Älskade Ronald hus!

Köket till lägenheterna. Vår läghenhet

Lägenheten. Baksidan på Ronald

Blå köket. Matplats

Ett av alla TV rum. Lekrum

Bibliotek. TVrum

Tack!

Tack alla underbara människor som har fixat med huset och trädgården! Det var så fint när jag kom hem ikväll! Det är nästan mer välskött än vad det brukar vara!

Snart ska jag krypa ned i vår säng. Tobbe sover hos Freja. Inom kort ska vi alla 3 vara samlade. Jag längtar!

Transport

I morse knackade det på dörren. Jag satte mig yrvaket upp i sängen.

- "Oj förlåt väckte jag dig?" sa en man som skulle göra ultralud på Freja
- "Nej, absolut inte!" (varför erkänner man aldrig att man nyss låg och sov som en gris?) "Jag har varit vaken länge!"

Det har varit en lång dag. Ultraljudet gick fin fint och de bestämde med Borås att en ambulans skulle komma och hämta oss kl 12. Klockan blev 15 - och ingen transport. Kl 18 kom den äntligen, bara sex timmar försent. Jag försökte lugna mig med att har vi väntat i över sju månader på att komma från Göteborg så kunde vi vänta ett par timmar till!

Vi fick ett riktigt varmt välkomnande på Borås sjukhus! Tre underbara sköterskor hade väntat hela dagen på oss och blev så glada när vi kom. De passade upp oss med mackor och allt annat vi kunde förväntas behöva. Det kändes som vi var de enda personerna på hela avdelningen för det var helt stendött. Vi är ju vana vid att man nästan blir överkörd i korridorerna i Göteborg av alla trehjulingar och här är det helt lugnt! Vi stormtrivs redan, men har förklart för dem att vi kommer inte bli långvariga! Jag kan tänka mig att stanna över helgen, max, och sen tar jag en syrgastub och min tös och åker hem.

Bye, bye Göteborg!

Idag är det den dagen som vi väntat så på: Bye bye Göteborg - hello Borås! Kände att jag ville spela "vår kampsång", den passar liksom in idag!

God morgon!

Detta händer idag:

• Frejas cvk ska tas bort
• Massa mediciner ska försvinna
• Hon ska ut på eget rum
• De ska ringa Borås sjukhus och kolla när vi kan komma
• Våra kompisar F och M kommer och hälsar på!
• Guldhamstern kommer ikväll och fikar!
• Tobias ska till Falkenberg och kolla på revy

Denna dag lär nog passera i ett nafs och inatt ska jag sova med min skatt!

Hej vad det går!

Vikt: 4045g
Mat: 48ml

Ok, det gäller att hänga med i svängarna här! I morgon ska de ta bort Frejas cvk, eftersom hon har en som ligger på bröstet, under huden, så måste hon sövas när den tas bort. Sen ska de ringa Borås och kolla om vi kan komma dit innan helgen! Allt detta om cvk borttagningen går bra och allt rullar på så bra som det gör nu.

Jag kan inte fatta vad som är på g. Vi är verkligen på väg hem! Om det inte blir innan helgen så blir det garanterat efter helgen.

När jag stod i köket ikväll och var irriterad över att folk inte kan städa upp efter sig ,så kom jag och tänka på vårt fina hus och vårt egna kök. Sen städade jag upp med ett leende.

Slurp

Svärmor har varit här hela dagen och myst med Freja. Under lunchen hade vi även gäster, Elliott med familj var återbesök och kom och hälsade på. Lilla Elliott bara utvecklas och växer för varje gång man ser honom och det är så härligt!

Allt flyter på med Freja och hon mår jättebra! En liten känsla av att hemmet kommer allt närmare har infunnit sig. Fick panik idag när jag kom på att vi inte har nått skötbord hemma och andra småsaker som kan behövas.

Freja var superduktig och drack lite ur nappflasken idag också. Elliotts mamma sa: "Även de minsta framstegen känns som ett OS guld" och jag är beredd att hålla med!

