Lite bilder

Fredagen den 13:e

Vem har sagt myntat att fredagen den 13:e är en otursdag? Jag håller absolut inte med! Vi har haft en toppen dag! I morse när vi kom till Freja så sa sköterskan glatt att crp var under 5! Ville nästan göra en liten glädjedans av lycka, men insåg att då skulle då nog leda bort mig till psykavdelningen så jag avstod. Nu jädrar, vilken formtopp hon är i nu!

Sen hade hände det grejer! De hade beslutat på ronden att artärnålen i armen skulle väck och att hon inte behövde vara uppkopplad med elektroder - så då rök de! Samtidigt så bestämde de att de kunde komprimera ihop hennes dropp så hon blev "fri" från allt i 2 timmar! Stod som ett fån och bara log men Freja log nog mest av oss alla. Trodde ett tag att hon skulle få kramp i kinderna för hennes lilla pussmun log hela tiden!

Mellan 12-13 är det vila på salen på sjukhuset och då ska det helst inte vara några föräldrar där. Det passar bra in med lunch också för vår del. Idag kom Tobias pappa ned och tog med oss ut och åt lunch i Sävedalen. När vi kom tillbaks till Ronald så sprang jag in och hämtade barnvagnen (fick nästan damma av den!). Var i extas att äntligen kunna använda den! På väg ut från Ronald så fick vi gratisbiljetter till Monster Jam på söndag! Skitskoj!!

När vi kom till Freja så charmade hon farfar totalt och bara skrattade. När vi körde ut henne i korridorerna så blev ögonen stora som tefat och det var så mycket att titta på! Efter hennes lilla utflykt var hon aldeles utmattad och sov tre timmar i streck.

Vilken underbar dag det har varit idag! En jobbarkompis har äntligen fått sitt välförtjänta körkort också - grattis E! Jag vill vända denna skrockdag för gott till en turdag!

En förvånad rumpnisse

Mer mango!!!

Såhär glad blev Freja när jag berättade att hon skulle få äta mangopuré!

Mera !!

Mangopuré provningen var lyckad och Freja verkade nöjd. Det kändes lite konstigt att mata henne med sked, men det är väl bara att vänja sig!

Hurra, hurra!

Idag fyller min systerson 5år och cyklar förmodligen forfarande omkring på sin nya cykel, fast i sömnen!

Min målande svåger fyller år idag också! Hoppas du haft en bra dag i blåsten!

Liseberg

Vårt nya hangout ställe är Liseberg. Idag var vi där med fam Älg som var på återbesök här nere i Göteborg. Det var så kul att se dem och F är ju så duktig och växer som bara den! Gjorde ett "vuxenbesök" på nöjesparken idag. Gick omkring och myste, spelade bort en mindre förmögenhet på alla chokladhjul, åt nybakta våfflor och tvingade Tobbe och J att åka Balder. Åkte ingenting utan la alla pengarna på spel som resulterade i en fjuttig Daimpåse. Freja fick en megastor heliumballong i form av en kanin som hon tyckte väldigt mycket om.

Kanske dax för lite puré i morgon för Freja?

Så här är det.

Jag förstår att det är otroligt svårt för er alla att tänka er in i hur vi har det och jag har märkt att många tror att vi sover med Freja och är ute på långa promenader varje dag. Men så är tyvärr inte fallet! På sal 3 på Hjärtavdelningen har Freja sitt residense. Där är hon 24 tim om dygnet ihop med 3 andra hjärtsjuka barn. Hon har otroligt många mediciner som går in i olika ingångar på kroppen (artär och cvk). Detta gör att hon är fast på den övervakade salen och kan inte ens gå på en promenad i korridoren. Vi sover på Ronald McDonald som ligger 5 min promenad från sjukhuset.

Så länge som hon inte äter fulla mål så får hon resterande i dropp och nattetid så matas hon med en dropppump som är kopplad till hennes knapp i magen. Knappen är ett plastlock som sitter på magen och som går rakt ned i magsäcken. Denna kommer hon förmodligen att ha ett bra tag till, kanske flera år.

Heja Sverige!

