Baka, baka liten kaka...

Matmängd: 10 ml/4:e tim

Det har varit ett par riktigt lugna dagar. Idag blev jag ordentligt rastlös och bakade kladdkakor till personalen. Var tvungen att provsmaka innan jag gav bort dem - ville ju kolla så de gick att äta! Freja sköter sig som bara den, de har kunnat sänka på trycket i respiratorn. När man ligger i respirator så har man ett tryckstöd. Just nu ligger Freja på 16 i tryck och när hon har kommit ned till 12 så tar de bort respen. Så varje dag, om hon mår bra, så sänker de på trycket. Vet inte om min förklaring gjorde nån klarhet - men nedräkningen har börjat!

Grattis F på din bemärkelsedag!

Fina flickor fiser visst!

Freja har börjat att vakna till nu. Jag masserade hennes enorma mage, när man har varit nedsövd så är det oftast jobbigt att komma igång med magen igen, och efter hon hade lagt av med några hejdundrande brakare så såg hon mer nöjd ut!

Hon är på g.

Turné

Min glädjespridar-turné är i full gång! Igår fyllde min äldsta syster år så vi drog ner till Falkenberg och överraskade henne. Det blev en väldigt trevlig kväll med gott sällskap och gott vin! Vaknade idag med muntorrhet och lätt huvudvärk! Konstaterade att jag drabbats av en lätt '"Bakis smällus". Gött, det var länge sedan!

Efterson min käre far fyller år idag så köpte jag en tårta och åkte hem och sjöng för farsgubben. Han hade dock anat att mitt turnétåg skulle komma! Stannade även till hos min andra syster. Tyckte det var dax efterson jag inte varit där på 8 månader.

Det är så kul att överraska folk, alla blir så glada! Vem vet vart jag dyker upp med min turné nästa gång?

Sju, seven, siete, sieben

Varje månad som Freja har "månadsdag" firar vi det som bara den. Vi hade med oss en stor skål med 3 kg smågodis till personalen, vilket var mycket uppskattat! Några i personalen försvann en stund och kom sen tillbaks med present och ballong till månadsbarnet! Det var ett prinsesstrollspö och alla trollade med det hela förmiddagen. Några av önskningarna var bättre hälsa, sen trollade jag bort Tobbe när han var elak, nån i personalen önskade sig en händig karl osv.

I samma veva blev Freja den första patienten att rullas in på den nyrenoverade avdelningen. Halva intensiven har varit avstängd för renovering sedan i mars men idag så var det premiäröppning. Vi låtsades att röda mattan låg framme och sen drack vi saft allihopa och skålade in det nya rummet.

Ja, ni hör ju, det har varit en flummig men rolig förmiddag!

Sluten

Såhär ser syresättningen ut för Frejas del nu efter operationen. Innan så låg nedre larmgränsen på 70% och nu är den på 93%! En annan långliggarfamilj här på Ronald har precis genomgått samma "förvandling" med deras lilla tjej och gjorde likadant på deras blogg. (sorry att jag härmas!)

I morse när vi kom stod operationsteamet klara att börja sy ihop bröstkorgen inne på salen. Vi fick ta på oss nätmössor och på nåder komma in och säga hej till Freja. Hela processen gick jättebra så nu är hon äntligen stängd, vilket känns som ett bra och stort steg på vägen. Stängningen gjorde att sköterskorna fick höja på stödet i respiratorn, men detta hörde tydligen till. Så idag har det inte hänt så mycket efter detta. Men vi är väldigt nöjda med att det är händelselöst!

Old man

Min husvagnsförsäljande svåger fyller 35 år idag! Hoppas du får det gott nere i Falkenberg i husvagnen!

Min rosa gris

Ligger med datan i sängen med ett litet fånigt leende. Freja var så fin! Hon såg ut som en rosa liten marsipangris! Läpparna, som tidigare ofta gick åt det blå hållet, är nu röda och likaså naglarna! Jag har både hört och läst om andra barn som gör denna "förvandling" att föräldrarna är helt lyriska - och nu har det vår tur! Ändå är man lite skeptisk och vågar inte fira än, med Frejas historia brukar det ju komma bakslag- men kanske den tiden är över?

