Regn

Vikt: 4270 g

Antar att det är inte bara här som det regnar? Har försökt att trotsa vädrets makter och klippa vår enorma häck, men har fått springa ut och in när skurarna kommer. Vill komma ut och gå sköna långpromenader men vädret sätter käppar i hjulet för mina planer.

Vad hände med Brittsommaren?

Vänner

Åh, jag blev så rörd när jag var inne hos Maria och läste hennes fina inlägg! Tusen tack!

Härliga måndag

Firandet forsätter...

Det är så underbart att vara hemma! Går omkring och bara myser för fulla muggar. Freja och alla hennes saker förgyller verkligen den regniga vardagen. Att tvätta hennes söta små kläder, se nappflaskor i disken, hoppa på soptunnan för att få plats med alla blöjor, vakna klockan 05 på morgonen och mötas av ett leende - allt är så underbart!

Igår natt började pulsen på tösabiten att leva rövare igen. Istället för att gå upp (som den gjorde en annan gång) så gick den ned. Vi ser hennes hjärtslag på den apparaten som även visar syresättningen, den brukar ligga runt 120 i puls men hade ca 15 dippar när hon sjönk ned till 80-90 och en gång till 69. Fick hybris och ringde till avdelningen Borås som tyckte att jag skulle ringa Göteborg. Den underbara hjärtavdelningspersonal i Götet ringde och väckte jourhavande läkare som i sin tur ringde upp mig. Han sa att den medicinen som Freja har kan sänka pulsen, men om den fortsatte så skulle vi åka till Borås och göra ett EKG. Låg länge och bevakade hennes puls på apparaten och vaknade säkert 8 gånger i timmen och försäkrade mig om att allt var ok.

Vaknade med halvt nackspärr efter att ha legat på helspänn hela natten. Ska lägga till en massagetimme till Frejas "Jag-är-skyldig-mamma-lista"!

Trött söndag

Var på grillfest med Tobias släkt igår som resulterade i att jag hamnade på vårt uteställe i stan. Vad säger man? Första utgången sen 1 maj 2007 - det kan bara sluta på ett sätt!

Nästa tillfälle som det är fest så kan jag köra!

17dec - 7 aug

Som Gert Fylking skulle ha sagt: ÄNTLIGEN!!! Idag blev vi utskrivna från sjukhuset! Hela bilen blev fullproppad med all medicinsk utrustning som kan tänkas komma till användning. Nu ska vi inte till sjukhuset förrän nästa vecka, då Freja ska få immunförstärkande medicin (immunglobulin). Nu ska vi bara njuta av att vara fria!

Det känns som man har kommit hem från BB. Skillnaden är dock att jag kan gå normalt, dricka vin och vi har en ärrad, men leende bebis!

God natt

Jag är helt slut.

Har haft en kämpig dag med att klippa vår enorma häck och är känner redan att jag kommer inte komma ur sängen i morgon.

I morgon ska Freja bli utskriven från sjukhuset! Det måste vi fira med bubbel!

Hem ljuva hem

Freja spanar. Inte kul att bada i för kallt vatten!

Vikt:4090g
Mat: 70 ml/3:e tim

Vi sa till läkarn att vi inte ville sova på sjukhuset mera. Jaha, sa han då, det ska väl gå för sig! Efter en heldag med nyfikna besökare så somnade hela familjen Persson/Bloom utmattade och MiniBloom sov som en prinsessa hela natten!

Läkarna ville att vi skulle komma innan ronden så det var att gå upp i ottan. De tog prover och vikt och efter ronden fick vi åka hem igen. På torsdag så planerar de att kunna skriva ut oss och jag längtar. Man har redan blivit så bortskämd med att vara hemma att de korta, dagliga besöken på sjukhuset känns onödiga. Snart är det slut med det!

Regnet öser ner, men vi bara ler!

Fullt hus!

