Datan

Kalla mig "Hackern".

Chokladpudding

Idag gick det riktigt bra när vi övade med chokladpuddingen!

Vi lurade Freja och frågade vart hennes näsa och mun var och vips så fick hon både lukt och smakprov!

Chokladpuddingen luktade väldigt gott!

Kärlek

Frejas absoluta favorit, Tinky.

Puss, puss

Det går bra nu...

Jag har en bra känsla inom mig just nu. Allt rullar på, Freja sköter sig otroligt bra och lär sig mer och mer för varje dag. Habiliteringen ger oss all stöttning som man kan tänka sig. På jobbet går allt i rätt riktning också. Den närmaste framtiden innebär resor för oss till Italien och Holland för inköp av camping artiklar och det ska bli så spännande!

Vi går mot en mörkare årstid och vi myser inomhus och tänder ljus. Veckorna rusar iväg men det gör mig ingenting. Jag ser ljust på framtiden och vad som kommer att ske. Vi ska nämligen gifta oss nästa sommar!!

Tobbe gick oväntat ner på knä och friade i solnedgången på stranden i somras. Efter fyra års förlovning så är det äntligen dax för nästa steg! Redan första kvällen körde jag igång med planeringen. Det är mycket som ska ordnas och jag gör med med ett leende på läpparna!

Jag nyper mig då och då i armen men det är ingen dröm, mitt liv är så härligt just nu!

Pyssel

Jag håller på men en "pek-pärm" till Freja. På habiliteringen finns en liknande och hon är så frälst i den så vad gör man inte för lilla fröken- fram med lim och papper!

Det ska vara saker som tränar känsligheten i fingrarna. Jag har valt:

• Små nappflaskborstar + pastaskruvar
• Fejkgräs
• Folie
• "Freja" bokstäver som står ut
• Spegel (saknas på bilden)

Nu är min fantasi slut och det är där NI, kära bloggläsare, kommer in! Behöver lite mer råd om vad man kan ta med i vår pedagogiska pärm!

Update: jag glömde att jag har en bit päls som ska in i pärmen!

Höst

114 dagar kvar till vi ska åka till Egypten. Jag var tvungen att räkna idag och dagar som denna längtar man extra mycket.

Stora Freja

Freja x 2

Under vår första tid på sjukhuset lärde vi känna en annan familj som också hade en Freja. Efter att inte ha setts på över 1 1/2 år så kom de hem till oss på en kvällsmat. De är inlagda på Östra sjukhuset i Göteborg för att ta bort tracken som Freja har. Förhoppningsvis så kommer det ske i morgon och vi håller tummarna för "Stora Freja".

Roligt att se er igen!

Fredagsmys

Recept på en lyckad fredag:

1 st soffa
1 portion tacos
1 glas vitt
Lägg till Idol = klart!

Hur ser er fredagskväll ut?

Guldets baksida

De säger att det är ett otroligt svampår och jag håller verkligen med! Ute i skogarna står "skogens guld" i mängder och håller på att bli förstört. Även om vi gör vårt bästa med att dammsuga områden efter svamparna så finns det miljoner.

När man efteråt sitter och ska rensa hela sin skörd så ångrar man att man varit så duktig. Det är ju så fruktansvärt tråkigt!

Nu ligger allt i frysen, rensat, förvällt och klart.

På alla 4:a

Sopsortering

Det är lika bra att lära barnen när de är små hur man sopsorterar!

Ledigt

Tar en liten minipaus med bloggandet.
Är på Elmia.
Säljer husvagnar.
Återkommer.

Borås tidning idag

Vi träffade en reporter på 10års kalaset igår som gjorde ett reportage om hur det var att bo Ronald.

Svininfluensa

Skräcken sprider sig...

Nu verkar det som att svininfluensan kommer allt närmare. Jag har varit ganska oinsatt och hela tiden kallt räknat med att man ska ta vaccinet. Nu kommer det mer kritiska röster och många väljer att avstå från sprutorna. När det gäller småbarn är det olika bud som gäller och jag har svårt att avgöra vad som är rätt och fel.