Tobbe ligger bredvid mig och inmundigar ett glas vin. Vet inte vad som hänt, har han blivit en finsmakare? I morgon kommer jag inte ha tillgång till Internet så det blir dåligt med bloggande. Ronald ska uppdatera bredbandet.

En kompis skrev till mig i kväll: Just idag var Freja stark!

10 tim

Det tog 10 tim nästan på minuten. Nu har kirurgen äntligen ringt! Han var riktigt nöjd med operationen och Freja var stabil. De hade kunnat genomföra alla ingrepp som var planerade och inga komplikationer hade tillkommit. Han sa även att hennes syresättning låg på 100% nu, vilket är helt ofattbart! Som vi har kämpat med att stundtals få upp henne till 70%. Kan inte fatta, det är för bra för att vara sant! Det enda som var negativt var att hon hade svullnat upp så de hade inte sytt igen bröstkorgen på henne. Det var likadant efter förra op. Efter några dagar när svullnaden lagt sig så sys hon igen.

Det har varit en lång dag. När vi kom tillbaks till Ronald efter att ha lämnat henne till op så sov vi en bra stund. Sen tog vi tag i det faktum att vårt badrum ska renoveras och åkte och kollade på kakel, klinkers och badrumsinredningar. Det enda vi kom fram till under dagen var att vi skulle ha vitt, matt kakel i storlek 10x40. Som ni förstår så var inte våra hjärnor i fas för större beslut!

Freja hade ca 30 minuter kvar inne på operation och sen tar det kanske 2 tim innan IVA ringer så vi får komma upp och träffa henne. Jag längtar så!!

operation

10.15 rullades Freja in på operation. Kirugen sa att det blir en lång dag. Håll tummarna.

Så nära...

Freja snubblade på mållinjen till att hålla ut tills operationsdagen. Under dagen så har hon blivit ordentligt "rutig" (vilket innebär att blodcirkulationen har problem) under ett flertal tillfällen och haft det väldigt kämpigt men man har avvaktat i hopp om att det ska bli bättre. Nu ikväll blev det för mycket för henne och personalen på hjärtavdelningen fick larma narkorsjouren som kom ner och avgjorde att hon måste upp till IVA.

Efter att ha stabiliserat henne sa läkarna att de inte ville äventyra hennes chanser med att bli sämre innan tisdag, så de underlättade för henne genom att söva ner henne och lägga henne i respirator. (ni börjar också lära er tillvägagångssättet nu eller?) Det sista vi hörde innan vi gick hem nu i natt var att om crp inte har stigit så kommer de nog starta operationen i morgon bitti. De vill inte riskera att hon blir sämre, dessutom anser kirurgerna att hennes kollapser kan bero på att hon är i behov av operationen.

Jag är så ledsen. Min plan var att vi skulle ha det extra mysigt i morgon, sista dagen inför operationen. Bära runt henne tills armarna domnade bort och sett till att hon hade det så bra som möjligt - för jag vet att det kommer dröja innan man får hålla henne, höra hennes röst och att hon kommer ha en väldigt kämpig tid framöver.

Vi hann inte. Nu ligger hon med slangen i näsan och sover djupt och jag hann inte säga hej då.

Rock familjen

Före varje måltid så lägger vi Freja på en pilatesboll och "bollar" henne. Detta hjälper henne med andningen och eventuellt slem lossnar, dessutom tycker hon att det är så skönt att ligga och skumpa en stund! Far och dotter har haft lite rocktema med sina Ramones och Misfits t-shirtar under dagen!

Nu ikväll hade Freja 38 i temp så jag hoppas inte våra planer grusas inför nästa vecka. Vi hoppas att det var nått tillfälligt.

Big day

Nu på tisdag klockan 8 ska Freja opereras. Det känns skönt att de tar henne så tidigt på veckan utifall att det skulle bli uppskjutet, för då kanske det blir av nån dag senare. Kirurgen ska ha genomgång på måndag med oss och förklara hur det hela ska gå till.

Nu ligger vi i sängen på Ronald och myser hela familjen. Regnet öser ner men vad gör det när man kan ligga och mysa?

Det närmar sig nu...