Brev

Vikt: 4065 g
Mat: 41 ml/3 tim

Detta brevet låg hos Freja i morse från nattsköterskan:

Godmorgon mamma och pappa!
Det är lika bra att jag talar om hur busig tjej jag varit i natt, innan någon personal gör det. Jag har inte velat sova sådär jättemycket, men har slumrat till då och då. Jag fick sitta uppe hos A under ett mål och ni ska veta hur mycket jag log mot henne! Sen ville jag inte sova så A hämtade "babyshaker" och la i min säng. Då blev jag lite lugnare. Sen har jag bajsat 2 gånger! Hoppas ni har fått sova ordentligt. Vi ses sen, nu ska jag sova en stund.

Många kramar från lilla Freja

Hot, hot ,hot

Vikt: 4050 g
Mat: 34ml/ 3 tim

Det är inte bara jag som har svettats idag eller? Shit vad varmt det är! På den sal som Freja ligger har tyvärr inte försetts med ac så på eftermiddagarna när solen ligger på de stora fönstren så blir det hett!

I fredags kväll så hände något med Frejas puls. Den fick fullkomligt fnatt och blev helt oregelbunden. Den hoppade mellan 140 och upp till 290 i 5 tim. Hjärtläkaren kallades in och jag var ett vrak under alla timmar och satt och bet av varenda nagel. (ska påminna Freja om att hon är skyldig mig några manikyr omgångar!) Tillslut satte läkaren in en viss medicin och då blev allt lugna gatan igen. Sen dess har det inte varit något.

Igår kväll var jag och Tobbe på Iron Maiden, eller ja, vi var utanför och tjuvlyssnade! De enda låtarna jag kan är "Run to the hills" och "Fear of the dark" men Tobias satt med konstant tuppskin - även på smalbenen, så det måste vart bra.

Vi hade läkarsamtal idag. Ville kolla av läget, här är de nämligen experter på att helt utan förvarning komma med en dags varsel och säga att man ska hem eller till sitt hemsjukhus, så vi sa till honom att de ska ge oss god marginal. Deras uppmatningsplan för Freja är helt galen! Läkaren hoppas att hon ska kunna äta 75ml/3 tim redan inom en vecka och att de ska kunna plocka bort hennes cvk. Den högsta mängden hon någonsin har ätit är 50 ml och det var i mars! Men, peppar peppar, det verkar fungera hittills. Idag tog hon till och med nappflaskan lite grann! Kanske var det för jag hade hällt i hennes nya mani - fruktdryck!

När det var som varmast idag så flyttade vi upp till tredje plan på Ronald. Till vår gamla lägenhet "Kaninen"! Nässjö familjen fick åka hemåt idag efter 6 månader här i Götet. Skönt att vara tillbaka där uppe - det var dock som en bastu där under taket!

Ikväll kom det två nyfödda barn till salen. Man såg de vilsna, ledsna föräldrarna och kände verkligen med dem. Usch, deras resa ska precis börja- jag får nog ta dem under mina vingar!

Vi blir fler

Vikt: 4024 g
Matmängd: 22ml/3 tim

Igår kom det ner en tjej från IVA avdelningen till vår sal. Det visade sig att denna tjej också hade 22q11! De poppar upp lite titt som tätt!

Freja hade haft ännu en sömnlös natt, fast låg och myste när jag kom i morse. Hon har ju haft feber sen hon opererades men den verkar ge sig nu. Även crp var på väg ner. Det är så underbart att få ta upp henne! Satt med henne i knät för första gången på 11 dagar och bara njöt. Senare idag ska hon få komma upp och studsa på bollen, dock väldigt försiktigt!

FRI!!

Matmängd: 20ml/3 tim

Ok jag har varit en dålig bloggare det senaste! Denna vecka har varit helt galet fullspäckad! En eller två besöksomgångar per dag, en myskväll med mat på Hard Rock och bio (Mamma Mia - ni måste se den!) och framför allt - Freja har blivit av med respiratorn och har kommit ned till hjärtavdelningen idag!