Igår när jag åkte till Borås så ringde Tobbe och skrek: "Vi får permission över dagen!!". Jag blev så glad så tårarna bara sprutade. Det är ju det man har väntat på, att få ta med henne hem! Jag kom till avdelningen med mascara långt ned på kinderna! Det tog tid för oss att komma iväg för eftersom Freja kräver syrgas när hon sover så behövde vi ha med oss en syrgastub. Egentligen måste en man komma ut och godkänna huset, förstod jag det som, men de gick igenom alla regler med oss på sjukhuset och skickade med oss en tub efter mycket om och men. Vi fick även med oss en syremätare, en boll, en inhalationsmaskin, mediciner, sprutor, blöjor och Frejas mat - så det blev en hel del!

När vi satt i bilen och åkte hemåt så nöp jag mig i armen men det var ingen dröm! Vi var nog den lyckligaste familjen i universum igår när vi bar in Freja genom dörren. Efter att ha gett klarttecken så fylldes huset snart med våra familjer och det var så känslofullt. Skratt blandades med tårar och ingen kunde förstå att det var sant att vi äntligen var hemma!

Vår permission var bara över dagen, så tyvärr var vi tvungna att åka tillbaka till Borås på kvällen. Jag och Freja hade en ganska lugn natt. Nattpersonalen hjälpte mig lite genom att mata henne ett mål så man fick lite några timmars sömn. På morgonen när doktorn gick ronden sa han: -"Ja, ni vill väl inte vara här antar jag, så åk hem igen över dagen!" Ok! Vi stack så fort vi fick dagens mediciner.

Huset har varit fullt av människor idag också, alla vill träffa oss, eller jag tror det är Freja som lockar mest! Det är så skön stämning här hemma. Jag och Tobias bara fnissar när vi tittar på varann för vi är så lyckliga!

Alla undrar om det känns nervöst och pirrigt att ha Freja hemma, men det gör det inte, det känns bara helt naturligt! Det är så himla underbart! I morgon ska vi säga att vi inte vill komma tillbaks på kvällen- vi vill sova hemma alla 3!

Älskade Ronald hus!

Köket till lägenheterna. Vår läghenhet

Lägenheten. Baksidan på Ronald

Blå köket. Matplats

Ett av alla TV rum. Lekrum

Bibliotek. TVrum

Tack!

Tack alla underbara människor som har fixat med huset och trädgården! Det var så fint när jag kom hem ikväll! Det är nästan mer välskött än vad det brukar vara!

Snart ska jag krypa ned i vår säng. Tobbe sover hos Freja. Inom kort ska vi alla 3 vara samlade. Jag längtar!

Transport

I morse knackade det på dörren. Jag satte mig yrvaket upp i sängen.

- "Oj förlåt väckte jag dig?" sa en man som skulle göra ultralud på Freja
- "Nej, absolut inte!" (varför erkänner man aldrig att man nyss låg och sov som en gris?) "Jag har varit vaken länge!"

Det har varit en lång dag. Ultraljudet gick fin fint och de bestämde med Borås att en ambulans skulle komma och hämta oss kl 12. Klockan blev 15 - och ingen transport. Kl 18 kom den äntligen, bara sex timmar försent. Jag försökte lugna mig med att har vi väntat i över sju månader på att komma från Göteborg så kunde vi vänta ett par timmar till!

Vi fick ett riktigt varmt välkomnande på Borås sjukhus! Tre underbara sköterskor hade väntat hela dagen på oss och blev så glada när vi kom. De passade upp oss med mackor och allt annat vi kunde förväntas behöva. Det kändes som vi var de enda personerna på hela avdelningen för det var helt stendött. Vi är ju vana vid att man nästan blir överkörd i korridorerna i Göteborg av alla trehjulingar och här är det helt lugnt! Vi stormtrivs redan, men har förklart för dem att vi kommer inte bli långvariga! Jag kan tänka mig att stanna över helgen, max, och sen tar jag en syrgastub och min tös och åker hem.

Bye, bye Göteborg!

Idag är det den dagen som vi väntat så på: Bye bye Göteborg - hello Borås! Kände att jag ville spela "vår kampsång", den passar liksom in idag!

God morgon!

