Jag och syster tog med oss barnen ner till kusten och hade ett par sköna dagar. Freja blev frälst i våningsängen och ville vara där uppe hela tiden.
Freja tränar på att klättra i trappan medans vi står och hurrar och hejar på.
Vi vet inte vad vi ger oss in i...
Ett litet kvällsbad i handfatetVill du ha en pigg liten tuff bil nu till sommaren? Lägg till välvårdad och bensinsnål så är saken biff!
Kolla in pärlan här!
Det bästa inköpet jag gjort inför sommaren var en större pool till Freja. Hon kommer spendera många timmar i den. Jag får offra mig och sitta brevid och sol... eller jag menar kolla henne!
Fina kusinerna!
När vi flyttade in i vårt hus för över 5,5 år sen så fanns det en gles träpersienn i sovrummet som knappt gjorde nån nytta. Planen var att den omedelbart skulle ersättas med en mörkläggningsgardin så det blev ordetligt mörkt.
Den blev bytt idag.
Här på Lenavägen stressas det inte...
Mitt i vår genomgång med prästen i kyrkan i lördags kom alla våra kompisar in på ett långt led. Våra misstankar om att möhippan och svensexan skulle äga rum denna dag slog in. Jag blev så rörd över att alla mina kompisar kommit för min skull, många väldigt långväga, så jag kunde som vanligt inte hålla tårarna borta.
Alla packades in i bussar och så åkte vi hem till oss där vi drack skumpa medans jag och Tobias förvandlades till prinsessa och sliskig 70-tals kille.
För att skrämma oss förde de oss till stans stora mataffär men mer förnedring än så blev det inte - tur det! Eftersom vi är först ut att gifta oss i kompisligan så kan ni andra lätt få tillbaks för gammal ost!!
I morgon ska vår lilla familj åka till kyrkan och träna med prästen inför den stora dagen.
Pirret börjar komma!
Bilderna är från 2009 och är hämtade från Rickards sidaOk, nu kommer ett sånt där "faan-vad-gnälligt-inlägg" igen.
När vi var hos läkaren i söndags så visade jag honom en massa röda prickar som Freja fått under blöjkanten och på magen men han sa att det var förmodligen virusutslag i samband med febern.
Igår morse fick jag en chock när jag klädde av henne på morgonen. Hela överkroppen, både fram och bak, nacke, hårfäste och panna var helt täckta av röda fält som förvandlade henne till en stor salami! Fast en väligt söt salami.
Vi hade en tid med en kirurg på sjukhuset i Göteborg som jag verkligen inte ville missa så först åkte vi till vårdcentralen och hade en läkare kolla över henne. Det enda vi kunde komma fram till var att det förmodligen var en allergisk reaktion av Ipren. Tittade på biverkningarna och hittade detta:
Sällsynta biverkninar (färre än 1 person på 1000 drabbas): Hudutslag, nedsatt njurfunktion, leverskada. Allergiska reaktioner som nässelutslag, svullnad av ansikte och läppar.......
Kan även förklara varför det såg ut som vi hade sprutat in restylane i överläppen på henne också!
Direkt efter åkte vi ner till Göteborg (Freja kräktes tre gånger i bilen och en gång i väntrummet) och träffade en sån där underbar läkare som tog god tid på sig till oss, trots att hela väntrummet var helt packat med väntande patienter. Tydligen är det fortfarande aktuellt med en magsäcksoperation för Frejas del vilket tog mig lite på sängen. De vill göra tre andra undersökningar, dels kolla hur magsäcken arbetar och hur det ser ut i magstrupen för att sen avgöra de ska gå vidare.
Idag har Tobbe varit hemma med henne och nu ikväll var hon sämre igen och hade 38,8 i feber trots att hon ätit penecillin sen i fredags. Håll tummarna att hon är piggare i morgon annars så blir det ett besök hos doktorn igen för oss.
Så nu har jag beklagat mig och det känns skönt att få välla ur sig lite.
