Stort TACK !

Äntligen så lyckades jag tjata till mig loggin uppgifter så att jag också kan skriva här.
Så då passar jag på att tacka alla som förgyllde min dag i går genom telefonsamlal, sms, besök,
överaskningar och alla trevliga presenter !
Tack så mycket !

Tobbe 30år

Idag fyller Tobbe 30 år!!!

Lite bilder

Efter badet

Vi badade Freja igår. Det var lite blandade känslor från fröken men mestadels var det gott. Efter plurret så hade V (vår underbara sköterska på IVA) lite allvarligt snack med Freja. Vi saknar dig och alla andra på IVA! Idag åkte vi ned till hjärtavdelningen och Freja sköter sig så exemplariskt! Hade lite feber idag och lite högre CRP men det är förhoppningsvis borta i morgon!

Hurra x 3

Ja må de leva, ja må de leva....

Vill passa på att via bloggen fira min kära mor som fyller år idag! 58 år, men hon ser inte en dag äldre ut än 25!

Sen var de ju bröderna Persson - the twins- som även de fyller idag!

Grattis allihopa och hoppas ni får en bra dag!!
Hurra, hurra, hurra!

Nya tider

CPAP - bort
kissekateter - adjö
morfin - so long
sovmedicin - ajöken
CVK (hon hade en extra) - gone
en nål i armen - hej då

Jo, som sagt idag tog de bort cpapen på morgonen och det verkar som hon klarar av att vara utan!! Vi har badat och stökat med henne och hon verkade trivas att bli ompysslad. Nu ligger hon och suger nästan sönder sin napp. Idag är första dagen som hon verkligen vill ha nappen på över en vecka! Tänkte lägga upp lite badbilder senare idag på vår lilla baddare!

CPAP

Idag tog de bort respiratorn!! Men inför detta sa läkarna att de planerade att lägga henne i CPAP. Det är en annan typ av andningshjälp som blåser ned luft och hjälper henne med andningen. I morgon så hoppas de på att ta bort den också!!

Satt med henne i knät i 2 ½ timma idag och det var så underbart! Första gången på en vecka som jag höll i min lilla docka!! Nu ska jag fika med familjen Älg - got to go!

Just idag är jag stark

Från första början på vår resa så hade jag en låt på hjärnan. Tyckte att den passade in i sammanhanget men det enda jag kunde var :"Just idag är jag stark, just idag mår jag bra..."
Jag kollade med mina musikkunniga systrar men ingen kände igen den. Både jag och Tobbe gick och sjöng den fast vi egentligen inte visste hur den gick. Efter ett tag så googlade Tobbe efter låten och upptäckte att det var en hyllningslåt till Bajen!

När min syster kom ned på nyår hade hon bränt den 14 gånger i rad på en cd! Den skivan har vi spelat många gånger för att peppa oss själva.

Här är den, lyssna och njut.

Boktips

Ninanananinanna, ninananananinan, ninananannaninana

Tänkte bryta av med ett litet boktips. Min kära karl har chockat sig själv att läsa 2 böcker på relativt kort tid (och då snackar vi om en kille som inte läst nått sen den obligatoriska Ondskan i 7:e klass!)

• Svensk maffia: en bok där de kartlägger olika gäng i Sverige - MVG
• Snabba cash: en bok om 3 olika män i undre världen - MVG
• Sen har vi min bok: Midvinterblod - läs aldrig den!

Det var allt för denna gång!

Ninanannananniana, ninanannananinan, ninanannananinan

Beskrivning

1. 
   
   Jag ska försöka förklara Frejas komplicerade hjärtfel:
   
   

   Hon har något som heter VSD vilket innebär att det finns ett hål i skiljeväggen mellan kamrarna. Felet gör att blodet blandas och får gå en extra gång genom lungorna. Hjärtat får arbeta mer. Detta är ett hjärtfel som inte är allför ovanligt bland bebisar som föds och i de flesta fallen växer hålet igen men Frejas hål kräver en operation för att stänga det.