Vikt: 4045 gr

Matmängd: 10 ml/ 3 tim, 7ml / tim nattetid

CRP:16

Idag har det varit en mycket bra dag! På morgonen kom sköterskorna in och sa att Freja skulle få "lite smakupplevelser" i form av äppeljuice och fruktpuré!! What?! kände vi då, men vid närmare eftertanke så är hon ju faktiskt 6 månader och borde börja upptäcka smaker.

Äppeljuicen var succé och Freja smaskade i sig de få ml som hon fick. Det måste vara en riktigt chock att gå från att få lite vatten i munnen vid enstaka tillfällen till att få god juice!

Vi högg tag i vår avdelningsläkare efter konferensen idag och hon sa att de hade lagt upp en plan för Freja. Att hon ska opereras efter hennes antibiotikakur är över! Det vill säga om 3 ½ vecka... Tror att det stod BESVIKELSE i pannan på mig - för så känns det. Självklart så är det toppen att de inte stressar och opererar innan hon är helt frisk, men de har just förlängt vår vistelse här med 1 månad ytterligare och det känns piss. Nu är det minst 2 månader innan vi kommer hem.

Freja fick ha på sig tröjan som hon fått av farfar idag och pyjamasen fick hon i present av underbara M - Heja Sverige!

Tomorrow

I morgon ska hjärtkirurgerna ha en hjärtkonferans och då ska de diskutera hur och när Freja ska opereras. Vi väntar spänt...

Ps. det har varit en bra dag. ds

22q11

Freja har ju en kromosomavvikelse som heter 22q11.
Jag tänkte försöka förklara vad detta innebär:

• En liten del i kromosomparet 22 har ramlat bort.
• Det föds mellan 20-30 barn per år (1 barn på 4000)
• En läkare upptäckte den 1993
• Symptomen kan variera väldigt, allt från mycket lindriga till svåra
• 50% föds med hjärtfel
• Problem med gommen kan förkomma
• Man kan ha lågt immunförsvar, eller födas helt utan
• De kan ha låga kalkvärden
• Matningssvårigheter, tal och språkavvikelser, täta luftvägsinfektioner, inlärningssvårigheter är andra symptom som man kan ha
• 22q11 barn är oftast mindre till växten
• Om man ser en grupp med barn med denna avvikelse så ser man vissa likheter mellan dem. Ofta så har de små öron som är "nedvikta" i ovankant, näsan är lite bred på mitten och de har oftast små munnar med valvformad överläpp (den går upp på mitten)
• 90% av alla barn som föds med 22q11 är nymutationer. Har man 22q11 är det 50% chans att ens barn ärver det.

Det är väldigt svårt att sia om på vilken nivå som Freja kommer hamna på, och vad hon kommer att ha problem med. Vi har träffat en hel del barn nu och de är olika allihopa. Vissa har mer svårigheter och andra märks det knappt på. Vissa vuxna har fått diagnosen när de själva får barn som har det. Många säger att de då har fått en förklaring till varför de kanske haft lite jobbigt i skolan. Matte brukar vara ett ämne som de flesta har extra kämpigt med.

Det var en fredag som vi fick reda på att proverna som de tagit på Freja visade positivt till 22q11. Fredagen före nyår. Allt var redan upp och ned och detta kom som ett extra slag i magen. Det kändes som att de redan sparkade på oss när vi låg ned. Redan när hon kom ned till Göteborg så misstänkte de att hon hade kromosomavvikelsen. Hjärtfelet ihop med låga kalkvärden gjorde att de ville ta prover. Jag frågade varje dag om svaren hade kommit och när en läkare kom och ville prata ostört med oss så visste jag resultatet.

I samma veva stod Freja inför sin svåra hjärtoperation så de sa till oss att "lägga det på hyllan" och ta itu med det när allt var lugnare. De tyckte inte att vi skulle söka på Internet om det utan bara se Freja för den bebis hon var. Vi berättade för våra familjer men orkade inte säga det till fler. Det var bara för mycket att bearbeta. Efter hjärtoperationen var det en väldigt svajig och oviss period så man fokuserade helt på henne och tog en dag i taget.

