Snillen spekulerarSå var det dax igen för tävling. Klanen har varit här ikväll och hjälpt storebror att packa och ordna det sista. Tydligen ska en av bröderna försöka köpa bil i morgon. Har det undkommit någon att det är en motorgalen familj jag kommit in i??
Ska inte glömma solskyddsfaktorn i morgon. Mitt nylle har precis hämtat sig från förra lördagens tävling.
Förberedelser inför gutning
Benen blir gipsade
En "nära-döden-upplevelse" om ni frågar Freja
Formarna som används till att gjuta skalen till fötterna
Att välja rätt färg på skalet är viktigt!
Jag hade en dålig dag igår men när jag kom hem från jobbet fick jag en tidigt mors dag present - en cykel. En "Karin" från Monark och jag känner att vi kommer bli ett tjat par! Inhandlade en mini cykelhjälm åt Freja idag och håller tummarna att hon tycker det är roligt att sitta där bak! Ägnade mig en sekund åt att jag också kanske skulle ha en hjälm (eftersom jag inte cyklat på ett par år) men vad faan, man har ju en image att tänka på!
Karin och jag.
Freja värmde upp hemma med sina buckliga folkracebilar
Tobbe kör i mitten
Farfar och Freja
Efter att ha sovit i 3 tim var Freja på toppen humör!
Tobbe på pallen
Under gårdagen var jag och Freja på besök på Östra sjukhuset. Piggade upp Linda med en lagad lunch och drog med henne till Haga och shoppade loss på Villvalla. När vi kom tillbaks så gick vi och kollade till F som mådde mycket bättre! Kämpa på!
Passade även på att hälsa på de andra familjerna som fanns där nere. Hudikgänget var ju inte går som man såg och killarna hade blivit så stora! Hoppas det går bra i morgon för er! Lilla Theo kom ner akut och vi var uppe och hälsade på honom på avdelningen.
Efteråt styrde vi bilen ner till Kullavik och åt ljuvlig äppel paj hos en kompis.
Freja däckade i bilen och sov hela vägen hem. Vilken toppendag!
Dagens vikt: 7600g
Dagens längd: 71,5 cm
Vi var på bvc på 1 års kontroll. Lite förskjutet med tanke på att hon är 16 månader. Läkaren kollade att hon kunde klappa i händerna, pincettgreppet (pekfinger + tummen) och lyssnade på sitt namn. Sen lyssnade hon på lungorna och hjärtat. Efter det var hon nöjd.
Japp, det var ju givande....
Så var påsken slut. Den har varit riktigt bra med många besök, och kära återseende! Tack Frida, Malin och Christine för de fina presenterna! Förutom all god mat har det slunkit ner en och annan godis också men det hör väl till!
I morgon är det tillbaks till vardagen och jobb igen. Kommer även bli ett besök till gbg denna vecka för att pigga upp Ronaldvänner som har det kämpigt just nu.
Dagens vikt: 7595 g
Första mötet idag var med sjukgymnasten. Hon såg vilka framsteg som Freja gjort med att hålla balansen när hon sitter. Jag satt som vanligt, stolt som en tupp, och sug i mig allt beröm som jag fick att vi gjort "hemläxan". Måste dela med mig lite dock för jag vet att alla som passar Freja tränar med henne jättemycket!
Den engagerade sjukgymnasten tog fram en blå gummihäst som Freja fick rida på. Denna övning tränar balansen väldigt mycket och Freja tyckte det var skitkul! (Inköpte en röd fin häst till henne senare under dagen)
Den var det dax för logopeden. (Logoped har hand om matning och tal.) En person som vi kommer behöva mycket hjälp av framöver. Eftersom det var det första mötet så pratade vi bara. Mina visioner om att jag skulle visa dem hur hon spottar och kräks när jag matade henne uteblev. Såhär i efterhand vet jag inte riktigt om det var så givande heller. Som Abbes pappa skrev så är det svårt att avgöra om det ger något vissa besök. Hon skulle dock ringa till Mun -H center i Göteborg och kolla om vi fick komma dit med Freja. De är verkliga specialister på barn som vägrar äta. Vi fick dessutom en "tygnapp", det ser ut som en stor napp fast i stället för nappen så är det en tygpåse som man kan fylla med frukt eller annat gott.
Sista punkten på agendan var att få medicin. Nålsättningen gick perfekt på första försöket och sen kopplade de på Kiovig som medicinen heter. Freja har nedsatt immunförsvar och har sen ett år tillbaks fått Kiovig var tredje vecka. Detta hjälper till att stärker upp de vita blodkropparna, kroppens "poliser" mot infektioner. Hon har även ätit ett långtids pencillin sen i augusti och har på så sätt haft ett bra skydd under vinterhalvåret när det härjar mycket baciller.
Nu ska vi försiktigt testa och se hur hon reagerar utan Kiovig under en period. Läkarna har sagt att om hon börjar att få infektioner kommer de sätta in det igen.
Testing testing...
Jag har gjort det. Deklarerat.
Som 75% av Sveriges befolkning brukar jag göra min deklaration med kniven på halsen sådär sista dagen. Men i år har jag tagit mig de där 2 minutrarna som det tar, lååångt innan den 4:e maj.
Shit, betyder det att jag håller på att bli vuxen?
Morgondagens schema:
9,00 Sjukgymnast
10,00 Logoped
11,30 Nålsättning inför immunmedicin
Puh, Freja har en fullspäckad förmiddag framför sig i morgon!