   En klaff är, som kirurgerna uttrycker sig, "lite klumpig". Det är oklart om den måste opereras.

   Om man tittar på bilden ovan så ser man att från hjärtat går det ett lila kärl. Detta är lungpulsådern som leder blodet från hjärtat till lungorna. Detta saknade Freja när hon föddes. Det är det största och allvarligaste delen i hennes hjärtfel. Hon klarade sig tillfälligt med en ducuts, som är ett kärl som alla bebisar har i magen och som automatiskt sluter sig när de föds. Men i hennes fall upptäckte man att den absolut inte fick slutas och satte in en medicin (prostivas) som förhindrade denna att stängas. Ihop med sin ductus och ett annat kärl som hon hade bildat, klarade hon av att få blod till lungorna. Hur de opererade henne är nästan omöjligt att förklara utan att göra en Kurt Ohlsson kiss, men de satte in en shunt, ett litet Gore tex rör som går mellan kroppspulsåderna och hennes lungpulsåder.

   Denna shunt är nu för liten har kirurgerna kommit fram till. Lungorna får för lite blod och det är därför som hon syresätter sig sämre. Deras plan är att Freja ska återställa sig efter blodförgiftningen och komma ned till hjärtavdelningen och inom kort åka i retur upp till IVA och operera in en större.
   
   Vet inte om ni har blivit nått klokare men nu har jag gjort ett försök att förklara!
   
   

Inte utan min groda

Matmängd: 2 ml/tim

Sitter och vid datan och känner mig lite upprymd. Läkarna chockade oss och sa att om hon mår lika bra som idag de planerar att ta bort respiratorn i morgon!!! Vi var inte alls beredda på detta och blev väldigt överraskade! Äntligen lite bra nyheter! Man känner sig lite szitsofren, ena dagen glad, dagen efter ledsen och sen glad igen. Läget kan ändras så otroligt fort! Nu har vi tummat på att det bara ska vara goda nyheter framöver.

Solsken ute, sol inne

Dagens vikt: 4400 gr - fortfarande alltså ca 700 gr övervikt i vätska som ska bort
Mat: 2 ml /12 gånger per dygn

Morgon har varit bra tycker jag. Kirurgerna sa de var nöjda med passageröntgen, det tog lååång tid men det var ändå ok - och då är vi nöjda! Levervärdena och njurvärdet var något bättre likaså tromocyterna. De hade gått från att ha varit under 5 till 7 idag! Det som inte är bra är att hennes högra lunga envisas med att vara väldigt tät och obrukbar. När vi kom i morse så var hon vaken, eller ja, halvt i alla fall. Det var så underbart att sitta och hålla hennes hand och känna att hon klämmer lite med sin!

Är på Ronald nu och har inmundigat en härlig stek, potatis och brunsås (ja, jag erkänner det är mammas mat!) Min svåger C var förbi och åt frukost med oss i morse. Han skulle hämta en husvagn till deras "husvagnsaffär" och passade på att hälsa på oss! Nu ska jag skynda mig ut och njuta en stund av solen innan vi går upp till Freja!

Stormen avtar lite grann

En lugn dag har passerat. Ett flertal mediciner har tagits bort från Freja, CRP är nere på 39 och det känns som att infektionen håller på att släppa taget. Nu återstår återhämtningen av denna extrema pärs och det kommer ta lång tid innan Freja är "back". Hennes höger lunga är i stort sett ur funktion och det finns inget vi kan göra för att hjälpa henne i och med att vi inte kan ta i henne. Det är bara att hoppas på att det blir bättre av sig självt.

Det finns något i blodet som heter trombocyter som är helt ur balans i lilla Frejas kropp. Vanligtvis så ska man ligga över 100 i värde men infektionen har "ätit upp" dem så hon har under 5 i trombocyter- inte bra. De gjorde en passageröntgen i kväll för att kolla hur tarmarna arbetade. Provsvaren får vi i morgon så fortsättning följer.....