Som alltid, när hon har haft respirator, så förvandlas hon till ett morfinberoende minimonster som dessutom är ledsen, ynklig och känner sig ensammast i hela världen. Det enda man kan göra är att stå vid henne hela tiden och klappa och underhålla. På bilderna, som är tagna ikväll, var hon väldigt nöjd när hon tittade på sin fina ballong som hon fick på IVA. Det var det enda som dög just då.

Det känns som att man börjar se en ände på denna resa. Nu är det inga fler operationer (ja, förutom "byte av reservdelar" i framtiden) och det känns lite konstigt. Det låter helt knäppt men hela tiden har man haft olika mål med olika ingrepp och nu finns det inga kvar! Man står lite snopen och känner -" Är det inga fler??".

Nej, nu är det inga fler. Nu ska vi hemmåt.

Underhållande dag

Det har varit en händelselös, underhållande dag - hur går det ihop sig kan man tänka då? Jo, mamma, pappa och svärfar kom hit idag. Vi åt fantastiskt god mat och sen satt besöket som på nålar och ville bara gå upp och hälsa på Freja.

Lilla gullan skötte sig som vanligt och eftermiddagen blev väldigt lugn och låångtrååkig så jag började baka, igen. Idag blev det 3 kladdkakor- jag börjar kunna receptet utantill! Jag dukade upp med kaffe och saft och kladdkaka med grädde i köket och bjöd in alla föräldrar till fika. Det är mitt nya kall- "Baka till folket!" Men tänk vad tjock jag skulle bli om jag jobbade på kondis? Hu, hemska tanke!'

Sibel besökte Ronald idag och hade en minikonsert för alla i huset. Jädrar vilken pipa hon har! När hon sjöng låten från Melodifestivalen så stod alla hårstrån rakt ut.

Freja har en CVK (infart för medicin och ersättning för mat) på halsen. Vi har legat på läkarna och sagt att vi vill ha den flyttad till bröstet igen. Där är den mindre infektionskänslig, hon kan inte dra i den + att hon kan använda alla kläder som hon har som träs över huvudet! Klockan 21.30 kom de från operation och hämtade henne. Jag "glömde" påminna dem om att förra gången de satte en sådan CVK så tog de tre timmar, för då hade de säkert skjutit upp det hela tills i morgon. Nu ligger jag och väntar på att de ska ringa och säga att de är klara - men det dröjer väl...

En bra, händelselös, underhållande dag!

Baka, baka liten kaka...

Matmängd: 10 ml/4:e tim

Det har varit ett par riktigt lugna dagar. Idag blev jag ordentligt rastlös och bakade kladdkakor till personalen. Var tvungen att provsmaka innan jag gav bort dem - ville ju kolla så de gick att äta! Freja sköter sig som bara den, de har kunnat sänka på trycket i respiratorn. När man ligger i respirator så har man ett tryckstöd. Just nu ligger Freja på 16 i tryck och när hon har kommit ned till 12 så tar de bort respen. Så varje dag, om hon mår bra, så sänker de på trycket. Vet inte om min förklaring gjorde nån klarhet - men nedräkningen har börjat!

Grattis F på din bemärkelsedag!

Fina flickor fiser visst!

Freja har börjat att vakna till nu. Jag masserade hennes enorma mage, när man har varit nedsövd så är det oftast jobbigt att komma igång med magen igen, och efter hon hade lagt av med några hejdundrande brakare så såg hon mer nöjd ut!

Hon är på g.

Turné

Min glädjespridar-turné är i full gång! Igår fyllde min äldsta syster år så vi drog ner till Falkenberg och överraskade henne. Det blev en väldigt trevlig kväll med gott sällskap och gott vin! Vaknade idag med muntorrhet och lätt huvudvärk! Konstaterade att jag drabbats av en lätt '"Bakis smällus". Gött, det var länge sedan!

Efterson min käre far fyller år idag så köpte jag en tårta och åkte hem och sjöng för farsgubben. Han hade dock anat att mitt turnétåg skulle komma! Stannade även till hos min andra syster. Tyckte det var dax efterson jag inte varit där på 8 månader.

