Underbar helg!

Freja svalkade sig i ett bad

Konst?

Ok, nu vet jag varför det tog sån tid när Tobbe klippte gräset.

Pappas tjej

Idag fick vi äntligen Frejas fotskal som ska hjälpa till att rikta upp hennes sneda fötter. Till en början ska hon ha de 15 min tre gånger om dagen för att sen utöka till 30 min. När man sätter på dem är det lite kinkigt men sen glömmer hon dem lika snabbt! På ortopeden sa de att hon ska få ha dessa i sex månader och sen få stödskor.

Sommarmat

Mmmmmmm...

Återträff

Freja, Alice och Tilda

Igår efter att ha varit på habiliteringen så träffade vi en av våra favorit-undersköterskor från Barn IVA. Hennes tvillingar hade växt otroligt mycket och var så söta. Freja tyckte, som vanligt, att det var spännande att träffa andra små kottar.

BVC

Vikten i måndags: 8155 gr
Längd : 73 cm
Huvudomfång: 43 cm

Nu så är Freja uppe på de understa kurvorna på både längd och vikt! Det händer så mycket i den lilla kroppen!

Hon är på gång!

Oslo

Frida och Freja nere vid Akke brygga

Frida gav sig in i "nu-ska-jag-lära-Freja-äta" tagen. Här är det provsmakning av kaviar och ägg.

Resturangbesök är alltid uppskattat även om man inte äter!

Det nybyggda operahuset

Trots mycket kräk i bilen så var Freja mestadels på gott humör

Tack Frida och Claes för en härlig helg!

Oslo

Efter ett kort stopp hos ortopeden i morgon bitti för att prova fotskalen så styr vi bilen mot Oslo!

I Oslo bor min underbara barndomsvän Frida. Det ska bli så kul att äntligen komma upp och se hur hon och hennes kille har det! Har varit orolig att Freja feber, som hon haft i veckan, skulle ställa till det. Men lagom till helgen var den som bortblåst. Perfekt!

Detta kommer innebära att det blir en bloggpaus tills söndag kväll. Ha en trevlig helg och på återseende!

Husvagn nån?

I förra veckan sa jag upp mig på mitt jobb, där jag jobbat i 6 år, och igår var det sista dagen på Knalleland. Nu väntar en helt ny utmaning; jag ska ge mig in i campingbusinessen. Här hittar ni mig framöver och nu jädrar ska det säljar vagnar och tillbehör! Det ska upprättas en webshop framöver och jag kommer återkomma med smygreklam om denna!

Så är ni sugna på en vagn så kom in vetja!

Gunga

Jag undrar om det finns några barn som inte tycker det är härligt att gunga? Så fort man sätter ner Freja i den börjar hon att gunga med kroppen i iver. Lilla trollunge.

Tv4+

Vill bara påminna alla att underbara Abbe och hans pappa är med på Tv4+ i morgon kväll kl 20,00.

Missa inte detta!

Inlåst

Inlåst i bilen

När vi kom hem från läkarbesöket parkerade jag som vanligt på infarten, gick runt bilen och skulle ta ur Freja. Vad jag inte visste var att jag av misstag hade låst bilen när jag satt inne i den och nu var Freja inlåst.

• I gassande sol,
• fastspänd, bakåtlutad
• kräks oftast när hon blir upprörd

= ingen bra kombination

Ringde till Tobbes jobb och skrek att han måste komma hem med reservnyckeln. Medans jag väntade på honom planerade jag vilken ruta som skulle offras och vad jag skulle krossa den med. Ingen ruta behövde offras för Tobias kom hemsladdandes på två hjul. Aldrig har lilla Lupon gått fortare!

Snipp, snapp slut, så var Frejas äventyr slut!

Läkarbesök

Under helgen har Freja varit lite hänging och jag har lagt märke till att hon tagit sig för örat ett flertal gånger. Eftersom öroninflammtion är ett av 22q11 signum så ringde jag till vårdcentralen.

Där träffade jag en ängel. Han hette Claes.

Läkaren Claes ville vet allt om 22q11 och vad det innebar för Freja. Han satt och hummade och sög i sig informationen som en svamp. Detta var nått nytt för honom men det märktes att han tyckte det var intressant att få reda på något nytt. Sen fick jag reda på att hans dotter läser bloggen och att han själv varit inne nån gång.

Han kikade i Frejas öron, under stora proteseter, och kunde inte på grund av vax se i det ena örat om det var nån inflammation. Vi bestämde att om hon har feber i morgon också så ska jag börja med Bactrim igen (långtids penicillin) och lyssna på detta: han ringer på onsdag och kollar hur hon mår. Ja, ni läste rätt! En tvättäkta omtänksam läkare som hamnat längst upp på min tycka-om-lista.