Detta händer idag:

• Frejas cvk ska tas bort
• Massa mediciner ska försvinna
• Hon ska ut på eget rum
• De ska ringa Borås sjukhus och kolla när vi kan komma
• Våra kompisar F och M kommer och hälsar på!
• Guldhamstern kommer ikväll och fikar!
• Tobias ska till Falkenberg och kolla på revy

Denna dag lär nog passera i ett nafs och inatt ska jag sova med min skatt!

Hej vad det går!

Vikt: 4045g
Mat: 48ml

Ok, det gäller att hänga med i svängarna här! I morgon ska de ta bort Frejas cvk, eftersom hon har en som ligger på bröstet, under huden, så måste hon sövas när den tas bort. Sen ska de ringa Borås och kolla om vi kan komma dit innan helgen! Allt detta om cvk borttagningen går bra och allt rullar på så bra som det gör nu.

Jag kan inte fatta vad som är på g. Vi är verkligen på väg hem! Om det inte blir innan helgen så blir det garanterat efter helgen.

När jag stod i köket ikväll och var irriterad över att folk inte kan städa upp efter sig ,så kom jag och tänka på vårt fina hus och vårt egna kök. Sen städade jag upp med ett leende.

Slurp

Svärmor har varit här hela dagen och myst med Freja. Under lunchen hade vi även gäster, Elliott med familj var återbesök och kom och hälsade på. Lilla Elliott bara utvecklas och växer för varje gång man ser honom och det är så härligt!

Allt flyter på med Freja och hon mår jättebra! En liten känsla av att hemmet kommer allt närmare har infunnit sig. Fick panik idag när jag kom på att vi inte har nått skötbord hemma och andra småsaker som kan behövas.

Freja var superduktig och drack lite ur nappflasken idag också. Elliotts mamma sa: "Även de minsta framstegen känns som ett OS guld" och jag är beredd att hålla med!

Brev

Vikt: 4065 g
Mat: 41 ml/3 tim

Detta brevet låg hos Freja i morse från nattsköterskan:

Godmorgon mamma och pappa!
Det är lika bra att jag talar om hur busig tjej jag varit i natt, innan någon personal gör det. Jag har inte velat sova sådär jättemycket, men har slumrat till då och då. Jag fick sitta uppe hos A under ett mål och ni ska veta hur mycket jag log mot henne! Sen ville jag inte sova så A hämtade "babyshaker" och la i min säng. Då blev jag lite lugnare. Sen har jag bajsat 2 gånger! Hoppas ni har fått sova ordentligt. Vi ses sen, nu ska jag sova en stund.

Många kramar från lilla Freja

Hot, hot ,hot

Vikt: 4050 g
Mat: 34ml/ 3 tim

Det är inte bara jag som har svettats idag eller? Shit vad varmt det är! På den sal som Freja ligger har tyvärr inte försetts med ac så på eftermiddagarna när solen ligger på de stora fönstren så blir det hett!

I fredags kväll så hände något med Frejas puls. Den fick fullkomligt fnatt och blev helt oregelbunden. Den hoppade mellan 140 och upp till 290 i 5 tim. Hjärtläkaren kallades in och jag var ett vrak under alla timmar och satt och bet av varenda nagel. (ska påminna Freja om att hon är skyldig mig några manikyr omgångar!) Tillslut satte läkaren in en viss medicin och då blev allt lugna gatan igen. Sen dess har det inte varit något.

Igår kväll var jag och Tobbe på Iron Maiden, eller ja, vi var utanför och tjuvlyssnade! De enda låtarna jag kan är "Run to the hills" och "Fear of the dark" men Tobias satt med konstant tuppskin - även på smalbenen, så det måste vart bra.

Vi hade läkarsamtal idag. Ville kolla av läget, här är de nämligen experter på att helt utan förvarning komma med en dags varsel och säga att man ska hem eller till sitt hemsjukhus, så vi sa till honom att de ska ge oss god marginal. Deras uppmatningsplan för Freja är helt galen! Läkaren hoppas att hon ska kunna äta 75ml/3 tim redan inom en vecka och att de ska kunna plocka bort hennes cvk. Den högsta mängden hon någonsin har ätit är 50 ml och det var i mars! Men, peppar peppar, det verkar fungera hittills. Idag tog hon till och med nappflaskan lite grann! Kanske var det för jag hade hällt i hennes nya mani - fruktdryck!

