Borås tidning idag

Vi träffade en reporter på 10års kalaset igår som gjorde ett reportage om hur det var att bo Ronald.

Svininfluensa

Skräcken sprider sig...

Nu verkar det som att svininfluensan kommer allt närmare. Jag har varit ganska oinsatt och hela tiden kallt räknat med att man ska ta vaccinet. Nu kommer det mer kritiska röster och många väljer att avstå från sprutorna. När det gäller småbarn är det olika bud som gäller och jag har svårt att avgöra vad som är rätt och fel.

Hur tänker ni? Ska era barn ta sprutan?

Heja!

Som alla andra
Av Tina Keränen

En mamma som vi träffat som kämpar mer än andra. Hon har skrivit en bok som man kan beställa här. Jag kommer absolut göra detta!

Som alla andra är en självbiografi som handlar om hur det är att leva med en sällsynt diagnos som heter 22q11- deletionsyndrom. Det betyder att man har fel på den 22:a kromosomen i kroppen och det påverkar kroppen på olika sätt. En del människor föds med ett allvarligt hjärtfel eller med gomspalt, andra får inlärningssvårigheter. Man kan få många problem i olika grader, som är olika betydande för personen i fråga. Diagnosen kallas ofta för «puzzel-diagnos» eftersom man kan ha så många olika symptom fast det beror på kromosom 22. Diagnosen kallas också för DiGeorge - syndrom, Cat-eye syndrom, Velo-cardio facialt syndrom, och CATCH-22.

Den här berättelsen handlar om Tessa och hennes familj, hur det är att vara mamma till två barn med diagnosen, varav det ena barnet har ett allvarligt hjärtfel. Hon berättar också om hur det är att känna sig annorlunda och om hur det är att få flera diagnoser som vuxen. Tessa har själv 22q11- ds, ADHD, GAD, Fibromyalgi och Tinnitus. Hon berättar om sitt självskadebeteende och sin ångest men också om glädjen av att ha sin familj och om att ha sina vänner nära, om hur man kan hålla ångesten borta med hjälp av roliga och vardagliga händelser, som till exempel att klappa sin hund eller köpa tulpaner i februari. Syftet med berättelsen är att Tessa vill göra 22q11- ds mera känt och kunna hjälpa andra i samma situation.

Hipp hipp hurra!

Skön sjungande Sibel kom, dagen till ära, och framförde några av sina låtar.

Hon berättade att hon tillbringat 6 år på sjukhus när hon var liten och genomgått flera höftoperationer. Att förgylla folk som är på sjukhus ligger henne varmt om hjärtat och dessutom är hon ambassadör för alla Ronald hus i Sverige.

Att träffa Ronald clownen var en "nära-döden-upplevelse" enligt Freja! Theo och hans mamma Nathalie var också på kalaset.

Freja provsitter tvfotöljerna inne på Ronaldhuset.

Jag har många gånger tänkt på om inte Ronald hade funnits för oss och alla andra familjer. Tror aldrig att vi hade tagit oss igenom vår resa lika smärtfritt som vi gjort. Innan huset byggdes fanns ett fåtal, spartanskt inredda, 1:or i hyreshuset brevid sjukhuset. Nu har man det nästan som hemma i en varm och underbar miljö. Även om vi vistats där under tråkiga omständingheter så har vi bara fina och glada minnen från huset och alla underbara människor som vi träffat där.

Nästa gång ni äter på McDonald´s lägg en slant i bössan - det gör underverk!

Häck

Det finns häckar...

... och så finns det häckar!! Denna otroliga höjd har vår häck växt sig till under sommaren. Idag var det dax för att göra slag i saken och pappa kom ner med det tunga artillerit, traktor och släp.


Efter en hård dag ser det bebott och civiliserat hemma hos oss nu! Tack för hjälpen pappa och svärfar Claes! Ömma moder gick lös på buskar och ska ha ett stort tack också.



I morgon ska vi på Ronalds 10 års kalas!

Chokladpudding

Vi tränar med att känna på chokladpudding som vi blivit rekommenderade till. Det gick bättre hemma än vad det gjort på habiliteringen, fast jag tror att jag har Tinky Winky och Lala att tacka för lite avledning!

Min kompis Maria var här idag och gick lös med häcksaxen. Resultatet var strålande! Tack och bock!

Halmstads tripp

Denna helgen var det dax för den årliga husbilstrippen till Halmstad med våra kompisar. Förra året blev det inget av förklarliga skäl då vi precis kommit hem från sjukhuset. Vi stannade i Varberg på vägen och gjorde ett besök på fästningen.

Freja och pappa beundrar utsikten

När vi kom ner till Halmstad slog vi upp vårt "läger". Trots hårda vindar hade vi det supermysigt!

Hittade en "Freja-båt" i hamnen i Halmstad

Träning

Vi har hårdträning här hemma idag. Försöker introducera Freja för krypandet och har lyckats få henne att stå på alla fyra. (om jag hjälper till) Fröken verkar ganska nöjd med att lätta från golvet också och står och gungar lite försiktigt, men att flytta sig ur fläcken verkar omöjligt!