Doktor Orm - släng dig i väggen!

Dom andra

P3 har under dagen sänt ett långt program om "Dom andra" som handlar om utanförskap, fördomar, mobbning mm.

I 4:e klass var jag en av Dom andra. En blyg, tyst tjej med dåligt självförtroende som var ensam tjej med 10 killar i klassen. Solklar hackkyckling. Jag förstod inte till en början varför jag inte ville gå till skolan, kände bara sån panik över att behöva gå dit. Efter ett tag så slog det mig var problemet låg och det tog lång tid innan jag berättade för nån. När någon frågade hur jag mådde så var alltid svaret "Jag mår bra!"

Även om allt blivit bättre långt innan jag började 7:de klass så var det så skönt att komma till en ny skola och börja på noll. Här fick man en ny start och en massa tjejkompisar.

Jag oroar mig mycket för Freja. I mina ögon är hon ett lätt offer i skolans hårda värld. Under helgen hörde jag en historia om en familj som ofta ägnade hela kvällen åt att "lappa ihop" deras son efter tuffa dagar i skolan, för att sen släppa iväg honom till vargarna igen dagen där på.

Det gör ont i mig, riktigt ont när jag hör sånt.

Till salu

Till salu: En styck matpump som krånglar mest hela tiden och gör livet surt för oss. För en billig penning kan denna exklusiva manick bli din!

Grötö 2009

Väntar på färjan

Agnes

Elliot

Team Freja

Familjen Jacobsson under stor koncentration på 5 kampen

Elliot och Freja

Maten var helt kalas!

Freja med stora flinet

Stolta pappor

Det har varit helt fantastiskt i helgen! Givande men samtidigt väldigt intensivt! Under lördagen lyssnade vi på tre olika föreläsare (barnläkare, psykolog och logoped) Medans de pratade om olika problem som kan komma ihop med 22q11 syndromet satt man bara och nickade med och kände igen sig i det mesta som de sa. På kvällen var det femkamp med mycket skjo och skratt.

Åldrarna på barnen var väldigt olika. Freja var yngst och den äldsta var 30 år. Även om alla verkade ha problem med olika saker så har de gemensamt att de ser så syskonlika ut!

En känsla som man har efter helgen är: Hjälp vad vi har mycket framför oss! Men som en av föreläsarna sa: -"Njut när du kan och uthärda när du måste!"

Grötö here we come!

Upptäckte att man inte får ha med sig bilen på den sista färjan som tar oss till ön. Det blir spännande att bära all packning!

Solen skiner och jag hoppas det kommer bli en toppenhelg! Vi ses snart allihopa!

STT

Idag är Freja med i den lokala tidningen! Om ni klickar på bilderna så ser ni texten bättre!

Grötö

Nu på fredag är det äntligen dax för 22q11:s familjehelg på Grötö i Göteborgs skärgård! Jag ser fram emot det så himla mycket! Både att träffa gamla bekantskaper men även möta nya familjer som har barn med samma kromosomfel.

Ronalds hemsida

När jag och Freja var och hälsade på Linda och Jocke på Ronald McDonald för ett tag sen höll en fotograf på att fota nya bilder till Ronalds hemsida. Givetvis så ville han att vi skulle vara statister. Vi fick order på att sitta och kolla på tv, ett otroligt svettigt jobb!

Tobbe 31 år!

För en vecka sen åkte jag och Tobbe i bilen. Från baksätet hörde man:

- "Om en vecka är de här shortsen 5 år gamla"
- "Nej, älskling sa jag, du fyller 31 i år, alltså är de 6 år gamla!
- "!!!!!" Jag fyller 31 i år....

Den årliga krisen med hans åldern var ett faktum.

När vi kom hem från sjukhuset idag kom det lite spontanbesök från våra familjer och jag tror att det blev en ganska ok födelsedag för Tobbe ändå!

Det blir aldrig som man tänkt sig

Ni vet en sån där dag som man har tokstädat hela huset, köpt tacos till ett helt kompani, fixat med överraskningar inför ett kalas och så blir allt bara pannkaka? En sån dag hade vi igår.

När jag skulle göra den dagliga tvätten med Frejas knapp så upptäckte jag att den var helt inflammerad Det rann var ur magen så jag ringde till sjukhuset. Vi fick komma in med en gång och underbara svärmor följde med. Vi visade läkaren rodnaden runt knappen och bara på någon timma blivit mycket värre. Nu var hon röd och svullen ända ut till sidan.

