I´m back!

Idag när jag körde ner till Göteborg kände jag att jag blev lugnare och lugnare ju närmare jag kom. När jag körde upp till sjukhusområdet så spred sig värmen i kroppen och jag satt och smågnolade till låten på radion med ett leende på läpparna. Det är konstigt, jag har stundtals längtat hem till vårt hus men när jag väl satt där hemma så ville jag bara tillbaks till sjukhuset!

När jag kom till Freja såg jag att Tobbe var i full färd med att pyssla om henne. De var så söta när de höll på och busa och jag stod och kikade på dem i smyg innan jag gav mig till känna. Sköterskorna sa att "Pappa har hållit ställningarna med beröm".

Samtidigt som maten sakta har ökats från otroliga 12ml till 15ml/tredje tim så har Freja börjat kräkas igen. På morgonen hade hon det lite extra jobbigt idag. Efter middagen fick vi komma ut på våra värdefulla promenad. Vi satte oss på baksidan av Ronald McDonald och fikade med familjen Älg som har kommit ned igen. De bor numera på rummet "Gräshoppan" men Älgen är så inarbetat så jag tror de får forsätta heta detta.

Nu ska jag sova gott. Det är så skönt att vara hemma igen.

Back to normal!

Vaknade i morse och kände mig ännu dassigare. Skulle ju åkt ned idag ju! Ringde till vårdcentralen och förklarade läget att jag inte kunde vara sjuk längre och tjatade till mig en tid. Mitt crp var på 46 och bekräftade att dunderförkyldningen var ett virus.

-"Ta en alvedon, drick mycket och vila".

Jaså, det har jag aldrig hört innan! Tack för inget tänkte jag och åkte surt hem. Proppade i mig massa medicin och somnade på soffan i 3 timmar och vaknade - FRISK, eller ja, mycket bättre i alla fall! Tihjoo i morgon ska jag ned till Göteborg!

Pratade med Tobbe innan och han och Freja var ute och gick! Första gången på två månader som Freja får lite frisk luft! Tobias har varit heltidspappa nu ett par dagar och när jag pratade med honom innan så lät han så glad när han strosade omkring med barnvagnen. Gud vad jag längtar efter att se dem!

Förra veckan när vi var på IVA så gjorde de ett nytt ultraljud på cystan som hon har i njuren. Den hade ändrat utseende och växt så idag gjordes det ännu ett ultraljud för att jämföra. En njurdoktor fanns på sjukhuset idag och skulle kolla över det hela. Vi får förmodligen inte veta något förrän i morgon vad han tror om det hela.

Hoppas inte polisen har några fartkontroller i morgon för jag kommer köra ned till Gbg som en raket!

Längtan

Status: feber och tuberkuloshosta

Vilken miserabel dag. Mamma kom med middag vid 13 och fick nästan mata mig, hade ingen matlust alls, vilket är ytterst ovanligt för att vara mig! Sen låg jag i samma position i soffan hela eftermiddagen för att sedan matas igen klockan 19. Efter det var det ryggläge återigen.

Jag är så himla ledsen. Vill bara åka ner till Göteborg och springa upp till Freja men det går ju inte! Har inte varit ifrån så här länge någon gång och det känns så fruktansvärt! Om jag inte är bättre i morgon så vet jag inte vad jag gör! Får svänga förbi NASA och låna en rymddräkt så jag kan träffa henne.

Saknar er mina älsklingar...

Det är tjejer som henne som förstör ryktet för oss blondiner!

Josefine med röda mulen...

Sitter här hemma i huset med röd näsa och ett berg av snytpapper runtom mig. Hade planerat att åka hem och fixa och dona i vårt övergivna hus, men hamnade i säng med världens förkylning Tänkte att jag skulle åkt ned till Göteborg idag, men vet inte om jag vågar. Det sista jag vill är att smitta Freja, eller nån annan hjärtsjukt barn.