Att stå och hänga vid bordet är också kul, speciellt om det ligger några kontroller till tv eller om datan står på bordet!

Placerade alla roliga saker framför Freja som skulle motivera henne att krypa. Med lite hjälp (läs mycket) så lyckades vi flytta oss!

Vi tränar vidare!

Skåne

Freja hjälper pappa att ratta husbilen

Ett besök vid Ales stenar

Familjen

Farmor

I helgen fick äntligen farmor sin sena födelsedagspresent - en husbilshelg med oss. Vi utforskade Skåne och hamnade på en liten söt camping precis vid havet.

Tobbe brukar alltid kalla min kompis Malin, som är från Skåne, för "Danskan" eftersom han anser att Skåne och Danmark går hand i hand. Han fick vatten på sin kvarn när vi kom ner till campingen och vi bara fick in Danska radiokanaler plus att han fick ett sms på sin telefon "Välkommen till Danmark, nu gäller andra taxor med att ringa..."

Enligt honom ägs Skåne fortfarande av Danskarna.

Habilitering

Vi har intensivträning på habiliteringen just nu. Det är träning med främmande konsistenser som gäller. Specialpedagogen har en påse med massa konstiga saker som pärlhalsband, gelebollar, en bit plastmatta och andra saker som ska stimulera känseln. Freja tittar osäkert ner i påsen och tar tryggt upp det guldiga pärlhalsbandet, det är hennes favorit och hon vet redan efter en gång att det ska vara runt halsen. Hon gör ett tappert försök att ta på sig det men vi fick hjälpa henne på traven.

Av någon konstig anledning blir barn, som inte äter själva, överkänsliga i händerna. Det är det som vi ska träna bort nu. Efter "otäcka påsen" kladdade vi med chokladpuddding. Både jag och Tobbe satt och kladdade och visade lilla fröken att det inte var någon fara. Freja tittade misstänkt på oss och verkade livrädd för den bruna geggan.

Får "offra oss" och öva hemma med chokladpudding! Mums!

BVC kontroll

Dagens vikt: ofattbara 9,5 kilo!!!!
Dagens längd: 77,5 cm

Jag dansade ut från vårdcentralen och var så glad! Nu har hon knatat sig så hennes kurva ligger endast två snäpp under "normalvikt". Freja drogs nog med i min glädjeyra för när vi kom hem så fick jag i henne flera skedar med yoghurt!

En sked yoghurt, snabbt i med nappen, sätta på Tinky Winky, klappa händerna och skratt (allt för att ta bort fokusen från maten) ge lite vatten, en sked yoghurt, napp, distrahera med Tellitubbies kompisarna och sen hålla på så tills hon ger upp fullkomligt

Idag var en bra dag!

Kräftfiske

Igår kväl var det dax för det årliga kräftfisket! Freja fick åka med ner till ån och tyckte det var riktigt spännande.

De kräftor som vi fick vid första lyftet kokade vi så fort vi kom hem och åt senare på kvällen. Gott!

Matträning

Vi har krigat ordentligt de senaste dagarna med potatis och palsternacka.

Freja skriker förskräckt och kastar sig åt sidan så långt bort som möjligt från skeden.

Men vi har en hjälp av våra tellitubbies Tinky Winky och Lala.

Freja tycker de är så roliga när de dansar och spelar

så då måste hon titta framåt och då kommer skeden!

Alla medel är tillåta i vårt matkrig.

Puss

Freja har lärt sig att pussas och vill gärna utöva sitt nya trick när man frågar om man får en puss.

Övar stenhårt med att hon ska säga de efterlängtande orden: mamamamama. Men icke. Det enda som kommer ur Frejas mun är: appa appa.

Vi övar vidare....

Godkänd

När läkaren undersökte henne tyckte jag mig se en liten mörk fläck men satt lydigt tyst (som på nålar) tills han var klar men det var inga konstigheter där inte! Inga "äckelbollar" så långt ögat kunde nå!!

Yes!

Njuren

I morgon är det ultraljud på njuren som gäller. Eftersom hon bara har en vill de vara säkra på att den friska sköter sig, en rutinkontroll, och för att undersöka så det inte har dökt upp nån "äckelboll".

Jag är inte så orolig men kommer ändå bli lättad när läkaren säger att allt ser bra ut. För det kommer han.

Madonna

Home sweet home

Efter mycket krigande så vet hon vart nässprayet ska!

Semester avslutades med några riktigt fina dagar och med lite svidande skinn packade vi ihop och åkte hem. Det stämmer verkligen med "Borta bra men hemma bäst". Skönt att slippa stå i kö för att gå på toa och för att ta en dusch.

I morgon är det dax för Madonna konserten!

Det finns inga hinder!

Ingenting är omöjligt. Man blir påmind då och då! Kolla in denna tjejen!

Vänner för livet

Vill skrika positiva "heja-på" rop så det hörs ända ner till Tyskland där våra vänner kämpar vidare mot cancern. Tycker verkligen att det är er tur att få vind i seglen nu.

