nu) men när man är mammaledig och har en dotter som sover likt en tonåring så är det väldigt tidigt! Efter att ha skjutsat Freja till mamma och pappa så åkte jag till jobbet!! Satt och sjöng och log i bilen över tanken att komma tillbaks till jobbet! Har inte jobbat sen nov 2007 och har kännt mig lite understimulerad här hemma det sista.

Jag tror att jag har bland de roligaste jobben som finns! Är butikschef i en Jack & Jones butik och planen är att jag ska "gästjobba" en dag i veckan till en början så får vi se framöver. En annan tjej har min tjänst tills jag kommer tillbaks för gott. Mitt ansvar kommer att vara att hänga om i butiken och det känns så roligt! Hjälpte alla kunder med världens leende och dagen bara flög iväg. Kände dock av det i fötterna att man inte var van vid att strutta runt hela dagar högklackat!

I morgon har Freja namnsdag!

Klart!

Åh vad det är tråkigt att vänta!

Här ser ni slangen som togs bort idag.

Kom till sjukhuset vid 8,30 idag. Skulle bara sätta nål och sen raka vägen till operation för borttagning av cvk. Tyvärr kom det in ett akutfall som de var tvungna att ta före oss så vi fick vänta - i över 5 tim! När det äntligen var dax för vår tur kl 14,30 så rullade allt på bra. Jag fick följa med hela vägen in till operationssalen iklädd en vit steril overall, vita träskor och hätta. (skulle tagit bild!) När allt var klart hamnade Freja på uppvaket. Eftersom hon sov så djupt befarade jag att vi skulle få sova över på barnavdelningen, men plötsligt vaknade hon med ett jihu och började busa på stört!

Hon ville inte sova över, inte jag heller!

Bra dag!

Min mamma kom till oss i morse och jag pep iväg till tandläkaren. När tandläkaren frågade om jag småäter svarade jag att jag misshandlat mina tänder med massa godis det senaste året och jag förmodligen skulle ha massa hål. Men icke! De 6 småhål som fanns förra året hade mirakulöst förvunnit kvar fanns bara 1 litet ynka hål! Yeah!

När jag kom hem sov Freja forfarande (kl 10,00) så mamma hade suttit och surfat och fikat medans jag var iväg. Varje vecka har jag fått i läxa att spola cvk´n med Heparin (blodförtunnande, som ska göra att slangen inte täpps igen) men det var bom stopp idag. Vågade inte trycka på för kung och fosterland heller eftersom jag såg hur lätt den gick sönder i gbg.

Ringde till dagvården på Borås sjukhus och fick komma in med en gång. Där fick personalen inte igång den heller så de ringde efter narkospersonal som är experter. Mannen som kom var väldigt trevlig men hade aldrig sett en sån cvk och var inte alls sugen på att spola den heller. Jag försökte övertala honom men han tyckte vi skulle åka till Göteborg. Suck.

Åkte hem utan att fått cvk´n fixad och väntade på att få åka till gbg. Men de ringde från Borås med underbara nyheter, att de visste till 100% att tumören var godartad! Läkarna har inte vetat helt att den var god men idag kom äntligen det slutgiltiga provsvaret! Den sista pusselbiten blev lagd och vi kan äntligen pusta ut ordentligt! Sen sa sköterskan att de skakat fram en narkosläkare som kunde ta bort cvk´n och att detta ska göra kl 9,00 i morgon!

Hurra!

Det svänger

Det känns som innehållet i denna blogg är är som en bergodal bana. Ena stunden är det lugnt med rofyllda promenader och fikastunder för att sen svänga till dåliga besked, tårar och sjukhusvistelse. När det är "de dåliga perioderna" har man massa att skriva. En massa tankar som mår bra över att bli nedskrivna. Nu har det svängt tillbaks till det där "lugna-fika-vardags-stadiet" igen och det är ju absolut det jag föredrar, men man blir lite mindre motiverad att skriva på bloggen - det händer ju inte mycket!

Kommer ni ihåg den mörkhårige samen Martin som var med i Robinsson? De gjorde en rolig parodi på hans tråkiga tillvaro på P3 med en dagbok. Det här var hans innehållsrika dag:

"8,20 - fes"
"Jo... det var det"

Tror inte att ni bloggläsare vill läsa samma saker varje dag, så jag känner att jag måste få in lite variation! Känner mig som poliserna i Cops -"Vi måste skaffa lite action!"

