Sista inlägget

Har dragit länge på detta inlägget - det sista.

Har under en längre tid känt att jag inte är beroende på att förmedla mig på samma sätt som jag gjorde i början. Då 2007/2008, när hela vår värld vändes upp och ned, var detta min kanal ut att kommunicera med våra nära och kära. Freja har en lugnare tillvaro nu, ja fast just nu ligger hon på sjukhus med lunginflammation, men annars handlar det mest om hur vi tränar på att äta, gå och lära sig tecken. Sakta med säkert så gör hon små framsteg och vi står brevid och hurrar. Veckorna rusar iväg och nyss fyllde Freja 4år! Helt otroligt vad fort det går!

Ska gå in på en sida och göra bloggen till en bok. Vet att vi kommer ha mycket glädje av den i framtiden och Freja kan själv läsa om sin turbulenta start senare i livet. Det är lite tråkigt är att alla era fina, stöttande kommentarer kommer inte komma med! Funderar på att kontakta bolaget och kolla om man kan få med dem på nått sätt!

Vill ta tillfället i akt och verkligen tacka våra familjer och vänner som på massvis av olika sätt har stöttat oss i flera år! Vad mycket ni har fått stå ut med! Alla timmar i telefon, alla tårar, all tröstande, peppning, bottenlös kärlek och omtanke.

Ni är bäst och vi älskar er!

Vi tackar för oss och vill påminna alla om att "Efter regn kommer solsken"!

Over and out

Svar

I våras ville vår läkare på Habiliteringen göra en magnetröntgen på Freja för att se om hon fått någon syrebristskada vid något tillfälle när hon var nyfödd och kritiskt sjuk. Vi gjorde en MR den 17:e maj och därefter fick vi vänta.

När vi låg i Göteborg i början på juni ringde de till oss och sa att att de hittat något och att bilderna skickats från Borås till Gbg för närmare granskning. Ytterligare väntan...

Vi fick en telefontid med en läkare i aug där man förklarade att Freja har två olika hjärnskador. Hon fick en syrebristskada fick hon när hon låg i magen, veckorna innan hon plockades ut akut, där hon var för dåligt syresatt. Följden som de kan se av detta är hennes problematik med benen. Därför har hon nu också fått en diagnos med en lindrig CP skada på benen.

Den andra skadan är också en syrebristskada som förmodligen blev när hon fick sitt hjärtstopp. Resultatet av den kan de inte bedöma riktigt ännu men den behöver inte påverka nämnbart.

Satt och skrev igår om det igår men fick inte till orden. Jag skrev en rad som jag sen raderade den, skrev och raderade. Det är lite blandade känslor som man har med det hela. En del av mig är, som vanligt, förbannad över att Freja ska få allt som man kan råka ut för och den andra delen av mig tycker det är skönt att få en förklaring varför hon har svårigheter att komma igång med att gå.

Men som alla vet så har vi världens starkaste tjej så hon kommer fixa detta också!

Usch vad länge sen!

Oj, var tog sommaren vägen? Tiden springer lika snabbt iväg som Freja med hennes Rolle! Hon verkligen älskar att gå/springa omkring och gå på upptäcksfärder. Vi ser de små framsteg som hon gör och är så glada!

Freja övervakar farbröderna och pappa medans de mekar med sina folkracebilar!


Kusinerna kom och hade mysdag!

Gungar med kompisen Hannes.

Vi har hoppat på den älskade studsmattan!

Freja har varit sjuk i två veckor men har varit på förskolan för första gången idag! Efter sommaren har hon bytt avdelning och assistent. Numera är hon en "Nyckelpiga" och verkar stormtrivas med det!

Gott och blandat

Coola tjejen fick nya brillor och stortrivdes med dem! Här syns även vart de lagt snittet. Turligt nog kunde de gå in i ett gammalt ärr.

Frejas burr till hår gav henne smeknamnet "Lilla My". Här har hon kommit på fötter och tog sig sakta framåt med Rolle!

Under onsdagen fick vi gå till Ronald en stund!