Leka (för handen upp och ner på kinden två gånger)
När Freja sitter på sin bobbycar så lägger hon upp benen på bilen och väntar på att nån ska komma och putta runt henne.
Det är en liten bekväm dam vi har!
Hade en sån där tråkig damma-städa-tvätta-vika-fixa-omgång idag. MEN jag tog på mig min nyinköpta brudslöja. Då blev allt genast mycket roligare!
Tur att ingen såg mig...
I helgen har vi varit ute i Göteborgs skärgård på familjehelg med 22q11 föreningen. I år var det ovanligt många familjer, 28 st, så varenda stuga var bokade plus några extra. Nästa år blir det nog svårt att få plats så då gäller det att vara ute med anmälan i tid!
På fredagskvällen var det den årliga tipspromenaden och "Team Freja" knep 3:e plats i år också! (Trots att vi gissade på hälften av frågorna i år igen!) På 1:a plats dominerade Abbes familj som hade alla rätt och dessutom nästan prickat utslagsfrågan också! Andra som var med under helgen var söta Agnes och charmtrollet Elliot som även de har bloggar.
Det var det föreläsningar för oss föräldrar medans barnen delades in i olika grupper som passades av massa gulliga barnvakter. "Gurun", som även heter Solveig Oskarsdottir, var där och delade med sig av sina kunskaper om 22q11 och en logoped från 22q11 teamet pratade om tal och matsvårigheter. Under söndagen kom Ulrika Brodd och pratade om att leva med en dotter som har många särskilda behov.
Vi bodde i stugan i mitten. 
Jag köpte en påse med godis idag och jag vet inte vem som grävde mest i den, jag eller Freja. Chokladen är det som går bäst hem hos damen. Speciellt de som ligger i prasselpapper.
I veckan ringde en läkare från Göteborg med provsvaren från ph mätningen.
De mäter hur mycket man ligger under 4 i surhetsvärde under hela dygnet. Normalvärdet är 5% (alltså att man har legat under 4 i 5 % av dygnet ) Förra gånget vi gjorde testet så hade Freja 15, vilket är väldigt högt! Denna gång blev det 8%, ett lite mellan resultat, inte så illa reflux att det blir tal om operation nu direkt. Läkaren frågade hur vi kände för detta och jag tyckte det lät som en bra lösning.
Under veckan åkte Freja på en ordentlig förkyldnig med hög feber och hosta vilket ledde till stora kräkningar.
Nu är hon bättre i alla fall.
I morgon ska vi åka ner till Köpenhamn och gå begravning.
Behöver jag säga att det kommer bli en tung dag?
Update: Jag stupar isäng nu, skulle behöva en kylmask till mina röda, svullna ögon så de blir normala igen.
Oj, vilken dag. Aldrig mer.
Jag ringde ner till Lekterapin på sjukhuset och de hade hittat min kamera! Hurra så bra! Lägger ut lite bilder från vårt besök på sjukhuset.
Trots alla tvivel så fick sonden vara kvar 1 24 timmar i Frejas näsa. Vi åkte ner till GBG och tog blodprov, de ville testa hennes immunförsvar mm, och sen gick vi till lekterapin och busade. Tror att jag glömde min kamera där inne bland leksakerna. Suck. Får ringa ner i morgon se om nån vänlig själ har lämnat in den.
Idag var det dax för förskola och Freja hade inte ens tid att vinka hej då. Hon var så lycklig att vara tillbaka bland barnen.
Här är Freja i väntrummet, helt ovetandes om vad hon ska göra...
Det var en riktig pärs att få sonden på plats. Jag och flera sköterskor höll stenhårt i en hysterisk Freja så vi kunde få ner sonden. Kändes inte alls bra och tårarna var inte långt borta för min del.
Freja ropade på mig.
När jag kom så klappade hon på sin Tellitubbies och sen pekade på tv´n.
Undrar vad hon vill....