Tack!

Vill bara säga: Tack!! Det känns så gott att ha sån fantastisk familj och underbara vänner som stöttar oss nu när känns tungt! Tror inte att det är många som har sån back up som vi har!
Vi har varit dåliga på att ringa/messa tillbaks till er som hör av er - hoppas ni förstår att vi inte har orkat vissa dagar.

Kom precis från Freja nu och läget är som innan. Hennes CRP har sjunkit till 134 idag vilket innebär att de medicinerna som de satte in har givit resultat och det känns underbart. Men annars så är det att avvakta och vänta in bättre tider.

Ännu en gång - tusen, tusen tack!

Same, same

Det har varit en händelselös dag, hon har varken blivit bättre eller sämre. Men jag känner att hellre att man står och stampar på samma punkt i flera dagar - bara hon inte blir sämre! På förmiddagen när jag lyfte på snuttefilten som ligger på hennes huvud så ryckte det i ena ögat. Jag ropade till av förtjusning att hon var lite vaken och då kom sköterskorna och sövde ned henne igen. Samtidigt kunde man se på respiratorn att hon tog egna andetag men de försvann sakta när sovmedicinen gjorde sitt.

Vi har suttit och läst när vi har varit uppe hos Freja idag. Man gräver ned sig i böckerna för man orkar inte se hur eländig hon ser ut just nu. Måtte detta gå över snart för jag orkar inte mer.

Tillhör Landstinget

Den första tiden när Freja låg på neonatal tyckte man att hon hade en massa sladdar (oj vad vi var ovetades om framtiden!) och man vågade inte lyfta denna lilla fågelunge själva utan behövde hela tiden fråga personalen om vi fick hålla henne en stund. De kom då och hjälpte oss att flytta över henne till famnen.

Sen efter hjärtopertionen hamnade hon på IVA. Den första veckan (när hon opererades fem gånger) fanns det ingen möjlighet att hålla henne. Inte heller veckan därpå. Utan då fick man stå vid sidan av sängen och nöja sig med att klappa henne och längta efter att hålla på riktigt. När den dagen kom var vi fyra personer som försiktigt samlade ihop alla sladdar och kablar och flyttade över henne till knät. Tiden gick som ni vet och vi blev kvar på IVA i två månader och varje gång hon skulle komma upp så var vi tvungna att be om hjälp. Just känslan : "Ursäkta, är det ok att jag tar upp henne?".

Tiden på hjärtavdelningen blev lite annorlunda för då hade Freja knappt några sladdar och vi tog upp henne utan att behöva ha personal som hjälpte oss med "flyttlasset". När vi hamnade på eget rum och skulle sova med henne för första gången kändes det så konstigt och skrämmade. Vi hade henne uppkopplad till en syresättningsapparat men man kollade 100 gånger om hon verkligen andades och att allt var ok. Man var inte så kaxig när man låg det själv första gången och det kändes som man hade en tickande bomb brevid sig som kunde hitta på vad som helst!

Något som jag kännt mycket sen Freja föddes är -" Är hon verkligen våran, ska vi få ta med henne hem?" Denna underbara krabat som man kan sitta och kolla på i timmar! Är det sant! Sjukhusvistelsen har gjort att det känns som hon "Tillhör Landstinget" som det står på kläderna och att vi kommer dit och "lånar henne". Vill vi träffa henne så får vi gå till sjukhuset och umgås med henne för det är där hon bor.

Vi har kommit på oss själva att fråga personalen saker som är så självklara. Det klart vi får göra si eller så- hon är ju vår dotter! Men det känns inte alltid så självklart. Vi älskar henne så mycket men är samtidigt så rädda. Rädda för att hon ska bli dålig. Rädda för att vi ska göra nått som kan skade henne. Rädda för det mesta ibland.

