Här kommer Freja!

Freja reser sig (med lite hjälp)

Sjuk

När jag väckte Freja idag var hennes ögon helt ihopkladdade av var. Efter att ha konstaterat att hon hade feber så blev det en tur till underbart snälla doktor Hagman. En flaska med droppar blev utskrivet som ska droppas i ögonen SEX gånger om dagen! Tjenna, tack för det! Så fort hon ser flaskan börjar hon orma iväg på mattan för att slippa.

Nu ikväll hade hon nästan 39 graders feber. Av de senaste 28 dagarna har hon haft feber i 17 av dem. Jag börjar ana en oroande trend...

Träff

Igår var det dax för föräldragruppen att träffas. Man kan nästan kalla den för en mammaträff för det var endast en modig pappa där.

Det var en mamma där som berättade om hennes erfarenheter med myndigheter, skola och personal. Hon kom med några bra tips som vi kan använda till Freja inför starten på förskolan. Jag ska tillverka en pärm som beskriver Freja. En sida med saker som hon tycker om, en annan med ogillande saker, en sida med tex. information om knappen och vad personalen ska göra om den åker ut mm.

Det andra tipset var en dagbok som förskolan fyller i med dagens händelser. Vissa hade till och med engagerat sitt barns förskolepersonal så de tog kort och klistrade in i dagboken. Sen på kvällen går man igenom dagen med barnet ihop med boken. På helgen fyller föräldrarna i vad man gjort. Ganska smart tycker jag!

När de inte har en föreläsare, som denna gången, pysslar alla med lamineringar, klippning och delar erfarenter kring stödtecken.

Nästa gång ska jag bjuda på fika.

Stor dag!

16 nov. En dag vi aldrig glömmer.

Freja kryper.

Yeah!

Idag tog Freja några försiktiga bentag i sitt krypande! Verkar som hon äntligen förstår hur man ska göra!

Heja, heja!

Världens viktigaste kalas!

Helgen den 28-29 nov är det dax för ett besök på nån av McDonalds restauranger! Under helgen går 10% av all försäljning till Ronald McDonalds Barnfond. Förra året fick man in 3 miljoner och de är verkligen sugna på ett nytt rekord i år. Pengarna går till bygget av ett femte Ronald hus som kommer hjälpa familjer som har svårt sjuka barn och måste bo borta när deras barn är på sjukhus.

Kommer köra en "all in" och ta en hel meny, äppelpaj och milksake. Mmmm det vattnas i munnen. En riktigt bra anledning att frossa på McDonalds!

Glöm inte av att lägga en slant i bössorna vid kassan också!

Nya möten

I veckan har jag träffat två mödrar som även de, har döttrar med speciella behov. Otroligt trevliga och även om våra döttrar inte har samma diagnos så har vi otroligt mycket gemensamt och mycket att prata om.

Den ena mamman berättade om en grupp som startats upp på eget initiativ där man träffas och umgås. Jag tackade genast ja till deras nästa träff!

Utdrag från mailet som jag fick om träffen som är nu på måndag:

...Vi är ett gäng som träffas en gång i månaden där vi sitter och gör material, ger varandra tips, inspiration och idéer om stödtecken. Gemensamt för alla i gruppen är att man har barn på habiliteringen, åldern är varierande...

Det känns jättekul och jag ser fram emot att träffa fler familjer!

H1N1

Feberperioden hade precis lagt sig tills det var dax att ta spruta nr 2 för Frejas del. Hon tog den igår sen kom de bekanta biverkningarna. Kräk, feber och en ledsen Frejis.

Gjorde ultraljud på magen idag också på Freja. Läkaren gick över lever, mjälte och den friska njuren och allt såg fint ut. Gott, gott inga äckelbollar.

I morgon blir det en tripp till Falköping och gott sällskap.

Ålder

Innan träningen idag (yes, jag jobbar på bröllopsformen då och då!) så grundade jag med ett helt kompani med kakor och sen var det dax för att träna bort dem. Eftersom jag var ensam så parades jag ihop med en annan tjej på boxen. Under träningen slog det mig:

"Gud vad jag är gamal." Min träningspartner var dels minst 20 cm kortare och 10 år yngre än mig så hon fick mig att framstå som stor, både kroppsligt och åldersmässigt.

Att jag fyller 28 år idag har väl säkert en del i åldersfunderingarna att göra. Men jag fick verkligen en känsla av "vuxenhet".

Men vad faan, man är inte äldre än man gör sig.

Kafferep

Kafferepet var väldigt lyckat och alla gästerna åt så många kakor de orkade, ingen lyckades orka äta av alla nio sorterna sorterna.

Årets julklapp 2009

Hjärt och lungfonden gör en otroligt stor satsning genom att försöka få svenska folket att köpa en kvarts forskning och göra det till "Årets julklapp 2009". Man kan välja om man vill ge den till forskning kring att halvera hjärtinfarkt, rädda kvinnohjärtat eller ge hjärtsjuka barn ett längre liv. 15 minuters kostar 150 kr.

Jag blir så rörd när jag ser kampanjer som denna. Att ha en hjärtopererad pappa och dotter gör att ämnet berör mig mycket. Jag är så tacksam över att Freja föddes 2007 inte för 10 år sen. På den tiden visste inte forskarna lika mycket som de vet idag och opererade inte barn med hjärtfel likt det Freja hade. Att skapa ett enkammarhjärta och på så vis rädda små spändbarn är likaså relativt ny teknik. Jag minns tillbaks på de familjer som vi träffat på sjukhus vars barn tyvärr inte klarade sig. Önskar att forskningen går framåt så mindre barn slipper fara till himlen.