Stort tack!

Ni ska veta att det värmer så otroligt mycket att läsa alla uppmuntrande kommentarer både här och på Facebook, sms och mail! Man blir verkligen varm i hela kroppen!

Sitter hemma just nu, ska jobba i morgon och sen direkt ner till mina godingar. Tobbe har varit hemma en del och packat och skickat ordrar som vi fått in till det nystartade företaget som inte får glömmas bort mitt i allt!

Om allt går enligt planen så får vi permission under helgen! Håll tummarna!

Tvära kast

Vilken vecka...

I tisdags var jag frisk igen och åkte till Borås sjukhus för att lösa av min mor som sovit med Freja när vi legat däckade med magsjuka hemma. Under dagen hade de börjat ge Freja mat (hon hade haft dropp tidigare) men det gav ett rejält bakslag! Hon började kräkas igen och vi trodde att det var för tidigt att börja med mat och återgick till dropp.

På onsdagen började Freja kräkas enorma mängder matsafter. Ska inte gå in på några detaljer men kommer inte kunna dricka Aloe Vera drinkar hädanefter! Kaskadkräkningarna fortsatte hela dagen och alla tyckte det var lite underligt. Freja drog ut sin nål och en kraftansträngning av sköterskorna fick de en ny på plats.

Jag började ifrågasätta det faktum att hon inte kissat på ett dygn och krävde att de skulle höja droppet.

Under torsdags morgonen kom de och sa att njurvärdena var katastrofdåliga och att Freja hade förmodligen njusvikt. Hon har ju bara en enda njure efter att ha fått den ena bortopererad och då det är extra viktigt att den fungerar! Eftersom jag är expert på att ta ut allt i förskott så började jag böla och såg bara transplantations kön till en ny njure framför mig. Ringde till Tobbe och ulkade fram att han var tvungen att komma. Sa till honom också att han skulle åka förbi hemma och packa massa kläder. Kände att Göteborg och Östra sjukhuset närmade sig med stormsteg. För övrigt så packade han helt fel kläder och det var inte mycket som stämde med de önskemål jag hade. Karlar...

Läkarna ökade droppet från 42ml/h till 84ml/h och gav dubbla doser med vätskedrivande men inget kiss kom. Satt som på nålar hela dagen och ville bara ner till vårt älskade Östra där vi känner oss så trygga. En kirurg kom förbi och hade kallats in som "tarmkonsult" och ville ha en bukröntgen. Vi stampade iväg till röntgen och var skitirriterade på "den-förbannande-tarmkonsulten" som var inne på HELT fel spår enligt oss! Tarmen och njuren hängde absolut inte ihop och han var bara ett hinder för vår resa till Gbg.

En sköterska kom direkt till oss och sa att röntgen visade att det var stopp i tunntarmen. Kände i det läget att det var skönt att jag inte hade hunnit säga mitt välplanerade tal till honom och att han *host* hade kanske rätt...

Sagt och gjort en ambulans kom och hämtade oss och vi kördes till Östra. Vi kom ner 23,30 och började ganska direkt med en passageröntgen för att se hur det såg ut i tarmpaketet. Man sprutar in kontrast och följer vätskan genom tarmen med att ta flertalet röntgenbilder. Så vi spenderade natten med att gå mellan avdelningen och röntgen och varvade det med nålsättningen och 30min sömn här och där.

På fredags morgonen bestämde kirurgerna att de var tvungna att öppna och kolla. Droppet höjdes till 200ml/h - det hade varit alldeles för låg nivå mot vad hon var i behov av. När vi kom till rummet efter att ha tvättat Freja kom en sköterska in med andan i halsen och sa att det fanns en lucka uppe på operation och vi skulle upp med en gång. Vi stressade upp och jag följde med ända in till operationsrummet och så sövde vi Freja i mitt knä. Vet inte om jag har blivit känslokall eller om jag börjar bli så rutinerad, men jag grät inte ens när de sa "Vi lånar henne en stund". Sa bara till dem: -"Fixa henne. Gör henne frisk".