Hur tänker ni? Ska era barn ta sprutan?

Heja!

Som alla andra
Av Tina Keränen

En mamma som vi träffat som kämpar mer än andra. Hon har skrivit en bok som man kan beställa här. Jag kommer absolut göra detta!

Som alla andra är en självbiografi som handlar om hur det är att leva med en sällsynt diagnos som heter 22q11- deletionsyndrom. Det betyder att man har fel på den 22:a kromosomen i kroppen och det påverkar kroppen på olika sätt. En del människor föds med ett allvarligt hjärtfel eller med gomspalt, andra får inlärningssvårigheter. Man kan få många problem i olika grader, som är olika betydande för personen i fråga. Diagnosen kallas ofta för «puzzel-diagnos» eftersom man kan ha så många olika symptom fast det beror på kromosom 22. Diagnosen kallas också för DiGeorge - syndrom, Cat-eye syndrom, Velo-cardio facialt syndrom, och CATCH-22.

Den här berättelsen handlar om Tessa och hennes familj, hur det är att vara mamma till två barn med diagnosen, varav det ena barnet har ett allvarligt hjärtfel. Hon berättar också om hur det är att känna sig annorlunda och om hur det är att få flera diagnoser som vuxen. Tessa har själv 22q11- ds, ADHD, GAD, Fibromyalgi och Tinnitus. Hon berättar om sitt självskadebeteende och sin ångest men också om glädjen av att ha sin familj och om att ha sina vänner nära, om hur man kan hålla ångesten borta med hjälp av roliga och vardagliga händelser, som till exempel att klappa sin hund eller köpa tulpaner i februari. Syftet med berättelsen är att Tessa vill göra 22q11- ds mera känt och kunna hjälpa andra i samma situation.

Hipp hipp hurra!

Skön sjungande Sibel kom, dagen till ära, och framförde några av sina låtar.

Hon berättade att hon tillbringat 6 år på sjukhus när hon var liten och genomgått flera höftoperationer. Att förgylla folk som är på sjukhus ligger henne varmt om hjärtat och dessutom är hon ambassadör för alla Ronald hus i Sverige.

Att träffa Ronald clownen var en "nära-döden-upplevelse" enligt Freja! Theo och hans mamma Nathalie var också på kalaset.

Freja provsitter tvfotöljerna inne på Ronaldhuset.

Jag har många gånger tänkt på om inte Ronald hade funnits för oss och alla andra familjer. Tror aldrig att vi hade tagit oss igenom vår resa lika smärtfritt som vi gjort. Innan huset byggdes fanns ett fåtal, spartanskt inredda, 1:or i hyreshuset brevid sjukhuset. Nu har man det nästan som hemma i en varm och underbar miljö. Även om vi vistats där under tråkiga omständingheter så har vi bara fina och glada minnen från huset och alla underbara människor som vi träffat där.

Nästa gång ni äter på McDonald´s lägg en slant i bössan - det gör underverk!

Häck

Det finns häckar...

... och så finns det häckar!! Denna otroliga höjd har vår häck växt sig till under sommaren. Idag var det dax för att göra slag i saken och pappa kom ner med det tunga artillerit, traktor och släp.


Efter en hård dag ser det bebott och civiliserat hemma hos oss nu! Tack för hjälpen pappa och svärfar Claes! Ömma moder gick lös på buskar och ska ha ett stort tack också.



I morgon ska vi på Ronalds 10 års kalas!

Chokladpudding

Vi tränar med att känna på chokladpudding som vi blivit rekommenderade till. Det gick bättre hemma än vad det gjort på habiliteringen, fast jag tror att jag har Tinky Winky och Lala att tacka för lite avledning!

Min kompis Maria var här idag och gick lös med häcksaxen. Resultatet var strålande! Tack och bock!