Jag har köpt min första julklapp. Freja ska få den.

Tobbe- nästa idoldeltagare

Efer Idol sitter Tobbe i soffan ylar "Show must go oooooon". Inte helt i ton kan jag tillägga...

Sen konstaterar han njöt - det är jag och Erik.

Baka, baka liten kaka

Vi bakar många kakor här hemma just nu. Dels så har Freja fått dille på att lyssna på just "Baka, baka liten kaka - ramsan" samtidigt som hon försöker göra lite av de rörelser som hör till. Dels så bakar jag mycket kakor. Ska ha "kafferep" på söndag (inte för att det är Fars dag utan det är nån som fyller år på måndag, host, host)

Har kämpat med biskvier under dagen. Bottnarna blev fantastiskt fina, nästan som de på kondis, enligt mig. Smörkrämen var lite kämpigare med efter tredje satsen var de klara för det att doppas i choklad. Det var värre än vad jag trodde. Chokladhel...et ville ju inte fastna utan bara rann av. Panik! Mina fina kondisbiskvier! Ringde till bakakuten - mamma. Tydligen var det så att de skulle stå i kylskåp innan de doppades i chokladen (fnys). Jäkla Leila - det kunde hon väl skrivit i receptet! Nu får de stå där inne och skämmas så tar jag tag i dem i morgon.

Rullade en liten degboll idag och fick syn på Freja som satt och studerade mig och rullade med sina händer också. Hon är en liten härmapa. Det känns som att hon är väldigt mottaglig för TAKK som vi kommer börja med lite smått nästa år. Hela ligan med fröknar på dagis ville också följa med på kursen så det kommer nog bli kanon.

Update

Freja har numera ingen feber men är fortfarande jädrigt snorig, hostig och däven. Hon kräks mer och man undrar ibland om hon får i sig nån mat alls.

Hon slocknade helt knockad nu ikväll. Lilla trollet.

På tal om kräk...
Freja vaknade nu och skrek så jag gick upp till henne för att se vad som var på tok. Hon var otröstlig så jag tog upp henne och vips så fick jag en härlig kräk-dusch över mig. Mmmm...

Tacka gud för den som uppfann tvättmaskinen!

Sömntuta

En otroligt snorig och hostig Freja slog nytt rekord idag. Hon sov till 10,30.

Inget fredagsmys här inte.

Tänk så kul man kan ha med en rondskål!

Pappa och Freja leker med vatten i handfatet. Vad gör man inte för att få ett urinprov?

Nu är det slut på veckan det är dax för fredagsmyyyyyys!"

Eller inte idag.

Ringde till vårdcentralen för att fråga om svinvaccinationen kan orsaka feber i 12 dagar? Nja, nej det tyckte det inte, men var inte pigga på att ta emot oss i Ulricehamn utan hänvisade oss vidare till Borås. Freja blev febrig av vaccinet och sen har hon haft en feber varje kväll sen dess. I Borås sa de att de ville ta en kik på tösabiten. Sagt och gjort en tripp till Borås "Det tar nog inte så lång stund". Säkert. Fem timmar instängda i ett undersökningsrum, sen kunde vi åka hem.

Förhöjt CRP, 52 (infektionsvärdet) men fortfarande på virusnivå. Om febern inte har släppt på måndag så ska vi komma tillbaka för att ta fler prover. "

Nu är det pyttelite fredagsmys innan jag stupar i säng.

Möte med förskolan

Idag var det möte med personalen på förskolan som stod på dagordningen. Vi fick världens varmaste mottagande och jag ser verkligen fram emot att börja skola in Freja i feb. Hon kommer att få det superbra där med en egen resurs som ser till henne. Personalen såg helt bestört ut när vi rabblade upp alla specialiteter som kommer med Freja. Det låter ju så mycket när man ska förklara vad hennes kromosomfel drar med sig och vad hennes behov är.

Vi gick från förskolan med ett leende på läpparna. Det här kommer bli bra.

Vi kämpar på

The show must go on. Vi borstar av oss brandsoten, slickar våra sår och kämpar vidare på jobbet. Har röjt ur vårt lager och inrättat ett kontor och har snart en klar "minibutik". Saneringsfirman säger nämligen att det kan ta upp till sex månader innan vi kommer in i lokalerna igen så det gäller att ordna upp något som håller under en längre period.

Jag sålde en vagn igår mitt i allt fixande. Dammade av en kartong som kunden kunde sitta på och hittade ett provisoriskt bord (fick rensa av alla gamla kaffekoppar och fikabröd) och själv halvsatt jag på en verktygslåda.

Vi säljer i alla situationer. GH Husvagnar har nio liv.

Test

Vi ska iväg till habiliteringen strax. Det ska göras en motorisk bedömning på Freja. Spännande att se vad de säger men samtidigt nervöst. Man undrar vad testet innebär och vill ju att hon ska göra bra i från sig.

I morgon ska vi ha möte med förskolans personal och rektorn och diskutera Frejas kommande start där. Får se hur de bedömer hur mycket assistans hon behöver.

Vi hoppas på det bästa.