Operationen gick jättebra och de var nöjda att hela tarmen klarat sig. Ibland går det så långt att delar av tarmen blir dåligt syresatta och behöver tas bort. På två olika ställen hade tarmen vridit sig och hon hade alltså drabbats av tarmvred. De öppnade henne i ett gamlat ärr och snittet blev mellan och 10-15cm. Efteråt hamnade hon på Barn IVA för övervakning.

Framåt kvällen så vaknade Freja och med groggy blick och tecknade att hon ville se "Emil" eller "Apan" och så fick det bli. Kändes lite jobbigt att lämna henne där uppe på IVA inför natten men vet ju innerst inne att hon är i de bästa händerna.

Idag lördag fick vi komma ner till avdelning 326 till samma rum som vi hade i feb när hon opererade magmunnen. Freja har varit lite piggare och har suttit snällt i sin säng hela dagen. Tobbe sover där i natt och jag sover på Ronald McDonald.

Med Freja får man vara beredd på det mesta och det gäller att vara med när det blir tvära kast! Efter att ha tripplat droppvolymen mot Borås ordination så kissade Freja efter ett par timmar och jag kunde dra en lättad suck och stiga ur min visuella transplantationskö.

Det kanske regnar idag men som underbara Maria sa för länge sen: "Efter regn kommer solsken!"

magsjuka del 2

En snabbresumé av vår helg:
Freja sjuk i magsjuka
Jag fick magsjuka - bigtime!
Tobbe fick åka in med Freja till sjukhuset och blev inlagd.
Tobbe fick magsjuka på sjukhuset.
Min mamma sov andra natten med Freja på sjukan.
Jag ska sova där i natt.

Hela familjen är ganska sliten och vi återhämtar oss så gott det går!

Magsjuka

Natten till idag var otroligt kämpig för Freja. Runt 02 tiden började hon ulka. Sen höll det på ända fram tills 10 på morgonen med 3-4 ulkomgångar i timmen. Eftersom operationen i feb gjort det omöjligt för henne att kräkas så blev det hela väldigt tufft. Hon skrek och svettades som somnade utmattad efter varje pärs.

Under dagen har det fortsatt men inte lika täta kräkningar men nu kommer det kräk! Blev så paff när det kom bara för vi vet ju att det inte ska vara möjligt. Men läkarna sa att när hon blivit äldre så var det möjligt kräkas vid ordentliga magsjukor.

Antar att denna räknas som ordentlig alltså.

MR och pottträning

Magnetröntgen gick bra och svaret på undersökningen kommer nästa vecka. Läkarna sa att de såg "inget stort" vilket jag heller inte hade trott. Jag är mer intresserad över detaljbilderna om de visar något.

För övrigt är Freja inne i ett bra stim på förskolan hon har varit frisk i nästan två veckor och gör fina framsteg varje dag! Bland annat har vi börjat potträna och hon tycker det är så roligt när det är kiss i pottan!

Som vanligt är det mamma som håller i kameran på alla kort!

MR

För ett tag sen var jag med Freja på ett läkarbeök på habiliteringen. Ett rutinbesök som ingår i planen. Efter ett långt samtal med läkaren, som för övrigt är helt underbar, där jag förklarade hur hon mådde så sa han att vi skulle få en remiss att göra en magnetröntgen på Frejas hjärna. De misstänker att hon kan fått en syrebristskada som påverkar henne motoriskt. Det kom som en chock för mig, fast ändå inte, "Gurun" inom 22q11 har nämnt syrebristskada innan men man blev ändå överrumplad

I morgon kl 8,00 ska vi vara på Borås sjukhus och Freja ska sövas eftersom undersökningen tar ca 30 min. Jag känner mig inte alls orolig för sövningsbiten utan vill bara veta hur det ligger till.

Bättring

Ok jag lovar dyrt och heligt att jag ska bättra mig med mina inlägg! Har känt mig lite omotiverad att skriva men nu efter vår familjehelg med 22q11 ligan så känns det roligt! Familjer som vi inte träffat innan kom fram och berättade att de läst om Freja och fått stöd vilket gör att man får en ny kick!