Igår ringde jag till Drottning Silvias sjukhus för att kolla om vår remiss till en 24 tim ph-mätning låg och samlade damm på något skrivbord. En sköterska sa att vi inte fanns inplanerade den närmaste tiden framöver och att det var väldigt trångt med tider. Jag la på mig min trevligaste röst och sa att hon fick gärna vifta lite med remissen i någons ansikte som har med planering att göra.
Idag ringde de. Det visade sig att de fått en avbokning redan nu på måndag och vår remiss hade kommit på tal. Log inom mig och visste att jag fått prata med en ängel i går.
På måndag ska vi ner och sätta ner en sond i näsan som går ner till magmunnen. Den har en sensor som ska registrerar alla uppstötningar, kräkningar med mera som spelas in på en slags bandspelare. Under tisdagen ska vi ner igen och ta bort sonden sen ska läkarna analysera det inspelade resultatet.
Det gäller alltså att hon inte drar upp den irriterande sonden som hon har i näsan på 24 tim. Då förstörs undersökningen.
Det kan bli spännande...
Hela familjen har blivit förkylda och stackars Freja är väl den som mår sämst. Feber, hosta och snorig näsa är läget just nu. Vi har haft en relativt lugn period med lite kräkningar men det har kommit tillbaks, hand i hand med förkyldningen.
Det verkar vara på tillbakagång nu i alla fall.
Tecknet för mössa
Vi hade premiärtur på trehjulingen i vårvädret idag. Freja sken som en sol när vi rullade runt på gatorna.
Freja har hittills haft en ganska hoppande krypstil då hon flyttat båda benen samtidigt istället för "saxkrypning" . Nu verkar det som hon fattat galloppen och kryper som man ska. Fort går det också! Nu jäklar får man jaga runt henne medans hon tjuter av förtjusning.
Vi har fått inbjudan till familjehelgen på Grötö! Förra året var vi 22 familjer och i år blir det 29st. Många bekanta namn på listan och många nya. Ser fram emot detta väldiga!
Frejas tider på förskolan har utökats nu när jag börjat jobba så nu går hon mellan 09,00-16,30 fyra dagar i veckan och det fungerar så bra! Numera har hon inte ens tid att vinka hej då till mig utan kastar sig mot hennes fröken och är ivrig att komma in till barnen.
Sen vi dubblade hennes magmedicin (Nexium) så har vi fått en ny tjej här hemma. Hon mår så himla bra och kräks mycket mindre! Att provsmaka saker är också spännande. Nu när vi var inlagda så höjdes Nexiumet illa kvickt när jag frågade om dosen var rätt. Hon har ju haft samma mängd som hon var 4 kilo. Man kan bli lite bitter när jag har ifrågasatt doseringen ett flertal gånger med andra läkare under året och fått till svar att den är ok.
Men bättre sent än aldrig som de säger...
Jag blev alldeles varm inombords igår när jag kollade min mail. Hade fått ett mail från en tjej som också hade 22q11 som läser bloggen. Hon var 23 år och vi fick gärna höra av oss om vi hade frågor och funderingar. Blir så glad
Nätet är helt fantastsikt, så många nya vänner man träffat! Många har man aldrig sett i verkligheten men ändå känns det som man känner dem. Vi som bloggar som har barn med speciella behov får verkligen så mycket bra feedback! Många goda tips och ideer men även peppande kommentarer när allt känns tungt.
Ni är underbara alla läsare!
De sista två veckorna har varit hektiska på jobbet vilket har lett till att dammråttorna växer sig stora här hemma och bloggen har blivit lidande. Efter att ha skött företaget från en verkstad/lager i fem månader så har vi nu äntligen fått tillgång till lokalen och är i full gång med att flytta över hela företaget till vår "vanliga" plats.
Vi sliter med att packa upp, flytta varor och möbler men stannar ibland upp, tittar på varann, ler och säger: "Fy, faan vad bra det kommer bli!"
På torsdag öppnar GH Husvagnar i sina vanliga lokaler!