I morgon är kalendern helt tom, måste fyllas - med action!

Ballonger

Hur många ballonger det krävs för att Freja ska flyga iväg?

Fredag

Idag styrde jag och Freja bilen mot Falköping och hälsade på våra vänner. Både mamman och lillkillen har födelsedagar nu i jan så vi kom med paketet och firade dem. Som alltid när vi träffas så pratas det massvis med sjukhussnack och vi ger varann råd och tips. Det är skönt att prata med nån som är i samma sits som en annan.

Efter denna sista operationen har jag varit så glad över att Freja verkar kräkas mycket mindre, men tyvärr verkar som det kommer smygandes tillbaka allt mer och mer. Idag var det en omgång på morgonen, en när faddrarna passade henne, massa ulkningar när vi var i Falköping och på kvällen spydde hon ner mig. Jaha, det var kul så länge det varade!

Kollade på Let´s dance ikväll och konstaterade att de måste fått rabattkort på spraytanning! Alla såg ut som de har varit utomlands i flera veckor.

Sång och lek

Åh, det var så lyckat på babycafét idag! Vi satt 18 barn i en ring och de spelade gitarr och sjöng. Freja älskar verkligen musik och deltog så gott hon kunde, mest applåder hela tiden. I en låt skulle man bland annat klappa i händerna, nicka och vinka - precis hennes konster som hon kan! Hon var inte ledsen nån gång utan kikade nyfiket på de andra barnen.

Det får bli en torsdagsgrej att åka in och sjunga lite!

Barnträning

Nu jäklar ska det tränas att träffa andra barn för Frejas del. Vi ska åka in till stan och gå på Babycafé! Återkommer senare och berättar hur detta var.

Sköna dagar

Med kromosomfelet som Freja har medföljer ofta tandproblem. De har i regel svag emalj vilket innebär många hål och problem med tänderna. Vi fick en remiss till specialist tandvården på sjukhuset där vi kommer att gå regelbundet. Freja protesterade att jag dragit upp henne mitt i natten (kl 07,00) genom att kräkas som en galning när vi kom till Borås. Själva besöket hos tandläkaren gick hur bra som helst. De var så otroligt varsamma och lekte med Freja med en massa djur så det kommer nog inte vara några problem framöver. Tandläkaren konstaterade att det inte fanns några tänder alls, inte ens några på gång! Fick en tid i mars, om hon har fått nån tand, annars kan vi avboka mötet.

Efteråt åkte vi till mitt jobb och hade möte med mina chefer. Jag ska börja jobba igen och det känns toppen! Till en början kommer det bli en dag i veckan så får vi se framöver. Sen blev det en rajd i butikerna på Knalleland för att se om det fanns nått kul. Efter det åkte vi i retur till sjukhuset för att ge Freja sin RS vaccination, mindre kul tyckte hon.

Idag var vi ett helt gäng på fem personer som var ute och gick med våra barnvagnar! Efter promenaden stannade vi till hos oss och drack kaffe. Freja tittade storögt på de andra barnen och verkade vara ganska ok med deras närvaro. Hon har verkat lite rädd för mindre barn hittills och det kanske inte är så konstigt eftersom hon aldrig träffar småbarn! Vi ska öva på detta i veckan!

Var det bara jag som satt med krokodiltårar när jag kollade på Bygglov eller?

Mindre kräk

Freja har ju sin hatade/älskade matpump som tuffar och går 18 tim om dygnet. Vi har märkt att om vi stänger av den nån timma innan hon vaknar på morgonen så kräks hon inte! Undantaget var i fredags när hon kräktes en hel del blod. Vilken skillnad det har varit de senaste dagarna! Helt fantastiskt!

Det har varit en skön helg. Vi storstädade under lördagen och åkte sen till några kompisar som nyss fått barn. Spelade Wii för första gången och både jag och Tobbe har träningsvärk idag efter all boxning och bowling!

I morgon ska jag och Freja till en specialtandläkare i Borås. Fick en kallelse för ett tag sen och ringde med en gång och frågade dem om det krävdes "tänder" för att besöket skulle vara till nån nytta, men det gjorde det inte! Det kommer bara vara ett första besök med information sa de. Spännande.

