Köpenhamn

I morgon ska vi åka ner till Köpenhamn och gå begravning.

Behöver jag säga att det kommer bli en tung dag?

Update: Jag stupar isäng nu, skulle behöva en kylmask till mina röda, svullna ögon så de blir normala igen.

Oj, vilken dag. Aldrig mer.

Plötslig händer det...

Det är inte ofta, men ibland kommer den fram - botten på tunnan med smutstvätt!

Kameran är tillbaka

Jag ringde ner till Lekterapin på sjukhuset och de hade hittat min kamera! Hurra så bra! Lägger ut lite bilder från vårt besök på sjukhuset.

Längst ner på barnsjukhuset så finns en stor avdelning som heter Lekterapin. Här finns oändligt många rum, allt från musikrum med trummor och gitarrer till bibiliotek, biljard, data, målarrum, pysselrum och stora lekrum. Alla barnen och syskon glömmer av en kort stund att de är på sjuhus.

Anders

Idag tänder vi ett ljus för Anders som hastigt lämnat oss. Även om han inte längre finns bland oss så lever han vidare i allas minnen och genom sin dotter.

Livet är så orättvist, jag blir så upprörd.

Vardag igen

Trots alla tvivel så fick sonden vara kvar 1 24 timmar i Frejas näsa. Vi åkte ner till GBG och tog blodprov, de ville testa hennes immunförsvar mm, och sen gick vi till lekterapin och busade. Tror att jag glömde min kamera där inne bland leksakerna. Suck. Får ringa ner i morgon se om nån vänlig själ har lämnat in den.

Idag var det dax för förskola och Freja hade inte ens tid att vinka hej då. Hon var så lycklig att vara tillbaka bland barnen.

Vilken dag

Här är Freja i väntrummet, helt ovetandes om vad hon ska göra...

Det var en riktig pärs att få sonden på plats. Jag och flera sköterskor höll stenhårt i en hysterisk Freja så vi kunde få ner sonden. Kändes inte alls bra och tårarna var inte långt borta för min del.

Nu är den 24 tim ph-mätningen igång i alla fall.

Vi träffade lille Harry efteråt på Ronald Han sköter sig galant och de får nog komma hem snart.!

Tvätt

Idag var hela klanen här och Freja spexade i farbror Rickards keps.

I morgon styr vi bilen väster ut mot Göteborg och ska göra PH-mätningen. Inför undersökningen måste man några dagar innan ta bort magmedicinen (Nexium). Detta leder till att Frejas kräkningar har stigit radikalt och tvättmaskinen jobbar på högvarv.

Vem behöver ord

Freja ropade på mig.

När jag kom så klappade hon på sin Tellitubbies och sen pekade på tv´n.

Undrar vad hon vill....

Ph mätning

Igår ringde jag till Drottning Silvias sjukhus för att kolla om vår remiss till en 24 tim ph-mätning låg och samlade damm på något skrivbord. En sköterska sa att vi inte fanns inplanerade den närmaste tiden framöver och att det var väldigt trångt med tider. Jag la på mig min trevligaste röst och sa att hon fick gärna vifta lite med remissen i någons ansikte som har med planering att göra.

Idag ringde de. Det visade sig att de fått en avbokning redan nu på måndag och vår remiss hade kommit på tal. Log inom mig och visste att jag fått prata med en ängel i går.

På måndag ska vi ner och sätta ner en sond i näsan som går ner till magmunnen. Den har en sensor som ska registrerar alla uppstötningar, kräkningar med mera som spelas in på en slags bandspelare. Under tisdagen ska vi ner igen och ta bort sonden sen ska läkarna analysera det inspelade resultatet.

Det gäller alltså att hon inte drar upp den irriterande sonden som hon har i näsan på 24 tim. Då förstörs undersökningen.

Det kan bli spännande...

Dripp, dropp

Hela familjen har blivit förkylda och stackars Freja är väl den som mår sämst. Feber, hosta och snorig näsa är läget just nu. Vi har haft en relativt lugn period med lite kräkningar men det har kommit tillbaks, hand i hand med förkyldningen.

Det verkar vara på tillbakagång nu i alla fall.

Mera tecken

Tecknet för skor

Under helgen ha Freja utökat teckenförrådet med "mössa" och "skor". Jag har köpt Sånghatten från Teckenhatten. En dvd där både barn och vuxna sjunger barnvisor och samtidigt gör tecken. Freja är så söt när hon sitter och gungar med och försöker härma rörelserna.

Tecknet för mössa

Våren är här!

Vi hade premiärtur på trehjulingen i vårvädret idag. Freja sken som en sol när vi rullade runt på gatorna.

Alla transportsätt är bra.

här gäller det att hänga med

Freja har hittills haft en ganska hoppande krypstil då hon flyttat båda benen samtidigt istället för "saxkrypning" . Nu verkar det som hon fattat galloppen och kryper som man ska. Fort går det också! Nu jäklar får man jaga runt henne medans hon tjuter av förtjusning.

Vi har fått inbjudan till familjehelgen på Grötö! Förra året var vi 22 familjer och i år blir det 29st. Många bekanta namn på listan och många nya. Ser fram emot detta väldiga!

Pssst...

Har ni inget för er i morgon eller i helgen så kom förbi på jobbet och kolla in vår nyrenoverade lokal! Vi har 20% på alla tillbehör hela helgen (inte markiser, förtält, gasol)

Kom in och kika på alla nyheter från Koziol och andra märken!

Dagis

Frejas tider på förskolan har utökats nu när jag börjat jobba så nu går hon mellan 09,00-16,30 fyra dagar i veckan och det fungerar så bra! Numera har hon inte ens tid att vinka hej då till mig utan kastar sig mot hennes fröken och är ivrig att komma in till barnen.

Sen vi dubblade hennes magmedicin (Nexium) så har vi fått en ny tjej här hemma. Hon mår så himla bra och kräks mycket mindre! Att provsmaka saker är också spännande. Nu när vi var inlagda så höjdes Nexiumet illa kvickt när jag frågade om dosen var rätt. Hon har ju haft samma mängd som hon var 4 kilo. Man kan bli lite bitter när jag har ifrågasatt doseringen ett flertal gånger med andra läkare under året och fått till svar att den är ok.

Men bättre sent än aldrig som de säger...

Vänner via nätet

Jag blev alldeles varm inombords igår när jag kollade min mail. Hade fått ett mail från en tjej som också hade 22q11 som läser bloggen. Hon var 23 år och vi fick gärna höra av oss om vi hade frågor och funderingar. Blir så glad

Nätet är helt fantastsikt, så många nya vänner man träffat! Många har man aldrig sett i verkligheten men ändå känns det som man känner dem. Vi som bloggar som har barn med speciella behov får verkligen så mycket bra feedback! Många goda tips och ideer men även peppande kommentarer när allt känns tungt.

Ni är underbara alla läsare!

Nyöppning

De sista två veckorna har varit hektiska på jobbet vilket har lett till att dammråttorna växer sig stora här hemma och bloggen har blivit lidande. Efter att ha skött företaget från en verkstad/lager i fem månader så har vi nu äntligen fått tillgång till lokalen och är i full gång med att flytta över hela företaget till vår "vanliga" plats.

Vi sliter med att packa upp, flytta varor och möbler men stannar ibland upp, tittar på varann, ler och säger: "Fy, faan vad bra det kommer bli!"

På torsdag öppnar GH Husvagnar i sina vanliga lokaler!

Påsk

Glad påsk alla bloggläsare! Hoppas ni får en trevlig helg!