Läkaren bestämde att Freja behövde antibiotika i blodet för att förhindra en blodförgiftning. Alltså inläggning på avdelningen. Bye, bye kalas. Jag blev så jäkla besviken, här hade jag kämpat och tänkt att Tobbe skulle få ett kalas hemma iår (förra året var vi på sjukhuset i gbg). Men efter två microsekunder så insåg jag att det viktiga var ju faktiskt att Freja blev frisk.

Vi fick ett otroligt litet rum. Jag står i dörren och tar kortet!

Jag tänkte såhär: Jag säger inte att Freja är svårstucken idag- det kanske gör dem nervösa? Efter mycket kämpande fick vi till en nål på huvudet.

Vi kände ganska snabbt att rummet var för litet för vår smak och "rymde" till entrén Innan kortet togs så låg Freja som en liten slapp groda i vagnen, men när kameran kommer fram så blir det andra miner!

Efter en övernattning i "korv-i-bröd-sängen", ni vet en extrasäng som gjort sitt och är så slapp i fjädrarna så när man lägger sig så åker madrassen upp lite utmed sidan och man känner sig som en korv? Ja, efter en sån natt med absolut ingen sömn så hade infektionen gett med sig lika fort som den kommit. Vi blev utskrivna och nu får Freja resterande medicindos i knappen.

Home sweet home!

Grattis!!

Maj är helt galet, alla fyller verkligen år! Såhär ser det ut för oss:

7:e maj Sara
8:e maj Frida
9:e maj mamma
9:e maj Jesper och Niklas (Tobbes tvillingbröder)
11:e maj Tobbe
11:e maj Ivan (Tobbes farfar)
22:e maj Rickard (Tobbes bror)
24:e maj Mina

Ja, som ni kan se här är resultatet av alla "semesterbarn"!

Grattis mamma, Jeppe och Nicke som fyller idag!

Humör

Sugen på en cykeltur Freja?

Ja, det här med humöret har börjat att svänga på den lilla damen här hemma. Man märker att Freja blir jäkla förbannad om hon inte får som hon vill!

Habilitering

Dagens vikt: 7940 gr
Dagens längd: 72,5 cm

I habiliteringen ingår det att man får ett visst antal läkarbesök per år. Det första var idag och jag blev glatt överraskad av dennes nytänkande. Han förslog att Freja ska få en spruta som ska minska slemproduktionen. Låter för bra för att vara sant om det fungerar! Sen fanns det en medicin som ökade motoriken i svalget Han visste dock inte om hon kunde få denna i och med att hon är ett hjärtbarn. Han skulle rådfråga med Doktor Orm och jag väntar spänt på svar.

Efteråt var det två timmar tills vi hade tid hos pedontikliniken (tandläkaren). Vi gick till barnavdelningen och lämnade en lådvis med Infantrini (Frejas gamla matsort som jag hade ett megalager på hemma). Den stora pilates bollen som vi haft och bollat Freja på lämnades tillbaka till sjukgymnasten (för jag lär inte använda den heller!). Sen överraskade vi min syster på Hjärtintensiven där hon jobbar.

Ja efter att ha drivit runt och gjort en massa ärrenden så var det dax för tandläkaren. En snabbkik i munnen, ett misslyckat försök att borsta tänderna på Freja så var vi klara. 5 minuter senare. Tack och hej.

Föreläsning

Susanne Pettersson och Mia Törnblom

Eftersom mamma fyller år på lördag överraskade jag henne med en tidig present nämligen att vi skulle gå på en förläsning med Mia och Susanne. Nu sitter jag har och önskar att alla jag känner hade varit där så de kunde känna samma lyckorus som jag gör!

Så fruktansvärt bra! Man skrattade så tårarna rann och när de 2 1/2 timmarna var över så kände man sig ledsen att det redan var slut. Har ni möjlighet så bara måste ni gå och se dem!

Älskade matpump

I fredags kväll fick vi ett infall att åka till syrran och hennes familj på Skrea camping i Falkenberg. Sagt och gjort, packning i 180 och sen in med allt och alla i bilen. När vi var halvvägs slog det mig att jag glömt matpumpens laddare. Varje natt sätts den nämligen på laddning. Sa några väl valda svordomar och körde vidare.

Vi var fyra vuxna och tre småbarn i samma husvagn men finns det hjärterum så finns det stjärterum!

Så var det pumpen. Hela dagen igår matade vi för hand. Alltså sondade med matsprutor i knappen. Freja äter 60ml/h 18 timmar om dygnet nu så det var ett fasa matande, och långsamt ska det gå. När man fått i henne 60 ml, ja då var det en ny timma och nya 60.

Ska aldrig mer klaga på pumpen, jag svär.