Igår när hon blev så akut dålig trodde jag att "lånetiden" hade gått ut, att vi hade fått vår tid med henne, men nu ser det som vi fick förlängt...

Lugn

Det har varit en ganska lugn eftermiddag och det behövde Freja verkligen! Vissa värden har stabiliserats medans man kan märka på vissa organ, så som levern och njurarna, att infektionen inte har gått omärkt förbi.

Nu ska vi ut och rasta Audin och köpa lite mat. Hörde att det är fredag idag och då får man äte lite gott!

Porslinsflickan

Vaknade i morse och kom på att de inte hade ringt under natten! Ringde och kollade och natten hade varit lugn, de hade kunnat dra ned lite på syrgasen till 70% och sänkt trycket på respiratorn. Det kändes superbra men när vi kom till IVA så hade de vänt sida på Freja och då hade hon tappat blodtryck och hennes syrasättning hade droppat rejält. Från att ha varit stabil så blev det väldigt svajigt med alla värden på grund av ett sidbyte.

Så just nu ligger hon på vänter sida för det är den enda sida som hon kan ligga på och de vågar inte röra henne. De vågar inte ens suga hennes näsa på slem eller dra en sond som hon inte behöver. Lilla porslinsflickan....

Blott en dag, ett ögonblick i sänder.... det är det som gäller just nu.

Sepsis

I natt sov jag hos Freja och det blev lite sömn här och där för min del. På morgonen tog jag tempen på henne och konstaterade att febern som hon fick tillbaks igår hade inte gett sig och att hon hade 39,0 grader. Sen gick allt väldigt fort, Freja bara försvann och blev medvetslös. Jag fick panik och larmade och det blev stort pådrag.

Freja brukar se sjukligt blek ut men nu var hennes färg bortom alla gränser. Lila i pannan och stora "marmoreringar" som de kallas när man blir rutig i skinnet. Dessutom blev hon iskall i hela kroppen och helt slapp. Läkarna förklarade att hon hade cirkulationsproblem och då prioriterar kroppen att endast hjärnan och hjärtat får syre. Den sedevanliga ultraljudsmaskinen rullades in och en hjärtläkare undersökte henne.

Man fick reda på att hennes CRP (infektionsvärde) hade gjort en kovändning från gårdagens 38 till 290 vilket innebar att hon hade fått sepsis (blodförgiftning). Detta snabba insjuknande i blodförgiftning gjorde att alla organ och alla system så som andning, puls och blodtryck sattes ur kurs. Narkospersonal kom och de la henne i respirator och sen flyttade de henne till barn intensiven (IVA). Vi satt och väntade på att höra något, att vi kunde komma upp till avdelningen, i fyra timmar. Man hinner bita av varenda nagel, slita på golvet i korridoren och tänka många hemska tankar på de timmarna....

Till slut fick vi äntligen komma upp till henne och det var ingen vacker syn. Fick sådana flashbacks till januari och hur det var då. Alla mediciner, slangar som går till henne, respiratorn och alla maskiner som piper hela tiden. Under dagen så blev hon så otroligt svullen på grund av att de pumpade in så mycket medicin och vätska som kroppen hade svårt att ta hand om. Man kan knappt se att det är Freja som ligger där. Det har varit lite svajigt under dagen men nu på kvällen var hon forfarande väldigt dålig, men lite mer stabil.

Det är så hemskt att lämna henne. Jag vänjer mig aldrig men vet ju att jag måste sova också för att orka! Stod en bra stund och höll krampaktigt i hennes lilla hand och klämde på prinskorvfingrarna innan vi gick. Försäkrade mig om att de hade våra mobilnr innan vi gick och bestämde med nattpersonalen att de ska ringa om det händer något eller om de gör några ändringar. Känner på mig att vi kommer få ett samtal i natt... Fy faan vad jag hatar detta.