Det är så kul att överraska folk, alla blir så glada! Vem vet vart jag dyker upp med min turné nästa gång?

Sju, seven, siete, sieben

Varje månad som Freja har "månadsdag" firar vi det som bara den. Vi hade med oss en stor skål med 3 kg smågodis till personalen, vilket var mycket uppskattat! Några i personalen försvann en stund och kom sen tillbaks med present och ballong till månadsbarnet! Det var ett prinsesstrollspö och alla trollade med det hela förmiddagen. Några av önskningarna var bättre hälsa, sen trollade jag bort Tobbe när han var elak, nån i personalen önskade sig en händig karl osv.

I samma veva blev Freja den första patienten att rullas in på den nyrenoverade avdelningen. Halva intensiven har varit avstängd för renovering sedan i mars men idag så var det premiäröppning. Vi låtsades att röda mattan låg framme och sen drack vi saft allihopa och skålade in det nya rummet.

Ja, ni hör ju, det har varit en flummig men rolig förmiddag!

Sluten

Såhär ser syresättningen ut för Frejas del nu efter operationen. Innan så låg nedre larmgränsen på 70% och nu är den på 93%! En annan långliggarfamilj här på Ronald har precis genomgått samma "förvandling" med deras lilla tjej och gjorde likadant på deras blogg. (sorry att jag härmas!)

I morse när vi kom stod operationsteamet klara att börja sy ihop bröstkorgen inne på salen. Vi fick ta på oss nätmössor och på nåder komma in och säga hej till Freja. Hela processen gick jättebra så nu är hon äntligen stängd, vilket känns som ett bra och stort steg på vägen. Stängningen gjorde att sköterskorna fick höja på stödet i respiratorn, men detta hörde tydligen till. Så idag har det inte hänt så mycket efter detta. Men vi är väldigt nöjda med att det är händelselöst!

Old man

Min husvagnsförsäljande svåger fyller 35 år idag! Hoppas du får det gott nere i Falkenberg i husvagnen!

Min rosa gris

Ligger med datan i sängen med ett litet fånigt leende. Freja var så fin! Hon såg ut som en rosa liten marsipangris! Läpparna, som tidigare ofta gick åt det blå hållet, är nu röda och likaså naglarna! Jag har både hört och läst om andra barn som gör denna "förvandling" att föräldrarna är helt lyriska - och nu har det vår tur! Ändå är man lite skeptisk och vågar inte fira än, med Frejas historia brukar det ju komma bakslag- men kanske den tiden är över?

Tobbe ligger bredvid mig och inmundigar ett glas vin. Vet inte vad som hänt, har han blivit en finsmakare? I morgon kommer jag inte ha tillgång till Internet så det blir dåligt med bloggande. Ronald ska uppdatera bredbandet.

En kompis skrev till mig i kväll: Just idag var Freja stark!

10 tim

Det tog 10 tim nästan på minuten. Nu har kirurgen äntligen ringt! Han var riktigt nöjd med operationen och Freja var stabil. De hade kunnat genomföra alla ingrepp som var planerade och inga komplikationer hade tillkommit. Han sa även att hennes syresättning låg på 100% nu, vilket är helt ofattbart! Som vi har kämpat med att stundtals få upp henne till 70%. Kan inte fatta, det är för bra för att vara sant! Det enda som var negativt var att hon hade svullnat upp så de hade inte sytt igen bröstkorgen på henne. Det var likadant efter förra op. Efter några dagar när svullnaden lagt sig så sys hon igen.

Det har varit en lång dag. När vi kom tillbaks till Ronald efter att ha lämnat henne till op så sov vi en bra stund. Sen tog vi tag i det faktum att vårt badrum ska renoveras och åkte och kollade på kakel, klinkers och badrumsinredningar. Det enda vi kom fram till under dagen var att vi skulle ha vitt, matt kakel i storlek 10x40. Som ni förstår så var inte våra hjärnor i fas för större beslut!

Freja hade ca 30 minuter kvar inne på operation och sen tar det kanske 2 tim innan IVA ringer så vi får komma upp och träffa henne. Jag längtar så!!