Vi fick brev idag att vi kom med på 22q11:s familjehelg den 15-17 maj! Det ska bli så mysigt och roligt att träffa alla. Att de har placerat det hela ute i Göteborgs skärgård gör ju inte saken sämre!
Det här är en blogg om Freja som föddes 17:e dec -07 med akut kejsarsnitt. Man konstaterade snabbt att hon hade ett hjärtfel och transporterade henne till Göteborg. Freja hade även den ovanliga kromosomfelet 22q11 som bidragit till en tuff start i livet. Efter 8 månaders kämpande på sjukhuset där de opererat hjärtat ett par gånger, överlevt ett hjärtstopp, lagat diafragmamuskeln, snurrat upp vridna tarmar och opererat bort en njure som blivit förstörd av en tumör njuter vi av att vara hemma.
Bloggen handlar mycket om sjukhusbesök och det vardaglia kämpandet med mat, tal och kroppsträning.
Kul att ni tittade in!
3 kommentarer:
ohhh nice!!
Brevet har nått mig med, så vi träffas där.
Vad kul. Ska bli kul att se er igen och hoppas det gick bra på sjukhuset idag.
Skicka en kommentar