Målar

Eftersom Tobbe har det körigt att få ihop allt denna veckan med att fixa i ordning bilen inför nästa tävling nu på lördag fick jag och Freja göra en insats.

Fixa fötter

Förberedelser inför gutning

Benen blir gipsade

En "nära-döden-upplevelse" om ni frågar Freja

Formarna som används till att gjuta skalen till fötterna

Att välja rätt färg på skalet är viktigt!

Sen var ju det där med kromosomfelet som rört till det lite "här och där" i kroppen på Freja. Förrutom hennes hjärtfel, vridna tarmar, sen utveckling, mat och gom problem så har hennes fötter alltid varit lite sneda. Inte alls som denna killens fötter men tillräckligt illa att det måste rättas till.

Vi fick en kallelse till ortopeden och de bestämde sig för att tillverka fothöljen till Freja. Dessa ska hon ha på sig när hon är i gåstolen eller när vi tränar med henne. Tanken är att de ska tvinga fötterna till ett normalt läge istället för att luta inåt. Längre fram kommer hon få speciella stödskor som ska rikta upp fötterna ännu mer.

Vad skönt det är att bo i Sverige.

Min Karin

Jag hade en dålig dag igår men när jag kom hem från jobbet fick jag en tidigt mors dag present - en cykel. En "Karin" från Monark och jag känner att vi kommer bli ett tjat par! Inhandlade en mini cykelhjälm åt Freja idag och håller tummarna att hon tycker det är roligt att sitta där bak! Ägnade mig en sekund åt att jag också kanske skulle ha en hjälm (eftersom jag inte cyklat på ett par år) men vad faan, man har ju en image att tänka på!

Karin och jag.

mina tänder

Freja sitter i sängen

Folkrace

Freja värmde upp hemma med sina buckliga folkracebilar

Tobbe kör i mitten

Farfar och Freja

Efter att ha sovit i 3 tim var Freja på toppen humör!

Tobbe på pallen

Igår åkte vi djupt in i de småländska skogarna och kollade på Tobbe när han körde vårens första tävling. Allt mekande med förgasarna gav utdelning och bilen gick "bra som tusan" (enligt chauffören).

Först kör man i tre olika omgångar och samlar poäng, om man gör bra i från sig så kan man komma till någon av de tre finalerna. Tobbe fick samma poäng som en annan kille och fick lottas vilken final han skulle hamna i. Det blev C, men vad gjorde det när han vann den!

När tävlingen är över är alla bilar till salu för 6000 kr. Man får lägga ett bud per person och kan köpa vilken bil som helst. Är det fler än en intressant på samma bil så lottas det vem som får bilen. Tobbe hade tur denna tävligen och fick med sig sin pärla hem för nästa lördag är det tävling i Borås!

packat och klart

I morgon är det premiär på säsongens första tävling Kärran är lastad och nerverna börjar krypa upp till ytan på herr Persson. Fancluben kommer vara på plats och jag ser fram emot en härlig dag i solen!

Fredag

På besök

Under gårdagen var jag och Freja på besök på Östra sjukhuset. Piggade upp Linda med en lagad lunch och drog med henne till Haga och shoppade loss på Villvalla. När vi kom tillbaks så gick vi och kollade till F som mådde mycket bättre! Kämpa på!

Passade även på att hälsa på de andra familjerna som fanns där nere. Hudikgänget var ju inte går som man såg och killarna hade blivit så stora! Hoppas det går bra i morgon för er! Lilla Theo kom ner akut och vi var uppe och hälsade på honom på avdelningen.

Efteråt styrde vi bilen ner till Kullavik och åt ljuvlig äppel paj hos en kompis.

Freja däckade i bilen och sov hela vägen hem. Vilken toppendag!

1 års kontroll

Dagens vikt: 7600g
Dagens längd: 71,5 cm

Vi var på bvc på 1 års kontroll. Lite förskjutet med tanke på att hon är 16 månader. Läkaren kollade att hon kunde klappa i händerna, pincettgreppet (pekfinger + tummen) och lyssnade på sitt namn. Sen lyssnade hon på lungorna och hjärtat. Efter det var hon nöjd.

Japp, det var ju givande....

Snipp, snapp, snut, så var påsken slut!

Så var påsken slut. Den har varit riktigt bra med många besök, och kära återseende! Tack Frida, Malin och Christine för de fina presenterna! Förutom all god mat har det slunkit ner en och annan godis också men det hör väl till!

I morgon är det tillbaks till vardagen och jobb igen. Kommer även bli ett besök till gbg denna vecka för att pigga upp Ronaldvänner som har det kämpigt just nu.