Host, host. Ska kolla på film med mina nya kompisar, Alvedon, Neceril och Mollipect.

Brämhults juice!

Alla har väl någon gång druckit en juice från Brämhults juice? Om inte så tycker jag att ni ska gå ut och inhandla ett helt lager, för detta underbara företag har sänkt 30,000 € till Hjärtebarnsföreningen! Företaget har två medarbetare som har hjärtsjuka barn och har varit väldigt engagerade i hjärtefrågor. Dessa pengar ska användas till olika familjehelger som Hjärebarnsföreningen anordnar och kommer väl till pass säger de.

Drick mer juice!

Busschaufför´n, busschaufför´n - öppna dörr´n!!!

Kusin vitamin

Dagens vikt: 3950 gr

Längd: 56 cm

Ibland blir Tobias 15 år på nytt. Jag tror att idag var en sån dag när han var på West coast riot festivalen och lyssnade på alla gamla punkband. Han och två killkompisar med varsin öl i handen- jag ser det framför mig!

Medans Frejas far var på konsert så kom min äldsta syster hit ihop med W. Äldsta kusinen hade sett fram emot detta besök oerhört mycket. Han såg henne en kort stund feb och sen dess har fått nöja sig med att kolla på henne enbart på kort. W hade tillverkat en kamera och tog egna kort på Freja. När de åkte hem konstaterade han belåtet att kameran var full med bilder. Nu skulle det framkallas! Fröken Frejas garderob utökades som vanligt med massa fina kläder!

Som ni ser på bilden blev hon bortkopplad från dropp idag och vi tog en promenad i korridorerna på sjukhuset. Dagen var tipptopp!

Hemvändare

Idag var familjen Älg här på återbesök. Tyvärr så måste deras lille kille opereras ännu en gång så de kommer skrivas in nästa vecka. På samma gång som jag lider med dem så blir jag glad att de kommer tillbaks! Man tänker inte friskt. Sorry Älgen. Jag är så glad att ni kommer!

Bloggtopp

Jag är så himla glad! Min lilla amatörblogg har fått så många läsare! I början tänkte jag att den var bra att ha så familj och vänner kunde gå in och uppdaterar sig om läget. Men nu inser jag att trots att Tobbe har stor släkt, så är det många fler som läser om oss! Man har fått sådan fin kontakt med andra via nätet och bloggen som man aldrig hade fått annars.

För ett tag sen gnällde jag över alla bloggar som dök upp över allt. Tänkte hur har de tid och vem vill läsa? Men nu när man har kommit in i det är jag helt fast och förutom att underhålla ens egna blogg har man ett gäng favoriter som man måste gå in och kolla varje dag.

Nu börjar man känna lite press också. Har nästan fått lite skrivkramp. Måste ju underhålla mina läsare! Vet ju själv vad tråkigt det är när inte folk har uppdaterat något nytt inlägg.

Mitt råd till folket - börja blogga!

Lugn

Nu efter att ha sett mitt favorit program, Mord i Midsummer, så ska jag uppdatera er om läget här nere på Östra sjukhuset i Göteborg. Freja flyttades ned till hjärtavdelningen igår. Vi fick samma plats som innan så det känns som vi inte har varit iväg! Man märker på henne att hon inte är rikligt återställd ännu, men hon har börjat le som bara den och det känns toppen!

De har meddelat att under vecka 29 ska hon hjärtopereras så nu är det tre långa veckor i väntan på ännu en operation. Kan man be och få tre lugna veckor, Freja?

Idag kom en nyfödd bebis till hjärtavdelninen från Borås sjukhus. Läkaren som följde med i ambulansen var samma som var med under Frejas kejsarsnitt. Efteråt satt vi och hoppades på att föräldrarna till den lille pojken inte skulle vara nån vi kände.

Fri som en fågel!