Vi har haft en bra dag idag, trots ett antal kräkningar. Vi får ju ta ut Freja 3 timmar om dagen och de är "de gyllene timmarna". Vi gick runt en närliggande sjö idag och det var så skönt att komma ut och röra på sig. Behöver ta upp kampen med mammakilona också! De har på något konstigt vis ökat i antal?!

I morgon ska kirurgerna ha ett planeringsmöte och då ska de bestämma vilken dag som de ska operera Freja i nästa vecka. Jag känner mig så kluven. Jag vill att hon ska få det "överstökat" så fort som möjligt men samtidigt så känns det så tråkigt och hemskt att de ska göra det nu när hon mår så bra och ler stup i kvart! Åh, gör det bara!

Kläder

Här är Tobias bidrag till Frejas garderob. Visst är den helt underbar! En liten jeansskjol med hängslen från Rockefella.

Liten blir större

Det första plagget Freja fick var en röd tröja. Trots att den var i storlek 40 så var den superstor som ni kan se på bilden! (Här träffar hon farmor för första gången!) Nu när Freja blev 6 månader så fick hon en likadan tröja av moster, denna gång i storlek 60. Ni ser ju själva den markanta skillnaden! Man tycker inte att hon växer så värst mycket - men lite granna är det i alla fall!

Liseberg - igen

Usch, jag har varit en dålig bloggare de senaste dagarna! Men det har varit körit de senaste! Svärmor och fam Älg har tagit mycket tid, men nu är vinkvällarna ett minne blott då alla har åkt hem igen. Tråkigt, vi hade det så kul!

Freja mår toppen, vi har fått flytta ut på eget rum idag. Men under natten så sover hon inne på ett övervakat rum, vilket är en perfekt lösning för vår del. Det hade varit skillnad om vi skulle varit på väg hem, men det är långt kvar så det är skönt med lite avlastning under natten.

När min systerson fyllde år så fick han ett presentkort på heldag på Liseberg med mig. Den dagen var idag. Shit vad vi har åkt karusell! Helt snurrig i bollen fortfarande, men gud vad kul vi hade. Äta mat och fika fanns inte i våra tankar utan enbart spel och vilken karusell som stod på tur. Med en stor kaninballong i handen gick vi helt utmattade och nöjda till bilen. Oj vilken dag!

Gödning

Dagens vikt: 4080 gr
Mat: 15ml/3 tim

Igår på förmiddagen rullade vi ned Frejas säng till hjärtavdelningen. Hennes vanliga plats inne på 3-salen hade reserverats för henne. Det kändes så skönt att komma ner igen. Nu för tiden är det lugnt och skönt på avdelningen.

Svärmor kom ned till oss igår och nu är det bekräftat: Min svärmor göder mig! Hon hade med sig smörgåstårta, godis, bullar, kakor, Brämhults jucie, yoghurt och massa mer! Freja sken upp när farmor kom och gosade. Som vanligt, efter att ha haft respirator, var Freja väldigt ynklig och tyckte att nån konstant skulle stå vid hennes säng och klappa på henne. Farmor var förste frivillig och det var svårt att få henne att slita sig för matpauser.

Jag kan erkänna, utan att skämmas, att jag älskar söta viner. Ju sötare desto bättre. Dessa "skitviner" som många klankar ned på är just mina favoriter. För ett tag sedan sprang jag på en gammal goding på Systemet - Tanja! Ett sött vin, passar till all mat och alla tillfällen, ett tetrapack för cirka 170 riksdaler. Som hittat! Under kvällen kalasade vi på smörgåstårtan ihop med fam Älg, och Tanja var också med.

Söndagen har passerat i ett nafs! Min äldsta syster och man gjorde ett surprisebesök hos Freja. De var på väg hem från en Tysklands tripp och hade köpt en ursöt jeansklänning till Freja, vin och plåtburksgodis. Tack, tack, tack! Sen på middagen kom min äldsta barndomskompis och hälsade på. Hon hade samlat presenter till Freja i 6 månader så det var en hel del! Tack för allt F! Vi fick ta med Freja ut i tre timmar idag. Satt och myste med fam Älg på baksidan på Ronald.

Tobbe ligger och snorar och hostar bredvid mig. Det är nog hans tur att åka hem och isoleras i morgon. Hans medicinska försök med att kurera sig med whisky har misslyckats fatalt. Åk du hem - jag behåller svärmor i din plats!