Det är vidrigt det här med cancer. Förr var det "nått som de pratade om på tv". Nu kommer det smygande allt närmare. Folk som man känner får symptom och insjuknar och man står bara vilset och ser på.

Olika experter säger: "Ät si, ät så", sola inte, gör inte i och så. Men ändå kommer cancern till vem som helst, häsosam eller rökare.

Ta vara på er alla drabbade.

Äntligen lite sol!

Natten till idag var lugnare (förrutom att jag sov i en bekäm säng i natt så min rygg höll på att gå av i morse)och Frejas feber verkade ha gett sig. Ringde ändå till vårdcentralen för hon var så tät och behövde inhalera och vi var så välkomna.

När vi kom tillbaks kastade jag mig ut i solen och öste på med Hawaiian Tropic olja och kasta mig ut i solen och pressade järnet. Freja var duktig tjej och sov i över tre timmar så mamma och pappa fick lite välbehövlig sol.

På fredag åker vi hem så jag ska passa på att att sola det sista i morgon!

Sveriges vackraste vårdcentral

Obs! bilden är lånad av Familjeläkarnas hemsida - vi har inte såhär fint väder!

De säger att de har Sveriges vackraste vårdcentral här på Skrea strand. Jag hade gärna gått till en annan "sevärdighet" men Freja har varit ledsen större delen av natten och vi misstänker öroninflammation. Hon har dessutom 39 grader i feber och lagt till med en elak hosta och givetvis har jag glömt ta med mig inhalations saker! I förtältet ligger nattens "skörd" med nerkräkta handdukar och lakarn.

Återkommer om hur det gick.

Update: Läkaren trodde att Freja fått ett virus. Hon hade svullna mandlar, snorig, rosslig i bröstet, och röd i öronen. Vi fick inhalera och var välkomna tillbaks om det behövdes fler gånger. Nu ligger hon utslagen i sängen och sover.

Ps. det var den finaste vårdcentralen jag varit på. Trevliga var de också. Mer privatkliniker till Sveriges befolkning!

Rena rånet

Har glömt att gnälla här på bloggen om att Freja har kräkts som en galning det sista. Det började lite i smyg innan vi åkte på semester för att sen eskalera ännu mer. Här på campingen finns det tillgång till både tvättmaskin och tumlare. Enligt Försäkringskassan har de räknat ut att en maskin tvätt kostar 4 kr. Detta är inklusive tvättmedel, slitage av maskin, vattenförbrukning, strömförbrukning, ja rubbet!

Här kostar en maskin 40kr och tumling 10kr. På en vecka har vi tvättat fyra maskiner och tumlat de flesta också. One week to go.

Freja fick se havet för första gången idag. Eftersom denna lilla donna inte kan bada om badvattnet är under 40 grader så erbjöd vi inte henne ett dopp. Att både jag och Tobbe är badkrukor måste ha satt sina spår!

Coola tjejen!

Svininfluensa

Jag, som alla andra, har börjat fundera på dethär med svininfluensan. Det är svårt att undgå mediernas stora varningsrubriker i tidningar och tv. Ringde till habiliteringen för att kolla hur de ställer sig till det hela.

Vår sköterska sa att just nu finns det inget vaccin. Det är fortfarande under tillverkningsfasen och har inte testats ännu. Forskarna hoppas på att de ska kunna få fram vaccinet i slutet på aug och då ska Storbritannien prioriteras eftersom det har slagit hårt där. I sep hoppas de att man ska börja kunna erbjuda vaccination i Sverige och förmodligen kommer alla att få det. Det kommer att finnas listor i vilken turordning dock. Alla barn med hjärt och lungproblem kommer att ha förtur. Brukar ens barn få RS och/eller influensavaccin så får man stå med på listan.

Kom igen nu alla forskare - vi behöver besegra "Gresa-sjukan"!!

En lycklig dag i vårt liv

Denna dagen för exakt ett år sen bar vi Freja över trösklen. Efter nästan 8 månader på sjukhus fick vi äntligen ta hem henne. Jag minns det som igår och hur underbart det var. Här kan ni läsa om detta. När man ser på bilderna så är Freja så otroligt smal och liten! Vad mycket som har hänt på ett år. Hon är så duktig vår tjej!

Skillnad på mitt och ditt

Igår kväll kom Niklas, Linda och Jesper ner till oss i husvagnen och vi hade en mysig kväll med grill och kortspel. 05.45 vaknade vi av att polisen fått in ett tips att alla däcken på Jeppes bil, som stod parkerad utanför campingen, hade blivit stulna. Suck och stön! Varför kan inte folk låta andras grejer vara??

Helt iskallt hade tjuvarna hissat upp bilen med domkraft och skruvat av alla däcken. Allt detta endast 4 meter til närmaste husvagn. Då gäller det verkligen att ha is i magen!

Pappa Claes kom snällt ner till oss med reservdäck och vi samlade hela klanen och hade vårt årliga "Persson-mästerskapen i minigolf". Är så nöjd med att jag inte kom på sista plats som jag brukar!!

Bad, bad, bad