Nu är vi äntligen tillbaks på hjärtavdelningen och Freja är så nöjd! De tog bort respiratorn i lördags och allt har fungerat superbra. Det kommer mer update ikväll, ville bara visa att hon mår toppen!

Glad midsommar!

Ville önska alla en glad midsommar och samtidigt berätta att den värsta pärsen verkar ha dragit förbi. Freja är mer stabil och har vaknat lite under dagen, och kan vara vaken utan att försämras. Om allt går bra så hoppas läkarna kunna ta bort respiratiorn kanske på söndag.

Farmor och "klanen" är här nere och ska fira midsommar med oss. Den underbara kransen hade farmor med sig!

TV-stjärna

Som ni kanske har sett i både press och på tv så är det kris med platser på barn intensiven här på sjukhuset. I ett uppföljningsrepotage så ville de filma ett barn. Gissa vem som drog vinstlotten? Freja - 6 månader och redan tvkändis!

http://nyhetskanalen.se/2.139?videoId=1.509653&renderingdepartment=2.757

Vaknade efter 2 timmar sömn och hoppades på att nattens bravader hade varit en enda mardröm. Men så var ju inte fallet. Gick upp till IVA och möttes av all underbar personal. Alla kändes sånt medlidande eftersom det verkar inte finnas nån hejd på all elände för Frejas del.

Vår goding var inte så nöjd med tillvaron. Hon trotsade all sovmedicin och vaknade stup i ett och drog i respiratortuben och var allmänt missnöjd. Hon klarade inte heller av att man vände eller lyft henne utan extra medicin att sova på. Syresättningen sjönk också så läkarna bytte ut till en starkare sövande medicin. Sen dess har hon sovit väldigt gott. Förrutom en febertopp på nästan 40 grader så har dagen varit lugn. Jag har däremot varit ett vrak eftersom mitt sovkonto varit låångt under det normala.

Funderade starkt på att skippa midsommarlunchen som Ronald anordnade men gick i alla fall. De andra föräldrarna undrade så vart vi tagit vägen och var så oroliga. Man blir nästan som en liten klubb där alla tar hand om alla och oroar sig för alla "klubbmedlemmar".

Nu är det stabilare med Freja. Hon sover djupt och kommer förmodligen göra detta under morgondagen också. De ska förmodligen sätta en ny CVK (infart) i morgon och göra ett nytt ultraljud på cystan i njuren. En av kirurgerna sa till oss idag att han tyckte att "vi var exceptionellt starka" och att andra hade brutit ihop.

Vi bryter visst ihop, men vi reser oss och kämpar vidare för det är det enda rätta.

00.11

Väcktes av att min mobil ringde 00.11. Satte mig upp i sängen och vrålade: "Helvete!" när jag såg att det var dolt nummer.

Det var en sköterska från hjärtavdelningen som ville berätta att Freja mådde dåligt och hade varit tvungen att åka upp till IVA. Jag frågade hur illa det var och fick till svar att det var allvarligt. Slängde på oss kläder och skyndade till sjukhuset. När vi kom till IVA fick vi inte komma in och träffa henne. Genom fönstret såg vi att hon var omgiven av massa personal som jobbade med henne. En sköterska kom ut och sa att Freja inte mådde bra, att de skulle lägga henne i respiratorn och att vi fick vänta i köket till de var klara.

Gick ut i köket och satte oss. Sa nog inte 10 ord till varann på över en timma utan bara satt och stirrade. Man satt och tänkte. Jag orkar inte mer, HON orkar inte mer! Varför kan inte allt vara bra? Vad gör de där inne, varför tar det sån tid? Hur mår hon?

När de äntligen kom och hämtade oss så hade de sövt henne och hennes andning hade tagits över av respiratorn. Jag tog i hennes iskalla hand och konstaterade att hela kroppen var lika kall. När man får cirkulationsproblem och dåligt blodtryck så ställer sig kroppen i försvarsställning och stryper kärlen så bara hjärtat och hjärnan får blod, och det var detta som hade hänt med Frejas kropp.