Min farmor

I fredags var jag på min farmors begravning. Hon dog samma dag som vi åkte ner till Göteborg med Freja innan jul. Har knappt hunnit att känna efter, eller förstått det hela, men poletten trillade ner när jag satt i kyrkan och kollade på kistan som stod så fint dekorerad med hennes favoritblomma, amaryllis. Hur lätt är det att hålla tårarna borta när de spelar "Tryggare kan ingen vara", "Amacing grace", "Jag har hört om en stad ovan molnen" och "Blott en dag"?

I kyrkan slogs jag av tanken hur fruktansvärt det måste vara att gå på en begravning när det är ett barn eller nån som "inte har levt färdigt". Farmor var ju trots allt 92 år och har levt ett helt liv så det var dax för hennes del.

I farmors dödsannons i tidningen uppmuntrade mamma och pappa att folk skulle skänka pengar till Hjärtebarnsföreningen och under middagen på begravningen kunde man lägga pengar i en skål. Tycker det var ett jättebra initiativ och de fick en hel del pengar.

Hujeda mej. Nu är det gjort i alla fall.

Kräk

Under morgonen satt Freja i sin gåstol och kaskadkräktes rakt ner i "musiklådan" som finns på gåstolen. Denna box gav upp det på en gång och det krävdes en isärskruvning och tork innan den ville spela igen.

Nu har det alltså börjat igen - kräket.

Hokus pokus....

Sitter hemma framför datan och bloggar! Det var inga konstigheter att övertala läkarna om att vi skulle få komma hemåt, det fanns ju ingen anledning att vi skulle vara kvar! Freja sitter lyckligt i sin gåstol och diggar till musiken, helt oberörd, som inget har hänt. Vår starka lilla tjej!

Åh jag är så glad över att få vara hemma!

Vårt liv består av...

Klicka på bilden för att se den i större format.

Trettondags afton

Eftersom Freja äter så mycket nu fick vi "bli fria" i fem timmar idag! På Ronald firade vi svärmors födelsedag med middag och tårta. Freja var på "bästa-kalas-humöret" och stilade sig.

Jag trodde att planen var att vi skulle få åka hem på onsdag kanske, men nu börjar de prata om att vi ska vara här tills torsdag och sen åka till Borås! Hmm, ska försöka styra upp detta till något annat. Är väldigt osugen på att mellanlanda i Borås hos Doktor Orm.

Promenad!

Baksidan på Ronald
Glada familjen

Idag kom svärfar och Tobbes kusin ner och hälsade på. Freja har ju äntligen fått börja äta lite grann så vi blev bortkopplade från alla slangar en stund på dagen så då blev det en promenad! Ingen var gladare än vi att slippa det där lilla rummet en stund!

Nu är vi på Ronald alla tre och myser lite. Klockan 18 är dock vår tid slut och vi ska tillbaka till "bunkern". Vi sover varannan natt jag och Tobias på sjukhuset med Freja och idag är det min tur. Den lilla "marodören" Freja har fått en nya vana att somna runt 23,30 nu för tiden som vi kämpar med att lägga om!

Lördag

I morgon blir det mat för Frejas del. Jag har suckat otåligt varje dag som de sagt att :-"Det är för tidigt med mat än så länge". Vill bara påskynda hela situationen så vi kommer hem snart! Tobbe försöker lugna mig och jag vet ju att han har rätt.

Igår var mamma och pappa nere och hälsade på, idag kom syrran och hennes man och i morgon kommer Tobbes pappa vilket resulterar i att dagarna går väldigt fort! Drog iväg till Allum idag också men det blev inget inhandlat förrutom mat.

Freja ligger i sängen och skiner som solen i Karlstad. Hon har aldrig varit på bättre humör, kanske kändes det obehagligt med den där äckelbollen i magen?

Som sagt allt är lugnt!

2009

Freja kollar på tv

Det blev en bra nyår trots allt! Gamla Ronald vänner fick komma ner till Gbg akut med sin kille och var uppe hos oss medans han var på undersökning. Dessutom blev en av personalen på Iva inlagd på samma avdelning som oss med sin bebis. Vi stod i fönstren och kollade på alla fyrverkerier och skålade in det nya året.

Idag kommer det nog inte hända så mycket. Det är fortfarande fasta som gäller för Frejas del på grund av att de rotade runt bland tarmarna. I morgon hoppas vi på lite käk! I eftermiddag kommer svärmor ner till oss och jag gissar på att nån, eller hela klanen, kommer med!