Förra påsken

Ni vet det där stora ägget som finns att köpa? Det är ett sånt som vi la Freja i förra påsken. Fick fylla ut med en filt i botten. Tittade på samma storlek nu i år och kan inte tro att hon verkligen fick plats!

Blåkulla nästa

GLAD PÅSK!

Sjukhusdag

Dagens vikt: 7595 g

Första mötet idag var med sjukgymnasten. Hon såg vilka framsteg som Freja gjort med att hålla balansen när hon sitter. Jag satt som vanligt, stolt som en tupp, och sug i mig allt beröm som jag fick att vi gjort "hemläxan". Måste dela med mig lite dock för jag vet att alla som passar Freja tränar med henne jättemycket!

Den engagerade sjukgymnasten tog fram en blå gummihäst som Freja fick rida på. Denna övning tränar balansen väldigt mycket och Freja tyckte det var skitkul! (Inköpte en röd fin häst till henne senare under dagen)

Den var det dax för logopeden. (Logoped har hand om matning och tal.) En person som vi kommer behöva mycket hjälp av framöver. Eftersom det var det första mötet så pratade vi bara. Mina visioner om att jag skulle visa dem hur hon spottar och kräks när jag matade henne uteblev. Såhär i efterhand vet jag inte riktigt om det var så givande heller. Som Abbes pappa skrev så är det svårt att avgöra om det ger något vissa besök. Hon skulle dock ringa till Mun -H center i Göteborg och kolla om vi fick komma dit med Freja. De är verkliga specialister på barn som vägrar äta. Vi fick dessutom en "tygnapp", det ser ut som en stor napp fast i stället för nappen så är det en tygpåse som man kan fylla med frukt eller annat gott.

Sista punkten på agendan var att få medicin. Nålsättningen gick perfekt på första försöket och sen kopplade de på Kiovig som medicinen heter. Freja har nedsatt immunförsvar och har sen ett år tillbaks fått Kiovig var tredje vecka. Detta hjälper till att stärker upp de vita blodkropparna, kroppens "poliser" mot infektioner. Hon har även ätit ett långtids pencillin sen i augusti och har på så sätt haft ett bra skydd under vinterhalvåret när det härjar mycket baciller.

Nu ska vi försiktigt testa och se hur hon reagerar utan Kiovig under en period. Läkarna har sagt att om hon börjar att få infektioner kommer de sätta in det igen.

Testing testing...

nu är det gjort

Jag har gjort det. Deklarerat.

Som 75% av Sveriges befolkning brukar jag göra min deklaration med kniven på halsen sådär sista dagen. Men i år har jag tagit mig de där 2 minutrarna som det tar, lååångt innan den 4:e maj.

Shit, betyder det att jag håller på att bli vuxen?

Sjukhus

Morgondagens schema:

9,00 Sjukgymnast
10,00 Logoped
11,30 Nålsättning inför immunmedicin

Puh, Freja har en fullspäckad förmiddag framför sig i morgon!

Hurra!

Vi fick brev idag att vi kom med på 22q11:s familjehelg den 15-17 maj! Det ska bli så mysigt och roligt att träffa alla. Att de har placerat det hela ute i Göteborgs skärgård gör ju inte saken sämre!

Stödtecken

Många barn som har kromsomfelet 22q11 har problem med sin gom. Ofta är gommen missbildad och det kan svårt att sluta tätt mellan mun och näsan, vilket resulterar i ett nasalt tal samt att man kanske inte kan uttala alla bokstäver. Ett tecken på att man har svårt att "hålla tätt" är att man kräks genom mun och näsa.

Det läkarna har kunnat se på Freja är att hennes gom är onormalt "hög" och att hon kräks ofta genom näsan. Mer än så vet vi inte men vi kommer bli varse framöver.

Har surfat runt lite på olika stödteckensidor och suttit och försökt att lära mig lite. Många tecken är väldigt naturliga men det är många att hålla reda på! Om ni är nyfikna kan ni gå in på denna länken och kika själva!

http://www.ur.se/Teckensprakswebben/Startsida/

Ett år sedan

Mys på golvet med hela familjen

De sista dagarna på IVA

Mys med personalen

Gick igenom lite kort och hittade dessa från 2007. Efter två otroligt kämpiga månader kom Freja äntligen ur respiratorn och vi kunde flyttas ner till avdelningen. Tratten som hon har framför sig ger syrgas som extra stöd.

Tänk vad mycket som hänt sen dess! Tur att man inte visste vad man hade framför sig...

Grill premiär!

Dra mig baklänges vad gott det är med grillat! De där första gångerna på säsongen är alltid lite extra speciella också.

Det var inte sista gången du stod vid grillen Persson!