Vi fick bara komma in och hälsa en kort stund medans läkarna gjorde en paus i hopp om att kunna sätta en artärnål. Hennes hjärtkirurg, som har varit med sen från allra början, hade kallats in och kom och pratade med oss. Han skakade uppgivet på huvudet och sa att under de månader som han följt Freja har hon fått utstå med alldeles för mycket. (jag är beredd att att hålla med!) Operation var det inte tal om utan läget hade stabiliserat något. De trodde att ena lungan hade slemmat igen och att det blev för tungt för henne och att hjärtat hade fått kämpa oerhört tills hon "föll över kanten".

Satt hos henne och klappade på huvudet och konstaterade att vi var tillbaks på ruta 1.

Mer kalas

På eftermiddagen kom farmor med massa fina presenter En underbar rutig klänning och byxa som ska vara "midsommaroutfiten" och en mysig trasdocka. Tobias morbror B och hans sambo A-C hade skickat med en gosig mjuk katt- tack snälla!!!

Längst ned på sjukhuset finns en fantastisk avdelning som heter "Lekterapin" där alla inneliggande barn och deras syskon kan komma. De har stora lekrum, bibliotek, biljard, datorer, kök, personal, musikrum och ett underbart avslappningrum. Dit gick vi när Freja blev frånkopplad från droppen. Det är svårt att se på bilden hur mysigt det är där inne med den mjuka musiken, porladet och den genomtänkta belysningen. Farmor och Freja satt en säng med massa kuddar och myste.

På kvällen åt vi kvällsmat ihop med en familj som vi börjat få bra kontakt med på avdelningen. De har också en "hjärtis", men hjärtisen har en tvillingbrosa och en bror, så de har det tufft stundtals när alla vill ha uppmärksamhet! De var så gulliga och hade köpt en söt Pippidocka till Freja!

Tror att vår lilla goding var nöjd med dagen. Hon somnade gott efter att farmor hade nattat henne. Tyckte att hon var lite ansträngd i andningen....

Kalas!

Ja, igår var Freja 6 månader och vi hade fint kalas på sjukhuset. Vi la Freja i hennes barnvagn och drog med pumpställningarna ut till ett samtalsrum där vi satt och kalasade. Mamma, pappa, Jennie och Nellie hade med sig blåbärspaj till oss och hela avdelningen. Hela personalstyrkan gick omkring med blåa tungor och läppar så det var väldigt uppskattat med lite fika! De hade även med sig ett litet paket till Freja. Jag kände redan när jag såg asken att klumpen växte i halsen, och när jag såg var det var så gick det inte att hålla emot. Ett guldhalsband med en graverad ring med texten: "Just idag är jag stark" och på andra sidan stod det "Freja".

Farfar och gammalfarfar till Freja kom även de på kalaset med paket. Så uppvaktad hon blev den lilla lottan!

6 månader!

Idag blir det kalas på sjukhuset för idag är Freja 6 månader!!!

Monster Jam

Idag var vi på utflykt. Ronald McDonal delade ut biljetter till Monster Jam på Ullevi till de som var intresserade och vi sa gladeligen ja till två stycken! Jag var lika imponerad som barnen över vad stora bilarna är, vad de låter mycket och deras körning! Min favorit var absolut Grave Digger som syns på filmen!

Freja fick stanna på sjukhuset och hade det så mysigt med sköterskorna. Det har varit lite kaos denna helgen på avdelningen. För lite personal och för många barn har resulterat i att vissa i personalen har fått jobba dubbla pass och en del har blivit inringda på deras lediga helg. Orkar inte föreställa mig hur det kommer bli under semestern! Då är det hälften så många personal och ska vara hälften så många barn på avdelningen. Så då får vi hoppas att det inte föds så många hjärtsjuka barn i sommar!