Vi fick brev idag att vi kom med på 22q11:s familjehelg den 15-17 maj! Det ska bli så mysigt och roligt att träffa alla. Att de har placerat det hela ute i Göteborgs skärgård gör ju inte saken sämre!
Många barn som har kromsomfelet 22q11 har problem med sin gom. Ofta är gommen missbildad och det kan svårt att sluta tätt mellan mun och näsan, vilket resulterar i ett nasalt tal samt att man kanske inte kan uttala alla bokstäver. Ett tecken på att man har svårt att "hålla tätt" är att man kräks genom mun och näsa.
Det läkarna har kunnat se på Freja är att hennes gom är onormalt "hög" och att hon kräks ofta genom näsan. Mer än så vet vi inte men vi kommer bli varse framöver.
Har surfat runt lite på olika stödteckensidor och suttit och försökt att lära mig lite. Många tecken är väldigt naturliga men det är många att hålla reda på! Om ni är nyfikna kan ni gå in på denna länken och kika själva!
http://www.ur.se/Teckensprakswebben/Startsida/
Mys på golvet med hela familjen
De sista dagarna på IVA
Mys med personalen
En tjej på jobbet har visat sig vara en stor tillgång för mig. Hon är nämligen en jäkel på stödtecken! Eftersom Freja förmodligen kommer behöva stödtecken för att kunna kommunicera med sin omgivning så måste vi lära oss detta, även kallat TAKK (Tecken som Alternativ och Kompletterande Kommunikation) Tanken är att man ska prata samtidigt som man gör tecknet, det är som en lightversion av teckenspråket kan man säga.
Nu har jag infört att varje gång vi jobbar ihop ska hon lära mig ett nytt tecken. Dagens tecken idag var: mår dåligt.
Som ett extra överraskning så hade mamma fått TAKKböcker om av en granne till dem som vi skulle få! Underbara människor! Nu ska vi börja öva!
Vad är det med killar och vår? Så fort snön hunnit smälta och det blir mildväder så börjar Tobbe drömma sig iväg med sitt "Ska-vi-inte-köpa-nya-fälgar-snack".
-"Tänk vad fin bilen hade blivit med dessa 18 tums fälgar!!"
Dream on honey.
Både jag och Tobbe har suttit framför datan hela kvällen och på olika sätt försökt att få ut den nyskrivna låten här på bloggen. Vi har provat det mesta så som youtube, bildspel mm och är otroligt tacksamma om nån hacker där ute kunde förbarma sig och hjälpa oss!
När jag kom hem efter jobbet smög jag upp och snosade lite på Freja. Hon låg djupt nerbäddad, som vanligt när pappa nattar, och sussade så gott. När jag jobbar på tisdagar är hon hos min mamma och pappa och somnar som en stock på kvällen. Misstänker att det har busats en del under dagen!
I morgon ska vi åka till mormor och morfar och klyva ved.
En vän till mig avslöjade sitt hemliga "studio-inspelnigs-projekt" för mig idag. Det var en underbar egenkomponerad låt till Freja som hon spelat in den i en studio och därefter lagt på musik. Så fort jag får den av henne lovar jag att lägga ut den här på bloggen.
Tror ni att jag kunde hålla igen tårarna?
Nä....
Idag har Freja och jag jobbat inne på "husvagns affären". Medans jag prismärkt om massa varor så har Freja nöjt suttit i sin gåstol och charmat alla kunder som kommit in.
På eftermiddagen åkte vi och hämtade kusinerna på dagis. När vi kom hem blev de klippta och badade och var helt färdiga när de var dax att åka hem.
Freja slockande utan protester kl 19. Man blir trött av att jobba!
Inte alls kul när elaka mamma kommer med skeden!
Men humöret växlar snabbt!
Frejas vikt/längd kurva. Fortfarande långt under men det börjar arta sig!I morse hajade både jag och Tobbe till när vi kollade på lokalnyheterna när Freja dök upp i rutan. De pratade om att vissa barn hade smittats med en resistent magbakterie på Drottnings Silvias barnsjukhus och använde de gamla bilderna som de filmade i somras när Freja låg i respirator på intensiven. (Hon har inte fått denna bakterie)
Ska ringa och snacka lite gage med Tv4.
Det är andra nyheten under inslaget om ni vill kolla:
http://anytime.tv4.se/webtv/?progId=739126&treeId=10072&renderingdepartment=2.757
Snoret rinner ikapp på mig och Freja. Vi är lika gnälliga och orkar ingenting nu ikväll. I morgon ska vi till Borås sjukhus och få immunmedicin till Freja. Jag ska ringa på morgonen och kolla om man verkligen kan få den i samband med förkyldning.
Ni hör hur sugen jag är på att åka dit va?
Lik som andra barn som behöver extra hjälp med olika specialister så har vi hamnat på habiliteringen i Borås. I måndags var det föräldrainformation där de förklarade hur de lägger upp sitt arbete. Har fått tips av en annan mamma att man får "ligga på" lite för att det ska hända något så jag gjorde slag i saken och högg tag i de personer och sa att vi ville verkligen komma igång med planeringen för Frejas del.
Under mötet fick alla föräldrar presenteras sig och berätta kort om sitt barn. Förutom Freja så hade i stort sett alla föräldrar barn med autism. Autism har tydligen ökat oerhört det senaste och man har ingen riktig förklaring. Kanske är det lättare att se vilka som har det tuffare i dagens stressiga vardag? Kanske är olika instanser duktigare på att fånga upp de som visar tecken?
På denna sidan kan du läsa mer info om syndromet: www.livianet.se
Det blev mycket mekande för killarna