Nu känns det lättare och man har växt in mer i rollen som mamma till ett 22q11-barn. Alla funderingar som man har om framtiden kan ingen svara på och man får tyvärr vänta tills man ser hur Freja utvecklas. Det är skönt och roligt att träffa andra föräldrar och barn. Jag sitter och iakttar de små liven när de äter, skriker, skrattar och kryper fram och tänker att - Detta grejar vi!

Sömnig söndag

Vikt: 4015 gr - äntligen dubblat sin vikt!!
CRP:38

Det har varit en lugn dag, Freja har sovit nästan hela dagen. Men när hon var vaken var hon supergo och log hela tiden. Tror att hon vet att hon måste ladda inför denna vecka som kommer i fall det blir operation!

Farmor tyckte att det var ledsamt att behöva åka från oss idag för att åka och jobba. Vi har haft det så mysigt! Ett par som också har ett barn med 22q11 kom och hälsade på idag. Deras lille Elliot opererades för två veckor sedan och har redan kommit hem. Freja hälsar och tackar för den fina nallen!

Ännu en lugn och skön dag!

All färg är bra...

Vikt: 3946 gr
CRP: 85

Mamma och pappa kom till oss på morgonen och jag och min karl åkte till Falkenberg där mina systrar och deras familjer var. Vi kastade oss i solen, och jag tyckte faktiskt att jag smorde mig väl med 6:ans solskydd! Synd att jag bara smörjde axlarna och armarna bara.... Men jag förvandlades till en kräfta lika fort som ett bacon steks i stekpannan. Fast jag var glatt ovetande tills jag kom hem och tog av mig kläderna. Åh, herregud vad min kropp svider! Det känns som att skinnet krympte en storlek efter duschen! Dethär kan bli en spännande natt...

Freja har skött sig galant och inte ens kräkts under dagen. Mamma och pappa hade haft en mysig dag och var förundrade hur fort timmarna flög iväg. Tobbe är på sommarfest med jobbet ikväll och ska sova hemma i huset. Mor och far har åkt hem och nu har svärmor kommit. Hon ska sova här i natt och jag ska gå ut och sätta igång grillen så vi kan äta gott. Kanske ta ett glas vin också?

Förutom min bränna har det varit en fantastisk dag!

Du gamla, du fria....

vikt: 4045 gr


Flaggorna är hissade idag och jag inbillar mig att de flaggar för oss! Freja mår fortfarande bra efter ingreppet, har haft det lite extra jobbigt med hennes dagliga morgonkräkningar bara.

Det är dåligt med nationaldags firande här på Ronald. Vad gör man en sådan här dag?

Det är vår tur nu - vinden har vänt

Klockan 17.00 ringde läkaren och sa att de var klara. Freja mådde bra och låg inne på IVA och skulle flyttas ned under kvällen. Bara det var för bra för att vara sant, men sen sa han att undersökningen visade väldigt goda förutsättningar. Hon behöver inte få ett enkammarhjärta och kommande operation kanske kommer att göra att hon är färdigopererad (ja, sen måste hon ju byta "reservdelar" då och då). Detta steg kanske händer redan nästa vecka, såvida CRP håller sig nere. Nu ikväll var det på 70.

Men i det stora hela var allt bara positivt. Kände mig helt snopen och förvånad. Det första läkarsamtalet på 6 månader som man inte kom ut rödgråten och helt förstörd! En liten del av mig är pessimistisk och tänker: -"Yeah, right det vill jag se först!" Vi har gått igenom så mycket och haft så många bakslag så man vågar inte lite på nått nu för tiden!

Nu ligger hon och sover sött på hjärtavdelningen. Detta var 5 gången på IVA, fast denna kommer gå till historien med sina 3 timmar!

I väntans tider....

Vikt: 3915 gr
Längd: 55 cm

Klockan 13.20 lämnade vi Freja på angio där hon ska göra sin undersökning. Hon hade 38.3 i feber i morse så jag var rädd att det inte skulle bli av men det gjorde det. Nu går vi bara och väntar på att de ska ringa och säga att de är klara. De räknar med att hon skulle behöver komma till IVA efteråt för att ha lite extra bevakning på henne.
Ring nu då...

