22 augusti 2008

Bvc

Vikt: 4445 gr
Längd: 59,5 cm

Jag gick omkring och undrade varför inte bvc hade ringt och bokat upp oss på en tid, så jag ringde till dem. Det visade sig att vår läkare i Borås (som för övrigt tog tre veckor på sig att få till ett intyg till Försäkringskassan, trots att vi tjatade var och varannan dag!) inte hade skickat papprena om Freja och hennes story till dem. De hade ingen aning om att vi var hemma och än mindre vad hon hade gått igenom.

När vi var på 22q11:s årsmöte så pratade de mycket om att få vet om 22q11 och vad sjukdomen innebär. Att många på sjukhus och vårdcentraler inte har mött något barn med detta kromosomfel innan. Eftersom vår bvc sköterska inte hade fått någon information om Freja så var hon som ett stort frågetecken när vi berättade just om 22q11. Hon var supergullig och även om hon förmodligen kände sig otroligt vilsen och tafatt i situationen så fick vi en bra första kontakt. Hon kommer hem till oss på onsdag och då tänkte jag att ge henne lite tips på olika hemsidor där hon kan läsa på om 22q11. Är det någon som har några bra förslag?

Freja hade lagt på sig bra dessutom! Ökat i både vikt och längd! Yeah, that´s my girl!

I Göteborg finns ett 22q11 team med en kvinna som är guru på 22q11 i spetsen. Hon kan allt och tar första kontakten med alla föräldrar som får besked om att deras barn har detta kromosomfel. Vi fick en bunt utskrivna papper med information om 22q11 av avdelningen innan vi träffade S. Vårt möte var väldigt känslosamt men blev ganska komiskt på slutet.

Vi har ett första informationsmöte med Gurun. Jag sitter och gråter.

-"Gå inte ut på internet och läs en massa om 22q11. Vänta med det och lär känna ert barn" säger Gurun.
-"Vi fick en bunt om 22q11 från Socialstyrelsens hemsida - är den värdelös så vi ska slänga den i soporna då?" sa Tobbe.
-"Eh, nej det är jag som har skrivit det, så det kan ni läsa" säger Gurun sakta.

Då brast jag ut i asgarv.

4 kommentarer:

Hannah sa...

Nej alla är inte så snabba vad gäller papper, själv är jag/vi inte utskrivna från BB här i Nyköping än trots att det va tre månader sen vi åkte därifrån :-)
O okunniga människor har vi oxå träffat som en dietist vi va "tvungna" att gå till, då Vera inte ökade i vikt som hon skulle, men dietisten hade varken träffat eller kunde ngt om barn med hjärtfel så hon skulle "läsa på" om det till nästa besök. Vad skulle jag dit att göra???
Jätteskönt att höra att Freja växer o ökar i vikt!!

Veras mamma.

Anonym sa...

Minns oxå vårt första möte m "gurun" :)
Iaf kan människor runt om en anta massa saker eftersom de läst om 22q11 att så kommer det bli. Agnes skulle tex inte få några framtänder i underkäken sa hennes spec tandläkare utan att ens ta en röntgen...men ack så fel han hade. Han hade ju läst duktig om 22q11 och eftersom de kan sakna vissa tandanlag o Agnes ej hade fått dem då antog han det. En ledsen mor gick där ifrån... Så man har lärt sig att inte ta till sig allt förräns det visar sig att det är så!!

Härligt att hon knubbar på sig! =)
Kram Agnes mamma (Carolina)

Prinsmamman sa...

Hej Gumman!

Vi har världens raraste bvc-sköterska. I början när vi pendlade konstant mellan hopp och förtvivlan hjälpte hon oss enormt!!
Hon kontaktade Solveig, Elliots hjärtläkare och hjärtebarnssköterskan på barnmottagningen, hon såg till att vi var på rätt plats vid rätt tillfälle. Alla kontakter som vi inte orkade med att ta själva hjälpte hon oss med.
Eftersom vi träffar så många läkare så blir det inte så ofta vi träffar henne nu men hon ringer ibland och kollar hur vi har det :)

Jag tror att du ska be bvc-sköterskan att läsa din blogg, den säger så mycket om vem Freja är :) Hon kanske får några tips om hur hon bör hantera dig också ;), ha ha.

Kram Maria

Jonatan och Frida sa...

Kloka ord alla har. Jag säger väl som vanligt tt jag håller med :) Jag fattade inte att ni hade pratat med "gurun" tidigare... hm.. trodde det hände precis nu. Får nog ta och läsa en gång till tror jag. Men får ni fortsätta vara hemma nu då när det har kommit på att ni var utskrivna?! // Kram kram Frida