Yes!

När Freja gjorde sin förra CT röntgen upptäckte de små propplikande skuggor på hjärnan. Dessa skulle man kolla upp innan hon hjärtopererades och då kom man fram till att nu var ett ypperligt tillfälle när hon ändå ligger i respiratorn. Sagt och gjort, så drog man ned hela konkarongen till röntgen.

Vi var lite spända tills de äntligen kom under eftermiddagen och sa att det såg ut som innan. Fläckarna fanns kvar men de hade inte blivit fler eller större. Yes! Det kändes så skönt med lite lugnande besked. Var tvungen att fira med en glass på Triumf glasscafé med fru Älg.

Under eftermiddagen drog sköterskan ned på respiratortrycket och klockan 18.20 tog de bort den. Yes!!

Jag vill känna mig fri, fri, fri

Det är min filosofi, fi, fi

Kolla, kolla att-

jag klarar mig utan respiratorn!

När jag lämnade henne ikväll låg hon nöjt och sög på sin napp så det smaskade i hela rummet. Lilla vännen, humöret svänger lika fort som din hälsa.

Ekorrhjul

Efter att doktorerna pratat ihop sig om cystan beslutade de att man skulle göra en biopsi, att de under narkos sticker en nål in i cystan och tar ett prov.

Freja kändes sliten idag. Alla kräkningar av allt slem och stigande crp gjorde att det inte kändes ultimat att göra en biopsi för hennes del. Enligt planen skulle hon sövas och läggas i respirator som sedan skulle tas bort direkt efter undersökningen. Uti fall att, så fanns det en plats för oss på IVA om det skulle behövas och jag kände på mig att den skulle komma till användning...

Sköterskorna ringde en timma senare och berättade att undersökningen hade gått bra. Den vätska som de dragit ut hade skickats på analys, men Freja ville inte börja andas när de var klara. Hon som djupt och tyckte att det var smidigt att inte behöva andas själv. Därför hade hon rullats upp till intensiven - som jag befarade!

När vi fick träffa henne så var hon inte längre nöjd med att ha en slang i näsan och jag förklarade för henne att om hon inte andades själv så var det bara att gilla läget! Vi fick stå i skift och hålla händerna på henne så hon inte skulle dra ut respiratortuben ur näsan. Gång på gång så låste hon sig i andningen så sköterskorna behövde ge henne lugnande - vilket i sin tur gjorde att hon somnade djupt och inte andades själv - vilket ledde till att de inte kunde ta bort respiratorn idag.

Efter ett tag insåg personalen att hon bara tröttade ut sig genom att vara konstant hysterisk och ligga och fäkta efter tuben och gav henne medicin att sova på. Nu ligger hon med gula strumpor på händerna för att minska greppförmågan och är lugnare men forfarande inte nöjd så nattpersonalen lär ha att göra i natt.

Morgondagens mål: bli av med respiratorn.

I´m back!

Idag när jag körde ner till Göteborg kände jag att jag blev lugnare och lugnare ju närmare jag kom. När jag körde upp till sjukhusområdet så spred sig värmen i kroppen och jag satt och smågnolade till låten på radion med ett leende på läpparna. Det är konstigt, jag har stundtals längtat hem till vårt hus men när jag väl satt där hemma så ville jag bara tillbaks till sjukhuset!

När jag kom till Freja såg jag att Tobbe var i full färd med att pyssla om henne. De var så söta när de höll på och busa och jag stod och kikade på dem i smyg innan jag gav mig till känna. Sköterskorna sa att "Pappa har hållit ställningarna med beröm".

Samtidigt som maten sakta har ökats från otroliga 12ml till 15ml/tredje tim så har Freja börjat kräkas igen. På morgonen hade hon det lite extra jobbigt idag. Efter middagen fick vi komma ut på våra värdefulla promenad. Vi satte oss på baksidan av Ronald McDonald och fikade med familjen Älg som har kommit ned igen. De bor numera på rummet "Gräshoppan" men Älgen är så inarbetat så jag tror de får forsätta heta detta.

Nu ska jag sova gott. Det är så skönt att vara hemma igen.