Återkommer inom kort igen!

Det är skillnad på kort och kort!

Vi har varit på Grötö i helgen och träffas många goa familjer! Abbes pappa hade som vanligt med sig sin kamera och tog helt magiska kort!

Jobb, jobb, jobb!

Oj, snacka om bloggpaus! Eftersom vi gått in i bråda tider på jobbet + att jag sköter hemsidan på jobbet+ 3 st Facebooksidor så har det inte funnits någon tid över till min stackars blogg! Annars så rullar det på fint här hemma. Freja är så överlycklig över att snön har försvunnit så hon kan dra fram med Rolle överallt! Hon har dessutom lärt sig att öppna ytterdörren själv och står sen där och ropar på oss och tecknar: SKOR! och vill gå ut. Vad gäller vikten så får både Freja och mamma bada i vassen i år! Frejas stadiga 16,5kilo är fina! Återkommer snart igen!

Webshopen är ÖPPEN!

Nu har vi äntligen tryckt på startknappen och lanserat vår sida på nätet! Vårt "skötebarn" som vi lagt ner så mycket tid, och satsar helhjärtat på ligger nu ute för beskådning! Man behöver inte vara campare för att hitta varor som faller en i smaken! Bland annat finns Koziol och andra trevliga artiklar som piffar upp hemma!

Välkomna in och kika!

Vi ska klara det!!

Ok, idag är det den 24:e feb, nu är det fyra dagar kvar på "Hjärteinsamligen"! Det totala målet är att komma upp i 200.000kr så nu måsta alla hjälpas åt att smsa!

Smsa "BARNHJARTA 516 + ditt namn" till 72901 så skänker du 30kr!

Nya Rolle på äventyr

Tisdagar

Tisdagarna brukar alltid vara uppbokade med diverse undersökningar och habiliteringsbesök. Detta är den dagen som är jag alltid ledig så det passar fint att åka runt.


Idag var det dax för ortopeden. Vi var där för ett tag sen och för att göra nya plastskal som Freja har på fötterna för att rikta upp dem. Passade även på att beställa gymnastikskor och sandaler (sommaren kommer snart). Eftersom skalen, ortoserna, går upp på vaden är det skönt att ha en lång mjuk strumpa under som förhindrar att det blir skav. Vi fick några strumpor från ortopeden förra gången som jag frågade om jag kunde få köpa fler av idag. De kostade 75kr + moms för ETT PAR! Hutlöst dyrt tyckte jag och avvaktade. Ska leta efter egna strumpor - nån som vet kanske? Vi snackar lååånga strumpor, upp till knät.



Sjukgymnsasten och ortopedtjejen har beslutat att Freja ska ha nattskenor + skenor som stretchar baksida lår och vad. Kändes som luften gick ur mig lite med alla dessa skal och skenor som ska vara på hela tiden men vi får kämpa på.

Vi fick den nya "Rolle" av sjukgymnasten också och Freja var helt galen och ville vara ute hela dagen och gå runt!

Värmande insatser

I vårt lilla samhälle finns en underbar blomaffär "Blomman i byn". Alla blommor som jag köper inhandlas på detta ställe! I fredags var jag där och spanade och såg att på disken stod en burk med uppmaningar om att kunderna skulle skänka pengar till Hjärt/lungfonden. Dessutom hade hon designat en ljuvlig tulpanbukett där varje såld bukett bidrog med 10kr till Hjärteinsamlingen.

Snacka om värmade insatser!

Blomman i byn - köp era blommor där!

Hjärtemånad

Det värmer att så många har smsat till mitt hjärta! Ihop med alla hjärtan är det nära att 100.000kr har samlats in och det är helt otroligt!

Heja Abbe drar verkligen sitt strå till stacken genom att anordna auktioner där all pengar går till hjärt/lungfonden. Det finns flera auktioner kvar att buda på!

Ni som ännu inte har smsat: BARNHJÄRTA 516 och ditt namn till 72901
Kostar 30kr.