När det var som varmast idag så flyttade vi upp till tredje plan på Ronald. Till vår gamla lägenhet "Kaninen"! Nässjö familjen fick åka hemåt idag efter 6 månader här i Götet. Skönt att vara tillbaka där uppe - det var dock som en bastu där under taket!

Ikväll kom det två nyfödda barn till salen. Man såg de vilsna, ledsna föräldrarna och kände verkligen med dem. Usch, deras resa ska precis börja- jag får nog ta dem under mina vingar!

Vi blir fler

Vikt: 4024 g
Matmängd: 22ml/3 tim

Igår kom det ner en tjej från IVA avdelningen till vår sal. Det visade sig att denna tjej också hade 22q11! De poppar upp lite titt som tätt!

Freja hade haft ännu en sömnlös natt, fast låg och myste när jag kom i morse. Hon har ju haft feber sen hon opererades men den verkar ge sig nu. Även crp var på väg ner. Det är så underbart att få ta upp henne! Satt med henne i knät för första gången på 11 dagar och bara njöt. Senare idag ska hon få komma upp och studsa på bollen, dock väldigt försiktigt!

FRI!!

Matmängd: 20ml/3 tim

Ok jag har varit en dålig bloggare det senaste! Denna vecka har varit helt galet fullspäckad! En eller två besöksomgångar per dag, en myskväll med mat på Hard Rock och bio (Mamma Mia - ni måste se den!) och framför allt - Freja har blivit av med respiratorn och har kommit ned till hjärtavdelningen idag!

Som alltid, när hon har haft respirator, så förvandlas hon till ett morfinberoende minimonster som dessutom är ledsen, ynklig och känner sig ensammast i hela världen. Det enda man kan göra är att stå vid henne hela tiden och klappa och underhålla. På bilderna, som är tagna ikväll, var hon väldigt nöjd när hon tittade på sin fina ballong som hon fick på IVA. Det var det enda som dög just då.

Det känns som att man börjar se en ände på denna resa. Nu är det inga fler operationer (ja, förutom "byte av reservdelar" i framtiden) och det känns lite konstigt. Det låter helt knäppt men hela tiden har man haft olika mål med olika ingrepp och nu finns det inga kvar! Man står lite snopen och känner -" Är det inga fler??".

Nej, nu är det inga fler. Nu ska vi hemmåt.

Underhållande dag

Det har varit en händelselös, underhållande dag - hur går det ihop sig kan man tänka då? Jo, mamma, pappa och svärfar kom hit idag. Vi åt fantastiskt god mat och sen satt besöket som på nålar och ville bara gå upp och hälsa på Freja.

Lilla gullan skötte sig som vanligt och eftermiddagen blev väldigt lugn och låångtrååkig så jag började baka, igen. Idag blev det 3 kladdkakor- jag börjar kunna receptet utantill! Jag dukade upp med kaffe och saft och kladdkaka med grädde i köket och bjöd in alla föräldrar till fika. Det är mitt nya kall- "Baka till folket!" Men tänk vad tjock jag skulle bli om jag jobbade på kondis? Hu, hemska tanke!'

Sibel besökte Ronald idag och hade en minikonsert för alla i huset. Jädrar vilken pipa hon har! När hon sjöng låten från Melodifestivalen så stod alla hårstrån rakt ut.

Freja har en CVK (infart för medicin och ersättning för mat) på halsen. Vi har legat på läkarna och sagt att vi vill ha den flyttad till bröstet igen. Där är den mindre infektionskänslig, hon kan inte dra i den + att hon kan använda alla kläder som hon har som träs över huvudet! Klockan 21.30 kom de från operation och hämtade henne. Jag "glömde" påminna dem om att förra gången de satte en sådan CVK så tog de tre timmar, för då hade de säkert skjutit upp det hela tills i morgon. Nu ligger jag och väntar på att de ska ringa och säga att de är klara - men det dröjer väl...

En bra, händelselös, underhållande dag!