Ett gott skratt förlänger livet!

Ni har säkert sett dem förut men det är en favorit i repris!




Bildkvalitén är inte den bästa- men vad gör det!

Liseberg

Hade knappt landat på Liseberg innan jag satt i Balder. Hittade en filmsnutt av en åktur på youtube så ni får ett prov också! Blundade 75% av åkturen och satt ihop krupen av skräck - fast den var härlig på samma gång! Försökte vinna en megastor Kexchoklad som jag skulle ge till avdelningen men de fick nöja sig med en mini...

I morgon ska Freja genom gå sin undersökning. Vi hade ett läkarsamtal idag om hur de ska gå tillväga vad det finns för komplikationer. Hon kommer att sövas ned och sen går de in via ljumsken med en slang och går hela vägen upp till hjärtat. Väl uppe vid hjärtat så sprutar de kontrast och ser samtidigt på röntgen hur det färdas i blodkärlen. Om inget oförutsett händer så tar de henne ca kl 13.00 i morgon. Hoppas nu det inte tillkommer något som gör att inte undersökningen kan bli av! Det måste finnas en plats på intensiven efteråt i fall hon inte mår bra, och där uppe har det varit kaos det senaste. Vi håller tummarna!

pust...

Vikt: 3820 gr
Mat: Framdealt till 5 ml/3 tim dagtid och 3 ml/tim nattetid
Crp: 35

Det har varit mycket snack om mat idag för Frejas del. Först sa de att hon inte skulle äta något förrän efter hjärtkateterisering, men sen kom vår dietist och la upp en väldigt försiktig plan med maten. Alla är överens om att hon måste växa till sig. Min mellansyster kom och myste med oss idag. Freja var knähund och satt i knät mest hela tiden.

I morgon ska vi till Liseberg, såvida Freja håller sig lugn, med några kompisar och deras barn. Det ska bli superkul att göra nått annat än att sitta på sjukhuset i ett skitvarmt rum.

Trötter

Vikt: 3800g
Mat: Ingen alls!!!
CRP:58

Freja hade haft en bra natt och allt var lugnt så jag åkte hem en sväng under dagen. Det blev en "pappa-dotter-dag" och de hade haft det så mysigt! Hon har varit väldigt trött och sovit stor del av dagen i knät på pappa.

Läkarna sa att även om crp var lite högre så skulle de fortfarande göra hjärtkateteriseringen på torsdag och även byta cvkplacering. (i cvk får hon alla medicin och droppet) Vanligtvis så har man cvk på sidan av halsen men i och med att Freja kommer vara beroende av sin ett bra tag framöver (eftersom hon inte äter fulla mängder så får hon resten i dropp) så satte man en lite mer avancerad som går in på bröstet. Denna ska nu alltså byta ställe för man vet inte om det är denna som är boven i infektionshärvan.

Jag ligger och bloggar i sängen med en laptop i knät - Gud hör bön...

Here we go again...

Jag sitter och surar. Efter en jättebra helg så avslutas den med ett stigande CRP. Freja hade kräkts en hel del under natten och fortsatte under förmiddagen. Det verkade som inget ville stanna kvar i magen. Mellan kräkningarna låg hon helt utmattad och sov. Min äldsta syster kom på besök och vi hade det så mysigt och badade Freja och pysslade med henne.

Senare på eftermiddagen gav sköterskorna upp och drog in på all mat eftersom allt kom upp hela tiden. Samtidigt hade de sett på prover att crp hade stigit till 52 (ska ligga under 8) och hon parkerade sin syresättning på 50. De ringde in en jourläkare som kom och gjorde ett ultraljud på hjärtat och även röntgen kom och röntgade lungor och magen. De ville vara säkra på att det inte fanns en massa vätska nånstans.

Hjärtat såg ut som vanligt och lungbilderna var bättre än vad de har varit på 3 månader men vad är det som stökar nu? Det senaste crp visade 60.