14 september 2008

Fixardag

Vad tänker du på Freja?
Tobbes far och farfar kom hit idag och fikade. Freja fick underbara kläder från Polarn o Pyret - tack, tack, tack! Farfar hade med sig trösklar till vår matsal. Även om jag och Tobias tummade på att det inte skulle finnas några halvfärdiga projekt i vårt hus så har vi varit utan trösklar i 2 år. Rom byggdes inte på en dag, eller vad säger man?!
På onsdags ska vi till en logoped med Freja. Logopederna hjälper barn som har problem med sitt tal, om barnet har svårt att äta med munnen eller om de stammar. För Frejas del är det matningen som är det stora. Nu har det blivit så illa att så fort hon får en droppe i munnen av något så kräks hon direkt. Sen ligger hon och ulkar som en galning och man ångar bittert att man provade. Hoppas de kan hjälpa oss!

13 kommentarer:

Anonym sa...

jag antar att hon har genomgått alla tester som går att genomföra. Men kan det vara möjligt att hon inte tål mjölk ?

Anonym sa...

halloj josseposs! hörde att du försökt spana på min blogg men inte kom in *hahahaha* inget för obehöriga du vet *blink*
vi får lösa detta så du får "tillgång" genom frida kanske? för facebook är du la knappast inloggad på så ofta? ;)
*KRAAAAM*

Anonym sa...

Hoppas ni får träffa en riktigt bra logoped. Min erfarenhet är tyvärr att varken logoped eller dietist har kommit med ett enda vettigt förslag när det gäller att få vår kille att sluta kräkas. Han var som Freja, kräktes vid minsta droppe på läpparna..

Nu är han helt kräkfri och äter allt själv sedan några månader. För honom vände det när jag mot dietistens inrådan bytte ut maten och började ge "vanlig" bebispure och välling i knappen. Kräkningarna upphörde direkt och matlusten kom sakta tillbaka.

Var inte rädd för att ifrågasätta och be om att få prova annan mat om hon kräks. Ge dig inte!

Det blev visst lite långt ;)men jag vet vilket helvete det är med kräk och matproblemet.

Hoppas att det snart löser sig för er!!

Många kramar, Sofia

Anonym sa...

Hallå där.
Tack för senast, så kuol att träffa er igen.

Härligt att kräftskivan vart bra och huvudvärken måttlig;-)

Lycka till hos logopeden, hoppas att ni snart hittar nått som fungerar så att gullungen slipper kräkas så mkt.

Ha det gott, kram på er/Elin

Anonym sa...

Jag har läst hela er historia idag och känner massor med er. Så tufft ni har haft det. Jag hoppas att det nu bara blir bättre. Stor kram till er alla tre.

Anonym sa...

hej Josefine, Tobbe och lilla Freja. Theo har blivit av med sin "knapp", och äter bara i munnen. om du vill ha tips och råd kan du välslå en signal. 0702- 60 83 38. Kram Theo med familj

Anonym sa...

Hm, det låter konstigt det där. Men vadå jag fattar inte. Förklara mer... du är ju min wikipedia liksom :)
// Fridan

Freja sa...

Anonym: De vet inte om hon är mjölkallergisk, men hittills så har hon haft mjölkfri mat.

Tess: jag fick lösenordet men har inte varit inne än!!

Sofia: Vär logoped var underbar! Det känns som att vi kanske kan få ordning på detta! Hur gammal är din son? Är han ett hjärtbarn också?

Bammie:Välkommen till bloggen!

Nathalie: Det var kul att prata med dig idag!

Frida: Hon har ju inte ätit nått i munnen innan så hon har det lite kämpigt att komma igång med detta! Sådärför har vi kallat in experthjälp!

Anonym sa...

Vad bra att ni fick förtroende för er logoped. Vi har nog kanske haft lite otur kanske. Vår logoped är mer inriktad på tal och kommunikation (också viktigt!) känns det som.

Vår kille är 2 på söndag och också ett hjärtebarn. Han har också Noonans syndrom. Han var i stort sett 100% sondmatad under ett års tid, ammade bara. Men det vände och blev snabbt bättre när vi bytte mat.

Lycka till!

ps. Edwin (min son) började äta välling med vaniljsås i :). Sött och gott.

Anonym sa...

Vi har ett barn med 22q11 och igår var vi och kollade upp oron vi haft kring att vår clara ej velat äta knappt alls på nappflaska senaste tiden och att hon kräks allt oftare. De körde fiberoptik ner via näsan och kunde då se att slemhoinan krampar strax nedanför svalget och försvårar passagen ner + att hon har svårare med att få fram rena skrek och ljud då dessa vibrationer stoppas på väg upp. Anledningen till att det försvårats är antagligen att munnen producerar mer slem än tidigare för att göra det mer gästvänligt för kommande tänder. Skönt att få förklarat läget, men skrämmande tanke att hon ej ska kunna äta i framtiden...de kunde ej ge oss några svar om hur vi ska hantera det mer än att enbart sonda hennes mat just i nuläget...

Freja sa...

Jennifer: Kul att komma i kontakt med ännu ett 22q11 barn! Hur gammal är Clara? Men det här med matsituationen som ni har nu - kommer det gå över eller kräver op? Allt detta problem med mat!! ha det gott så länge!

Anonym sa...

Vår lilla Clara är sanrt tre månader och föddes som 2250g "stor" utan de sett något som antydde på det, sedan kom info om hjärtfel8operation om ca 2 mån) därefter catch 22... Började komma på fötter mer, men matsituationen har varit mycket tung senaste tiden... särskilt då vi fick så diffus info senast då vi fick reda ovanstående. Ska dit om en och en halv månad och kanske får veta mer. Dock säger en del att hjärtbarn jan vara lite "upptryckta" med matstrupen vilket kanske kan förklara delar av detta. Vi håller tummarna för att hjärtoperationen kan lösa detta eller att hon kan växer ifrån det...svårt när det är nervstyrd rytmisk rörelse. Vi försöker få ner lite mat ändå och h¨åller henne upprätt för att få ner dessa få droppar för att hålla igång hennes sugteknik. Jobbigt när man inte vet följderna, dock sa logopeden att det skull bli näst intill omöjligt med purémat i nuläget. Upplyftande.. Håller tummarna för att det löser sig för våra små älsklingar. tack för att det finns blogagr som er när man är så vilsen.

Freja sa...

Men har ni har varit i Göteborg - då måste vi ju ha träffats!?